人们不太能理解,ADHD人群跟电影主角并不一样:他们的大脑里并没有按钮,无法控制自己在多重宇宙之间的跳跃何时开始、何时结束。一个由985高校医学硕博组成的团队试图借助知乎“灯塔计划”进行专业科普,让人们在缺陷以外,看见成人ADHD长期被忽略的优势。
“一直以来,我们做的工作都是希望让人们看到更全面的视角,把缺失的那块拼图拼到自己的人格中,才能带着它前行。我们所要做的第一步是揭开它,第二步是接纳它。”
在税务官絮絮叨叨的质询里,你开始走神,把鞋子左右反穿,想象自己在走廊另一头的保洁间,然后按下挂在耳上的神奇机器,镜子连同你所处的时空碎成两片、三片……在电影《瞬息全宇宙》中,女主角伊芙琳第一次跳跃于多重宇宙间。看到这一幕的阿清,不由得感慨,这跟自己的状态一模一样。小学的时候,阿清会用铅笔和尺子组装出一个飞机,幻想桌上正在发生一场星球大战。战况正酣时,己方军队突然遭受到了空袭——讲课老师的粉笔头砸在了他的脑袋上,随之而来的还有训斥。 在阿清的学生时代,给每一科补习是家常便饭,重复背诵课文对他而言尤为困难。只有当老师盯着时,他才能勉强背下来。相比之下,阿清更喜欢遥控飞机之类的电子机械。因此,高考时他填报了电子信息工程专业。▲ 阿清曾经实习过的电子公司(受访者提供 / 图)工科并不如想象中那样富有创造力,相反,这个专业往往需要学习大量要求严谨的专业知识,“学不进去”导致挂科、补考的循环再次开始。直到大学毕业,背不下来的书、听不完整的课,阿清都只当作自己兴趣不够或者不喜欢任课老师导致的。但是,职场环境如同一根针刺破了这薄纸般的笼统结论。当时,阿清在互联网公司工作。开放和需要自主规划的工作方式,让阿清常常做完一步,下一步就不知道该干什么。每周一次的例会变成了受难,相比同事满满当当的进度,阿清的完成进度总是少得可怜。阿清因为无法适应职场,在互联网工作快一年后选择辞职,备考心理学的研究生。在学习过程中,他才第一次了解到“ADHD”这个概念。ADHD全称“注意缺陷多动障碍(attention-deficit/hyperactivity disorder)”,目前医学界最为广泛认可的是将ADHD定义为一种神经发育障碍,病因和发病机制尚未完全明晰。据《全球健康期刊》(Journal of Global Health)2021年分析,国际成人ADHD患病率为2.58%-6.76%。不过,现在也有一些观点和研究认为,ADHD并不一定完全是一种“疾病”。比如,知乎答主、ADHD/ASD公益人@青衫Aspie 曾经引用国际研究成果,科普ADHD可能只是“神经多样性”人士生活在现代为“神经典型”群体设计的社会中,屡屡碰壁后带来了精神障碍。在知乎上,仅带有#注意力缺陷涣散障碍#或#ADHD#标签的讨论就有16万多条,超过1.5亿浏览量。而在最近上线的圆桌讨论“ADHD破局指南”中,ADHD教练、知乎答主@Coach骏妈聊A娃 指出了儿童ADHD的主要挑战:“在学校上课时发出声音,上课开小差/插话/出教室/和同学发生冲突,每天都要收到大量的负面评价……孩子自己都无法理解为什么想要做好,但总是做不好。”据2023年7月《中华医学杂志》刊登的《中国成人注意缺陷多动障碍诊断和治疗专家共识(2023版)》,在儿童ADHD中,有30%~50%患儿症状会持续到成年期。 离开了校园,职场对于自律、效率、情绪调节等要求更高,成人ADHD依然会面临被误解的可能。(视觉中国 / 图)建筑设计专业毕业的小雨,在事务所实习时,就曾经因为ADHD带来的效率“低”而被带教导师训斥。