被“曝光”2个月后，她凭借一张笑脸登上央视！

最近，我关注的一个女孩——刘开心，上央视了。

第一次听到她的故事，是3月份的时候，在一位很温暖、很有爱心的博主发布的视频里。

当时，我觉得非常不可思议——

一个患有先天罕见病的女孩，从中央美术学院毕业后，独自赴美留学，回国后进入人工智能公司任CEO助理；

去医院是家常便饭，隔三差五还会进ICU，可是她不害怕，也不让家人陪同；

长期鼻饲营养液，已经六七年没有吃过东西，却愿意做饭给家人、朋友和医护人员吃；

每个月高达2万多的治疗费用，主要由自己承担……

看着镜头里瘦瘦弱弱、浅笑盈盈的她，我很难想象她是怎样做到如此强悍的，实在无法把她归入弱者之列。

面对命运的不公，她没有自怨自艾，也没有落荒而逃，而是以常人无法想象的顽强意志和乐观心态，积极地面对和接纳。

而且，在别人眼中，她始终是“开心”的——

她称自己为“全职病人、兼职社畜、野生艺术家”，

她调侃自己是“半机器人半人类”，是“修炼成精的接线板”；

她画画，下厨，美甲，讲脱口秀，用插满针管的手敲出毕业论文，还办了画展。

她热爱生活，“不希望生病这件事，把自己搞得很狼狈”；

她珍视自己，“希望别人看到的我，始终是充满热情的，精致的，还在好好对待生活的”。

她的笑容、言语、行动，感染并鼓舞了很多人。

网友们都说，她不光点亮了自己的人生，还成了点亮许多人的光。

还有网友干脆把昵称改成了“要像开心一样开心呀”，成了她的铁粉儿~

这么酷的女孩，我太想把她介绍给同学们认识了！所以，今天我就给大家讲一讲开心的故事。

大家也可以把她的故事，讲给孩子们听，相信孩子们都能从故事里，看到生命的强韧和生活的美好。

1993年，开心出生于山东烟台，父母都是老师。

父母之所以给她取名“开心”，源于一个很朴素的心愿：希望她每天都开开心心的。

小时候的开心，遂了父母的愿，活泼、开朗、爱笑。唯独身体不太好。

她在婴幼儿时期，身体就出现了各种症状，自体免疫、肺功能、营养状况、关节与皮肤状态，都有些小问题。

比如出汗和流眼泪后，身体会起疹子；皮肤薄，容易受伤，关节容易脱臼，等等。

五六岁时，消化道症状开始加剧，附加阴魂不散的偏头痛。只能吃一些流食和半流质的食物。

十岁之后，她的身高和体重再也没有增长，关节持续剧痛，很快便能根据疼痛的程度预测天气的变化情况，准确率小胜天气预报。

但是，这些症状并没有找到明确的病因，家人和开心自己都没有意识到问题的严重性，想着长大就好了。

再到青春期前后，心脏症状加剧，出现体位性心动过速，心率最高可达二百余次，血压长期在“休克压”附近徘徊；

免疫系统也再次不堪重负，淋巴结时常肿大，曾在高烧八天之后反复低烧了四个月之久。

上了大学，常常忍不住和朋友出去吃一些身体无法承受的美食，导致消化道出血等问题。

直到二十几岁，开心才最终确诊为EDS（全称Ehlers-Danlos Syndrome）。

这种病又称先天性结缔组织发育不全综合征，属于基因突变类的罕见病。

症状包括关节松弛、消化道病变、心肾功能异常、免疫系统异常等。有很多亚型，不同亚型的表现又不一样。

更可怕的是，目前世界上没有任何治疗的方法，只能尽量让身体各项指标维持稳定。

确诊病例也非常非常少，在国内，开心了解到的病友只有30人左右。

当医生试图和开心讲EDS的发病率时，开心回避了。她觉得不管它的概率有多低，发生在我身上了，对于我来说就是100%的，我只能面对它。

与此同时，确诊后，开心也如释重负。

二十多年了，她终于理解了自己的身体。

“原来这么多年，不是我的错。

读书的时候，体力不支常常坚持不下来，不是我的错；

无法像别人一样轻松完成基本的小事，不是我的错；

身体总是不经意就受伤，连和朋友出去玩都没有力气，不是我的错……

不是我脆弱不够努力。”

