前京东副总裁，身患绝症后的最后一次创业：自费千万，要救50万人
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至今连病因都没发现。
“就算气切，不能说话，我也会继续工作。”
将渐冻症药物研发加速20-50倍。
也可以为其他病人的救治带来希望。”
责编：倪楚娇
时间正在蔡磊的身体上消失。
每一天，他体内的运动神经元都在凋亡，肌肉以无法逆转的势头萎缩。确诊三年多后，他身边再也离不了人。双手和双臂都丧失了功能。喝一口水要吞两次，脖子有点支撑不住脑袋，胸肌开始抽搐。发音含糊不清，语音识别准确度只有大概50%。
“其实已经在死亡的边缘了，我同期的病友几乎全死了。”
渐冻症病人的平均生存期是2到5年，然而，这只是自然死亡的时长。“正常人根本无法想象，有各种各样离奇的死法。”戴着呼吸机，狗把线崩断了。旁人帮着翻个身，忘记翻回来，窒息而死。跳楼、吞安眠药、去安乐死、家人不堪忍受拔掉维持生命的机器。还有人只是跌了一跤，手不能保护，头直接砸向地面，“去年我这样的，摔死7、8个。”
新冠感染那个月，他每天都能看到病友群里的讣告。“一串串连着发的，一周多走了100多个。”还有些家属不愿说，过段时间，默默地在群里转二手呼吸机和轮椅。
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然而，这个失控的身体里装着一台工作机器。他带领着一整个渐冻症科研团队，每天工作16个小时。他剥夺所有爱好，吃饭睡觉之外的时间都在工作，一周七天，从不间断。最疯狂的时候，他一天处理七八千条微信，开八到十场会。别说去风景秀丽的地方度假了，他连小区里的花园都不逛。用他的话概括，“你就把我当作一直在高考”。
我们形影不离地跟拍他，发现这个绝症患者的工作强度，常人都难以承受。看到我们累到眼神呆滞，蔡磊打趣说：“这已经是相对轻松的一天了。”
“我说你是在自杀，你不知道吗？”因为这个事，妻子段睿不知道和他吵了多少架。他的主治医生，北医三院神经科院长樊东升，从医30多年来，从没遇过蔡磊这样的病人，“他不太听话。不好好休息，一直在紧张的应激状态里，按理说他的病不应该发展得这么快。”
别人问他怎么看当代年轻人的躺平心态。作为世界上最有资格宣布“老子要死了，老子不干了”的人，他一脸茫然：“我不能理解。”问他为什么拿命在工作，他的回答永远是：
在中央财经大学读研时期的蔡磊
这场巨大变故的开端，小到难以察觉。40岁那年的夏天，蔡磊看到左手臂24小时不间断地肉跳。在北京各大医院辗转近一年都查不出怎么回事，直到2019年9月30日，国内最权威的渐冻症研究专家樊东升告诉他：“只有这一种可能了。”
蔡磊当下的反应是：“怎么可能？我要得这个病我不就死了吗？”然后樊东升用双手比划出20厘米左右的长度，再将两个手掌并拢到快贴在一起：“（你的生存期）现在还有这么长。”
人生已经度过的20厘米，蔡磊完成了一个“小镇做题家”的极限跃升。他从河南商丘一个普通家庭考到中央财经大学。在政府机关和世界顶尖科技企业里打拼，随后进入京东负责集团财资，位至副总裁，跻身精英阶层。
正值壮年，事业成功，结婚才一年多，刚刚成为父亲。他努力打拼来的人生，即将展开最幸福的段落，一瞬间坍塌。
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蔡磊无法起身时，用脚踩沙发边的紧急呼叫按钮
确诊的那一天，他恍恍惚惚地离开诊室。等了两三趟电梯都没能挤进去，于是决定走楼梯。“电梯都不愿意等，现在却只能等死。”
从医院出来，他甚至如约去开了一场会。事情谈完，他跟对面的企业家说：“我可能快死掉了。”
渐冻症病人，大部分都承受着心理问题。起初的六个月，蔡磊焦虑和恐惧得吃不下饭，睡不着觉，一晚上惊醒4、5次。但他硬是一粒抗焦虑的药都不吃，也不寄托任何宗教，只是不断告诉自己“必须保持理性”。
后来，他觉得自己已经“不再畏惧死亡，不过是比别人早一点看到生命的终点”。自那以后，他再没为自己掉一滴眼泪，偶尔哭也是因为病友离开。
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我国的情况则更严峻。我国每年新发的病人，每10万人口里有1.6人（发病率）；生存的病人总数，每10万人口里有2.97人（患病率），患病率仅为发病率的1.8倍。而东亚的日本、韩国和中国香港，这个数字是4。这意味着，中国的渐冻症病人生存率非常低。
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罕见病的治疗研究，很大的难点之一正是病人样本不足，无法验证用药是否有效。樊东升带领着亚洲最大的渐冻症治疗中心，30年来手里积累的病例是5000左右。