“她说:你一个下午就只做了这个PPT,在我的心理预期里,这个活只需要一个小时,所以你的时间都花到哪里去了?”小雨被导师问得哑口无言。这时候她才意识到,自己没有办法说出过去的每个小时具体都在做些什么。人们不太能理解,ADHD人群跟电影主角并不一样:他们的大脑里并没有按钮,无法控制自己在多重宇宙之间的跳跃何时开始、何时结束。在成人ADHD的社群里,一个群友形容自己“就像陷在泥沼里,只有脑袋露在外面,四肢在下面拼命扑腾,但是没有任何人看见自己在努力。”。沼泽甚至比水域更凶险:水有浮力,而在沼泽里,越是挣扎,越会被吞没。因此野外求生技巧教授人们在陷入泥沼时,应当尽量“躺平”,匍匐在地面,从而增加受力面积。在经历了秩序崩溃、陷入抑郁时,小雨偶然得知了自己的朋友确诊了ADHD和ASD(孤独症谱系障碍),因为朋友之间性格非常相似,她开始阅读大量资料。一篇文章《“隐身”的ADHD女性》让她一拍大腿:这不就是我吗?在知乎上,这篇文章提到,女性ADHD更多以注意力缺陷表现为主,且破坏性行为较少,因此更不容易被察觉。笑笑是北京一家媒体的节目编导。一次她偶然看到了童漠男关于小时候注意力缺陷的脱口秀。其他观众都在笑,笑笑却震惊了:“哇这怎么跟我的大脑一模一样?”因为ADHD带来的拖延,她过了一年之后,才终于偶然地去了医院检查——精神科只有工作日才开诊,她刚好辞职了,有空。对于国内其他地区的ADHD群体而言,看病远不如笑笑那么“说走就走”。 根据知乎答主@青衫Aspie 发布的“ADHD全国就诊指南”显示,国内可确诊成人ADHD的医院共73家医院,覆盖23个省份和港澳台地区。这跟四年前全国可以确诊的只有北京和深圳的两所医院相比,数量已经大大增加,但实际上,这份名单中接近一半的省份全省只有一家医院具备诊断资质。(视觉中国 / 图)就诊时,笑笑遇上了一群北京985大学医学部的学生,邀请她参与有关ADHD研究的测试,她因此认识了柠檬。柠檬目前在临床医学系就读博士。她们所在的医院,属于国内第一批开始ADHD相关临床和科学研究的医院。不过,在同校临床医学出身的同学里,像柠檬一样选择精神科科室的人并不多。同系的同学来向她咨询时,一般都只会用“我有一个朋友”作为开头。由于ADHD属于神经发育性问题,因此在学科上被归入了儿童精神病学范畴。而儿童精神病医生在全国范围内并不多。2019年,国际医学期刊《柳叶刀》刊登的一篇文章称,我国专职儿童精神科医生不到500名。在人才短缺的情况下,作为分支的ADHD,相关科研和科普一直处于较为边缘的位置。柠檬回忆,自己最初从课本上了解到ADHD时,只有寥寥几段话介绍了一下症状。“除非是经过了这方面的训练,否则大多数精神科医生在接诊时可能不太会考虑ADHD的可能性。” 这也导致了不少ADHD人因为抑郁、焦虑等ADHD共病而就医,又因此被掩盖了ADHD症状的情况。实际上,资料显示,相较于儿童,成人ADHD患者共病更多,常见共病包括抑郁障碍、焦虑障碍、双相障碍等。其中成人ADHD共病抑郁障碍的比例达到45.76%。与ADHD群体的医疗资源缺乏形成反面的,是社会对ADHD治疗的误解。《中国成人注意缺陷多动障碍诊断和治疗专家共识(2023版)》中提到,由于ADHD的病因学机制,包括了中枢去甲肾上腺素和多巴胺功能不足(多巴胺又是前者的重要合成物),因此治疗ADHD时,医生视乎病情需要和ADHD就诊者的耐受程度,可能会针对性地开具包含中枢兴奋剂的处方,并且在剂量上有严格要求。