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出生拿到一手「烂牌」,要如何翻盘?

出生拿到一手「烂牌」,要如何翻盘?

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奋斗、努力,逆天改命。类似的励志鸡汤文太多,已经给人看麻了。
但本文要写的故事,并不属于这种情况。
她曾经最大的愿望,就是能和大多数人一样出门、上学、去想去的地方。
纪寻,这个出生就拿到「一把烂牌」的女孩,是一名普通又不普通的知乎答主。
说她普通,她和同龄人一样,喜欢古风音乐、爱看仙侠剧和娱乐八卦。不普通之处在于,在 「Tough」 模式下,她挑战过很多了不起的事情,获取海外硕士双学位、坐着轮椅去撒哈拉旅行……

跨到桥那边去


纪寻的人生仿佛「游戏通关」,跨过一个个不敢想象的坎,回头才发现自己已经走到了很远的地方。
纪寻从小和同龄人不太一样,走路摇摇晃晃常常摔跤。7 岁,她确诊患有一种罕见的「腓骨肌萎缩症」,痛苦的疾病、大量的服药,让她无法像大多数人一样生活。
父母都是修大桥,从小她便跟着父母在建筑工地长大,住在南京浦口的城郊结合部。对小时候的纪寻而言,想去补习班,想去吃一顿肯德基,都得跨过对面那座长江大桥。跨过了那座桥,才意味着到了城里。
「跨桥到另一边去」在纪寻的童年是完全不敢想象的事情。后来她考学成功,才有了机会到桥对面的中学读书。
可到了中学,由于肌肉萎缩不断恶化,纪寻写字越来越费劲。高考那年,她因为肌无力无法涂完打卡题,老师将卷子直接收走了。她向考试院申请延长时间,却因「没有先例」等理由遭到拒绝,这让纪寻感到不甘。
高考结束后,她尝试给相关部门写信,希望能给像她一样的残障人士争取支持。
「我极其痛苦,因为我觉得自己应该能去到一个更好的大学,学一个更理想的专业,但现实把你击碎了,并且所有人都觉得,这是理所当然的。」
从南京林业大学英语系毕业后,她偶然读到一个盲人留学的故事,「虽然对别人而言只是一则新闻,但确实改变了我的人生,或者说给了我一个念想。」纪寻的内心种下了出国留学的种子,她花了 9 个月时间,成功申请到托福与GRE考试加时,最终如愿通过语言考试,考取了加州大学洛杉矶分校国际教育专业。
留学期间,她结识了不同文化背景的朋友,并尝试了翻译、记者、NGO 项目官员等工作。2014 年,她又拿到了巴黎政治学院的全额奖学金,此后在法国待了五年时间。
就这样,纪寻跨过了江,跨过了海,又跨过了太平洋。而在不断通关的过程里,她也在 2017 年等到了教育部颁发的文件。文件指出,残疾学生可以根据自身条件申请合理便利,包括但不限于申请更多时间完成考试。

如果你想去撒哈拉

总会找到一千种方法



在读书期间,纪寻自助旅行近 30 个国家。在旅途中,她发现,一个残障人士完成一次旅行,在意识和设施层面上都会遭遇诸多不便。
有一次,她搭乘飞机从南京飞往巴黎,在登记特殊旅客服务时,旁边一位女士看到她,很是惊讶,问了她一连串问题:坐轮椅的人也能坐飞机?你一个残疾人怎么能去巴黎?你哪来的钱呢?纪寻回答,我有工作啊。
女士更加觉得不可思议:你一个残疾人,怎么工作呢?即便是旅行途中,纪寻也常常听到「你怎么能出现在这里?」、「你在家呆得好好的,干嘛要出来」的质疑。
2016 年,她开启了撒哈拉之旅。一年半前,她就开始研究摩洛哥的无障碍设施和旅游服务,并找到了一些提供无障碍服务的私人定制旅行社,但动辄 3000 美元的费用还是让她望而却步。
幸运的是,她认识了卡罗尔与约瑟夫妇的团队,卡罗尔原先是一名护士,约瑟是救护车司机兼机械师,因整个职业生涯都在与残疾人和病患人士打交道,他们萌生了为残障人士打造一个度假场所的想法。这也让纪寻的撒哈拉之旅得以成行。
但旅途对纪寻而言依然十分艰辛,一路上无障碍厕所无处可寻,即使是当地最好的酒店也没有无障碍浴室,她只能几天不洗澡与全天憋尿。
可当她来到撒哈拉西北入口的营地,与一群魁北克人和柏柏尔人围着篝火,喝着红酒,对着满天繁星大喊的时候,这段旅程称得上美妙。她写道:「如果你想去撒哈拉,总会找到一千种方法。」
纪寻与她的妈妈在撒哈拉沙漠中的照片
一次次的旅行让纪寻萌生了为残障人士提供无障碍旅行服务的想法,她想让残障人士可以像其他人一样,去看看外面的世界。
于是,2018 年 6 月,「奇途无障碍」诞生了。

