瘫痪一个月，我在治疗中认全了北京的草莓产地和品种

2017年3月7日，我在长沙读大三，那天吃了一个隔夜的汉堡，随后食欲不振、恶心反胃，持续几天之后越来越严重，开始呕吐，无法进食，并且伴有长时间的打嗝。

持续到3月22日，我去了长沙一所医院的消化内科住院，做了胃镜等检查均正常，化验血液有心肌酶异常升高，风湿免疫相关抗体中有几个是阳性，我被确诊结缔组织病。

在此期间，我出现的症状千奇百怪，包括颈部剧痛、发高烧、打冷颤、肚皮上像有蚂蚁在爬一样的瘙痒等症状，但是都没有持续很久。

短短三天

我就站不起来了

此时我的体重已经暴跌了20斤，除了一点清粥，我吃不下任何食物，全靠输营养液维持生命。渐渐地，呕吐不再频繁，但是会出现突发的喷射状呕吐。走在去医院的路上，呕吐物从我的鼻腔和嘴巴里喷射出来，似乎还要从眼睛里迸射出来，来来回回的人对我避之唯恐不及。我感到我的身体仿佛不属于我了，开始不受控制。

一直到当年的4月1日，因清明节医院里很多医生都放假了，我被转入肾内及风湿免疫科，但还是无法确诊。我对医院很失望，觉得自己是不是像老人说的那样“中了邪”，于是只在肾内科住了两天院，我就回家了。

出院回家后，我的肢体越来越没有力量，并且背部有些发麻，还出现了大小便困难，排尿费力大概持续了一两天，大便困难则是持续了两个月之久，一直靠开塞露解决。

接下来的症状更是从未有过的体验，胸部以下就像被带子束缚住，麻木、无力、感觉不到冷热、触摸和疼痛，走路也开始变得困难，甚至躺下的时候呼吸都费力。我的病情恶化得很快，仅仅三天过去，我就站不起来了。

失控了，我的身体彻底失控了，父母和我一样恐慌，他们不知道是不是再过一天，我就彻底瘫痪了，或者直接停止呼吸了，或者出现其他更加难以想象的症状。他们马上订了机票，带我去了北京，希望北京的几所大医院能想办法把我的病治好。

伴随终身是什么意思？

绝望形容不了我的失魂落魄

我们首先去了一所全国知名的医院，挂了风湿免疫科的门诊号，经过一系列检查后，得出的诊断是未分化的结缔组织病。但风湿科的医生说肢体的麻木无力，要再去看一下神经内科。于是我们在神经内科又做了更多的检查，其中有一项化验血AQP4（水通道蛋白4）抗体的结果是强阳性。

血AQP4抗体的结果丨作者供图

终于我的病确诊了，我得的是视神经脊髓炎谱系疾病。当我听医生说出“这是一种极其罕见的疾病，伴随终身，有很高的复发率”时，我是茫然无措的，无法理解医生用的这几个词。极其罕见是什么意思？一辈子治不好是什么意思？复发率很高又是什么意思？

医生的话我听着很虚幻，她对这个疾病的描述，似乎与具体的我无关。直到回家后在网络上查询，以文字的形式来知晓这到底为何病时，我才真正感受到绝望。用绝望这个词还不足以表达我当时的失魂落魄，任何文字都形容不了我那真实可感的心如刀割。

后来医生建议我再挂一个X教授的号，她是专门研究视神经脊髓炎的医生。X教授给我开的药分别有：吗替麦考酚酯、甲钴胺、糖皮质激素、卡马西平、维生素B1、巴氯芬、氯化钾、法莫替丁、钙片。每天我要吃进去的药，都有一整盒那么多。妈妈忧心忡忡地为我分药，她担心每天吃这么多药，我的胃会吃坏掉，但这份担心也掩盖不了我们对疾病本身的恐惧。

药物治疗持续了一个月，在这一个月里，我的食欲依旧不好，但是可以吃得下一些东西了，尤其是草莓。我知道了北京产草莓的地方，有昌平、小汤山，也知道了原来草莓有奶油草莓、红颜草莓等很多品种。我没什么事可做，只好把自己的注意力放在草莓上，或者在吃草莓的时候，看着桌子玻璃板底下的钩花花纹。

我早晚都会在公园里，像个小朋友一样重新学习走路，做蹲下起立。晚上爸爸妈妈会给我按摩背部，胸部以下的束带感渐渐得到了缓解。到了四月底，我第一次可以不借助开塞露，自己上厕所了，我之前从没想过自己会因为顺利解出大便而兴高采烈。

