奋斗、努力,逆天改命。类似的励志鸡汤文太多,已经给人看麻了。她曾经最大的愿望,就是能和大多数人一样出门、上学、去想去的地方。纪寻,这个出生就拿到「一把烂牌」的女孩,是一名普通又不普通的知乎答主。说她普通,她和同龄人一样,喜欢古风音乐、爱看仙侠剧和娱乐八卦。不普通之处在于,在 「Tough」 模式下,她挑战过很多了不起的事情,获取海外硕士双学位、坐着轮椅去撒哈拉旅行……跨到桥那边去
纪寻的人生仿佛「游戏通关」,跨过一个个不敢想象的坎,回头才发现自己已经走到了很远的地方。纪寻从小和同龄人不太一样,走路摇摇晃晃常常摔跤。7 岁,她确诊患有一种罕见的「腓骨肌萎缩症」,痛苦的疾病、大量的服药,让她无法像大多数人一样生活。父母都是修大桥,从小她便跟着父母在建筑工地长大,住在南京浦口的城郊结合部。对小时候的纪寻而言,想去补习班,想去吃一顿肯德基,都得跨过对面那座长江大桥。跨过了那座桥,才意味着到了城里。「跨桥到另一边去」在纪寻的童年是完全不敢想象的事情。后来她考学成功,才有了机会到桥对面的中学读书。可到了中学,由于肌肉萎缩不断恶化,纪寻写字越来越费劲。高考那年,她因为肌无力无法涂完打卡题,老师将卷子直接收走了。她向考试院申请延长时间,却因「没有先例」等理由遭到拒绝,这让纪寻感到不甘。高考结束后,她尝试给相关部门写信,希望能给像她一样的残障人士争取支持。「我极其痛苦,因为我觉得自己应该能去到一个更好的大学,学一个更理想的专业,但现实把你击碎了,并且所有人都觉得,这是理所当然的。」从南京林业大学英语系毕业后,她偶然读到一个盲人留学的故事,「虽然对别人而言只是一则新闻,但确实改变了我的人生,或者说给了我一个念想。」纪寻的内心种下了出国留学的种子,她花了 9 个月时间,成功申请到托福与GRE考试加时,最终如愿通过语言考试,考取了加州大学洛杉矶分校国际教育专业。留学期间,她结识了不同文化背景的朋友,并尝试了翻译、记者、NGO 项目官员等工作。2014 年,她又拿到了巴黎政治学院的全额奖学金,此后在法国待了五年时间。就这样,纪寻跨过了江,跨过了海,又跨过了太平洋。而在不断通关的过程里,她也在 2017 年等到了教育部颁发的文件。文件指出,残疾学生可以根据自身条件申请合理便利,包括但不限于申请更多时间完成考试。如果你想去撒哈拉
总会找到一千种方法
在读书期间,纪寻自助旅行近 30 个国家。在旅途中,她发现,一个残障人士完成一次旅行,在意识和设施层面上都会遭遇诸多不便。有一次,她搭乘飞机从南京飞往巴黎,在登记特殊旅客服务时,旁边一位女士看到她,很是惊讶,问了她一连串问题:坐轮椅的人也能坐飞机?你一个残疾人怎么能去巴黎?你哪来的钱呢?纪寻回答,我有工作啊。女士更加觉得不可思议:你一个残疾人,怎么工作呢?即便是旅行途中,纪寻也常常听到「你怎么能出现在这里?」、「你在家呆得好好的,干嘛要出来」的质疑。2016 年,她开启了撒哈拉之旅。一年半前,她就开始研究摩洛哥的无障碍设施和旅游服务,并找到了一些提供无障碍服务的私人定制旅行社,但动辄 3000 美元的费用还是让她望而却步。幸运的是,她认识了卡罗尔与约瑟夫妇的团队,卡罗尔原先是一名护士,约瑟是救护车司机兼机械师,因整个职业生涯都在与残疾人和病患人士打交道,他们萌生了为残障人士打造一个度假场所的想法。这也让纪寻的撒哈拉之旅得以成行。但旅途对纪寻而言依然十分艰辛,一路上无障碍厕所无处可寻,即使是当地最好的酒店也没有无障碍浴室,她只能几天不洗澡与全天憋尿。可当她来到撒哈拉西北入口的营地,与一群魁北克人和柏柏尔人围着篝火,喝着红酒,对着满天繁星大喊的时候,这段旅程称得上美妙。她写道:「如果你想去撒哈拉,总会找到一千种方法。」纪寻与她的妈妈在撒哈拉沙漠中的照片一次次的旅行让纪寻萌生了为残障人士提供无障碍旅行服务的想法,她想让残障人士可以像其他人一样,去看看外面的世界。于是,2018 年 6 月,「奇途无障碍」诞生了。「真正牛逼的是
