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上大学重要吗?三名典型自闭症孩子的升学轨迹

上大学重要吗?三名典型自闭症孩子的升学轨迹

社会

▲  2022年4月2日,太原,市民拍摄自闭症青少年的绘画作品。 (视觉中国 / 图)


全文共5260字,阅读大约需要13分钟

  • “核心的一点是,他一直在持之以恒地输入,每天有各式各样的人和他互动。”

    一名被诊断为典型自闭症的孩子让贺荟中印象深刻。孩子早期智商只有六十多,团队从小学二年级开始干预,在他们长期的支持和服务下,上了普通高中,智商也提升到了116。

    “读大学是想让他们过上和普通人一样的生活,让他们体验大学生活的丰富多彩。”卢莹毕业于中山大学国际贸易专业,她回忆自己的大学时光,“虽然不知道学了些什么,但那些快乐的日子闪闪发光”。


本文首发于南方周末 未经授权 不得转载


文|南方周末记者 魏翠翠
责任编辑|苏有鹏 吴筱羽

2022年7月,广州,三名典型自闭症青年从大学毕业,一趟较常人艰难的升学之旅终于走到终点。

只有母亲知道究竟有多不易。儿子确诊后的十几年里,周围的人总是劝说她放弃,但冬冬的妈妈廖丽娜一直坚持让他在普通学校升学,而不是特殊学校。

典型自闭症,核心症状包括存在一定的社交障碍、兴趣较为局限、活动方式重复刻板,智力也可能存在一定缺陷。

“如果智商在60以上,在家长及特殊教育服务的支持下,是可以从高职毕业的;智力正常的阿斯伯格还有可能上普通大学或重点大学。”北京师范大学教育学部特殊教育学院教授贺荟中对南方周末记者说。

根据广州扬爱特殊孩子家长俱乐部(下称“扬爱”)《2019年成年心智障碍人士就业状况和需求调研报告》,2019年,在广州的16-45岁心智障碍人士中,高中及以上学历者为41%,这个比例在2012年是5%。

当中有多少人完成了高等教育,数据并不为人所知。但家庭和家庭之间点对点联结的社群关系中,一个家庭的成功案例,会拯救另一个灰心、破碎的家庭。

“因为群体的特殊性,孩子如果‘摘帽’后能正常上学,父母多数不会让人知道他的病史。不过,关系好的家长,一般会相互交流。”五彩鹿自闭症康复中心的工作人员说。

在廖丽娜的视野中,过去十几年,不断有伙伴在升学的路上离开。在这个意义上,冬冬、森森、德仔,故事里的三个青年,是少数幸运儿。

1

“他一直在持之以恒地输入”


确诊总是来得很突然,像晴天霹雳。

冬冬在两岁多确诊,前后大概五分钟,填一张量表,就被宣判了结果——“这一看就是自闭症啊”。过去近二十年,廖丽娜仍然无法完全理解,“医生都没跟我们聊一聊,怎么就判定了,凭什么?”

但的确有蛛丝马迹可循。家人叫冬冬的名字,他没有回应,也没有眼神交流;他玩拼图不看图案正反面,只关注凹凸的形状能否拼到一起,有一次,把眼睛拼到了脚的位置。

在中国,自闭症受到关注的时间不算长。1982年,南京脑科医院的陶国泰教授确诊了中国第一例自闭症。

到了冬冬确诊的2003年,自闭症在中国的普及程度仍然相当有限。虽然那时廖丽娜家里已经有了电脑,可以上网,但她最初完全不知道自闭症是什么,只从医生那里听说,“这个病,没有药”。

绝望和焦虑,这是所有患儿父母得知孩子确诊时的反应。德仔是在一岁九个月时确诊的,母亲黎丽在他确诊之初天天以泪洗面,“头发一把一把地掉”。

相似的经历让家长尤其是母亲们聚在一起。母亲们的行动力总是惊人,很快,廖丽娜就加入自闭症“扫盲”培训班,带着冬冬参加康复训练课程和各种活动。医生发来一张自闭症训练机构的名单,其中有以琳自闭症论坛的网址。她看着论坛中有许多家长讨论孩子的禁食问题、训练方法,知道自己不是单打独斗,心里这才“不那么慌了”。

信心会以任意一个故事降临。黎丽清楚地记得,2003年9月15日,她在《现代育儿报》看到了一篇标题为《重度自闭儿显露英语天分,皆因——爱,创造奇迹》的文章,巧合的是,那天正好是德仔两岁生日。黎丽立刻打电话给报社,几经辗转,最终联系到中山大学附属第三医院儿童行为发育中心的邹小兵教授。在邹小兵的建议下,她开始调整心态,尝试进行康复训练。

一个稳定的学习环境对自闭症儿童的作用至关重要。确诊之后,医生给予廖丽娜的建议是让冬冬尽快入园。“在集体生活中冬冬可以模仿、学习,能加强他与同龄小朋友的相处,锻炼他的社会交往能力。”

