在做记者之前，我曾是一名医生。23岁那年，我人生中第一次接触死亡。

那时我还是个即将毕业的医学生。按照医学教育的惯例，大学最后一年大部分时间都要在医院实习，穿着白大褂跟着各科老师们出门诊、查房，打打下手。我的专业是康复医学，意在帮助丧失运动功能的患者回归社会。这专业在诊室里有一套复杂的评估理论，实践中则需要大量的人力实施具体训练，好在动胳膊动腿危险性不大，科室里老师们就派我们这些实习生去做简单的床边治疗。

老刘就是这样被指派给我的。那年他78岁，住在神经内科ICU（重症监护室），脑出血后长期卧床，几乎已丧失了意识。主管医生认为，卧床会让他的关节僵化，肌肉萎缩，于是请康复科为他做“被动训练”。于是，接下来整整一个月，我都会穿过整个医院，抵达安静到听得见输液泵气流的ICU病房，站在老刘的床边，帮助他翻身、依次活动大小关节。工作实在枯燥，我总是拖到最后一刻才去见非本科室的老刘，见面后又因为他熟睡中的躯体过于沉重而平添几分怨气。但渐渐地，我还是发现了老刘的好处，他的安静如同海绵，会无条件接收你的情绪，不做任何评判。之后每次见面，我都一边牵伸，一边向他发问：“老刘你今天感觉怎么样？有没有稍微舒服一点？”再之后，我会和他谈起我的午餐、科室里的工作、难缠的病人，这么一通聊下来，治疗也该结束了，最后，我会两手抵住老刘的髋骨和肩膀，帮他翻几个身，这时他才会发出整个治疗中唯一的声响，“嗳”的一声，听来像是舒适的叹息。然后我帮老刘整理好病号服，盖严被子，拉拉手道别，“我走啦，好好保重，明天再来看你”。

我把老刘视为朋友，尽管他对我的存在一无所知。可就在我以为日子会这样过下去的时候，一个月后的某个下午，当我再次来到神内ICU准备老刘的例行治疗时，却见熟悉的床位上空无一人。护士告诉我，老刘昨晚情况不好，经抢救无效离世了。病房里没有留下什么痕迹，被褥刚被收拾整齐，写有他名字的床头卡被撤掉，心电监护仪上的电线还散落在地上。那天，我在那儿呆站了半个小时，记不清都想了些什么，只觉四周静得可怕，好像失去了什么东西。

毕业后，我没有再做医生，而是换了个专业读研，后来又辗转成了一名记者。从复杂、庞大的医疗系统里脱身，有时想起在医院的往事，会觉得它像是个被记忆层层封闭的雪花球，而老刘就是落雪的木屋最深处坐着的那个人。那一年，我曾帮助很多患者恢复健康，看着因脑卒中偏瘫的病人重新学会走路、拿勺子、说话，回归日常生活，继而获得一点点成就感。但老刘不一样，作为我所治疗的患者中第一个离世的人，他的存在迫使我意识到一件事：尽管我们在学校里见过那么多“大体老师”（人体病理大体标本），了解了各个器官和组织的运行方式，从厚厚的四大本“内外妇儿”中学到过不同类型的疾病和它们的治疗方法，但我们从没学过一门名叫“死亡”的课程。

这也是为什么，当我第一次读到美国外科医生阿图·葛文德（Atul Gawande）的作品《最好的告别：关于衰老和死亡，你必须知道的常识》时，马上想起了老刘。在那本书的序言里，作者写道：“我身处这个充满英雄主义的行业，因修复生命的能力而取得成功和荣耀。如果你的问题是可以解决的，我们也知道技术上该怎么办，但病情却严重到不可以解决呢？对于这个问题，我们没有明确的答案，这个事实令人困扰，并导致了麻木不仁、不人道，以及某种特别的痛苦。”

在这里，作者指出了一个显而易见但令人不悦的真相：我们总是抱着“起死回生”的希望走进医院，期待通过治疗重返日常生活。但医疗的边界在于，技术不能真正阻止衰老、疾病和死亡的发生。为了一种“生的幻觉”，现代人经常把最后的时光用在让他们获益甚少的治疗上，反而与生活中真正要紧的东西擦肩而过。2022年，中国全年的死亡人口为1041万，他们中有多少人能够如书里所说的那样“优雅地跨越生命的终点”？

阿图·葛文德为读者提供的答案“善终服务”，在中国通常被翻译为“安宁疗护”（Hospice Care/Palliative Care），意为对无治疗希望患者的积极与整体性的治疗与照护，除了帮助患者控制疼痛等症状，减轻身体的痛苦，也解决患者及家属在心理、社会和精神上的问题，以维护其最佳的生命质量。

最近几年，安宁疗护正成为医疗、护理和养老领域的一个“热词”。2016年，中共中央、国务院印发的《“健康中国2030”规划纲要》中多处提及“安宁疗护”，将其视为一体化健康养老服务的一部分。2017年，原国家卫计委办公厅印发了《安宁疗护实践指南（试行）》和《医疗机构管理条例》，首次提出增设“安宁疗护中心”。2017年10月，第一批国家安宁疗护试点在北京市海淀区、吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市、四川省德阳市启动，2018年，全国有28.3万人接受了安宁疗护服务，到2019年，试点市（区）扩大到71个，覆盖全国32个省区市。

