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“像哪吒!”我手术日扎的小辫震惊了整个手术室

“像哪吒!”我手术日扎的小辫震惊了整个手术室

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毕业后工作不到半年,我右侧肩颈开始疼。去了医院康复科,医生说没太大问题,建议做做理疗,但因为自觉并不严重,我也就随它去了。


然而又过了半年,我发现右边手肘偶尔会很酸痛,还会向小臂和手放射。因为出现了新的症状,我便又去了医院康复科。医生说可能是颈椎的问题,让我做个核磁看看。


没想到核磁还没来得及做,医院就因为疫情封了,我也开始了居家办公。之后的两个月,右手臂的酸痛非但没有好转,还蔓延到两侧手臂,而且我每天只看一会儿电脑,肩颈便又僵又疼。


好不容易等到解封,终于做上了核磁。可结果竟然是“考虑肿瘤性病变”,我整个人都懵了。我从小到大几乎没生过病,身体素质一直很好,爬山、暴走、马拉松一个没落,平时一有空就锻炼,就连医生也说我看着就是个运动健将,怎么就摊上肿瘤了呢?


核磁检查结果示“考虑肿瘤性病变”丨作者供图


“你这个要开刀哦”


第二天我赶紧挂了神经外科的专家号,医生看了我的片子不到一秒就立刻说:“你这个要开刀哦,第一节胸椎里面长了个东西,已经压迫到脊髓了,你看上面脊髓还是正常的,下面的脊髓已经肿了。”


医生问了一些其他症状、给我做了体格检查,然后开了第二天的增强核磁,让我做完再去找他。


增强核磁结果一出来,我又立刻去找了医生,结论依旧是尽快手术。


增强核磁结果图,图中白点为病灶丨作者供图


在一位医生朋友的建议下,我去了一家更有名气的医院。医生看过我的片子后,也建议手术。不过医生也说了,脊髓肿瘤手术有挑战性,术后有可能出现运动障碍、走路不稳等情况,让我和家人慎重商量下到底要不要做。


医生讲话是真的实在,我们也吓得不轻。可选择并没那么自由,手术肯定有风险,但不做肿瘤可能会越长越大、压迫更多的神经、症状越来越严重。于是我们没有再犹豫,决定手术!


很快,五天以后,我就接到了医院通知住院的电话


麻醉医生说,要推广我的手术发型


这是我人生中第一次住院,我妈陪床。因为我整个人活蹦乱跳,入院登记时护士还问我俩谁是病人。住院的一切都引起了我极大的好奇心,病房怎么样?床舒不舒服?病号服穿上会是什么样?隔壁床会不会打呼噜?


穿着病号服、把上衣掖进裤子里假装拍大片丨作者供图


次日主刀医生来了,再次看过我的片子,除了研究我的肿瘤,还感叹我这么年轻颈椎就变直还反弓了。我心想怪不得老是肩颈疼,原来这都加上buff了。随后是一系列的入院常规检查,还做了腹部彩超、眼部CT、胸椎和腰椎核磁等,还好结果都没问题。


第三天,剃头阿姨来了,剃掉了我耳廓以下位置的头发,好在上面的头发放下来基本看不出来。然后阿姨收走了剃下的头发,我猜它们之后可能会出现在某顶假发上。


让人心焦的是,或许是需要做手术的人太多,或许是还有其他比我更急的病人,手术日一推再推。隔壁床病友换了三茬,面肌痉挛、颅咽管瘤、垂体瘤,我也算是见过世面了。而这期间不能出医院,我每天能做的事只有下楼逛逛、看看高温天的绝美夕阳、在病区走廊散散步、和病友们聊聊天……就这样一直等到第十天,我才终于等来了隔日手术的消息。


高温天的绝美夕阳丨作者供图


手术当天,我妈一早就开始给我编辫子,因为护士说头发要全部梳上去,否则医生觉得不行的话还会再剃头发。我妈给我扎了五根小辫,自此我开启了被每个人问候小辫的一天。


“像哪吒!”


“小辫真好看,谁给你扎的辫子呀?”


“这么有个性的发型!”