根据《中国成人注意缺陷多动障碍诊断和治疗专家共识(2023版)》,中枢兴奋剂中我国目前仅有长效哌甲酯缓释制剂获批了成人ADHD适应证。此外,中枢兴奋剂并非ADHD的唯一治疗手段,非兴奋剂类药物以及非药物治疗如认知行为治疗(CBT)等,一般也会包含在治疗方案当中。 这样针对ADHD的治疗药物,成为了一些非病就诊者眼中的捷径——曾经俗称“聪明药”。(视觉中国 / 图)浮木是柠檬的同门师妹,在同一所985大学就读精神病学硕士。随导师出诊时,浮木见过几种类型的就诊者:有的是为了解决升学问题,即使孩子并未达到ADHD的确诊标准,家长还是提出“能不能先给他吃药治着”;更多时候是成年人希望通过药物应对考试或者高效工作。“医生心里要有个警报。”浮木说道,“最后一道门的守门员就是主治医生本人。”在知乎“ADHD破局指南”圆桌讨论中,清华大学临床医学博士@申晨煜 对此做出解释:“并不是说你出现了注意力不集中和小动作增多的现象就能被诊断为ADHD,因为大家忽略了一个重要的标准——病程标准。”业界一般采用《美国精神疾病诊断与统计手册》第5版(DSM-5)或者国际疾病分类第十一次修订本(ICD-11)作为诊断标准,其共同点是,成人ADHD除了需要分别在“注意缺陷”与“多动和冲动”满足足够条目的症状标准外,还应当有至少六个月的病程,并且直接负向影响了社会和学业/职业活动。 “我觉得首先是要把科普做到位,让有需求的人知道自己可以去哪里看病。”浮木说道,“剩下的工作由我们专业人士来做,我们负责把那些没有必要服药的人堵回去。”▲ 2016年10月10日“世界精神卫生日”,某医院内心理专家正在接诊一名心理疾病患者(视觉中国 / 图)
而更多时候,因为社会污名化,ADHD群体就诊面临的是身边人的反对甚至反感。在就诊前,为了提前梳理成长史,笑笑联系了自己的父母。据父亲回忆,笑笑小时候很顽皮,“老是跳来跳去”。为此父亲看了各种书,还带她去了医院。医生一看,跟父亲说,这个孩子应该是有多动症,没关系,等她长大就好了。上世纪七八十年代, 全球范围内才逐步确立ADHD的诊断标准,推广、科普则发生在更久之后。“我爸觉得我长大就好了,果然我上中学之后就安静了。”笑笑说,“但他们不知道的是我脑子里奔腾了。”带着父亲的这个描述,笑笑去了医院,再回来时,笑笑告诉了父亲自己确诊ADHD并且需要服药。父亲却推翻了上回的说法。“他们说我小时候是很正常的孩子,活得好好的,吃药可能对我的身体有伤害。”笑笑说,“现在时不时就会问我停药了没。”▲ 笑笑父亲发来的微信消息(受访者提供 / 图)一天晚上,小雨在出租屋里突然唰地流下了眼泪,心里空荡荡,什么快乐的事情都回想不起来。“我当时心想完蛋了,必须得去寻求一下专业帮助了。”后来她才确定,当时自己的抑郁实际上是ADHD的共病。恰好,医院精神科有一个第二天的门诊号。小雨出发前给父母分别写了一封长信,写道:对不起,我不能做你们心目中最乖最好的女儿了,我要做我自己了。紧接着,去医院、做检查、收到了确诊结果,小雨告诉了父母,母亲反应强烈,认为小雨“往自己身上贴了一个撕不下来的不好的标签”。父亲沉默不语,但是知道她要加入一些ADHD社群时,他反对。“就好像觉得我家女儿是好的,其他同样的人是不好的,你不要跟着他们混,会把你带坏。”小雨这样解读。而小雨很记得,小时候母亲对她总是很包容。同龄人普遍满分时小雨只能考80分,老师表示担心,母亲说“没关系,她考80分也可以了”;小雨背不下书,母亲买来著名配音员朗诵古诗的磁带和光碟,在小雨起床困难的时候摁下播放键,作为洗漱的背景音;母亲还把课文抄在很小的卡片上,在每天上下学的公交车上,母亲念一句,小雨跟着背一句。