为了活命，有群成年人住进儿童医院 | 医院奇闻录76

大家好，我是陈拙。

今天的故事有点特殊。

天才记录过挺多让人敬佩的医生，但今天的故事，是一位医生记录的她最敬佩的家属。

2018年，儿科医生王余庆遇到一位父亲，他为了拯救自己患病的女儿，决定去修正当地医疗行业的一条规定——

这不仅是一个父亲拼尽全力拯救女儿的故事，也是一个人在困境中，靠一点机智和坚持走出来的故事。

我们儿科医生行医都有一条红线——

给成人看病属于超范围执医，一旦被发现，一告一个准。

2020年3月，白血病患者晴晴年满18岁，法律意义上她已经成人。

我们很难判断，18岁那天的少女晴晴相比她17岁的最后一天，身体机能发生了什么样的改变。

但从她成人的那一刻起，为她治疗的儿科医生和儿童医院就要背上法律风险。

然而，从晴晴年满18岁后，医务科、血液肿瘤科、信息科仍然冒着风险，推动了对晴晴的继续救治。

这家医院，就是我所工作的医院。

所有人都祈祷着，晴晴千万别出什么事，否则她的爸爸可能会把我们医院告上法庭。

没人会想到，半年后，晴晴爸爸的努力带来的一系列改变，帮我们永久拆除了“非法执医”这颗雷。

他不是什么重要人物，也不是什么行业专家，仅仅是一个如你我一般的普通人。

晴晴来到我们医院的时间点很尴尬。

2018年6月的一天，晴晴 16岁3个月，被教授从门诊收进来。

她当时已经在其他医院做过骨髓穿刺，骨髓涂片检查提示晴晴患上了急性淋巴细胞白血病（后面简称急淋）。

工作多年练就的职业敏感性让我马上反应过来，如果确诊急淋，按我们的化疗方案，至少治疗两年半。

那晴晴18岁后的治疗怎么办？我们作为一家儿童专科医院，超过18岁就不在我们执业范围了，换句话说，要是将来给18岁后的晴晴看病属于非法行医。

我决定去找晴晴的家长谈一谈。在病房外的走廊，我看到了晴晴一家三口。

他们一家三口的眼睛长得很像，都是明显的双眼皮，有一点点眼袋。

晴晴脸色苍白，在血液科医生看来是一脸病态，但在普通人审美里，应该还是非常漂亮的，皮肤白白的，长发过肩，嘴巴小巧。

晴晴妈妈跟晴晴并排坐着，晴晴爸爸没凳子坐，站在旁边，个子不高，一米六五还不到，眼角的皱纹很明显，眼神活络。

很明显，他们家负责对外沟通的是爸爸。

我问晴晴爸爸：“14岁以上的孩子成人医院都能收的，晴晴这么大了，你为什么还带晴晴来我们医院啊？”

晴晴爸爸反应很快，马上听懂我的潜台词了，直接说：“王医生，你是说到时候晴晴满18岁了你们医院不能看是吧？”