冬冬的确取得了进步。三岁时,他终于能够开始讲话。只是,会对着妈妈,叫“爸爸”或者“叔叔”,三岁半之后才能将身边人对上号。

要让廖丽娜总结,她会说冬冬变化的原因有很多,自身神经的茁壮发育,幼儿园的环境,游戏和互动课程。“核心的一点是,他一直在持之以恒地输入,每天有各式各样的人和他互动。”

但互动最多的人总是母亲。森森的母亲卢莹,在儿子小学一年级时就从外企“退场”。德仔的母亲黎丽,为此放弃了酒店管理的工作。廖丽娜是少数保留了自己工作的患儿母亲,始终坚持了室内设计师的职业。

2

升学途径其实不少


尽管政策越来越完备,但自闭症孩子要适应一个普通学校的规则,仍是个难题,家长群里为此发生的冲突从来不少。

小学时,廖丽娜和卢莹聘请专职的特教助理。助理也被称为影子老师,上课铃响,影子老师会提醒孩子该进教室了。课堂上,影子老师又要提示孩子拿出对应的课本。有时,还需要帮助孩子和同学建立关系。

到了初中,学业压力变大了,“学下来要掉一层皮”。2017年,新疆师范大学教育科学学院的副教授关文军等人,在对自闭症儿童学业情况研究后发现,多数人很难达到普通学校的学业标准,并且,随着年级升高,他们与普通学生的学业差距会越来越大。

初中的冬冬,成绩在班上几乎垫底。2017年中考前,甚至被班主任“劝退”,直接建议不要参加中考。

森森的智商只有62,学习这件事,对他而言更加吃力。2016年,森森的中考成绩是205分,除掉体育60分,7门文化课的总分是145,卢莹犯愁,要想三年后够得上高职的最低投档线还遥遥无期。

与同学相处的问题更加困扰。

德仔几乎没有朋友。同学们聊游戏、聊追星,他没什么兴趣,只有提到地铁、高铁和飞机时,他才会变得兴奋。初中课堂上,有老师当着所有人的面,称呼德仔为“家伙”,德仔认为这个称呼不礼貌,当场直接指出老师的错误。

所有沟通问题,都需要黎丽来一一解决。

为了随时到学校处理各种“投诉”,从小学一年级到初中三年级,黎丽一直担任班上的家委会成员。和家委会的其他家长一起为班级购买学习资料,组织班级的暑假亲子游,甚至还帮其他家长接小孩。

2016年,广州一位罕见病患者顺利完成高考的新闻,在特殊孩子家长圈传开。同时患有两种先天性罕见疾病——软骨发育不全和肝动脉门静脉瘘的黄文康参加了高职高考,进入广州现代信息工程职业技术学院。

廖丽娜也想让冬冬上大学。

实际上,这群孩子能攀得上的升学途径其实并不少,包括高职高考、三二分段、自主招生。高职高考也叫“3+证书”考试,即高职招收中职毕业生时,学生必须具备一门专业技能证书,同时笔试考语文、数学、英语三科。三二分段即“中高职衔接三二分段”,在中职学校读三年进行转段考核,通过后可进入衔接的高职院校对应专业再读两年。自主招生则是高职院校自主招考。

几条升学途径都以职业教育为主。“职业教育重视动手操作能力,强调反复又反复的操作练习,不需要学习太多理论知识。”卢莹解释。

这些渠道并非为有特殊需要的孩子所准备,只是相对较低的门槛,让他们在求学道路上有了选择。

自闭症谱系中一些非典型患者拥有更多选择,前提是家庭支持体系能让他们坚持到完成高考。

2022年7月和三位青年一同毕业的,还有一名本科毕业生,他是阿斯伯格患者。他原本打算继续攻读研究生,但2021年12月第一次参加研究生招生考试未能上岸。“暂时不打算考了,以后可能会考虑去国外读研”,这名毕业生的母亲透露。

从左到右:2020年9月,森森在学校上课;2022年春节,德仔在家用软件创作插画;2022年7月,冬冬参与网上分享会。 (受访者 / 图)

3

这些父母深深知道的


让孩子上大学,是家长的想法,还是孩子也对大学抱有憧憬?

森森喜欢地铁和电梯。他外出旅游,手机拍的照片全是地铁和电梯。“随便打开一张照片,他能清楚说出这是哪个酒店的电梯,那是哪个城市的地铁,虽然我看不出任何区别。”卢莹笑道。

卢莹“巧妙”地将森森的喜好和上大学联系起来。“为了外出旅游看地铁,他有强烈的工作赚钱的动机。我就告诉他,只有读大学才能去写字楼上班,才能赚更多钱。”

这招的确奏效。森森在职中三年级的时候选择了“高考班”,而不是“就业班”。

初中毕业时的冬冬并不能准确说出自己喜欢的专业。不过,廖丽娜观察发现,冬冬对视频有着浓厚的兴趣。“他在周末会自己带着相机出去拍视频。我们一家人出去骑行,他也能在偶遇的LED广告大屏前站好久,直到爸爸催他,才愿意离开。” 