曾经，她只能怪自己是个质量不太好的人，一个出场设置不完善的人，一个总会带来麻烦的人。

现在，这些都有一个合理的解释了。尽管这个解释既残忍，又没有道理。

确诊后，爸爸妈妈时常感到懊恼和遗憾，会说“如果女儿出生在一线城市……如果当时的医疗条件像现在这样……”

他们怪自己没有早一点带开心确诊和治疗，可是开心一点都不怪他们。

她反而会说出另外一种可能：

“如果我出生在医疗条件更差的年代，或许现在都没有我了。“

从小，开心就学会了怎样去面对不开心。

她说，小时候每次因为关节无法受力而摔伤时，妈妈就会用药水给她的伤口画上不同的图案。

后来，如果再受伤，她就自己跑回家，翻出药水，在伤口上画一个小太阳。有时候，旧伤未愈又添新伤，就再添上几枚新的太阳。

在社交平台，开心调侃自己是一个“修炼成精的接线板”：

身体右边埋着输液港，左边植入了心脏起搏器，鼻子上插着直接入肠的鼻饲管。

六七年没有吃过任何日常的食物，生命所需全靠一袋袋鼻饲营养液补充；‍

说话的时候，空肠管在喉咙里乱跑，经常把喉黏膜划破，每次说话都伴随着血腥味。

我们很难想象一个身体如此受限的女孩，是怎样生活的。

可是她不仅考入中央美术学院，还去了纽约大学读研，毕业后入职猎豹移动公司做CEO助理。

这样的履历，即便放在普通人身上，也堪称精彩。

当然，在美国求学时，她付出了超越常人的努力和坚持。

由于多器官受累，她经常因为严重心律失常晕倒。所以她给自己准备了一个手环，上面写着疾病名称、常用药、紧急联系人，方便救助的人了解病情、及时施救；

别人看她身体不好，劝她放弃繁重的学业，但她不愿意，坚持要把硕士读完。

甚至，在ICU待了20多天，刚刚恢复过来，发现没时间等出院再交毕业论文，就在观察病房里用插满针管的手敲完；

除了学业，在校期间，为了支付每个月高昂的医疗费，她还独自与各大医院、社会组织周旋，通过各种渠道为自己筹钱……

在美求学时的开心

EDS的并发症很多，经常是解决了这个，又冒出来了那个，这种时候，开心也会感觉很无助。

但最让她难以忍受的“并发症”，是担心“被隔绝在健康人的世界之外”。那是她最不希望看到的。

所以，她很感激父母，小时候没有因为她生病，就不让她去学校上课，不让她参与集体活动。

“他们从来没有因为我生病，就对我少一些期待，包括我要正常地读书，即使请了很多假，还是要回学校上课。他们从来也没有说，可能自己的孩子一生就要废掉了，没有这样想过。“

哪怕后来出国留学，父母也大力支持。

“我当时决定出国读书的时候，父母是非常支持的，他们知道我要去很远的地方，只能自己照顾自己，但是他们宁可冒着失去我的风险，也不愿让我因此失去认识世界的机会。”

现在，开心在北京居住、生活、治疗，只是时不时地回老家陪父母。她很享受这样的生活状态。

她说，我惧怕死亡，但更惧怕没有活过。

在闲暇时间，她很享受正常的生活。

画画、下厨、美甲、编手链、讲脱口秀，把时间花在自己想做的事情上。

虽然自己不能吃东西，但做美食给别人吃，看着大家反馈回来的吃播视频，就非常开心。

朋友们都夸她，是“不吃人类食物的人当中厨艺最好的”。

“你看，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我嘛。”开心觉得，“人只要还有一些输出的力量，生命至少不是徒劳的消耗。”

因此，她一直努力向上生长，让自己活得有价值、有意义。

近两年，由于身体状况不好，开心没有办法每天去上班，就暂时停止了工作，专心在家休养、调整。

很多人在了解了她的故事后，建议她把经历分享出来，但受限于身体原因，开心一直没有答应。

直到一次”还没开始就已经结束了“的采访经历，才让她下定了决心。

那是世界罕见病日前夕，有媒体联系到她，想做一期罕见病人的采访。她说要考虑一下。

可是大概过了半个小时，还没等她考虑清楚，对方就打电话过来说：

“你长得太好看了，不像罕见病人的样子，我们担心平台会遭遇质疑，大家会说你是我们找来的演员，我们接受不了这个，所以就算了吧。”