我有点意外，能抓住主要矛盾的患者家属不多见，跟他沟通不用多费口舌。

晴晴爸爸说，他带晴晴来我们医院之前，已经找到我们兄弟医院的一位医生，对方同意晴晴满18岁，带着我们的方案转他们医院治疗。

我回办公室给教授打了个电话，想确认一下晴晴爸爸的说法是否属实，教授说这个爸爸说的都是真的，不是在胡编乱造。

这下我的顾虑被彻底打消了。

我们一般不会允诺快成人的孩子在我们这里治疗，按照规定，他们满了18岁，就不能在我们医院继续治了。

但治疗的连续性，还有治疗方案的选择，都是影响晴晴的生存率的关键。

白血病存在两个发病高峰，一个是儿童，一个是老年人，儿童和老年人的疾病特点和治疗方案都不一样，治疗效果也差别很大，儿童急淋治疗效果很好，老年人就很差。

像晴晴这种青少年，在成人医院血液科按成人方案治疗的生存率可能要比儿童化疗方案低20%左右。

我们也知道，继续用同一种方案对患者是最好的，但由于现实因素的限制，我不能对家长打包票，去了成人医院，能让同行按我的方案来治，大家都不喜欢被别人指手画脚。

说白了，他们满18岁之后的命运，我们儿童医院的医生说了不算。

后来回看，晴晴爸爸就是那个试图改写局面的人。

下午就给晴晴做了骨髓穿刺术，我拿了张骨髓片去做快速染色，显微镜下大致看了一下，清一色圆咕隆咚的蓝色细胞，是很典型的急淋。

按照治疗方案，我们要给晴晴先吃一种激素药。

长期吃激素会有很多副作用，但激素在急淋的治疗中是不可或缺的。

这些副作用里，外形的改变是青春期孩子最在意的。

吃了激素胃口会很好，脸会变圆浮肿、腰围变大、背可能变厚、四肢反倒会更纤细，人可能经常感觉乏力，上化疗后脱发是难以避免的。

所以，有些孩子可能偷偷不吃药，毕竟大孩子吃药，父母不一定盯得特别牢，如果不好好吃药，治疗效果肯定也打折扣。

我碰到这些孩子，都会特别跟他们沟通一下。

晴晴爸爸说，晴晴对病情是大概知道的，他也知道瞒不住，但没有好好聊过。

晴晴生病前，在当地重点高中上高一，成绩在班里名列前茅。

我们省是教育大省，卷已经成为所有家长的共识。晴晴家条件不错，妈妈在体制内，爸爸经商，晴晴是个乖乖女，他们家对晴晴的期待自然不低。

晴晴得病，一开始她爸爸是不相信的。

夏天天气渐渐热了，她开始穿短袖，妈妈发现她胳膊上有瘀青，以为她受伤了，问她她自己却不知情。

晴晴妈妈带她去县医院，门诊查了血常规，提示贫血、血小板减少，血红蛋白只有正常人下限的60%多，血小板只有正常人下限的三分之一，住院做了骨髓穿刺，骨髓涂片检查提示急淋，她父母怀疑误诊了。

晴晴爸爸听说上海瑞金医院看血液病很权威，托朋友找了瑞金医院的医生，帮忙联系转瑞金医院。

瑞金医院的血液科住院可没那么好安排。所以晴晴住了几天综合内科的VIP病房，每天光床位费就2400元，全自费，还是挺贵的。

瑞金医院的检查结果再次印证了白血病的诊断，晴晴爸爸终于受女儿得病的现实了。

晴晴爸爸是我见过的第二个会跟我聊国外治疗方案的家属。

前一个家长特别有钱，他们家能调动的资源太多了。他家孩子要血小板输，当天约当天就能拿到。

来住院肯定要住单间。任何医疗中的小细节，都要照着国外的标准来。

但晴晴爸爸显然没有有钱到那种程度。

比起什么治疗条件都要求最好的那种家庭来说，晴晴爸爸显然走的是经济适用的路线，该省省该花花。

他的思路是，托朋友联系上一个在美国工作的华裔医生，打听急淋的治疗方案，医生跟他说，首选治疗方案是化疗，国内很多医院也治疗经验很丰富，疗效不比美国差太多。

他知道自己用不着倾家荡产带晴晴去国外治疗。

瑞金医院的病房太贵，并且那边的医生提醒他，我们医院和兄弟医院的水平也可以，他又查资料，了解了省城两家医院的血液科的实力。

于是在接受了急淋这个诊断后，他很快就决定带晴晴回省城治疗。

在拜访了两家医院的医生后，他竟然搞定了晴晴18岁之后的治疗方案和去向。

他能这么迅速地利用手头资源，抓住治疗的最关键点，把握住大方向，做事情颇有谋略，我还挺佩服他的。

但很快，我就吃不消了。

晴晴爸爸没有加任何的患者群，他们两口子和同病房的家属也不怎么交流，有问题都跑来找我们医护人员。

细到每一个给晴晴治疗的细节，他都要刨根问底，问我原理是什么，这么用药对不对。

因为他不专业，又太好学，科里的护士有时候会和我抱怨。

他不知道哪些知识医生懂，哪些操作护士懂，反正他自己不明白就去问。

护士觉得他问的问题超纲了，当场回答不了，觉得自己被为难了。

零零碎碎、鸡毛蒜皮的小事情，他问过了又忘，就翻来覆去问。

我出于本能在提防这种家属，他问得太细了。

很快，晴晴爸爸就注意到我们病房里资源紧缺的现象。

为了减少患者感染的几率，白血病病人最好住在层流病房里，也就是空气是经过过滤的，细菌含量特别低，这样，以显著降低感染风险。

但是，我们医院条件没那么好，血液科除了移植病房是层流病房，其他就只有普通病房，配了几张移动的层流床，罩上层流罩，能管一个床位空间，给中性粒细胞最低的病人用，而且得是用着的病人血常规恢复以后才可能拆下来给没层流床的中性粒细胞最低的病人用。

