11岁女孩罕见病永远感到饿... 270斤的她，可能会把自己“吃死”

来自佐治亚州的Sherafien McDaniel，今年29岁，有一个11岁的女儿，名叫Angel。

（妈妈Sherafien和女儿Angel）

过去几年里，她经常在Tik Tok上po自己和女儿的日常，但评论里时常充斥着辱骂和质疑。

这是因为女儿Angel的身材一直在飞速长胖。小时候还算正常可爱：

（小时候比较瘦的Angel）

如今却臃肿肥胖，走起路来一步三喘，说话都费力，明显已经危机到了健康。

（长胖后的Angel）

很多网友奇怪Sherafien为何不加以干涉，反而纵容女儿继续大吃大喝，并指责她作为母亲失职又差劲。

Sherafien不堪恶评，终于回复道，不是自己不管女儿，而是女儿患上了一种罕见的疾病 —— 普拉德-威利综合征（Prader-Willi syndrome），俗称小胖威利症。

（母女俩的合照）

这是一种遗传性疾病，病因为遗传自父亲的第15号染色体上的基因缺失。这会影响大脑释放激素以调控生长、睡眠、情绪和饥饿等活动的正常功能。

患者多会表现出肌无力和发育迟缓等症状，还可能伴随着智力障碍、行为异常、身材矮小、无法生育等……

而其中最棘手的一个症状是，患者自儿时起就会不断产生饥饿感，怎么吃都觉得没吃饱，总是过度进食。

（Angel三岁时的样子）

他们因此常被心脏病和糖尿病缠身，通常只能活到30岁左右。

偏偏这种疾病目前没有治愈方法。落到每一个具体的个体和家庭上，都是一场浩劫……

小Angel就在承受着这种痛苦。她完全无法控制食欲，除了正常的三餐外，每天还会摄入大量零食，哪怕睡觉时间也不停止。她常常在凌晨三点左右溜进厨房，将食物带进房间里偷吃。

这么吃的结果就是，她曾在一年多的时间里就暴涨了63.5斤。如今Angel身高不到1米53，体重却已飙升至272斤。

母亲Sherafien对此十分头疼。她曾抓拍过不少女儿的“名场面”。

比如，逛超市被抓到偷吃：

（Sherafien要求女儿打开包，然后发现了零食）

抱着大西瓜直接开啃：

（Angel吃西瓜）

家里也随处可见被吃光食物的餐盒：

（Angel吃过的食物）

这种暴饮暴食很快就引发了其他健康问题。

今年6月，Sherafien发现Angel身上出现了大片皮疹，还总是极度口渴。

到医院一番检查后，医生遗憾地告知，Angel已经患上2型糖尿病，现在三餐和睡觉之前必须注射胰岛素治疗。

此外，她还面临着睡眠呼吸暂停和甲状腺功能减退等问题。后者会导致她新陈代谢急剧减慢，增重风险大幅上升，简直雪上加霜……

（Angel坐在车上）

Sherafien十分焦急，也尝试过不同的治疗方案，奈何作用微乎其微……

她曾让Angel使用食欲抑制剂，但这种药物对她无效。

后来好不容易研究了一种激素疗法，又被告知Angel的睡眠呼吸暂停可能会对治疗产生干扰。

现在她束手无策，很怕女儿这样下去很可能真把自己“吃死”。

但Sherafien并没有放弃希望。暂时没办法根治，她就带着Angel先接受医疗干预，最大限度缓解症状。

（住院期间的Angel）

Angel无法像别的孩子一样独立活动，Sherafien就亲自带她四处玩耍。

去宠物店看小鱼，培养她对大自然的热爱：

（Angel观赏小鱼）

去尝试攀岩运动，锻炼身体：

（运动中的Angel）

或者去美容店做做美甲，满足女孩子对美的需求：

（Angel做美甲）

偶尔遇到下雨天，母女俩干脆脱了鞋子光脚玩水。生活虽苦，但也总能苦中作乐。

（母女俩一起玩水）

Sherafien把这些日常都发在了网上，镜头中的母女二人永远面带笑容、乐观向上。

这种亲人间的羁绊和面对病痛的态度，让很多网友为之动容：

“她在网购平台上有没有什么愿望清单呢？我想给她买点东西，帮她在住院和诊疗期间分散点注意力。”

“我爱她，我想给她一个大大的拥抱。希望一切都能好起来。”

“普拉德-威利综合征是一种很可怕的症状，我无法想象你们面临着何种艰辛。这位母亲，您做得很棒！”

现在大家都在鼓励这个11岁的小女孩，表达对她的喜爱。

未来或许还会遇到更多困难，希望Angel终能找到办法控制病情，幸福地和母亲长久相伴……

ref：

https://www.dailymail.co.uk/health/article-12429175/daughter-parent-trolls-rare-genetic-disorder-hungry.html#comments