脸像个红色发面大馒头

我因为过敏被迫停药2个月

可解出大便的喜悦很快被新出现的恼人症状浇灭。不知道从哪天开始，我每每低头，颈部都有过电感，就像是有人从后脑勺的位置电击我。电流顺着脊柱而下，我的身体止不住地颤抖。还有突发的身体发紧抽搐，每一根神经、骨头、肌肉，心脏、胃等等器官，就像被无形的手牢牢攥住。发作时我无法呼吸、动弹不得，去医院检查后，医生解释出现这种情况是神经在恢复。

恢复是好事，我忍受着越来越频繁的抽搐，每抽一下就告诉自己，我快好了，这是黎明前的黑暗。但没想到新的症状又出现了，7月3日左右，我的胸口出现了小疹子。随后几天，身体发热、浑身肿，疹子变成小包，脸像个红色的发面大馒头，浑身奇痒无比。到医院急诊，护士看到我的时候，说她有密集恐惧症，不敢给我抽血。

医生说我是药物引起的严重过敏，需要住院打激素，停了所有正在吃的药，优先治疗过敏。在医院住了10天左右，我出院了。我先是单独吃了卡马西平，没有问题，后又单独服用了吗替麦考酚酯，出现了过敏的症状，原来过敏源是吗替麦考酚酯。

我们只好再次前往北京找X医生调整药物。X医生说我这段时间容易过敏，可能吃其他药也会过敏，需要过两个月再来调整。我们没有办法只好折返，这两个月我过得心惊胆战，没有吃药岂不是意味着随时可能复发？

到了9月20日，我们再次前往北京，这次X医生把国产的吗替麦考酚酯换成了进口版，结果我只吃了一顿脸就又肿了。只能再次换药，X医生给了两个方案，一个是换成硫唑嘌呤，还有一个是去另一家医院找H医生静脉输注利妥昔单抗。

我们找到H医生，询问了输利妥昔单抗的利弊，得知大约每半年来输液即可（需要根据检查指标来确定用药时间），日常不需要服用其他药物。我和父母商量之后，选择了这个治疗方案，但是这种药物在输液过程中也有可能出现严重过敏，需要住院。10月25日，我住进了医院，打针期间身体有些发热，没有其他的症状，输液是从早晨9点到下午4点，结束后当天就办理了出院。

至此，看病、确定长期治疗方案终于告一段落，历时7个月。相比那些七八年都无法确诊的罕见病患者，或者无药可用的患者，我已足够幸运。

男友和父母结结实实地托住我

让我重新踩到坚实的地面

我有很长一段时间会梦到自己失明或者瘫痪，然后我会打开灯，直到天亮，我很怕天不会亮，也不安天怎么总是要亮。复发，我无时无刻不在想这两个字，我加了很多病友群，在群里我了解到，相当一部分病友已经坐上了轮椅，或者视力趋近于失明。

可我无法预料那几乎注定要来的复发会在哪一刻、以哪种方式到来。是一年以后，还是五年、十年以后？来的是失明，还是瘫痪，还是又瘫又失明？我像站在树下的人，它像头顶树丛里掉下来的鸟屎，猝不及防、突如其来，让人无处可躲、无处可藏。

我的情绪总是不稳定，有时觉得死了一切就结束了，而不是像现在这样，时时刻刻等着那个身体里的定时炸弹，会在哪一天突然爆炸。

男友跟我说，“都过去了，一切会好起来”，我崩溃地对他吼道：“你们都觉得我恢复了，我熬过来了，但是这个病治不好，你们过去了，我根本过不去！”

他慢慢捋着我的背说：“我知道，但是至少目前我们不用担心你的病情恶化，并且可以再次计划我们的未来，我是说，眼前的未来，我们不需要也没必要去想很久很久以后的未来。”

我又质问他：“就算计划好了未来，某一天我的病复发了，再去医院治疗，等恢复个五六成，再复发，再恢复个三四成，再复发，直到彻底瘫痪和失明，那我活着的意义是什么啊，一遍一遍地去经历折磨吗？”

他安慰我说：“我们不妨把它当成糖尿病或者高血压那种慢性病，它虽然存在，但并不会妨碍你的生活。你看，我断过的这条腿，阴天下雨时就很痛，我难道要天天想着，过几年我是不是就残疾了，是不是年纪轻轻就要拄拐坐轮椅？”