晴晴血象没那么好时，晴晴爸爸就赶紧来问我，什么时候买层流床的一次性罩子，“给我女儿罩上？”

我给他指了指办公室的门——所有病人每天的血象结果，我们都要抄出来，贴在门外。

因为层流床紧缺，谁能用，我们医生说了不算，是血象报告说了算。

这话我也跟他说过不止一次：“表格公开透明，谁低谁高大家都是看得出来的。谁低给谁，不然摆不平啊，对不对？”

后面按照规定，晴晴也轮上了一次层流床，因为当天的公示结果里，晴晴是血象最低的患者之一。

但这并没有缓解晴晴爸爸的焦虑，他时刻对那些层流床望眼欲穿，想为女儿创造一个尽量无菌的环境，把晴晴保护起来。

他凑到层流床边，目光逡巡过床体的每一寸钢架。

几天后，我查房时，发现病房里多了一台崭新的层流床，晴晴被透明到反光的塑料罩子罩在里面。

晴晴爸爸一脸得意。

我注意到，这台层流床的型号跟我们病房的一模一样！

晴晴爸爸很希望给女儿最好的治疗和护理，但是层流床有限，她中性粒缺乏的时候不一定轮得上。

晴晴爸爸看好型号，联系了生产厂家，谈好了价格。

然后他找到我们病房主任，提出希望自己买台新层流床，型号跟病房在用的一模一样。

这样晴晴住院的时候晴晴用，晴晴不住院的时候可以给需要的其他小朋友用。

晴晴爸爸允诺，晴晴病好了，层流床他们也不会带走。

和其他层流床统一型号，这台层流床尽管没有编号，依然能完美匹配我们的维护保养，也不用担心日后的使用寿命问题。

主任同意了。

我们曾经也有个患者家属买了一台层流床，但型号和我们的不一样，而且他只给和自己关系好的几家用，自家孩子出院的时候，层流床也要跟着一起出院，搬来搬去的很费劲。

晴晴爸爸得意地跟我说：“我想，只要晴晴能少感染一次，这钱就花得值。”

至于给我们病房带来的便利，是他顺手的事儿，但如果可以让我们对晴晴更加照顾，也是隐性的好处了。

尽管有专属层流床的加持，晴晴还是感染了。

那天，我正好值夜班。晚上十点多，我接到住院医生的电话，汇报说晴晴有点头晕，护士测了血压只有85/50mmHg，她已经下医嘱让护士挂上500毫升生理盐水扩容，请我去帮忙一起抢救。

我赶到病房，听晴晴的心率很快，不过心音还强的，一摸手脚冰凉，末梢循环不好。

护士血压测了几次，都低，考虑脓毒性休克。

脓毒性休克指细菌进入血液，产生很多毒素，影响了毛细血管壁的功能，导致血液里很多成分从血管内漏到血管外，血管里的血容量不足，血压就低。

处理这个情况我们其实非常有经验。不过，还是要给家长下病危通知书。

虽然我们的抢救成功率越来越高了，但不是100%都能救回来。

我指导住院医生开完初始的抢救医嘱，就找晴晴爸爸谈话，晴晴妈妈则在病房陪晴晴。

按照晴晴爸爸平时的啰嗦劲儿，我心里祈祷，千万别出事儿，万一没救回来，他肯定要找我们麻烦。

该说的话还是要说：“万一血压维持不住，需要转监护室进一步治疗，大孩子相对来说更脆弱，抢救不成功的几率更大，但我们肯定会尽力，希望晴晴治疗后能好转不用转监护室。”

他居然没有问七问八，只说：“王医生，辛苦你了，我相信你的经验，你们肯定会尽力，真要转监护室我们配合，到时候再跟晴晴沟通。”

我转身回病房，心里想他简直客气得不可思议。

过了半个多小时，晴晴的血压终于升到正常，精神也好转，头晕也缓解了。

我准备去睡觉前，又去看了看晴晴。晴晴冲着我笑，戴着口罩也盖不住她眼里的笑意，大孩子了，虽然我们没在她床边聊病情，大半夜的好几个医生护士围着她转，她肯定感受到危险的信号了。