工作后，我又一次接近死亡的话题是在2022年3月。当时我被派去做一个“全国人大代表建议安乐死合法化”的题目，去之前我曾读到关于这位村医人大代表刘贵芳的报道，她说自己多年来积极推进“安乐死”立法，就是因为见证过太多临终尤其是肿瘤终末期患者“活受罪”的时刻。抵达河北省邯郸市广平县当晚，因为附近没有合适的酒店，刘贵芳和她的丈夫（他也是一位医生）留我在镇卫生院三楼的空病房凑合一夜，他们告诉我，这是卫生院年底刚刚开设的“安宁病房”，尽管条件简陋，他们已经在这里送走了五位临终者。他们认为，如果不能实现“安乐死”，这或许是减轻农村临终病人痛苦，“让他们有尊严地离世”的可行途径。

一个人躺在空荡荡的病房里多少有点害怕。深夜难眠，我查到了“安宁疗护”这个词。看着那些像广告画面一样的网页，我想，如果真的能做到他们所承诺的，也许告别的时刻真的会平静许多。但作为一家基层医疗机构的负责人，彼时刘贵芳们的一腔热情尚未找到适合的落地方式，直到离开邯郸时，我对安宁疗护的印象还依然停留在设备不全的病房、缺乏相应技术培训的村医和为麻精药品深感无奈的镇卫生院。更何况，按当地传统，大部分患者都希望自己能在家离世，这无疑给医疗照护增加了更多复杂性。

直到三个月后，我来到沧州市人民医院。这是当地第一家开设安宁病房的三甲医院，截止到2022年7月，已经有158位成人患者在这里平静离世，20多名恶性肿瘤患儿获得了最需要的缓和治疗。也是在那里，我第一次看见安宁宣传册里所描述过的谈心室、洗浴室、静心室，也第一次见识了临终患者在医院理发、联欢、过生日的场景。宛如世外桃源。但在感动之外，我看见的还有不停埋头学习，时刻为“科室能否存续下去”“医护人员收入太低”而焦虑着的科室主任郭艳汝。

至此，关于安宁疗护，我还有些尚待解决的问题：安宁疗护的目标一定是死亡吗？患者要到什么阶段才能寻求安宁帮助？安宁疗护的流程有一定之规吗？还有一点，安宁疗护是不是一种只属于少数人的、“温室”里的医疗服务？这种动辄需要医生、护士、护工、心理医生、社工团队协作的“奢侈”医疗模式，能够在刘贵芳们的卫生院那样的基层医疗机构落地吗？

带着这些困惑，我来到了北京协和医院缓和医学中心。在这里，主任宁晓红和她的团队是北京乃至全国最早开始推广安宁缓和医疗的团队之一。在无数患者心目中的“求生之地”，他们通过思考和面对死亡，为疾病终末期患者提供必要的治疗和安慰，让他们有机会把最后的时光留给那些更值得的人，完成属于自己的人生故事。最近三年，他们正尝试着从协和的“小圈子”里探出头去，和来自不同层级医疗机构的医护人员一起，让更多“温室”之外的人获得死亡的尊严、生命的勇气。

王安是抱着求死的心被推进北京协和医院的。

那天是王安被查出肌萎缩性脊髓侧索硬化症整整一年。一年前，他偶然间发现自己手指有些乏力，“握不住鸡蛋了”，腿脚不听使唤，骑完车没法自如地上下。朋友们觉得情况不妙，建议他去医院看看，跑了三家医院，做了肌肉检查，他在北京一家三甲医院得到确诊。这一年，王安33岁。

医生告诉他，这种病还有一个更为人所熟知的名字——渐冻症。它是一种由于中枢神经系统内控制骨骼肌的运动神经元退化导致的疾病，目前还没有办法根治。得病后，患者全身肌肉会慢慢萎缩、衰弱，直到最后，大脑完全丧失控制肌肉运动的能力，呼吸肌停止起伏。与此同时，在整个过程中，他将一直保持思维清醒，智力正常。这也意味着，接下来的时间里，他不得不一点一点地见证自己走向死亡。

《我存在的时间》剧照

生病前，王安是个强壮结实的男人，他浓眉阔脸，性格温厚。在公司，他是一位算法工程师，患病时正值事业发展的上升期；在家里，他是父母的独子，妻子亭亭是他的大学同学，两人相恋10年成婚，有一个刚满6岁的女儿。但现在，生活里的一切都被改变了。王安的病情进展得很快，从能站能走，到一下蹲就无法恢复直立，再到腿一弯就跪倒在地，不到三个月，他坐上了轮椅。

王安几乎在第一时间就想到了死亡。确诊后不久，他就没法用电脑了，有一天，他突然提出让妻子上网查一查瑞士的安乐死机构。亭亭蒙了：“咱们是要准备后事了吗？”王安不置可否：“你就先查查，联络联络。”那时他心里已经有打算，到了最后时刻，他想干净迅速地离开这个世界。

2023年3月，王安觉得“那个时刻”到了。确诊后的一年让人不忍回首。他已经很难自己坐起，就连翻身也很奢侈，每天只能固定一个角度，躺在床上望向天空。没法下床，他连上卫生间都需要两人搬动。为了照顾日渐衰弱的他，母亲搬进家里，妻子暂停了工作，俩人轮班挤在50平方米的小家里，一早一晚，花费所有精力帮王安翻身、起坐、上厕所。

刚确诊时，亭亭曾听病友说，“生了这个病，人就会逐渐‘变成’小婴儿”。这一点很快在丈夫身上得到了验证。因为长期卧床，渐冻症患者都会对照顾自己的家属产生强烈依恋，甚至每时每刻都要求对方出现在身边，满足自己一切要求。这一年里，亭亭几乎没有时间坐下来静静吃顿饭，有时刚坐下，就听见丈夫叫“亭亭你过来”。更糟糕的是，他开始像婴儿般喜怒无常，稍微照顾得不周全，就满腹怨言。丈夫成了全家的中心，6岁的孩子只好托付给亲戚朋友，今天在这家明天在那家。亭亭说，有一次，女儿问了句，“妈妈，我今晚去哪儿住？”，孩子的爷爷背过身流下了眼泪。