在困境中依然保持微笑的凡人」
说起奇途无障碍,在纪寻的理解里,「大多数人可能会觉得,奇途就是奇迹的意思,但对我而言,奇途就是奇怪的奇,因为我非常喜欢一个单词 Weird (奇怪的,怪诞的),好多人会说,我是个怪胎,但我觉得这个词其实是蕴含创造力的。」2013 年,纪寻看到了知乎答主@程浩 的一篇回答,内心受到了极大的触动。在「你觉得自己牛在哪儿?为什么会这样觉得?」的问题下,程浩写道:「以上全都弱爆了,还是看看我的吧!我自 1993 年出生后便没下地走过路,医生曾断定我活不过 5 岁。而就在几分钟前,我还在用淘宝给自己挑选 20 岁的生日礼物。」「真正牛逼的,不是那些可以随口拿来夸耀的事迹,而是那些在困境中依然保持微笑的凡人。」程浩的故事激励了许多残障人士。「包括我后来很多团队的伙伴,也是因为程浩关注了知乎,我们才认识了彼此,连接在一起。」团队里的编辑崔大哥@小崔的突围 是多发性神经纤维瘤患者,2014年来到知乎,分享了一篇关于冰桶挑战的回答,「他很骄傲和我说,知乎 CEO 周源都给他点了赞。因为崔大哥有运营知乎的经验,他后来加入我们,成了奇途无障碍运营团队的主力一员。」五年来,作为一个残障垂直社区和社会创新机构,奇途无障碍已经为九千多位残障人士或团体提供就业、社交、出行、教育等信息服务,并通过各种类型的活动促进残障人士与社会的连接。「奇途无障碍」通过知乎想法分享残障人士出行、娱乐等方方面面的经验和指南。
目前,奇途无障碍账号已累计发布 600 多篇文章,并为两百多位创作者发放了稿费,他们通过这个账号分享残障人士生活中方方面面的挑战和努力。你能看到残障人士丰富的人生可能性:意外截瘫的女孩从一字不识到百万粉丝大V,视障患者成为知乎签约作者,肢体障碍者成为一名自行车骑手……同时,奇途无障碍也在为残障人士提供就业讲座、就业培训等机会。「一些残障人士看到了之后,会特别希望和我们交流,知乎让我们连接到了很多有着相似问题的人。」奇途无障碍的每一篇文章的图注都极其地「啰嗦」,比如「图上是一个小孩正在扶着盲人过马路」、「这是一张机场安检的图片,安检机器看上去和地铁、火车站类似」。这是为了方便视障者「读懂」图片。在做奇途无障碍的过程中,纪寻发现了残障人士的一个核心痛点:社交。「他们长期处于一个自己待着的情况,没有任何的社会连接。」奇途无障碍也在支持残障人士的社交融合,如组织线下见面、无障碍旅行、无障碍一日体验等活动,不少足不出户的残障人士,因此完成了第一次独立出行。2019 年,奇途无障碍团队组织了南京夫子庙夜游的无障碍体验活动2023 年 4 月的知乎发现大会上,灯塔计划获选名单揭晓,奇途无障碍的《无障碍博物馆:残障社区连接计划》入选,获得了知乎的官方创作扶持和 100 万元创作激励金。「为什么选择博物馆,是因为它能对所有人开放,而且对很多残障人士而言,可能我们暂时还没有办法去远方看世界,但我们可以先在博物馆里看远方。」在「灯塔计划」的支持下,纪寻和团队小伙伴会探访北京、西安、南京、武汉、重庆、广州、深圳等多地博物馆,以残障者的视角记录参观博物馆的体验,并和专业人士一同探讨博物馆的无障碍设计、政策与管理问题。他们将探访过程以想法形式分享在知乎上,后续将在知乎发布详细的各地无障碍博物馆参观指南。「除了生病,我们还需要生活,还需要娱乐,还需要快乐。」 纪寻说她是一个「自我」的人,虽然拖着「病体」,却想在天地间自在遨游,结交天下好友。「因为身体的原因,我可能并不一定能活到退休的那一天,这是一个很悲观的问题,但是我们也必须要面对这样的事情。」她最喜欢的诗句是「莫愁前路无知己,天下谁人不识君」。而今,「我吹过的牛终于可以实现了,这一次,我终于可以带着团队伙伴们一起奔赴远方!」