我出病房后，晴晴爸爸跟了出来，在护士站附近叫住我，说：“王医生，谢谢你啊，幸亏晚上你也值班呢。”

我看他眼里闪着泪花，心爱的女儿刚跟死神交手，取得暂时胜利，无论任何一个父亲都会心存感激吧，何况是一向如履薄冰的晴晴爸爸。

他选择了我们医院，但让他对医生信任也不是一蹴而就的事。

在我看来，这个父亲对自己有点苛刻，他做任何决策都想万无一失，考虑周到，但意外还是发生了。

我们抢救成功让他看到，即使不小心被细菌入侵，也是有补救方法的，他脑子里那根绷着的弦就能放松下来了。

何况感染本就是不能完全被预防的。他明白了自己的局限，也就更能放开拳脚去做事了。

从那之后，我感觉他曾经喋喋不休的问题，变得越来越少了。

再后来，我离开科室出国进修了三个月，回国后暂时在门诊工作，碰到晴晴来门诊，她父母总是挑快下班的点来，那个时候病人少，看病化验都快，真是明智。

因为有空，也会有时间闲聊几句，我问她打算啥时候回学校上课，她说上学压力大，准备再休学一年，平时在家学烘焙。

她妈也说，健康就好，晴晴生病后才敢说其实自己没那么爱学习，之前一直努力做好学生，但成绩要保持有点力不从心。

当时的我忽略了一个问题，晴晴3月生日，算算她已经满18岁了。

因为门诊系统里显示，晴晴的年龄还是17岁，我也就没多想。

直到那年秋天，省里的卫健委突然下发了一个红头文件，是关于“儿童医院为年龄超18周岁身患特殊疾病的患儿提供医疗服务”的批复。

他们同意我们医院可以为年龄超过18周岁身患需分期化疗的白血病、分期手术的先天性心脏病、长期治疗的遗传代谢性病和罕见病等特殊疾病的患儿提供连续性的医疗服务。

我去找师姐问具体情况，师姐告诉我她的猜测，这事和晴晴爸爸有关系。

师姐说，我走后，晴晴按部就班治疗，每个月来一次医院，很快也就要满18岁了。

晴晴爸爸原先的计划是转去成人医院继续治疗。

但晴晴一家人已经对我们血液科的医护人员充满信任和感激，不想转院治疗了。

晴晴爸爸跟医院沟通希望继续留下来完成治疗，但受执业范围限制，医院医务科没有权限同意他这个请求。

他用他的韧劲，跑了几趟医务科，以为碰到不同工作人员可能有不同说法，总之就是满18岁了，实在没办法，晴晴爸爸无功而返。

他意识到找医院确实解决不了他的问题，转去找省卫健委的相关部门沟通：“我不是对儿童医院血液科的医护人员不满意来投诉，我对他们很满意，也想给孩子更好的医疗照护，所以希望管理部门做一些调整，能让我女儿继续在儿童医院治疗。”

他对工作人员说，我们一向是敢于探索的，那看看发达国家是怎么做的，希望卫健委做出政策调整，让更多超龄孩子受益。

一开始卫健委接待的工作人员也很公事公办说不行啊，没有类似先例啊。晴晴爸爸是先礼后兵，他只好说，如果不能通融，他只好去打市长热线，去找媒体帮忙了。

工作人员也不想出名，只好去搬领导当救兵了。领导到底是领导，说会给我们医务科主任打电话，商讨具体方案，让晴晴爸爸先回家照顾女儿，会在晴晴下次住院前给一个解决方案。

晴晴爸爸等来了我们医务科的电话，沟通好的解决方案是特许她每次住院前改生日，不超过18周岁，正常在我院门诊和住院部继续治疗。

医院全面实行实名制以后，是没那么容易随意改生日的，这属于特事特办了。当然，这些其实都是在相关部门默许下做的。

晴晴就这么改了几次生日，假装没到18周岁继续在我们医院治疗。

没想到，后面事情的进展超出我们医护人员的预期。

没人能真的想到，文件下来的这么快，照亮了晴晴这些孩子的命运。

文件生效以后，晴晴的生日自然改回到实际的日期，其他类似情况的患者只需要到我们医院做个备案，就可以在门诊正常就诊，需要时正常住院，医保报销也不受影响，流程比较简单。