蔡磊建立的“渐愈互助之家”，不到4年，已经触达超过1万病人，成为全世界最大的渐冻症患者科研平台。它既高效地保存数据，能动态地观察病情变化，又打破了医院、地域之间的信息壁垒。“新药临床试验一般要有一两百例符合条件的病人，罕见病找20例都难。英国以前想研发两款渐冻症新药，花了一年多都招不满病人，最后流产了。”樊东升说。如今，研究团队只需要在蔡磊的平台上发布信息，短时间就能聚集起病人。
按照最初的设想，蔡磊做到这一步就差不多了。他不懂医学，仅凭常识想想，人类投入了数百亿美元，别说攻克，连病因都没有找到。他从没奢望现有的医疗水平能治自己的命。
然而事情有了一丝转机。蔡磊一口气读了1000多篇论文，接触了业内资深的医生，逐渐摸清了前沿学术和制药体系。其他神经退行性疾病的研究成果，“有可能往渐冻症的路径去转化。”而之所以药物研发缓慢，和社会的关注、资源的投入少有很大关系。他想，如果能黏合各个环节，就能加速。
蔡磊的吞咽正在受到影响，吃不了糯米制品
皮特·弗瑞兹在2019年12月离世，他没能等到救自己的药。但他的努力，极大加速了美国科学界对渐冻症的研究。
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某种程度上，蔡磊所做的事，就是用自己的社会资源和精神感召，汇聚起国内渐冻症的科研力量。樊东升觉得蔡磊“把光芒带到这个病上面来了”。
“如果没有蔡磊，科学界的投入程度，和10年前不会有太大变化。现在走了100步的话，那其中的80步，都是靠蔡磊一己之力走出来的。”另一个广为流传的说法是，蔡磊将渐冻症药物研发加速了20~50倍。
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蔡磊常常与病友见面
我们问蔡磊到底跟他说了什么，能把一个一心求死的人拉回来。“就是让他相信我，药在研发了，我能救他。这是唯一能劝他活下来的办法。”
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现在蔡磊推进的研究管线多达80余条，自己投入了千万资金。他想要打破旧有的游戏规则，把资金、实验室、药企、患者和医院联结起来，尽最大可能缩短时间。
这一切，是以牺牲自己的身体健康为代价的。
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“很快这样都动不了了，距离用眼控只有一步之遥。”真要用眼控了怎么办？“那就用眼控仪处理工作。不过眼控每分钟最多打二三十个字，效率要降低90%。”长时间用一侧身体伏案，他的脊椎已经变形，屁股痛得受不了，仍没有任何要停下来的意思。
这场人生最后的创业，就好像站在寒冷的水边，深吸一口气，一跃而入。而他激起的惊涛巨浪，席卷了身边所有人。
段睿今年34岁，在北京出生长大，毕业于北京大学药学院，随后进入世界五百强企业做市场工作。2018年初，段睿刚转行到财务领域不久，收到别人发来的一个简介，介绍她去相亲。
“看他是学财务的，我刚好在做一个地产项目的审计，就觉得去见见大佬，交流一下业务也挺好。”
那天坐在西餐厅里，蔡磊看到一个女孩推门而入，眼睛笑得弯弯的，讲起话来活蹦乱跳。她跟他聊物理化学和生命科学，蔡磊内心兴奋得不行，他从小就爱科学，梦想是做科学家，但平时接触的都是财税。
蔡磊顺势约她见第二面，请她来听他在北大经济学院做客座教授的课。“她是冲着课来的，但我是冲着人来的。”吃饭的时候，蔡磊跟段睿求婚了。
“我回家跟我妈说，我觉得他是个骗子。”后来蔡磊跟她解释，他们志同道合，但他实在没空谈恋爱，不如直奔主题。段睿说：“好啊。”
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蔡磊和段睿的结婚照
一年后，段睿刚生完孩子，在哺乳期，还要顾会计事务所的工作，身体几乎透支的情况下，她从蔡磊嘴里听到了“渐冻症”这个词。
“刚结婚，又不是老夫老妻，那要拖累你一辈子吗？”蔡磊提出了离婚。
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即使是一个中期渐冻症病人，照顾起来的崩溃程度，也是常人难以想象的。刷牙刷两次，洗澡洗两次，穿衣服穿两遍，手机要拿两个，第二天再重来一遍。病榻困住的，从来不只是病人一个人。
“以前是我呵护她，现在她在照顾我。受了委屈，我连一个拥抱都没办法给她。发烧39度，我连给她倒杯水都做不到。”
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蔡磊和段睿在直播中