王安准备实施自己的“死亡计划”。见瑞士的安乐死机构没回邮件，又跟妻子说起自己在电视上看见的“安宁缓和”，“帮我查查吧”。亭亭早在这一年里锻炼出了超强执行力，第二天就给了王安回音，离家最近的首钢医院有安宁疗护科，但只收恶性肿瘤晚期患者。倒是之前联系过遗体捐献的北京协和医院给了个好消息，那儿门诊有号。

接待他们的是北京协和医院安宁缓和医学中心的主任宁晓红。一见面，王安的妻子和父亲就向她表明了王安求死的念头：“我们现在真的扛不住了。”宁晓红花了一个多小时和他们详细沟通，还和王安打了视频电话，了解情况后，见他态度坚决，家里人也支持，就建议他先入院评估和调整，做做准备。因为协和医院没有设置安宁疗护床位，她向王安一家推荐了自己信任的医联体单位，亭亭选择了离协和不到两公里的北京市普仁医院。

准备住院前，王安和亭亭聊起自己上大学时看过的日本动画片《新世纪福音战士》，他说，那部以机甲战斗为主题的片子拥有一个悲伤的结尾。伴随一首名叫《Come On，Sweet Death》（《来吧，甜蜜的死亡》）的歌，主人公们拥抱着心爱的人化为虚空。那天，他向妻子艰难地重复了那首歌的歌词：“So with sadness in my heart，I feel the best thing I could do is end it all and leave forever.”（怀着内心的哀伤，我想我能做的最好的事情就是和你永别。）

不过，关于什么是“sweet death”，宁晓红并不完全同意王安的观点。

事实上，这个问题她已经想了10年。2012年，她刚满40岁，已经是协和医院肿瘤内科的副主任医师，刚刚加入北京癌症康复与姑息治疗委员会。因为对协会名称里的“姑息治疗”产生了兴趣，当年年底，她和委员会12名医护人员一起来到台湾新北市的安宁照顾基金会学习。

在台湾，他们了解到，指南上的“姑息治疗”（Palliative Care/Hospice Care）在这里被译为“安宁疗护”，旨在通过各种手段帮助罹患威胁生命疾病的患者及其家庭提高生活质量。1982年，台湾马偕纪念医院的钟昌宏医生赴美进修学习，之后在医院内推广安宁疗护理念，8年后，马偕纪念医院设立了台湾首家安宁疗护病房，并组织成立了基金会，协助各地医院成立安宁病房。到宁晓红他们抵达的2012年，台湾有近3万人接受了安宁照顾服务。

但在彼时的大陆，“死亡”依然是一个刺眼的词。2015年，经济学人智库发布的《2015年度死亡质量指数》，用姑息与医疗环境、人力资源、护理质量等指标对涉及80个国家和地区的死亡质量进行评估，中国排第71位。在宁晓红所在的肿瘤内科，每天要接诊来自全国各地的良恶性肿瘤患者，他们帮助患者放疗、化疗，发掘各种类型的靶向药物，但十八般武艺用完，肿瘤终将把生命带向无可挽回的结局，这时，无助的患者们才发现，医生并没有为他们的痛苦做足准备。“中国每年大约有1000多万人死亡，他们的最后一程都由谁来管？怎么管？”宁晓红觉得这里有问题。

现在想来，这次为期两周的学习至少给宁晓红带来两个影响：第一，她和同事们第一次接触到“安宁疗护”的现实形态。看着那些平静安详的患者，宁晓红记不清自己掉了几次眼泪，只记得那段时间大家几乎天天不睡觉，白天观摩结束，晚上还要一起开讨论会，私底下，人人都感叹“如果我们也能这样离世，那就太好了”；第二个则发生在临行前，基金会董事赖允亮教授向宁晓红道别：“晓红，你是一个很好的领导者。你们能感动很好，感动之后要行动。”

接下来的一年，宁晓红几乎是“逢人就讲安宁疗护”。先是做了PPT在肿瘤科的小会上普及，后来又借着出诊的机会到其他科室宣讲。2014年后，她陆续接到院内会诊，继而调任老年医学科，正式在老年医学科开展安宁缓和医疗的各项工作。8年后，协和医院安宁缓和医学中心成立，宁晓红出任主任。

宁晓红（中）和同事们做业务讨论（黄宇 摄）

10年时间里，宁晓红对“死亡”也有了更多认知。刚开始的几年，“安宁疗护”最需要克服的是“生命不息，治疗不止”的观念。作为原卫生部指定的全国疑难重症诊治指导中心之一，协和医院拥有丰富的医疗资源，几乎能应对我们听说和没听说过的所有疾病，在很多患者心中，它就代表着最后一丝治愈的希望。但有时，希望也会给人带来“人定胜天”的幻觉。宁晓红发现，很多时候，终末期的患者就是抱着这种幻觉四处挣扎求医，反而错过了最后一段本该“还不错”的生存时光。

不恰当的治疗有时还会压缩患者的生存空间。普仁医院老年科的医生王昕曾在医院ICU病房工作过两年。回忆起那段日子，她首先想起的还是那里昼夜亮着的白炽灯，还有各种监护仪器发出的嘀嘀声。在工作的第十个年头，她第一次意识到“积极治疗”的副作用。那是一位长期在院治疗的患者，末期出现肾功能衰竭需要抢救，在病房里，患者为了治疗就得不停接受输液，但因为肾功能不足，又不得不靠深静脉插入的引流管抽出多余的液体，维持电解质平衡，“等于一边往里灌着一边往外抽”，最终，患者还是在浑身浮肿中离世了。