说实话，看到这个情况我们也很高兴。

我们也不再担心给超龄患者诊治的执业风险。

甚至后来一些遗传的罕见病的临床试验项目，我们会碰到母子组团入组的，给患者带去更多的希望，也给我们积攒宝贵的经验。对相关部门来说，也是管理上的一大突破。

这事情能办成，我觉得晴晴爸爸的坚持算是一个非常好的催化剂。

2023年3月份，我们科室举办了一场结束治疗患者的回娘家活动。

很多患者在患者群里，知道参加活动能免费享受一项两千多块钱的体检套餐，就踊跃报名了。

晴晴爸爸没加过任何患者群，不知道这个消息。

我作为主要组织者之一，专门给晴晴爸爸打了个电话，邀请晴晴来，结果他们一家都来了，都笑呵呵的。

晴晴恢复了漂亮的外表，一头秀发披肩，皮肤白里透红，身材苗条，没有一点长期用激素的样貌，我打趣她：“比生病前还漂亮呢，我没骗你吧？”

跟晴晴爸爸聊起他去找相关部门“申请”的成果，我称赞他的策略，也感谢他这一举动后来给其他患者带来的获益。

他又挂上了招牌的得意笑容，还和我们分享了他的话术经验，“我一去了就和他们讲，我对任何一家医院、任何一个医生都没有意见，相反，我对他们特别满意，但我想给女儿最好的治疗……”

我哈哈大笑，我相信他是真心的。

今年五一，我和我妹妹带我女儿去逛学校的博物馆，当时我女儿正好在婴儿车里睡着了，安检人员不让婴儿车进，说让我抱着孩子进，我可吃不消抱个睡着的娃逛展。

我觉得这个规定很不合理，如果是怕孩子哭闹，抱着和婴儿车推着有什么区别呢？

跟他们理论几次，他们依然不放我们进去，我只能让妹妹单独进去，我在外面守着女儿睡觉。

越等我越觉得这规定不合理，就去找博物馆的管理人员，问他们这么规定有没有什么依据，旁边就有一个人对我冷嘲热讽的，说我还不死心，难为工作人员。

当时我妹妹都快出来了，我当然不是为了我自己能进去，而是想到有很多像我这样的家长，可能也会因为这样莫须有的禁令而吃闭门羹，我觉得我是为了这样一个群体在提出质疑。

回到家，我在网上找到博物馆的服务电话，打电话提建议，对方回复说他们并没有禁止婴儿车进入的规定，相反，工作人员应该协助婴儿车过安检，保证孩子安全，跟我道歉，说会加强工作人员培训。

我想起了晴晴的爸爸。

他的故事不算漫长也不曲折，只是一个普通公民如何在维护自己利益的同时，推动社会往好的方向变革。

这个过程里没有人撞得头破血流，但这正是意义，因为不是每一个普通人都有那么多的时间精力还有信念去坚持的。

有时候，我们做医生，即使能看到正确的路，有时也不知道怎么才能陪着患者一起走。

但因为这种一念之间，能被坚持下去的时刻，被看到了，才会有更多的人走上那条正确的路。

无论你是哪个角色，看到能帮助你的人，看到和你同行的人，看到你能帮助的人，我们大概才能知道自己走的是一条什么样的路，哪里深，哪里浅，才会走得更远。

最终坚持下去的人不一定是因为意志多顽强，只是因为他们找到了路。

王余庆和我讲到这个故事，说从医疗的角度来看，晴晴的治疗太顺了。

但她越讲越兴奋。

她回忆起很多细节，比如晴晴爸爸虽然龟毛，但是他从来没跟王余庆提过类似于“你别让实习生给我女儿做穿刺”的额外要求。

王余庆总是会记得这些令她意外的瞬间。

这些瞬间会证明，有一些东西可以被改变，有的事情不应该被视作理所当然。

难得的是，晴晴爸爸能做到利己的同时也利他，他从来不曾试图抢占别人的资源 ，而是在为同样处境的人谋求更大的空间。

听完这个故事，我也有这样意外的瞬间，就像王医生在故事中所讲的，“发生改变的过程不算漫长也不曲折，但这正是意义。”