一周里有5个晚上，刘伟和爱人李燕，会守着“破冰驿站”的直播。刘伟原本在上海打工，40岁那年确诊渐冻症，失去了工作能力，夫妻两个只好搬回安徽老家，李燕平时形影不离地照顾丈夫，还要带两个孩子。
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段睿身上有她那个传奇的丈夫无法遮蔽的光芒。当一个女性，突然变成病人家属，她保护她爱的人，更重要的是，她不丢失她自己。
蔡磊记得段睿陪他去治疗。其他家属在外面一个个心焦得坐立难安，唯独段睿坐在一边，专心学了一下午的财务网课。讲这段故事的时候，他语气里满是欣赏。
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然而，在一场直播里，段睿突然说起来生。“如果有来生，我不想再做女人。”蔡磊没有追问。
一个“心高气傲”、“对自己有高要求”的女性，突然变成了“苦命的妻子”，她讨厌别人看弱势群体一样的目光，不熟的朋友发长长的消息来讲自己为她的命运哭泣，她只觉得尴尬又不知所措。蔡磊请了生活助理照顾起居之后，段睿有更多时间工作。一天中的多数时候，他在楼下办公，她在楼上办公，只有回家睡觉和直播时才见面。他们依然像段睿理想中的亲密关系那样——各忙各的，同行便是陪伴。
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确诊的时候，蔡磊预计，孩子到三岁，他就已经去世了。
他没办法陪孩子玩。不能翻书，怎么给他讲睡前故事呢？抱不了他，他走路摔倒了，他也扶不了他。吃晚餐的时候，生活助理在餐桌前喂蔡磊吃饭，姥姥在沙发前喂孩子吃饭，蔡磊的眼神始终落在孩子身上。“顶多远远地看着他，就算一种幸福吧。”
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目光落在孩子身上
如果注定没有办法陪伴他长大，这个父亲想到的是，成为榜样。
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2022年7月，蔡磊团队的马文慧接到了一通黑龙江的电话：“我丈夫去世了，我们想捐献，该怎么做？”
过去整个中国没有一例规范的渐冻症遗体和脑脊髓组织捐献。常规的遗体捐赠，无法及时取出脑脊髓组织，对中枢神经系统疾病的病理研究意义不大。但在临床上，一个有效的脑组织样本又至关重要，因为大脑没办法进行活体实验。
因此，蔡磊一直在呼吁病友“如果那一天真的来临，捐出自己的身体。”他称之为“最后一颗子弹”。
接到那通电话后，马文慧起初“一头雾水，以前没人做过”。哪里能接收？用什么车运输？家属刚失去至亲，怎么让一个巨大悲痛中的人走完繁复的流程？然而时间不等人，他们只剩十几个小时。如果无法在倒计时内将遗体送到有资质的地方，脑脊髓就会溶解掉。
她先联系了当地的红十字会，被告知只负责“遗体”，无法操作“大脑”。能做这件事的“脑库”，全国只有19个，黑龙江尚未建立。“我只好去联系哈尔滨医科大学的解剖室，恳请他们收下遗体。”
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蔡磊还找到张定宇。张定宇曾是武汉金银潭医院的院长，是最早冲在防疫第一线的人，是“人民英雄”，他另一个身份是，确诊5年的渐冻症患者。
两个人第一次见面，张定宇主动说，他已经决定捐出自己的遗体。这两位中国当下最有影响力的渐冻症抗争者，提出想合一张影，而且一定要“站着照”。他们不知道下一次见面，还能不能都站着。
但蔡磊“全部放弃掉”。
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“面前有两个选择，一个是彻底放松，延长寿命。另外一个是我玩命地工作，加速走向死亡。我的时间要用于价值创造，没有一点犹豫，没有一点纠结。”
有回他去看望病友，对方状况比他还好些，却绝望到想悄悄死掉。蔡磊听了说：“老子就要让全世界知道，老子在跟全世界最难的病斗争。人类的科学没有进步，我们死有意义吗？没有意义。”
背后更深的行为动机，其实不是关于时间的长与短，而是人在时间里的位置。蔡磊所患的亚型，加之他能够承担起较好的护理条件，“活到7、8年，甚至10年都有可能，但他这么工作，正在将能延长的时间耗竭掉。”樊东升说。
换言之，如果他什么都不做，只是等，或许能活得更久。运气好的话，“万一那时候有新药出现，他就能够接住。”
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若有一天，他沉入水中，他希望浪不会停，全世界、下一代，都能感受到余波。
*应受访者要求，段睿、刘伟、李燕为化名
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