……


后来听说我的辫子还震惊了整个手术室,麻醉医生都跟我妈说这个发型太可爱了,做手术也很方便,回头要推广一下


我的五根小辫丨作者供图


上午十点多,管床医生带我去打定位针。医生确认了好久进针部位,然后果断一针下去,一次成功!打完定位针后回病房继续等着,打针的地方鼓起一个大包,伴着酸胀疼痛,躺也不是趴也不是。我只能调整呼吸、转移注意力,努力让自己没那么难受。还好两个小时左右后,大包慢慢变小,酸胀疼痛感也逐步减轻。


等啊等,一直到下午三点,还没有人来接我,我开始担心这手术是不是做不成了。好在刚过四点,门口有人大声喊:“28床!28床!”接我的手术车终于来了。


终于被推进了手术室,高度近视又不能戴眼镜的我尽我所能打量着四周。过了好一会儿,穿酒红色洗手服的麻醉医生来了,放了一个面罩在我脸上,我心里默默数数,还没数到“3”,就完全没知觉了。


术后,右腿感觉像悬浮在空中


不知道睡了多久,只听到耳边有人说“醒醒了,手术做完了”。我迷蒙中一睁开眼就问护士几点了、手术做了多久……哇啦哇啦说了一堆,护士看着我说“你这还挺兴奋的”。我心想,最难的一关终于过了


神外的手术患者一般都要在ICU过一夜,我也不例外。之前做足了功课,我知道ICU里机器会一直滴滴答答地叫着,当晚可能睡不好;第二天医生查完房、做完术后CT,没什么大问题就可以回病房。


躺在ICU的床上,我开始慢慢感觉自己的身体。动动手,没问题;动动腿,左腿ok但右腿好像不太能控制!右边身体沉得要死,右边屁股摸着像一块猪肉,右边胸腰麻麻木木还有束缚感,右腿好像悬浮在空中,膝盖好像弯曲着放不平我请护士帮我把腿放平,可护士却说已经放平了。


一位很有经验的护工大叔安慰我说,脊髓术后都会这样,慢慢会好的,有的人好得快有的人好得慢,但总会好的。大叔的话特别走心,我一下就听进去了。


第二天早上八点多,医生来ICU查房,告诉我手术非常成功,瘤子切得很干净,一会儿做个CT后就能回病房。我说右腿没感觉,他说这是脊髓手术后的正常反应,会慢慢慢慢慢慢慢慢地恢复,还帮我约了两天后的康复科。


回到病房,我已经不太记得那一天是怎么过的了,只记得喝水要用吸管而且只能轻轻歪头;护工阿姨和我妈会每两小时帮我翻一次身,到半夜也是如此;液体一瓶接一瓶地吊;每次眼睛一闭上就能睡一会儿。


手术切口处并不疼,但我躺得太久,两边肩胛骨和背是真的疼。右边身体还是麻麻的,而且别人的手放在我右腿右脚上时,感觉到的温度很低,像冷水喷在皮肤上。我只能放松精神,尽量无视这些,能睡则睡。


术后第二天,妈妈二十四小时围着我转,医生、朋友都说我这种情况可以康复,远方的家属查文献鼓励我说感觉和功能都会慢慢恢复……靠着这么多鼓励和支持,我才逐渐克服了对右下肢感觉运动障碍的恐惧,度过了最艰难的时刻。


第三天中午,护工阿姨借来了轮椅,带我去走廊遛达。术后的我第一次穿鞋、第一次下床、第一次出门,真开心啊!右脚穿鞋的过程只能用塞进去来形容,还让我想到了哈利波特胳膊折了、晃来晃去、像个软面条不受控制的场景,此时此刻我的脚就是那个感觉。啊,要是有一句魔咒能让我的右腿瞬间好起来,那该多好。


好在之后脚趾慢慢有感觉了,还能感觉到伸和屈,只是那感觉仍像蒙着一层布。


到了术后第四天,康复科医生来了,他询问、分析、讲解、教学,手把手地教我妈操作,足足一个半小时,而且还同意我们录视频方便回头学习。


康复科医生认真教学丨作者供图


康复科医生告诉我,术后脊髓会有水肿,一周左右症状会慢慢缓解,感觉和运动会以近端到远端的顺序慢慢恢复,虽不能说完全康复,但通过康复训练,理想情况下也是有可能无限接近之前的状态的


术后第六天,总算可以出院啦!