北京普仁医院，老年医学科的医生们给患者检查身体（黄宇 摄）

可一旦停止治疗，人应该往何处去？王安或许代表着另外一种类型的“积极”。事实上，几乎每一位身患重病的人都会产生和王安一样的念头：与其这样受罪，不如早点死了算了。2022年3月，我曾经采访过近年来一直积极呼吁“安乐死”立法的村医人大代表，见面后，她告诉我，自己之所以产生呼吁“安乐死”立法的想法，就是因为在行医的30年间见到过太多被疾病折磨得求死不能的患者，在卫生院里“挂水”时，他们疼痛的叫喊有时会响彻整个走廊。

但是，难道这就是死亡的必然面目——疼痛、恐惧、懊悔、不甘？在“积极治疗”和“不如速死”之间，是否还存在另外一种可能？如果有，我们还能为之做点什么？宁晓红想，这就是缓和医疗要回答的问题。

2023年4月，王安住进了北京普仁医院老年科的病房。医院老楼正在装修，远处不时响起电钻的鸣响，而王安始终沉默。按照他的计划，这将是人生中最后一次住院了。亭亭一如往常地为他忙前忙后，联系同事、朋友来探望告别，确认死后捐献脑组织的材料，甚至问好了殡葬仪式的后续安排。听说遗体捐献后可能不会给家属留骨灰，“只有简单的擦洗过程，然后就拉走”，她给自己做心理建设，“好吧，反正也就是少个盒子”。

现在回想起来，亭亭知道自己是在用“每天办一场后事”的方式自我麻痹。尽管已经不停告诉自己那就是丈夫最想要的结局，自己应该“全力支持”，她还是忍不住想要留住爱人的心情。有一天，亭亭在帮王安翻身时，发现他的头没有同时被脖颈带向同侧，而这明明是他昨天还能顺利完成的事。当把丈夫的头轻轻推向前的一刻，她终于哭了出来。从那之后，她就养成了一个习惯，每天睡前长久地凝望爱人的脸，因为谁也不知道，明天的他将是什么样子。

这一切都被老年科主任邢玉静看在眼里。在科室对症治疗了几天后，她找到亭亭，向她提出了自己的疑问：“你们真的想好了吗？”

她说出了自己观察到的几个细节：一个是王安住院后，依然要求陪护人每天帮自己把衬衣袖口的扣子系得整整齐齐；一个是他天天都要问家属，“我今天尿了多少，药还剩几颗？你们记了没？”；最后也是一件小事，因为长期佩戴无创呼吸机会在脸上形成压疮，有一天，王安让亭亭给他一口气从外面买了十几种敷料，然后像做实验一样精心从中选了最舒适的一种。“如果一个人对自己的扣子、药和敷料还那么‘有要求’，他会真的想结束生命吗？”邢玉静问。

见亭亭有点吃惊，邢玉静接着说：“其实王安现在还能吃东西，还能喝水、喝奶，虽然很少很少，但他还在吃。他还能说话，还能呼吸，能靠着床背坐起来。起码从医学上看，他并没有到你们认为的‘终末期’。”

“那我们应该怎么办？”

“如果按照安宁疗护的理念，我们会说‘不延长也不缩短’，也就是不延长痛苦的时间，也不缩短享乐的时间。”

“我们都这样了，还能享乐吗？”亭亭又想起这一年全家的崩溃时刻。

“你先回去想想，不着急。”邢玉静一如往常地柔声细语。

2023年4月4日，邢玉静和宁晓红的团队约好，叫上王安在协和医院神经内科的主诊医生、普仁医院的律师、伦理学专家和科室医疗团队的其他成员，给王安一家开了个专门的讨论会。全家人围坐在一起，第一次把心里的想法倒了出来。父母的担心和不舍，妻子的牵挂和埋怨，一年来“战斗”中的种种不顺，说到最后所有人都哭了，坐在房间一角的王安也流下了眼泪，当着众人，他第一次说：“我并不是想死，只是不要那么痛苦地死去。”

抛开之后可以预见的几次反复，不知不觉中，邢玉静和宁晓红的团队已经帮助王安一家完成了安宁缓和医疗服务中最重要的一步：确定真实目标。

2023年5月30日，我旁听了一次宁晓红的安宁缓和医疗门诊。当天下午她一共接诊了7位患者，其中5位都是肿瘤终末期病人，他们无一例外都由家属代为就诊，到最后，宁晓红向所有人都抛出了同一个问题：“他/她知道自己的病情吗？”家属的回答也大同小异：“不知道”“知道，但不知道这么重”“他没问，我们也没说”。

这无疑是抗癌家庭中普遍存在的“潜规则”。家属们给出的理由也基本一致，要么担心患者知道真实情况后过度焦虑，要么几次三番不知道怎么开口。长此以往，就连医生也默认了这种做法，宁晓红就曾在某个论坛上听一位同行说起“绝对不能告诉患者他病得有多重，这是底线”。

但这真的是“底线”吗？作家师永刚在作品《无国界病人》中提到过一个细节，他发现，几乎就在得知自己患癌的当天，包括医生在内，所有亲戚、朋友开始只对着他的妻子说话。甚至有一次，医生交代了一会儿病情后才发现：“你怎么还在这儿坐着？！”在情感上，他很理解这种中国式的关心，但巨大的人际忽略反而让他陷入对“病人”身份的焦虑中，经历10年抗癌后，他在书里总结，疾病治疗中，谁都无法代替患者做出最佳决定。