“我妈妈对我十分上心。小时候她付出了很多努力,给我的帮助特别大。”而拿到确诊结果的当时,在母亲看来是“很糟糕很可怕”的事情:一旦有了这样的诊断,以后会不会不好找工作?在小雨看来,父母的观点是被社会上对ADHD的污名化所影响。 “如果一个工作单位对ADHD有歧视,不管我是否告知、单位是否知情,我在那里工作也一定不会开心。”小雨说道,“我们可以一起努力,向大众科普,一点点地破除这种偏见和误解。”在医学上确诊一种疾病,很多人可能为之忧虑,但对于ADHD群体中的许多人而言,确诊反而带来了释然。小雨在确诊时,跟医生强调要确切写下自己有注意力缺陷的结论,就像是拿到了一张高分成绩单,“我不需要再去否定自己的感受和经历了”。笑笑更是形容为“重生日”:“就好像我人生中过去所有的疑团都有了一个合适的解释,我可以开始我的新生活了。”柠檬在精神科门诊里曾经遇到一个家长,拿到孩子的确诊结果和医生解释之后,迟迟未离去。家长担心,学校老师并不接受“ADHD”这个理由。柠檬这才意识到,医生的诊断,并不能解决所有的问题。在一些对ADHD不了解的地区,学校或者社会并不能理解ADHD人群表现不同是大脑构造原因导致的,无关道德和品行。 2018年,柠檬在知乎上开设了“精神科小医生”的账号,不定期更新有关精神疾病和精神障碍的相关研究和科普内容。随后浮木和在心内科读博的朋友江山 也一起加入。但是柠檬发现,科研和临床的视角往往聚焦在如何减少损害,网上和书籍里对于ADHD的科普,也往往只提及了作为一种精神障碍带来的消极影响。“发出来之后,我发现大家的反馈是很绝望的,他们会问‘那ADHD真的没有什么优点吗’。”柠檬说,“这让我觉得,这类科普并不能完全帮助到ADHD人群和他们的家属,反而让大家更消极。”在医院见习之余,柠檬、浮木、江山三人经常一起讨论。ADHD的困境经常是三人讨论的话题之一。他们反思,是不是应该更关注人们如何可以生活得更好?在门诊中,柠檬和浮木也见过不少职场上成功的ADHD人,有读博的、有当公司老板的,他们还遇到过一个大学教授,他来到门诊与其说是为了治疗,不如说是为了多了解自己一些。“世界上那么多人,我们只是有一部分跟别人不太一样。”笑笑说,“社会主流要求我们专注力很强、脾气很温和、做事很准时,但有没有可能我们只是这个地球上闪烁频率不太一样的星星而已?我们依然很善良。” 知乎答主@涛哥聊多动ADHD 在一篇关于ADHD天赋的回答中总结道:“分心有可能增强好奇心和有利于创造力。如果你能找到了一项与你的自然习惯和行为倾向自然契合的任务或工作,这些习惯和倾向就会表现为‘天赋’。”▲2018年哈特曼著《多动症商业猎人》认为ADHD具有来自史前时代的猎人特质,其“多动优势”可以帮助企业家更加敏锐捕捉商业机会。(视觉中国 / 图)“精神科小医生”团队的看法也是如此。他们调整了策略,开始关注ADHD人群的优势。“我们想强调的是全面地、综合性地看待ADHD,而不是把重点集中在他们的缺陷上。”柠檬说道,“我们要看到,他们的确是受到了一些影响,但是他们也可以发挥自己的长处,通过治疗和工作生活的技巧,一定程度上扬长避短,更好地实现自己的价值。”恰逢2022年下半年,知乎“灯塔计划”启动报名,三人一拍即合,柠檬想起读编导专业的笑笑,邀请她一起参与进来。笑笑觉得网上科普很重要。“如果没有互联网,我这辈子都不知道我有ADHD,我会很痛苦。”