护工阿姨坚持送我,还说要教我怎么从轮椅挪到车上。还好有她在,不然真的手忙脚乱。阿姨教我先抱住她的脖子,从轮椅上起来,屁股歪坐到车上,再把腿挪进去。


手术切口渗了又渗,只好又补缝了几针


出了院,我又立刻住进了康复医院。


到医院第一天,可能是在测试功能时过度活动了上肢,当天晚上睡前发现手术切口处的敷贴被一些深色液体浸湿了。但当时太晚了,我就想明天再说吧。


第二天早晨一坐起来,红色的、比血液稀一点的液体顺着敷贴就一直往下流,吓得我们赶紧叫来医生。医生撕开敷贴,发现液体是从一个点渗出来的。医生让我妈按住这个点,说先按半小时,看能不能止住血。我们足足按了一小时,所幸后来渗液逐渐不明显了。


同时我们赶紧联系了手术医生,他很快回复说如果渗液不扩大就继续观察,有扩大的话就加缝一针。


到了晚上,又有渗液了。没办法了,还是缝吧!考虑到麻醉针也是疼,就直接上吧。我背靠着床上小桌,拳头握紧、指甲掐着手心。针头穿过皮肤和肌肉的时候,疼得我龇牙咧嘴,倒吸好几口冷气。


等到次日早上,纱布总算干干净净没有渗液了。可过了一天,在早上踩了二十分钟车后,发现切口又渗液了!只能又找医生补了三针。二次渗液着实让我有些害怕了,术前术后没掉过眼泪,这回却默默流了好几次泪。


手术切口丨作者供图


之后几天我乖乖在病房休息,没再去康复训练,康复治疗师每天会来病房给我抬抬腿。幸运的是此后切口没再出问题,两周后顺利拆线了。


随后病理结果也出来了,是血管母细胞瘤


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人体内称为“母细胞瘤”的肿瘤,大多是恶性肿瘤,血管母细胞瘤则例外,是一种良性肿瘤。果壳病人还分享过反复呕吐后就医确诊小脑血管母细胞瘤的故事。


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只要我不动,就没人知道我还不会走路


术后第十七天,我正式开始康复训练。经过评估,康复治疗师说我的情况是有希望恢复得很好的,让我好好练。


第一天,首先学会的是如何从轮椅转移到床上,这是提高生活质量的第一步。轮椅斜靠在床边,健侧身体靠近床,手放在床上,迈健侧腿同时手用力,很轻松就转移到床上了。不得不说这些技巧真的很重要,直接提升了我接下来的自理能力。


在康复医院的日子其实并不难熬,作息特别规律、健康。早上六点多起床,洗漱、吃早餐;八点到康复大厅开始训练;十一点午饭,吃饱了好好睡一觉;起床后喝杯午后的咖啡,两点继续康复训练;五点晚饭,饭后看看电视或手机,或自己在床上稍微练一会儿;十点半准时睡觉。


刚开始的一周,我每天都在以肉眼可见的速度进步。从踩康复专用单车到踩普通单车,从站架子到站墙根,从坐到站。右腿的肌力、平衡、感觉,都在慢慢恢复。当然也不能给予身体太多的期望和压力,因为身体的康复并不是能精准控制的事情,要交给身体自己来完成的。


就像一位脊髓损伤患者在书中写得那样:康复就像种树,做一切能做的,期待这颗树自己慢慢长大


随着状态慢慢变好,我再去康复训练时把睡衣换成了健身服,给自己一点心理暗示,康复就是天天去健身嘛。或者从轮椅上站起来,站在镜子前,像往常一样自拍一张,看起来就像以前去健身的样子。就是嘛,只要我不动,就没人知道我还不会走路,哈哈哈。


穿上健身服站在镜子前自拍,好像之前去健身那样丨作者供图


从站到走,这真是飞越个人宇宙的一步


康复训练的第二周,新的康复治疗师接手了,他的老师下了死命令,我这个月必须要会走。而此时的我,背靠墙站着时,膝盖还会难以控制地过伸,走路这件事对我来说真是难以想象。但一天一天这样下来,在他接手后的第8天,我竟然真的走出了第一步


治疗师除了日常带我训练,还像个知识分享官,发了各种康复书籍和理论依据给我。看得我可来劲了,提膝、勾脚、伸髋、蹬地、摆动相和支撑相,什么专业名词都爱挂在嘴边叨叨。


进展还算顺利,在第23天,我能拄着单拐走起来。最终在第61天,我能脱拐独立行走。顺利出院!


每日康复训练内容丨作者供图


回顾康复训练,一切都像小娃娃学步一样,从零开始学习走路。


训练时,脑子里会想:这一定是人类最接近机器人的一次。毕竟能把路走得这么僵硬也不是人人都能做到的。有时训练状态特别好,我就会自信心爆棚,感叹自己“真是个平平无奇的康复小天才”。但往往一觉醒来就会立刻打脸,我的机器人身体再次重启,得练上一两个小时才能找回状态。


像病友所说,康复就是适应新的身体,是我重新驯服右下肢的过程。有了家人的陪伴、治疗师的并肩作战、朋友的关心、病友的相互鼓励,在这些情绪价值的加持下,整个训练过程竟不显得那么枯燥和痛苦了。