开心发现，大家并不了解罕见病人，也没有多少机会可以去了解罕见病人，甚至会对罕见病人存在误解。

于是，她索性找朋友帮着拍了一个视频，开始向大家讲述起自己的故事。大家也因此认识了她。

开心喜欢画斑马，“斑马”是罕见病群体的代称。

“当你听到马蹄声，你会想到马，而不是斑马。”罕见病人就像这句话中的斑马，是不会被想到，也不会被注意到的。

开心画的斑马

生活中，开心不可避免地会遇到因为对方不了解而去努力解释的尴尬处境。

比如，上地铁被要求把包里的液体（鼻饲营养液）过安检，开心需要解释那个液体连着自己的身体，无法取下。

安检员只是在做自己的本职工作，并没有为难她。但这从另一个侧面反映出，公众对罕见病是缺乏认知的。

同时，也“不是每一个罕见病患者都有被看见、被聆听的机会，与应对歧视与非议的勇气。对于罕见病患者而言，要想真正地为社会所接纳、所认可，远比获得一时的关注与同情困难”。

所以，开心愿意走出来，分享自己的生活，让健康人有机会了解罕见病和罕见病人。

“我愿意让大家更多地了解我们这样的人，希望更多的医护人员能看到，这样其他患这种病的人就不用像我这样经过20年才确诊了。”

今年3月，开心在朋友的帮助下，办了一场画展，主题叫“待叙”。

她觉得，这个世界上的一切人、一切事都是一个未完待续的状态，一切都是绵延不绝的。

一个叫“Andy”的小朋友看了她的斑马画，也画了一匹斑马给她。画中的那匹马虽然身体残破，却倔强地扬着头颅。

在画纸背后，Andy写着：“希望开心姐姐永远快乐。残缺的部分表示罕见病群体的不完整，但完整的马头，表示你们在精神上与我们一样健康。”

很多人佩服开心的坚强和乐观，这也是她听到最多的，大家对她的评价。

可是她说：我不是乐观，我是客观。

现实太残酷了，人还是需要一些阿Q精神来自我鼓励的。

“要放弃，其实你需要找很多理由，但坚持下去，只要有一个理由就够了，就是单纯地想活着。我觉得这个世界还有趣。”

开心有一幅画：在茫茫大海上，一只手向上伸着。

她说，当时她只是单纯想画海面，但觉得有点单调，然后思考自己和它的共情点在哪里，所以这幅画想传递的，就是一种情绪。

它可以吞没我，也可以托起我，就是这样一种感觉。

令她没想到的是，有一个人在她的视频下面评论，去牵住了她从海里伸出的那只手。

看到网友的回应，她深受触动，把自己蒙在被子里痛哭了好一会儿。

“你以为你不抱任何希望的，一块很荒芜的地方，突然被别人点亮了。就是觉得在孤立无援的境地，看到了光。”

所以，看到很多人说她给了大家温暖和力量，她却觉得：那些力量，从来都是你们的。你们只是看到了我身上的你们自己的力量。也是那些力量，在鼓励着我。

最近，开心的身体状况不太好，被迫暂时拔掉了鼻饲管。

其实这一年来，她一直都盼望着把鼻饲管拔掉，这样出门就不会被人盯着看，还可以拍好看的照片。

可是现在拔掉了，体力变得很差，水肿也很严重，反而没办法出门了。

这令她不开心，不过她看得很开：

开心之余，希望我们至少都是开阔的吧！

可以不见得有勇气面对所有的不开心，但是有勇气接纳自己的人生。

这就是开心和她的故事。（截至发文前，她换上了新的鼻饲管）

纵使命运不公，处境艰难，开心依然没有放弃。

她一直珍爱着这个世界，努力地想要过好自己的每一天。

在我们的生活中，有着很多的不如意，也难免遭遇无法摆脱的困境，但开心的故事，让我们看到并且相信，选择的力量有多大。

面对困境，我们可以选择怨天尤人，也可以选择乐观面对；可以选择陷入其中，也可以选择坚定前行——

勇敢地把自己的生活，过得多姿多彩。

川妈说说

22年前，那个失去双腿、靠半个篮球走路的4岁女孩，现在怎么样了？

20年前，妈妈不顾医生的反对，毅然生下只有上半身的他，现在他用笑脸征服全世界