其实，这种做法也常让敏感的医生“别扭”。邢玉静已经在普仁医院工作了30多年，2001年起开始管理老年科病房，随着接触终末期患者越来越多，她逐渐被一些问题包围：如果终末期患者无法进食，家属觉得应该给下胃管，医生将心比心，觉得如果是自己肯定不想再接受下管，这时应该顺着家属的意见来吗？再比如，患者到了临终阶段出现呼吸衰竭，到底要不要把他送进ICU？又比如，一个本来就浑身是病的老年人，突然又查出食道癌，是否应该建议他接受化疗？

邢玉静心里不忍，可下一次有家属问她该怎么办，也只能在患者和家属面前扮演“告知者”：“就说‘情况都跟你说清楚了，我能做的事都做完了，你自己选吧’，但我内心隐隐觉得不太对劲，医疗不是永远这样，不是在谁身上都应该这样。”

可是，不这么做还能怎么样呢？

阿图·葛文德在《最好的告别》中，把医患关系分成三种类型：家长型、资讯型、解释型——第一种临床医生是传统的专业权威，会直接帮助患者做出关键的选择；第二种医生则会给患者提供最新的知识和技术，促使患者做出决定；第三种则是帮助患者厘清他们到底想要什么，这种医生会询问患者“对你来说什么最重要”，并根据对方的目标给出相应方案介绍。葛文德把这种关系称为“共同决策模式”。那也是安宁缓和医疗中最常见的医患关系。

工作30年后，邢玉静发现自己处在了后两种类型医生的交叉点上。2019年，她在协和参加了一次宁晓红讲座。那天的内容正好是“怎么开家庭会议”，宁晓红谈到的一个小技巧“抓”住了她：开家庭会议的时候，要给在场每一个人提供完全一样的椅子。邢玉静顿悟，“其实决策和交流并没有那么复杂，你要做的只是尊重身处其中的每一个人，不管是患者本人，还是医生自己”。

“捅破窗户纸”是安宁缓和医疗过程中的第一步，也是“医患共同协作”解决问题的起点。但它并不是一件轻松的事。协和医院肿瘤内科副主任医师邵亚娟曾发文分享自己的一次失败的病情告知经历。那是一位血液科的会诊病人，由于病毒感染、白细胞低，已经无法进行化疗，失去了治愈性的治疗方案。那天站在病床前，邵亚娟告诉患者：“你现在这种情况，咱们可能往治愈的那个方向去做治疗有点困难。咱们在外围这个地方就遇到阻力了，所以我们需要先停下来，把这个问题处理掉……如果没有办法的话，我们可以选择对症处理，就是我们有症状可以处理症状呀之类的这些方法。我们会给你提供这些方式的选择……”刚说到这里，患者家属就把她拉了出去。

事后邵亚娟回顾，作为一名肿瘤内科医生，当时的她仍然习惯和患者谈“病情”。而按照缓和医疗应有的做法，到达患者床前后，医生应该先做身体、心理、社会、灵性的评估，比如先问患者“你有什么不舒服的”。当“身、心、社、灵”评估完成后，再帮助患者处理具体的症状，接下来当患者需要进一步治疗时，再邀请主管医生一起来参与讨论。“我们什么时候可以去跟他深入谈呢？我觉得应该是在跟他/她交往到已经比较熟悉、有信任关系的情况下！再跟他/她说，不能做治愈性治疗我们还可以做什么，更容易被接纳。”

那次经验讨论后，宁晓红做案例点评时谈到一个名为“SPIKES”的沟通模型，它是目前肿瘤学中应用最广的病情告知模式，被称为“说破坏消息的艺术”，主要包括下面几个要素：S（Setting Up）设定沟通场景、P（Patient's Perceptions）评估患者的认知、I（Patient's Invitation）获得患者的许可、K（Knowledge）医学专业信息告知、E（Exploring/Empathy）移情稳定患者情绪、S（Strategy/Summary）策略与总结。

“所谓病情告知，不是单纯地把大石头抛给对方，而是一种讲策略、有步骤的交流。”熟练使用这种模型后，医生甚至可以把那个“可怕的时刻”融于日常诊疗过程。宁晓红和我聊起自己前阵子刚完成的一次床边家庭会议，那是一位年龄不大的癌症患者，经过询问评估后，宁晓红发觉患者有了解病情的意愿，就问：“你想知道自己的病情吗？”她点点头，“嗯，我希望他们能告诉我”。宁晓红的目光转向患者的丈夫：“那你想让你的爱人知道吗？”男士支支吾吾，他们的女儿在一边解释，“我爸怕吓着我妈”，这时患者说：“没事，我不怕，你说吧。”接下来，宁晓红又问：“那你想知道全部吗？”再次得到患者肯定的回答后，所有人的表达欲都集中爆发了，不需要宁晓红做太多解释，患者家属把一切都讲了出来。“在这个过程中，医生更多的时候充当的角色是主持人，让每一个人都有表达自己意愿的机会，同时适时地确认和解释专业信息，帮助稳定所有人的情绪。”

一旦完成了这接受现实的重要的一步，几乎所有患者都会告诉宁晓红，“我不怕死，我只是不想遭罪”。

社区卫生服务中心的医务人员为患者提供居家安宁服务（受访者 供图）

诊室里，关于“受罪”的表述有很多种：疼痛、头晕、吃不下饭、便秘、恶心、睡不着觉、身上没劲儿、没精神……听起来，进入终末期的身体就像一艘四处漏水的大船，每当医生花大力气补上其中一处破洞，其他部分的船板又将马上被海浪击穿。作为安宁缓和医疗的医生，专业的沟通手段和症状控制方式缺一不可，只有通过它们，这艘摇摇晃晃的航船才能驶向属于它的终点。