男友从不说一些肤浅的空话，比如让我安下心来、不要瞎想之类的，他总是举不同的例子，陪我一次次直面患病的人生课题。而我似乎就在这一次次的谈话里，找到了活下去的勇气。他的眼神、双手和拥抱结结实实地托着我，让我重新踩到了坚实的地面。

我们的结婚照丨作者供图

我的父母也是一样，爸爸对以后可能出现的无数次复发已经做好了十足的心理建设，妈妈更是乐观，她常说，现代医疗越来越发达，我们一定能等到希望的曙光。

至此，我还是会痛苦，但我不再任由自己跌入绝望的万丈深渊。

我写下看病的经历

为罕见病群体做有声杂志和歌唱

从此以后，我再也没有以疾病为借口和逃避生活的理由，我接受了自己普通又罕见的身份，并且主动去和那些跟我一样曾深深痛苦过的罕见病患者们相遇。

我取消了出国深造的计划，放弃了高强度有挑战性的工作机会。闲下来的我，重新审视自己的生命历程，我发现人生的意义不再是宏大叙事，而是我来之不易的、能好好吃饭好好上厕所的日子里感受到的、点点滴滴的小小幸福。

我把看病经历写了下来，觉得肯定有很多人和我一样，尤其是小城市的患者，会因误诊、漏诊，走很多弯路进而耽误治疗。我详细写了自己的症状，以及去过的每个医院该怎么挂号、找哪位医生、做哪些检查和用什么药等等。我把这些文章发到了社交平台上，这算是我初次尝试，为和我一样身患罕见病的人做点什么。

我还成为了公益杂志《倾听》的一员，负责杂志的有声版。我也在思索如何让更多的人关注到我们罕见病群体。我想到可以让高校的广播台来负责朗读制作音频，在音频质量提高的同时，还能让人们对罕见病有更多的认识。至今，我们已经同中南大学、中国传媒大学等学校开展了合作，我很高兴能做这个小小的桥梁，用这种方式使我们与社会中的他人建立更多连结。

高校的广播台丨作者供图

2021年底，我加入了“希有引力”，该平台是国内第一个专注赋能女性患者的服务平台。我们不能帮大家挽回患病的事实，也无法给到经济上的直接救济，但是我们想努力汇集各个领域的专业力量，为大家搭建一个桥梁，在就业、法律、保险以及以后的职业规划等问题上，提供一些咨询，打破一些认知差和信息差，并且在就医和疾病科普方面，也能为患者提供一些信息。

同时我也成为了“希有女孩”乐团的一员，这个乐团的成员和我一样，都是罕见病的患者。音乐对于我来说是感受世界，也是感受自己存在的方式，更是一种自我疗愈和表达的方式，并且能给和我们一样经历病痛的人们的心灵，注入生命的力量。

在这一年多的时间里，我们成为上海教育台、腾讯视频、澎湃新闻、《新京报》、《法制与生活》、《着陆》等多家媒体的采访嘉宾。我们唱响在2022年罕见病公益音乐节、京东健康“罕见病全生态服务战略”发布会、第二届“金蜗牛奖"颁奖典礼、中国首届罕见病科研及医学转化大会、第八届NGS组学创新开发者大会、第五届中国国际进口博览会的舞台上。

我们打破了外界对罕见病人的刻板印象，以崭新的面貌出现在众人的面前。

“希有女孩”在舞台上歌唱丨作者供图

我不再纠结“过没过去”

天总会黑，也总会亮

今天是我患病的整整第六年，幸运的是，六年里我的疾病一次也没有复发，但是我没法忽略它、忘记它，疾病对我的人生观和价值观都产生了深刻的影响。

我不确定自己是不是真的过去了，如果是以“治好”为界限，那我还没能过去，但我也不会再纠结“到底过没过去”这个问题了。

疾病于我来说，不再是一道不愿揭开的、无法愈合的伤疤，它就待在那儿，成为我人生的一部分，或者说，就是我本身。

这六年来，去医院复查、治疗，随时关注身体的变化，已经是我熟悉得不能再熟悉的日常。

最后希望每一位读到这篇文章、正经历着疾病折磨或经历着人生其他磨难的你，相信困难和痛苦会过去。一切都会过去，又或者说，生活本就如此，一直不断地重复过不去、过去、过不去、过去。就像天黑天亮，天总会黑，也总会亮。

医生点评

武雷 |  解放军总医院第一医学中心神经内科副主任医师

作者：猪王猪本猪

编辑：王若愚、代天医

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