「真正牛逼的是

在困境中依然保持微笑的凡人」



说起奇途无障碍,在纪寻的理解里,「大多数人可能会觉得,奇途就是奇迹的意思,但对我而言,奇途就是奇怪的奇,因为我非常喜欢一个单词 Weird (奇怪的,怪诞的),好多人会说,我是个怪胎,但我觉得这个词其实是蕴含创造力的。」
2013 年,纪寻看到了知乎答主@程浩 的一篇回答,内心受到了极大的触动。
在「你觉得自己牛在哪儿?为什么会这样觉得?」的问题下,程浩写道:「以上全都弱爆了,还是看看我的吧!我自 1993 年出生后便没下地走过路,医生曾断定我活不过 5 岁。而就在几分钟前,我还在用淘宝给自己挑选 20 岁的生日礼物。」「真正牛逼的,不是那些可以随口拿来夸耀的事迹,而是那些在困境中依然保持微笑的凡人。」
程浩的故事激励了许多残障人士。「包括我后来很多团队的伙伴,也是因为程浩关注了知乎,我们才认识了彼此,连接在一起。」
团队里的编辑崔大哥@小崔的突围 是多发性神经纤维瘤患者,2014年来到知乎,分享了一篇关于冰桶挑战的回答,「他很骄傲和我说,知乎 CEO 周源都给他点了赞。因为崔大哥有运营知乎的经验,他后来加入我们,成了奇途无障碍运营团队的主力一员。」
五年来,作为一个残障垂直社区和社会创新机构,奇途无障碍已经为九千多位残障人士或团体提供就业、社交、出行、教育等信息服务,并通过各种类型的活动促进残障人士与社会的连接。

「奇途无障碍」通过知乎想法分享残障人士出行、娱乐等方方面面的经验和指南。

目前,奇途无障碍账号已累计发布 600 多篇文章,并为两百多位创作者发放了稿费,他们通过这个账号分享残障人士生活中方方面面的挑战和努力。
你能看到残障人士丰富的人生可能性:意外截瘫的女孩从一字不识到百万粉丝大V,视障患者成为知乎签约作者,肢体障碍者成为一名自行车骑手……同时,奇途无障碍也在为残障人士提供就业讲座、就业培训等机会。
「一些残障人士看到了之后,会特别希望和我们交流,知乎让我们连接到了很多有着相似问题的人。」
奇途无障碍的每一篇文章的图注都极其地「啰嗦」,比如「图上是一个小孩正在扶着盲人过马路」、「这是一张机场安检的图片,安检机器看上去和地铁、火车站类似」。这是为了方便视障者「读懂」图片。
在做奇途无障碍的过程中,纪寻发现了残障人士的一个核心痛点:社交。「他们长期处于一个自己待着的情况,没有任何的社会连接。」奇途无障碍也在支持残障人士的社交融合,如组织线下见面、无障碍旅行、无障碍一日体验等活动,不少足不出户的残障人士,因此完成了第一次独立出行。

2019 年,奇途无障碍团队组织了南京夫子庙夜游的无障碍体验活动
2023 年 4 月的知乎发现大会上,灯塔计划获选名单揭晓,奇途无障碍的《无障碍博物馆:残障社区连接计划》入选,获得了知乎的官方创作扶持和 100 万元创作激励金。
「为什么选择博物馆,是因为它能对所有人开放,而且对很多残障人士而言,可能我们暂时还没有办法去远方看世界,但我们可以先在博物馆里看远方。」
在「灯塔计划」的支持下,纪寻和团队小伙伴会探访北京、西安、南京、武汉、重庆、广州、深圳等多地博物馆,以残障者的视角记录参观博物馆的体验,并和专业人士一同探讨博物馆的无障碍设计、政策与管理问题。
他们将探访过程以想法形式分享在知乎上,后续将在知乎发布详细的各地无障碍博物馆参观指南。
「除了生病,我们还需要生活,还需要娱乐,还需要快乐。」 纪寻说她是一个「自我」的人,虽然拖着「病体」,却想在天地间自在遨游,结交天下好友。
「因为身体的原因,我可能并不一定能活到退休的那一天,这是一个很悲观的问题,但是我们也必须要面对这样的事情。」
她最喜欢的诗句是「莫愁前路无知己,天下谁人不识君」。而今,「我吹过的牛终于可以实现了,这一次,我终于可以带着团队伙伴们一起奔赴远方!」
滑动查看奇途无障碍团队

题图来源:《西红市首富
作者:陈仪萱


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