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"活的像幽灵"男孩患罕见疾病,脸都塌了。

"活的像幽灵"男孩患罕见疾病,脸都塌了。

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有些人,他们的眼睛有两个瞳孔;有些人,因身患“巨人症”,从小身高疯涨;有些人,天生拥有白头发、白眉毛、白皮肤……他们并不是奇幻片的主角,而是“罕见病”患者。

据《早安,美国》电视节目网站7月21日报道,家住美国内布拉斯加的考德威尔也是一名“罕见病”患者。

7岁时,他的右脸颊出现明显的变色,经医生诊断,考德威尔患上了帕-罗二氏综合征(Parry-Romberg syndrome)。一种每25万人才会出现一例的罕见疾病。

帕-罗二氏综合征会让患者一侧的面部肌肉萎缩,严重者还会骨骼变形,最后整张脸面目全非。

考德威尔的童年便笼罩在面部扭曲的阴影之下。他常常因为痉挛疼痛到说不出话。伴随着脸部肌肉萎缩,考德威尔的视力出现衰弱,偏头痛也时有发生。最让他难过的是,看到他“狰狞”的面容,身边人会无情地嘲讽取笑。

“是你的哥哥小时候踢了你一脚吗?”“你的脸看上去真可怕!”班上一些顽皮的同学甚至给他取了“半张脸”的绰号。

看着镜子里的自己,考德威尔对生活的信心荡然无存。

这种状况一直持续到了他17岁的时候。

据报道,2021年,在短视频平台TikTok上,一项名为“对称脸滤镜”的潮流悄然兴起。滤镜会将镜像反转,显示出人们的面孔在他人眼中的样子。在这个滤镜之下,人们会看到一个更真实的自己:不均匀的发际线、歪斜的嘴巴、并不完全平行的眼睛。

看到不完美的自己,大家的反应也各不相同。有人坦然接受滤镜下真实的面容,有人哈哈大笑不以为意,也有人感到失落。

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潮流之下,考德威尔也上传了自己的视频。视频里,他的面容毫无对称可言,但他平和地表示:“对称又能如何?”

让考德威尔没想到的是,这则视频引发了无数网友围观。在“对称脸滤镜”的带动下,他的视频播放量很快突破了数十万次。

一些评论十分暖心:“不对称,才让你与众不同,这也是一种美。”“你的脸很可爱,治疗的过程肯定很艰难,但你的坚强让你闪闪发光。”

同样患有帕-罗二氏综合征的病友也出现在了评论区。有人表示,看到考德威尔后他再也不要对生活自怨自艾。

随着视频的爆火,考德威尔意识到,他可以做很多事情改变人生。自那之后,他开始坚持在TikTok上分享自己和帕-罗二氏综合征的斗争。

“帕-罗二氏综合征会传染吗?”“这是遗传的吗?”“会有生命危险吗?”随着关注度的提高,网友们关于帕-罗二氏综合征的疑问也越来越多。面对五花八门的问题,考德威尔在TikTok上都一一做了解答,“它不会带来生命危险,因为它不会无限制地加重。”

2022年开始,考德威尔在TikTok上同步他的治疗旅程。医生计划在一年时间里通过多次手术,来填充考德威尔的面部凹陷。今年五月和七月,考德威尔先后接受了两场手术,医生从他的胃里提取了脂肪,并移植到了脸上。虽然手术还没有最终完成,但是他的脸已经有了很大改观。

“过去我活得就像一个幽灵,并没有多少朋友,但是现在在TikTok上我拥有超过290万粉丝,是你们让我实现自洽。”手术前夕,考德威尔在TikTok上向和他“并肩作战”的网友们表示感谢,“你们不知道这对我意味着什么。”

到今天,考德威尔在TikTok上已经发布了上百个视频,他向数百万观众展示了帕-罗二氏综合征患者的生活状态。当谈到在TikTok上“出名”时,他表示希望更多人知晓这个疾病,“我希望人们不要再以貌取人,每个人身上都有一些你所不知道的经历,而这恰好是我们最为宝贵的东西。”



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