在征询冬冬的意见之后,廖丽娜决定让冬冬走三二分段这条路,选择中职学校的时候就瞄准了对口高职院校。

这些父母深知,要想上大学,需要趁早规划和准备。

首先要选学校,孩子初三毕业之前,廖丽娜和黎丽结伴在广州找可行的中职学校踩点探访。进不去学校,她们就在校门口拦截出来的学生,了解校风、专业和招生情况。一所一所地打听,才确定了适合的学校。

廖丽娜优先考虑的是学校的地理位置。“万一有需要我处理的紧急事件,我可以最快地赶到学校。”廖丽娜说,如果学校有特教或者社工专业,对特殊孩子较为宽容,更是“锦上添花”。

还需要考虑成绩。除了学校的日常课程,卢莹为森森请了大学生家教辅导语文和英语。“其实只是把白天在课堂上学的内容巩固一遍,不过,在一对一的学习环境当中,他可以保持更高的专注度。”卢莹解释。

她还自学中职数学。指数函数、对数函数、三角函数,把这些知识点一个一个理清楚,结合森森的理解能力,在周末亲自辅导。

第一次高考辅导是2018年8月20日晚。卢莹记得清楚,结束之后,她发了一条朋友圈:“第一晚复习就已经鸡飞狗跳了,前两年学的都已经全忘了。”

自闭症家庭之间常常慷慨地相互帮助。森森不会写作文,语文只有二十多分。卢莹向认识的一位语文老师请教,对方也是一位自闭症儿童家长。“既懂语文考试,也懂自闭症孩子。”

在那位语文老师的建议下,森森背诵了范文,在考试时将范文默写下来。“即使文不对题,应该也有一点点基本分。”

最终,2019年8月,森森进入广州现代信息工程职业技术学院;2020年8月,冬冬和德仔也考入广东省外语艺术职业学院。

收到录取通知书那一刻的喜悦可想而知。“从诊断时医生判定的以后吃喝拉撒都不能自理,到现在能读到大学,觉得这些年的努力和付出都是值得的。”黎丽感慨道。

4

大学“闪闪发光”


上大学重要吗?贺荟中认为,教育环境的稳定,对自闭症儿童的影响很大。

贺荟中的研究团队在上海曾做过不少自闭症儿童的跟踪案例,一名被诊断为典型自闭症的孩子让她印象深刻。孩子早期智商只有六十多,团队从小学二年级开始干预,在他们长期的支持和服务下,上了普通高中,智商也提升到了116。

“希望这个学历在找工作的时候,能够帮助他们更上一个台阶。”廖丽娜觉得,大学生活为冬冬打开了一扇与同龄人交流的窗户,那种环境是无可比拟的。

但在卢莹看来,上大学“只是个小甜点,而非必需品”。

“上大学是想让他们过上和普通人一样的生活,让他们体验大学生活的丰富多彩。”卢莹毕业于中山大学国际贸易专业,她回忆自己的大学时光,“虽然不知道学了些什么,但那些快乐的日子闪闪发光”。

自闭症孩子的大学,也没有中学那么艰难。德仔的毕业设计拿了优秀奖,冬冬在毕业的时候也拿到了年级综评第一的成绩。

大学期间,德仔没有被老师和同学投诉过,这证明了他已经成长。黎丽说起来很骄傲,现在的德仔还有几样拿手菜:西兰花炒牛肉、煎肉饼、韭黄炒蛋。

冬冬在大学学会了自己去找实习。在小餐吧做甜品、在物流中心卸货、去中小学做新东方课程推广。大学毕业之前,冬冬已经有了六份实习经历。

现在,冬冬如愿在“扬爱”做着他热爱的视频拍摄和剪辑的工作。德仔在一家特殊教育咨询公司做绘本设计助理,他梦想着未来可以成为宫崎骏那样的动漫大师。森森也应聘到了一所小学的文书职位。

冬冬入职那天,廖丽娜感叹道:“20年前,冬冬确诊时,我觉得我也没有未来了,万没想到今天他也能像普通人一样上班、工作、赚钱、生活。”

然而,能够上大学的自闭症青年注定是少数,更多人又去了哪里?

“即使特殊教育学校为他们的社会化发展做了很多的努力和干预。但是,义务教育阶段结束之后,由于高中阶段或者职业教育的普及和发展程度还有待提高,特别是在不发达和欠发达地区,资源相对较少,服务体系没有跟上,所以,这些有特殊需要的孩子,不少就待在家里了。”贺荟中解释。

谢洁莉在“扬爱”主要负责心智障碍青年的求学和就业工作,以她近两三年的观察,的确越来越多的自闭症青年考上大学,但更多孩子在初中或中职之后就留在家中,或被父母送去公益机构做一些简单工作。

“越来越多”的数据是直观的。森森之后,“2020年有五个,2021年有四个,今年听说也有四个被录取了。”列举身边这些数据时,卢莹掰着指头数着。

大学毕业后怎么办?这场艰难的闯关游戏,下一关是就业。而森森或许不会知道,这份来之不易的小学文书工作,是卢莹支付薪水,为儿子争取到的社会化训练。

(应受访者要求,森森、冬冬、德仔、黎丽为化名)

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