[可怕]肌肉无力、听力衰退！19岁女孩被医生“判死刑”！这罕见病什么来头?

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2023-09-18 00:09

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[温哥华头条Vancouverheadline 编辑]

当生命进入倒计时...

【加拿大乐活网lahoo.ca　轩轩综述】 “当你读到这篇文章时，我可能已经死了。这是医生的说法，去年他们一再告诉我，我的生命只剩下几天了。但我是一名战士，并将继续战斗。”

这是一位身患罕见病的19岁女孩说出的话。她称，如果英国国民医疗服务体系（NHS）成功撤销对她的治疗，她几乎肯定会死。她现在不仅要与极其罕见的疾病作斗争，还要与医疗和法律机构作斗争。

出于隐私保护，在此无法透露其真实姓名，本文将用ST代替。

ST身患线粒体耗竭综合症（MDS）——一种限制身体细胞功能的遗传性疾病。而去年的新冠疫情使她的病情变得更加严重。

“我接受了气管切开术，这让我很难说话。”气管切开术是在颈部前部切开一个开口，以便插入呼吸管的治疗方式，这使得患者只能短促地说话。

她坚定地认为，虽然她的疾病导致肾脏损伤、肌肉无力和听力丧失，但并没有影响她的大脑。虽然她依赖定期透析，通过管子进食，并戴着帮助她呼吸的呼吸机，但仍像任何其他19岁的女孩一样，喜欢看看剧，在 Instagram 上给朋友发消息，浏览社交媒体，或者玩玩手游。

但她的医生认为她“濒临死亡”。但这位少女表示，自己的寿命已经超出了所有人的预期，应该被允许前往加拿大参加核苷疗法的临床试验。

这种实验性治疗的目的是“恢复”线粒体的功能，虽然不能治愈这种疾病，但她的家人希望有延长她生命的可能。

“我的医生说，因为他们无法治疗我的病，所以我不应该再接受任何挽救生命的治疗。相反，我应该服用阿片类药物，这样我就会失去知觉并死亡。”

她的母亲说：“如果在正确的时间获得核苷治疗，她本可以获救。”

让这个故事更加令人心碎的是，她是任何父母都梦想的那种女儿：善良、体贴、聪明，在所有尝试过的事情上都表现出色。直到几年前，ST还喜欢户外活动，喜欢在大自然中徒步旅行，与朋友在星空下露营。

早年间，她的父母没有理由怀疑他们女儿不是很健康。ST出生于2004年，体重刚刚超过 7 磅，头发浓密。

图源：Dailymail

当时她的父母已经有了一个儿子。“当我们第一次发现自己怀上了一个女孩时，我们非常高兴。”母亲回忆道：“她对我们来说特别珍贵。当我第一次抱着她时，我欣喜若狂，她太漂亮了。”

但当 ST 上幼儿园时，一些不对劲的迹象开始出现——她的听力开始下降，眼睑下垂。“一位老师对此表示担忧，并告诉我们要检查她的听力。”

医生证实她患有进行性听力损失，但无法查明原因。父亲说：“我们只是被告知她的听力正在恶化，仅此而已。除了听力丧失和眼睑下垂（一种称为上睑下垂的病症）外，她的整体健康状况良好。”

ST 植入了人工耳蜗，并对眼睑进行了矫正手术，她很高兴地继续接受主流教育。她在她尝试过的每件事上都取得了进步——无论是加入俱乐部、参加体育运动还是在学校上课。

遗憾的是，上中学不久，她就开始表现出疲倦的迹象。最终，这迫使她放弃了运动，她的父母开始相信事情不仅仅是这么简单。父亲说：“她会非常累，所以我们带她去做肌肉活检。”

又过了三年，家人才最终被告知她患有线粒体耗竭综合症。“这种情况极其罕见，据统计，整个医学文献中报告的病例不到 15 个。”

图源：PA

尽管遭受了毁灭性的打击，ST从未放弃对学业的追求。她开始了第一年的 A-level 课程，希望能上大学。然而不幸的是，她的肾脏出现了问题，这意味着她不得不停止学业，定期在医院接受透析。

去年8月，ST感染了新冠病毒。她的健康状况迅速恶化，导致全家人的生活都崩溃了。她的父母放弃了家族生意，专注于她的护理并帮助她与医生沟通。

然后，灾难发生了，在接下来的一个月，即 2022 年 9 月，他们被告知她只剩下几天的生命了——医生说，新冠疫情显然加速了她的死亡。

“有人告诉她她很快就会死。”她的医生表示，鉴于她的病情不断恶化，“最仁慈”的做法是“降低重症监护的级别”并让她尽可能舒适。

然而，“尽管治疗团队持不同意见，但ST的表现超出了预期，并继续证明医生是错误的。”她的家人说，ST向他们保证，她“是一名战士，没有人能预测她的死亡”。

图源：Dailymail

ST表示，医院在今年4月首次采取法律行动，原因是尽管她多次被告知她只剩下几天的生命了，但她“顽固地拒绝死亡”。

她补充道，“他们把我告上法庭，要求取消我的生命维持治疗，并下达禁言令，让公开谈论法庭诉讼或提及所涉及的医院成为非法的。”

尽管她看上去很有说服力，但上个月一名法官裁定她缺乏自己做出决定甚至指导自己律师的心智能力。医生称，她拒绝接受即将死亡的事实是“妄想”的表现，法院应该决定她的命运。

法官同意，因为“她不相信医生告诉她的关于她的疾病轨迹和她可能的预期寿命的信息”，她无法“在知情的基础上”在治疗方案之间进行选择。

ST誓言要上诉，称尽管法庭指定的两名精神科医生一致认为她没有精神障碍的迹象，可以自己做出选择，但还是做出了裁决。

她补充道，“因为我拒绝放弃希望，所以我的医生说我不可能有能力对自己的健康做出决定。看来，如果你不同意NHS的观点，你就一定会被认为是妄想症。”

尽管经历了磨难，这位充满爱心的女孩仍然想着其他需要帮助的人——她最近将自己的长发捐赠给了小公主信托基金会，该基金会为因脱发而患病的儿童制作假发。

即使经历了所有的挫折，她仍然充满希望，希望有一天她可以在医院之外过上充实的生活。

她的家人表示，当地政府已向她提出从医院恢复 A-level 课程的提议。她长期以来的梦想仍然是，获得医疗保健学位，以便能够帮助像她这样的人。

母亲补充道：“我们认为，如果及时给予核苷治疗，ST 还能活更多年。”

但家人需要筹集约 150 万英镑（NHS 不必支付这笔费用），以支付前往加拿大或美国的空中救护车费用，那里的三家医院已愿意为她提供治疗，以及随后的临床费用。

但是，ST 表示，“由于法庭诉讼，我被禁止前往北美，而且由于禁言令，我无法筹集资金来资助我的治疗和交通”。

她的家人已经被迫花费 25,000 英镑的毕生积蓄并变卖家产来应对正在进行的法律诉讼。

她的父亲说：“我们不能放弃，尤其是在看到我们女儿在一年多的生命中表现出的勇气和决心之后。”他补充道：“包括医生在内，没有人了解这种疾病的复杂性质。”

无论她的命运如何，ST表示“系统迫切需要改变”，这样就不会再有其他人经历她和她的家人在过去一年所经历的事。

她坚持说她不会放弃。“我正在与时间赛跑，逃离这个系统以及它想要强加给我的必死无疑。”

“我是一名战士，并将继续战斗。”

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来源: qq

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