9岁女孩胃肠衰竭罕见病无法吸收营养，每天打22小时点滴，只为活命…

9岁女孩奥利维亚 (Olivia)来自英国威尔士，从降生那天起，她就跟其他孩子有所不同。

（奥利维亚）

妈妈艾玛·科林斯（Emma Colins）早产生下奥利维亚，奥利维亚虽然活下来了，但患有一种极其罕见的胃肠道衰竭症。

也就是说，她自身的器官无法产生并给身体提供必需的营养。

这就意味着，奥利维亚永远不能吃、不能喝，她无法拥有正常的童年，也不能上学。

她还经常会呕吐、疲劳、头晕、昏厥，这些都会影响日常生活。

而且，奥利维亚的胃、肠和膀胱还患有神经性神经疾病，会导致痉挛，而痉挛会引起剧烈的疼痛，她的妈妈表示，这种疼痛的程度类似于分娩。

因为病情严重，顶级儿科医生都预测她无法活过青春期。

（从小生病的奥利维亚）

其实这种困境，奥利维亚的妈妈已经不是第一次遇到了。

因为在奥利维亚之前，她就生过一个女儿杰西卡 (Jessica) ，杰西卡患有同样的疾病，3岁时就因为并发症（继发性肝功能衰竭）去世了。

幸好，随着医疗技术的进步，医生们给了奥利维亚一线生机——全胃肠外营养治疗（TPN）。

顾名思义，就是完全用静脉注射的方式为人体输入营养物质，维持患者生存。

通过一个输液泵和三根与静脉相连的输液管，营养物质会被直接输送到奥利维亚的血管里。

她身上还有三个造口，可以将胃里的积液导流出来。

另外，营养液中还含有保守治疗的药物，可以缓解奥利维亚的疼痛。

不过这种方法所使用的药物，通常是重症监护室才会用到的，必须进行严格的监控，不然会产生副作用。

（奥利维亚）

她的妈妈表示，所有的药物基本上都和以前一模一样，不过药物的生产和输送方法都更安全了。

刚开始，他们试过直接把养分输送到奥利维亚的肠道，但由于肠道完全衰竭了，她出现了营养不良。

从4岁起，奥利维亚开始每周7天进行静脉注射。

一开始，奥利维亚每天输液12个小时为身体输送营养，逐渐增加到14小时，之后是16小时。

现在，她每天的输液时间可能长达22小时，具体时间会根据她当天的疼痛程度进行调整。

如果长时间不输液，她可能会出现脱水和营养不良等问题。

奥利维亚现在已经适应了长时间输液，也知道用语言表达自己的需求。

比如“我需要再用一下输液泵”，“我觉得头晕，我要晕倒了”，如果觉得很疼她也会直接说“需要更多吗啡”。

（奥利维亚）

妈妈介绍说，接受这种治疗时，奥利维亚会非常疲劳，因为她不吃不喝，还会出现脱水症状，脱水会引起头晕、晕倒，而且她完全失禁，还很容易感染。

去过的两年时间里，她因为败血症住院4次，其中一次还进了重症监护室。

为了方便奥利维亚在家接受全胃肠外营养治疗，父母把家里的一个房间改造成了治疗室。

本来应该在无菌的重症监护室中用药，在家无法保证无菌环境，所以要改造一个无菌治疗室。

而且为了储存她的药品，他们还买了一个专门的冰箱，必须长期保持在一定的温度。

威尔士政府给了奥利维亚一笔补贴，但距离改造全部完成，还差大约3万英镑。

他们已经获得许可，要在家里举办一次筹款活动，希望尽快凑齐这笔钱。

（奥利维亚）

虽然靠输液能活着，但这种熬人的治疗也给奥利维亚带来很大压力。

她被确诊了自闭症和焦虑症，而且随着住院次数增加，她还患有严重的创伤后应激障碍。

同时，有这样一名病童也是对家庭的一种考验。

他们家还有另外两个孩子，大人们经常被奥利维亚每天长时间的治疗弄得精疲力尽。

他们也都明白，全胃肠外营养治疗管得了一时，管不了一世，总会有失效的那一天。

全胃肠外营养输入的药物本身就是一种为所剩生命有限的人提供的药物，长期使用会给奥利维亚的器官造成副作用。

人体所有的器官都应该保持工作状态，而全胃肠外营养治疗是直接把营养输送到血液中，代替器官的所有工作。

器官不再进行应有的工作，就会越来越衰弱。

但家人们都知道，如果没有全胃肠外营养治疗，奥利维亚就活不下去，所以目前也只有这个办法。

（奥利维亚）

奥利维亚乐观的精神和快乐的天性，成了大人们坚持下去的动力。

妈妈说：“尽管奥利维亚的身体状况不佳，但她是一个非常快乐、有趣、聪明、自信的小女孩，从内到外都很美，也非常勇敢，是一位为了生命而战的真正的战士公主。”

“遭遇毁灭般的困境，但她是一位那么了不起的女孩，她仍然很乐观。”

“她很励志。她真的很聪明，掌握了很大的词汇量，也很会说话。”

“她总是开开心心的，总是面带笑容。”

（奥利维亚）

“如果她每天起床时能感觉真正的快乐，不管经历什么，或者遭受了什么痛苦，我们都必须继续往前走，要为了奥利维亚坚强起来.......”

ref：

https://www.mirror.co.uk/news/health/girl-9-never-eat-drink-30691309

https://www.walesonline.co.uk/news/wales-news/young-girl-never-eat-drink-27503441

https://www.express.co.uk/news/uk/1801789/little-girl-rare-condition-drip