很痛苦...加州女子对水过敏,不能喝水,只要一洗澡头皮就会流血
加州一名女子罹患罕见的疾病,会对水产生过敏反应,只要一洗澡就会出现头皮流血等症状,所以她不能洗澡,也不能喝水。全世界罹患这种疾病的人估计只有一、二百个。
据KFSN电视台报导,这个名叫汉森-史密斯(Tessa Hansen-Smith)的25岁女子在小时候与其他孩子并没有什么不同,她会玩耍、游泳和饮用大量的水。
但在8岁时,她被诊断出罹患“水过敏”(water allergy)的病症,也就是水源性荨麻疹(Aquagenic urticaria)。接触水会让她的皮肤搔痒、出现疹子和荨麻疹。
美国国家卫生院(National Institutes of Health)指出,水源性荨麻疹是一种罕见疾病,患者在接触水之后,皮肤会迅速出现荨麻疹。这种疾病的发生原因不明,但大多数都发生在女性身上。
汉森-史密斯表示,如果她喝水的话,她的喉咙和身体会有燃烧的感觉。因此,她通常都喝牛奶。牛奶里的蛋白质、脂肪和糖等成分有缓冲的效果。
她说,如果她洗澡的话,她的皮肤就会出现大面积的鞭痕,而头皮则会流血。正因为如此,她只能用湿纸巾擦拭身体,而不能洗澡。
她所承受的痛苦不止如此。别人对她的怀疑也让她感到心痛。当她在大学里告诉别人,她对水过敏时,有人会故意对她泼水,或是用冰块丢她。
她原本就读加州大学戴维斯分校(University of California, Davis),而且兼差做两份工作,但因为疫情爆发,学校生活对免疫力受损的她而言太危险,所以她搬回家里住。
她平时会散步,但必须避免自己流太多汗。她在大部分时间里都待在屋里,不是从事艺术创作,就是阅读或陪小猫玩。
她无奈地说,人们在夏天时都会去海边玩耍,参加聚会或想办法让自己清凉一下,但这些事情她都无法参与,她真的有被孤立的感觉。
为了增进人们对水源性荨麻疹这种罕见疾病的关注,并寻求人们的理解与支持,汉森-史密斯在社交媒体上分享她的故事,并与罹患其他罕见疾病的人联系,她甚至还参加电视脱口秀节目《奥兹医生秀》(Dr. Oz Show)。
在她的故事于社交媒体上走红之后,她说:“能见到这么多人,与这么多来自各行各业的人说话,真的给了我很大的乐趣,也给了我在罹患这种病症下活着的方向。”
汉森-史密斯有个姐姐,但她没有罹患水源性荨麻疹。据统计,全世界只有100至250人罹患这种无药可医的疾病。
汉森-史密斯现在只能藉由抗组织胺药(antihistamines)来缓解因为接触水而引发的皮肤搔痒、疹子和荨麻疹等问题。
她希望继续攻读护理学位,将来当个护士。她会善待她的病患,更重要的是,她会相信他们身上出现的不适症状。
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