人在健康时很难具体地想象疾病。6月，旁听了一次协和缓和医学中心的医护联合门诊后，我意识到，对于一个只剩6个月时间的患者而言，生命是由无数个相互勾连的选择构成的。这些患者中有相当大的一部分已经了解了生命行将落幕的现实，但他们仍然需要医护人员帮助解决更具体的问题：出现头晕表现了，还可以继续吃止疼药吗？很疼的时候是应该马上吃药还是稍微忍一忍？带着“输液港”（一种完全植入人体内的闭合输液装置）能抬胳膊吗？如果不想吃饭了，还要勉强自己吗？多吃东西会不会反而给身体造成负担？

应对这些问题，是宁晓红和缓和医学中心护士长郑莹的日常。郑莹告诉我，和过去的治愈性治疗策略不同，做这些决策的过程往往并不是一个单纯的医疗判断，而是要考虑患者的身体条件、照护条件，更要照顾他本人的目标和心愿，门诊时，她经常提到的一句话是“如果他不愿意就不要勉强”。

这听起来多少有点“反直觉”。我们从小被告知“良药苦口利于病”，因为被许诺痛苦的治疗后会重新得到生命的活力，常把疾病的治疗视为生命中一段需要“熬过去”的时段，但“缓和医疗”的目标与之不同，它想让患者在当下享有“可能拥有的最好的生活”。

普仁医院老年医学科的医生王昕和我聊起自己接诊过的一位高龄患者，因为肿瘤压迫食管没法吃饭，家属担心患者营养不良，找到医生想给下一个胃管。科室里几个大夫讨论，胃管的好处显而易见，但它也会给喉咙带来异物感，患者感觉不适，到了晚上意识模糊时就会不自觉地伸手拔管。为避免拔管，过去的常用做法是把患者的手绑在床栏上，但这又会加剧他的焦虑情绪。要想不让他反复抬手摇床，影响休息，医生就得再给他一点他本不需要的催眠镇静药物……“看起来只是个很小的胃管，最后会带来一系列问题”。医生们左右为难。

2020年，王昕和同事们开始跟着宁晓红的团队系统学习安宁缓和医疗。这些医生都拥有大内科背景，对消化、神经、内分泌等系统疾病的治疗很有经验，接触“安宁缓和医疗”不久，他们就意识到，这是一种新的医疗理念。

有时，它会影响治疗时的药物选择。2022年底，王昕接诊了一名慢性阻塞性肺炎末期患者，因为肺功能不好，经常间断性憋气，家属担心他窒息，一直纠结要不要把人送到ICU。如果放在过去，这样呼吸衰竭的患者绝对不能使用镇静催眠药物，“用药禁忌写在说明书上”，即使家属来求助患者失眠，医生也只能先让他们回去开点中药看看。但这次，王昕和家属沟通后，试着给老人用了一点“劳拉西泮”（一种有抗焦虑作用的镇静药物），没想到，患者焦虑状况改善后，睡眠质量比以前更好，全身症状反而得到了缓解，老人也因此实现了不在ICU离世的愿望。

身体是个如此精妙相关的系统，有时候只要在关键节点做对一个选择，疗效发生链式反应，患者就可能拥有完全不同的结局。不过，想做出这种选择并不容易，宁晓红说，一次她到医联体单位查房时，察觉患者的止痛药物有些超量，想揭掉他身上的“芬太尼”贴片，旁边一位医生阻止道：“这是昨天才贴上的。”“他的意思是药还没到（时间），但我们的观念是要把人视为一个整体，那个病人显然神志不是特别好，很可能就是跟药物有关。”宁晓红面带疑虑。

宁晓红所说的“把人视为整体”，是一种名为“全人照护”（Whole Person Care）的模式。20世纪70年代由美国医生乔治·恩格尔（George L. Engel）提出。他认为，人的身体健康受许多不同因素交叉影响，任何一种有效的照护方式都必须考虑患者的心理、情绪甚至社会支持，尊重其作为“人”的需求。

当医生能真正站在“人”的角度上看待患者，很多选择也就自然变得不那么困难。王昕的同事郑静维提到过一个来自家属的常见请求：输液。因为担心患者“营养不良”，越是到最后阶段，他们越会到医生办公室要求“开营养液”，但她在接触安宁缓和医疗培训后了解到，对于临终阶段的患者来说，“微脱水”的状态会让他们感觉更轻松，更不容易出现呼吸不畅、水肿等引发痛苦的症状，她也终于有了说服家属的更专业意见。

在处理更常见的疼痛问题时，这种“全人照护”模式的好处显而易见。郑静维说，很多时候，来到科里的患者得到的第一个建议就是“减吗啡”。日常癌痛无法忍受时，他们总习惯性地给自己多贴一片“芬太尼”，过量镇痛药物使肠道蠕动减弱，这往往也是患者出现腹胀、便秘的原因。但当患者住院一段时间后情绪稳定，睡眠质量得到改善，他们的止痛药也会随之神奇地减量。她向我解释了一个“总疼痛”的概念，“要知道，患者的疼痛是来自身、心、社、灵四个方面，不完全是身体疼痛，心理上的紧张焦虑、睡眠不好，甚至是昨天和家里人闹了不愉快，都可能给他带来疼痛。我们想办法帮助患者解决好这些问题，再精细地调整药量，止痛效果往往会比过去更好”。