术后快七个月了,右下肢的感觉还是没有完全恢复,脚像蒙着厚厚的纱布,腿和屁股还是有钝感,但我基本可以正常走路、上下楼梯,基本恢复了日常功能


最后想说,身体或许不会百分百恢复,但依靠持之以恒的练习和身体的代偿,可以让自己习惯新的身体,产生一套自己的掌控方法,从而最大化地恢复身体的功能。康复不在于一朝一夕,不是一劳永逸,我们的身体需要维护和保养,事实上康复是一辈子的事。


医生点评

伍鹏飞 | 中国科学技术大学附属第一医院(安徽省立医院)神经外科 主治医生

血管母细胞瘤是一种好发于成人的、血管丰富的良性肿瘤它好发部位为小脑,其次为脊髓、脑干。文中作者即为脊髓髓内血管母细胞瘤。除了散发型,血管母细胞瘤还可作为Von Hippel-Lindau综合征的组成部分,该病是一种常染色体显性遗传病,表现为多器官肿瘤综合征,除了中枢神经系统血管母细胞瘤,还可见视网膜、肝、肾、胰腺等部位肿瘤,这也是为什么作者术前做了眼底、腹部等相关检查的原因。


血管母细胞瘤发生部位不同,临床症状也有所不同,但缺乏特异性。早期可无症状或仅有轻度症状。随着肿瘤生长,会压迫到脑部或脊髓,引起一些神经学上的症状,例如头痛、肢体无力、手臂或腿部麻木、手笨拙,以及步态困难、肠道和膀胱功能受损、感觉丧失、平衡和协调出现问题等。具体的表现及严重程度,取决于肿瘤的大小和位置


血管母细胞瘤术前诊断主要依据MRI。MRI可明确肿瘤大小、所处位置、与周围组织关系等。在影像学上,血管母细胞瘤可分为囊结节型、单纯囊肿型和实质型。囊结节型以大囊小结节为特征,是最常见的类型;单纯囊型和实质型则少见。由于该肿瘤为血管丰富肿瘤,数字减影血管造影(DSA)等检查可帮助明确供血血管,帮助手术操作。


颅内或髓内血管母细胞瘤的MRI丨参考资料4


由于本病临床表现无特异性,术前定性诊断较困难,需要与其他中枢神经系统肿瘤鉴别。该肿瘤为良性肿瘤,对于无症状的病人,可选择短期观察;对于有症状的病人,建议尽早手术,且完整手术切除可治愈。对于无法耐受手术、手术风险大等不适合手术的病人,可以考虑立体定位放射线治疗,但其安全性和有效性还有待更多评估。


在现今神经外科设备和医生手术技术的支持下,大多数血管母细胞瘤是可以安全切除的,且医生在术中会尽量避免损伤神经组织。任何脑部或脊髓手术都有一定的风险,例如中风、感染、麻醉并发症或神经学上的缺损。比如就像作者这样,术后出现部分区域感觉和运动障碍,其他还可能出现自主神经功能障碍、感染、脑脊液漏以及焦虑抑郁等心理改变。


虽然作者术后出现了一些并发症,但通过坚强的意志配合充分的康复训练,最后的良好获益也是有目共睹的。因此,希望广大患者可以像作者这样,保持积极乐观的心态、努力康复,也祝愿作者能继续保持这份热情,早日恢复!


参考资料:

[1]顾文韬, 李金全, 寿佳俊, 等.脊髓髓内血管母细胞瘤的临床治疗分析 [J] . 中华神经外科杂志, 2021, 37(10) : 981-985. DOI: 10.3760/cma.j.cn112050-20210630-00316.

[2]白亚辉, 刘宇, 郝海涛, 等.  脊髓髓内血管母细胞瘤40例的显微外科治疗经验 [J] . 中华显微外科杂志,2018,41 (3): 287-290. DOI: 10.3760/cma.j.issn.1001-2036.2018.03.026

[3]张国臣, 郭少雷, 吴新建, 等.脊髓髓内血管母细胞瘤的显微手术治疗 [J] . 中华显微外科杂志,2012,35( 03 ): 250-252. DOI: 10.3760/cma.j.issn.1001-2036.2012.03.031

[4]https://www.uptodate.cn/contents/zh-Hans/hemangioblastoma?search=%E8%A1%80%E7%AE%A1%E6%AF%8D%E7%BB%86%E8%83%9E%E7%98%A4&source=search_result&selectedTitle=1~23&usage_type=default&display_rank=1

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。


作者:静静

编辑:小艾、黎小球


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