在看得到家的地方，走完最后一程

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2023-06-05 04:06

◆“以患者希望的方式去照顾他。”

◆“安宁”系着两头，一边是临终患者，一边是仍要活下去的亲属

◆ 通过症状干预、姑息治疗等手段减少疼痛感，缓解精神压力的同时，安宁疗护是从人文关怀的角度把死亡变“美”的过程

◆无论是回应老年人安宁疗护的需求，还是提高安宁疗护服务可及性，生命最后一程的“摆渡”在社区或居家环境里来实现，比在医疗机构更有现实优势

文 |《瞭望》新闻周刊记者邰思聪侠克

“我们能接吗？”

“能！有我呢。”

提问的，是北京市丰台区蒲黄榆社区卫生服务中心的医生王明辉。

回答的，是北京协和医院老年医学科主任医师、缓和医学中心主任宁晓红。

有宁晓红担任“外援”，王明辉团队于2019年末第一次尝试开展了居家安宁疗护服务。

当时50多岁的雷红罹患乳腺癌9年，已经出现癌细胞骨转移和脑转移。为了挽留她的生命，家人辗转将她送至多家三甲医院住院医治。“每21天需要周转7天，这对病人来说真的太折腾了。”雷红的女儿徐娅在给王明辉的微信里写道。

住院后期，雷红不吃不喝也拒绝说话。无奈之下，女儿找到了王明辉。“如果我把母亲接回家，社区医生能上门换尿管吗？”

后来证明，王明辉团队做的远比这多。退烧、止痛、陪伴……曾经沉默不语的雷红，在生命最后一程有了笑意。

2020年早春，雷红离世。徐娅说，在家里陪伴母亲走完最后一段时光，是她做过最正确的决定。

让最后的时光有温度

在北京市第六医院安宁疗护中心的病房里，70岁的戴建强蜷缩着双腿靠在病床上。受肌肉挛缩影响，他的双腿已经无法伸直。2023年4月14日下午，针灸按摩科主任医师郗海铭为他做了针灸治疗。虽然活动极为不便，他仍然试着起身道谢。

戴建强罹患前列腺癌多年。几个月前，他病情持续恶化，出现骨转移，周身疼痛难忍。持续放化疗让他饱受折磨。

死亡不是件容易的事。随着癌细胞的生长侵蚀，患者会出现各种症状：疼痛、呕吐、烦躁、谵妄、出血……穷尽一切医疗手段后，人应该如何面对死亡？

戴建强住进了安宁疗护病房。

“为临终患者提供安宁疗护服务，是北京老年健康服务体系的短板。”北京市卫生健康委员会党委委员、市老龄办常务副主任王小娥说。2022年以来，北京连续两年将推进医疗机构转型建设安宁疗护中心纳入民生实事项目。

在北京市第六医院安宁疗护中心主任张磊看来，“安宁疗护不是放弃治疗、等待死亡，而是通过全方位照护，让生命末期患者生活质量更有保障，生命最后一段时光更有温度。”他说。

王明辉说，通过症状干预、姑息治疗等医学手段有效帮助患者减少疼痛感，缓解精神压力的同时，安宁疗护是从人文关怀的角度把死亡变“美”的过程。

她还记得西城区一位退休教师临终前的变化。

刚开始，她觉得自己像一颗烂苹果，甚至动了轻生的念头。蒲黄榆社区卫生服务中心的医护、社工、志愿者搜集她人生各阶段有纪念意义的照片，做成“时光相册”，帮她消解面对死亡的恐惧和焦虑。

慢慢地，她变了。她会跟孙子说，奶奶会变成星星看着你。“听着最喜欢的歌，靠在儿子怀里，她安详地离开了。”王明辉回忆说。

让病房里有生活

王明辉发现，很多患者家属以“为你好”的名义，给病人套上“枷锁”：身子弱，吃东西要讲究，流食好消化；腿脚不好，干脆别下床；看电视不能太久，消耗体力……

“安宁疗护强调‘尊重患者本人的意愿’。”北京市海淀医院安宁疗护中心主任秦苑说。

“以患者希望的方式去照顾他。”秦苑的团队会通过家庭会议的方式，掌握患者家庭结构，确定主要照护者、了解患者希望以怎样的方式离开。

癌症晚期患者徐锦华2022年进入海淀医院时，有个小愿望还没实现：她想到成都的街头走一走，小酌一杯。

安宁疗护团队把玉林路上的小酒馆“搬”进病房。2022年1月26日，民谣《成都》的旋律响起，医护人员斟上啤酒，陪着徐锦华跟着成都志愿者的镜头，看了杜甫草堂的红墙绿瓦，“穿”过了宽窄巷子的熙攘人群……不久后，徐锦华走了。这个有酒、有故事的“小酒馆”成了她最后的温暖记忆。

“安宁”系着两头。一边是临终患者，一边是仍要活下去的亲属。当大家可以直面死亡，不避讳谈及死亡，患者与世界、家属与至亲告别的最后一程可能会更有质量。

今年62岁的张华2020年确诊贲门癌，经过手术、放化疗等一系列治疗手段，病情基本稳定，但只要一用放化疗药物，就会呕吐。2022年底，女儿董雪找到了王明辉。

“开始走安宁疗护这条线，化疗药就中断了。前两天又给我爸做了个肿瘤标志物检查，其实没有往上走。”董雪说，老人还经常张罗她“做点儿好吃的”。

最舒服的病床在家里

将近三年时间里，王明辉和同事已经为50多人提供了安宁疗护，绝大多数是老人。

最初，很多人对安宁疗护有抗拒。甚至有家属将她们推到门外说：“以后别在我家提这事儿了！让人听到以为我们做儿女的不给治了。”

王明辉感受到，近些年，人们的观念在变。

今年4月4日，蒲黄榆社区卫生服务中心新装修的安宁疗护病房即将对外开放的消息一传出，她的手机就响不断。“还有房吗？”不停有患者家属打来咨询。“不了解情况的还以为我是售楼处。”她开玩笑说。

为让更多老人在看得到家的地方“善终”，北京于2022年出台了加快推进安宁疗护服务发展实施方案，明确了“到2025年，每区至少设立1所安宁疗护中心，全市提供安宁疗护服务的床位不少于1800张”的目标。

作为北京首家由社区卫生服务中心转型的安宁疗护中心，蒲黄榆社区卫生服务中心安宁疗护中心目前拥有床位50张，配备医生6名、护士20名、社工4名、志愿者30余名，逐步形成了以社区家庭医生为主力，从居家到门诊、从病房到远程的安宁疗护服务模式。

老死牖下。在我国传统文化里，能够在自己家中平和而有尊严地无疾而终，是莫大的福气。王明辉深知临终患者的心理：“家是最舒服的病房，很多患者希望在舒适、熟悉的环境里走完最后一程。对于医院环境，病人是恐惧的，更别说生存质量。”

无论是回应老年人安宁疗护的需求，还是提高安宁疗护服务可及性，生命最后一程的“摆渡”在社区或居家环境里来实现比在医疗机构更有现实优势。

2022年发布的《“十四五”国家老龄事业发展和养老服务体系规划》提出“支持社区和居家安宁疗护服务发展，建立机构、社区和居家相衔接的安宁疗护服务机制”。朝着这一目标，明确支付标准、建立服务质量评价体系、提高安宁疗护理念社会认知度等问题，都亟待解决。（文中患者及家属均为化名）

刊于《瞭望》2023年第22期

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监　制 | 潘　燕

编　辑 | 董翔

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来源: qq

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