和安宁医生们聊天，我听到最多的一个词是“想办法”。他们相信，即使到了所有医疗手段全部失效的时候，也依然有能为患者做的事：消化道梗阻，不能再吃饭了，那可不可以让病人把饭嚼一嚼吐掉，哪怕尝尝味儿？插了胃管，就连咀嚼也做不到，是不是可以把病人爱吃的东西沾一点汤汁在舌头上，起码让心情好一点？病人口干，要不要找点口腔护理凝胶，把牙齿漱一漱？……有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。不要小看这些微小的努力，美国医生米勒（B. J. Miller）在TED演讲《向死而生》中，就曾将自己在安宁病房工作30年的经验总结为：对于将死之人而言，“能在身体感官上得到尊重”就是非常大的疗愈，哪怕是抓到一颗冰凉的雪球，闻到一点饼干的芳香。

6月初的一个清晨，我在北京城郊的一家疗养院里见到了亭亭。见面之前，我预想了很多种表达悲伤和共情的方式，但她一见面就塞给我一个刚从食堂拿来的橘子，语速和脚步一样轻快。

亭亭告诉我，离开普仁医院后，他们全家共同制订了一个新计划：把王安送到疗养院，再请一位护工，和家属轮流陪侍。她解释，“跟邢主任聊过后，我意识到王安不仅是需要医疗，还需要护理，也需要家人陪伴。我们应该把我婆婆和我都解放出来，多跟他做情感沟通，而不是把精力耗在一对一的身体照顾上”。现在她逐渐恢复了以往的工作，每天能去单位换换环境，王安的母亲也搬回自己家，定期来疗养院看望儿子。疗养院里有家庭套间，她和女儿就住在王安隔壁，每天晚上一家人聚在一起聊天吃饭，恍惚间日子又回到了从前。王安的情绪也在好转，住进疗养院后，他开始提出想到外面转转，有一次朋友来看望，他们还一起到附近的餐厅吃了顿“炒菜”。

情况比邢玉静预料的还要好。她告诉我，这种家庭内部相互影响的情况非常常见，尤其是在癌症家庭中，患者和主要照顾者之间的焦虑、抑郁和睡眠状况也会逐渐同步。有研究数据显示，87%的晚期癌症家属有严重的焦虑、悲伤和沮丧情绪，其比例甚至高于患者群体。

医生们要防患于未然。5月30日那天，在宁晓红门诊里有一位女士代父亲看诊。他的父亲是一位胰腺癌患者，已经出现骨转移和肺转移，基本进入了“最后的时段”。宁晓红详细询问了患者的所有情况，确定接下来的照护安排。家属本以为要结束了，起身准备离开，宁晓红又问：“你有孩子吗？”年轻的女士茫然地点点头。得知她有个4岁的女儿后，宁晓红说：“嗯，这么大的孩子得有个准备了。他每天和姥爷待在一起，如果有一天问你姥爷去哪儿了，你要怎么说？可以提前给孩子买点死亡教育的绘本。”

疾病像一条巨蛇，紧紧缠住其中的每一个人。长期无望的照护，带来的结果大致与王安一家情形相同，原本无话不谈的夫妻，也会因为坐轮椅时磕到脚踝，互相生一整天的气，绝望中的人们会把怨恨投向最爱的人。而更多时候，疾病会把原本就存在的家庭矛盾进一步公开，给本就进入疾病终末期的患者压上沉重的负担，让他们无法解脱。

台湾安宁缓和护理学会理事长赵可式曾将安宁缓和医疗的过程喻为“幽谷伴行”。到了人生最后一程的幽谷，医护团队能给予患者和家属的往往并不是“帮助”和“拯救”，而是倾听、理解和陪伴。

“那你怎么样？”李青忘不了2022年初次见面时，邢玉静向她抛出的这个问题。自父亲两年前查出胃癌后，那还是第一次有人问她“你怎么样”。

她不好。父亲的肿瘤转移了，医生们给出的预估的生存期不超过三个月，拿到检查报告当天，她一个人在车里哭了半个小时。这一年，她先是瞒着父母，谎称父亲查出了一个“胃溃疡癌前病变”。背地里，她一个月要往协和医院肿瘤内科跑十几次，给父亲看门诊、找药、取报告。化疗后父亲出现肺炎和肠道反应，也是她独自陪着在急诊室外找轮椅、找床、排队。现在一切都前功尽弃，一家人彻底进入无路可走的荒原。还有哪儿能接收父亲？主诊医生建议她去医院的安宁缓和医学中心挂号，又带着协和医院的条子来到普仁医院的病房。邢玉静告诉她，“除了控制最后的症状，安宁团队要做的就是，帮你们把心结完全打开，该放手时就放他走。”

从协和医院离开前，医生建议她回家后可以问问父亲还有什么心愿。趁母亲回老家办事，他推着父亲下楼散步，假装不经意间和他聊起：“如果你以后‘身体不舒服’，想在家还是在医院？”父亲心领神会，他低下头对李青说：“去医院吧，我不怕。”借着这个话题，那天父女俩聊了许多往事。退休前，李青父亲的工作是在厂里做染色设计，他俩聊起家里的那一大摞一大摞的色卡，聊起一到周末，厂子里的人就挤在家门口请父亲上门做指导。父亲坐小汽车走了，回来就能给李青带回许多新奇的礼物。聊到最后，老人笑了：“嗯，我这辈子没什么遗憾，做了很多事儿，帮了不少人。事业挺成功，家庭也很幸福，你们也都挺好……我没什么可担心的了。”李青这才意识到，原来父亲早就知道自己的病情。

住院后，听说李青的父母之间有点小矛盾，邢玉静开始更频繁地往病房跑。通过和李青母亲的交流，她意识到，那些琐碎的抱怨背后，她想得到的只是老伴临终前的认可。于是，邢玉静开始经常趁她在时和李青的父亲聊天，问：“你老伴对你这么好，这样为家庭付出，你感觉怎么样？”当着外人的面，不善表达的老人反而说出了发自内心的那句感谢。李青再来病房探望，母亲一见面就和她说：“听你爸那么一说，我怎么觉得你爸现在满身都是好，没有一点不好了。”

