加州水过敏患者分享痛苦经历
据ABC7新闻报道,加州弗雷斯诺(Fresno)市的一位年轻女性公开讲述自己的隐形疾病,希望帮助其他患有慢性病患者。
泰莎•汉森•史密斯(Tessa Hansen-Smith)患有罕见的水源性荨麻疹,这意味着她对水过敏。
在她8岁左右时就出现水过敏症状,而且多年来情况不断恶化。
泰莎说:“我洗完澡出来后,皮肤上会出现巨大的伤痕,头皮会流血。所以,我们做的第一件事就是,停止使用洗发水、护发素和正在使用的所有肥皂。”
她作为一个小女孩,会像其他孩子一样玩耍、游泳、洗澡和喝大量的水,直到她开始出现这神秘的症状。
现在,水导致她的皮肤出现瘙痒、皮疹和荨麻疹。
如果她喝了水,她会感到喉咙和身体有灼烧感。
因此,她只能喝牛奶,因为水分被蛋白质、脂肪和糖缓冲。
经过多位专家常年的测试,最终由她最亲近的医生,她的母亲得出结论。
泰莎的妈妈,卡伦•汉森•史密斯博士说:“作为一名母亲,我感到有点内疚,因为我没有看到她得了荨麻疹,什么时候能洗完澡,并尽早发现这是水的问题。”
作为一名家庭医生,泰莎的妈妈见过许多罕见的疾病,但看着自己的女儿受苦更加痛苦。
凯伦说:“这令人心碎,她已经25岁了,她没有过上她想要的生活。”
然而,泰莎还是以积极态度面对人生,这归功于家人和朋友的支持。
泰莎表示,这真的很重要,因为你周围的人确实相信你并且乐于助人。
水并不是造成泰莎疼痛的唯一原因,她说人们的怀疑也会刺痛她。“当我在大学里告诉人们这件事时,有些人故意向我泼水,故意向我扔冰块。
尽管发生这些事件,泰莎在大学里依然表现出色。
从克洛维斯(Clovis)校区布坎南(Buchanan)高中毕业后,她进入加州大学戴维斯分校就读。
在戴维斯,她一边打两份工,一边还要兼顾完整的课程安排,但后来她的健康状况开始恶化,而且,当流感大流行来袭时,她的免疫系统受损,大学生活变得风险更大。于是,她搬回了家。
她会散步,但必须避免出太多汗,因此她大部分时间都在室内度过,从事艺术创作、与猫玩耍和阅读。
泰莎感叹道:“夏天的时候,人们去海滩,开泳池派对,想尽一切办法躲避炎热,而这些都是我无法参与、无法享受的事情,所以真的很孤立。”
然后,她的健康状况发生巨大转变。
泰莎脱水严重,患上缺血性结肠炎,导致结肠血流受阻,导致严重疾病,在社区区域医疗中心住了12天。
她仍在通过物理治疗康复。
在那次挫折之后,泰莎没有变得内向,而是讲述她的故事来帮助其他患有罕见且经常被误解的人。
据估计,全世界只有100至250人患有水源性荨麻疹。
目前尚无治愈方法,泰莎和她的父母与该地区的医生会面,寻求先进的过敏治疗方法。
现在,她服用药物来缓解因接触水而出现的皮疹、荨麻疹和瘙痒
她希望继续攻读护理学位,并表示,作为一名护士,她会以同情心对待患者,最重要的是,相信他们。
微信扫码关注该文公众号作者