最后一次回老家前，科里的医生们又提醒李青的母亲，是时候给老伴买临终的衣服了。李青的母亲将其视为吉兆，当年李青的奶奶病危，就是她提前给买好了衣服，老人反而熬了过去，又活了10年时间。但这次，李青知道，医生是想给她找点事，好让她不要那么悲伤。

这也是医生们照顾家属的特别方式，有一次宁晓红在云南一家医院的安宁病房，见到一位恶性肿瘤患儿，他已经戴上了呼吸机，没法再和任何人说话。看着孩子的母亲神情木然地坐在一旁，宁晓红问，孩子平常还有什么想吃的吗？孩子的母亲一下就哭了，“他前几天还说想吃粽子，想吃元宵，但他已经不能吃了……”宁晓红给她支招，孩子不能吃，还能闻闻气味，把好吃的给他滴一点在嘴里，舌头也能感受到味道。听到这番话，孩子的母亲表情不再木然，马上站起来到走廊安排亲友采购，她还想给孩子做最后一顿饭。

2022年10月，北京疫情吃紧，住院患者仅允许一人陪护，李青见父亲日渐消瘦，自己又没法进去探望，心情很焦虑。正好科室还有不少空床，邢玉静帮她想了个办法，李青的母亲身体也不太好，干脆也让她在老年科病房住下，两人合住一间病房，李青作为他们的家属，就能办手续入院陪护。每天晚上，李青就在父母病床之间支一张陪护床，一会儿看看父亲，一会儿看看母亲，窗外寒冬将至，前路终有一别，但她知道，至少在此刻，她们一家人很圆满。

6月20日——世界渐冻人日的前一天——下午，我突然接到邢玉静的电话。她告诉我，王安去世了。最后，他把遗体捐献给了协和医学院。

亭亭在朋友圈里发了一条视频，回顾了他们最后的日子里的经历。视频里有一张她和王安的合影，王安因为肌肉无力已经无法坐起身，只能斜靠在妻子身上，眯着眼睛，眼神含笑。亭亭则化好妆，穿了条白色的连衣裙，紧紧地搂着爱人。在视频的末尾，她写道：王安最喜欢的月份是6月，6月是凤凰花开的日子，代表着想念和别离。

采访中，我也见到过其他接受过安宁缓和医疗服务的丧亲者，他们大都和亭亭一样，因为已经花了很长的时间接受、道别、互相陪伴，到了最后的时刻，他们反而奇异地感受到一种圆满。一位家属告诉我，因为疫情期间的探视规定，母亲去世时，她和其他几位兄弟姐妹都没法进入医院。医生给他们想办法，“人在离世前最后消失的是听觉”，他们在前一天都用手机给母亲录了一段家常话，到临终意识模糊的时候，陪在她身边的儿子把其他子女的录音放在母亲耳边，她的手一动一动，好像要抓住每一个围绕在自己床边的孩子。母亲离世后，兄妹几个偶尔还会拿出当时的录音，“妈，你想吃点啥不，我明天给你带过去”“妈，我们给你买了好吃的，你过来看看”……

李青最近一次梦见父亲则是在一个月前。在梦里，父亲住在一个像养老院一样的地方，她走进去探望，恶作剧似的从后面抱住他，叫了一声“爸”，父亲笑着说“天气太热，我都出汗了，去换件衣服”。梦里的李青等啊等，心想，怎么这么久他还没回来？一瞬间，她的意识回到现实，眼泪已经流了出来，她强迫自己不要睁开眼睛，因为只要醒过来她就会发现，父亲已经去世了。

当和我谈起这些的时候，李青还是会流泪，但她告诉我，那不是遗憾，而是怀念。很小的时候，她就听过老家有句俗语叫“人死三年不顺”，意思是亲人离世后，走出哀伤需要至少三年时间，所以会觉得生活中的一切都不顺利。记忆里，当年姥姥离世后，母亲彻底走出来也花了至少三年。但李青的状态恢复得要快得多，那天和我见面时，她还穿了件玫红色的衬衣。“怀念是放在心里的，不在那些外在的东西”，她告诉我，当你看着自己的亲人得到了安宁，就会明白什么叫作真正的“生死两相安”：“他人虽然走了，我们却好像比过去任何时候都更深地连接在了一起，他走得平静，我们得到了力量和安慰。”

不过，死亡不该是这个故事的结局。

我常想起6月的那个上午，我从疗养院离开的时候，亭亭正准备上班，王安的药到了。她背着包叫我一起下楼取药，渐冻症药物的给药时间安排复杂，疗养院的护士们还没完全摸清规律，前几天还漏服了几颗。这次新药到了，亭亭干脆把盒子拆开，以天为分量折好铝箔，教给值班护士。好不容易全折完，我们正准备坐电梯下楼，她又突然像想起什么似的，快步折返冲进病房，对着王安的方向大喊一声：“宝贝，晚上等我回来啊！”然后又风一样地冲了出来，脸上挂着笑。即使站在走廊尽头，也几乎能听见王安的笑声——我想，我们之所以拼命活着，就是为了这些爱与被爱的瞬间。

（为尊重患者及家属隐私，文中王安、亭亭、李青为化名）

更多精彩报道详见本期新刊

点击下方图片

获取《三联生活周刊》数字刊全部精彩内容👇

本周新刊

「人生最后一程 如何走得安宁」

点击图片，一键下单纸刊！

▼ 点击阅读原文，一键下单本期新刊。