于是她答应了。但是,笑笑以为项目里只是需要拍摄一些小视频科普一下就结束了,“没想到盘子这么大”。“灯塔计划”是知乎面向优质内容创作者设立的荣誉激励金,以科学、人文、社区精神三大方向评选顶尖创作项目,单项最高提供100万元现金资助,评审过程中,专家评委团会对报名者、创作作品以及创作计划的专业性、稀缺性、创新性、传播性、可行性、社会正面价值等方面进行综合评价。 2022年年末,“灯塔计划”公布了最终入选的10个创作项目,其中之一是“精神科小医生”的《以ADHD为例,探讨精神心理疾病人群的个人发展、日常应对策略和潜在优势》。▲“灯塔计划”答辩结束后,“精神科小医生”团队以茶代酒干杯庆祝(受访者提供 / 图)获得知乎“灯塔计划”的立项和资助后,“精神科小医生”团队开始了长期的研究、访谈和拍摄,一直持续至今。团队通过朋友介绍、公益组织发布招募公告等方式,在全国各地找到愿意分享自己故事的ADHD小伙伴,并且按其意愿,以文字访谈或者出镜采访的方式,请他们讲述自己的故事。小雨和阿清,都是其中的志愿者。每次有访谈的拍摄,“精神科小医生”团队四人都会从本职工作中抽出时间,一起前往受访者所在地。拍摄结束后,四人会一起看完所有素材,讨论哪些内容需要略去以保护受访者隐私,哪些信息应当被分享出来,给予人们更加完整全面的认识。“就像当时我们在‘灯塔项目’项目答辩时评委提醒的,我们反对污名化,但我们也不要让大家觉得ADHD就是一种‘天才病’。”柠檬解释,“所以我们希望能把各种行业、年龄段、地区的、处在不同状态的ADHD人群都呈现出来。” ADHD“抛头露面”并非易事。在前往当地采访阿清时,团队为了能够最如实地还原ADHD的生活状态,原本打算在家中拍摄一些生活化的场景,结果却遭到了阿清母亲的反对。▲“精神科小医生”采访阿清当天的拍摄现场(受访者提供 / 图)“当时我妈妈以一种非常防御和否定的姿态跟‘精神科小医生’去对话。”阿清回忆道。“阿清妈妈觉得如果ADHD的身份曝光出去了,会影响他找工作。”柠檬说道,“我们希望阿清的家人是能够支持他的,想帮助到他,所以说跟他一起去见见妈妈,和她聊了几个小时。”在这几个小时的沟通里,团队向阿清母亲解释了ADHD,并且介绍了项目的背景和制作的流程,比如可以按照意愿进行不露脸采访,发布内容会有专家和被采访者审核等等。母亲虽然嘴上没有认同,但是不再阻止,拍摄结束后,还给团队送去了水果。▲阿清妈妈送来的水果(受访者提供 / 图)拍摄结束后,变化还在悄然发生。阿清第一次鼓起勇气,邀请母亲一起去医院和医生交流。母亲也逐渐开始主动关心他是否坚持按医嘱服药、要不要一起去复诊。团队表示,他们非常感激项目过程中愿意接受采访的ADHD小伙伴。在江山看来,ADHD群体很活泼、热情、富有创造力,群体间的互帮互助氛围很浓。而在完成项目的过程中,团队成员时常从ADHD小伙伴身上反观自身。事实上,在柠檬正式开始进入ADHD研究领域时,师姐还给她评估过,结果发现她离ADHD确诊标准就差一条。因为注意力不足和拖延,柠檬经常在填表、报账等等精细任务上需要反复修改、提交。她曾经对此感到困扰,“觉得自己很差劲”。而浮木在项目过程中,也因为申请留学和国内求职受挫而陷入情绪低谷,“靠着一口仙气”去采访。而在采访中,她们被一位有ADHD症状的创业公司负责人改变了对自身的看法。在一次采访中,聊到人生的选择,团队问到“不会担心自己未来一无所有吗”,对方答道,如果真有那个时候,那就是上天在“助我飞升”。“当时我就觉得这些话非常有力地支持了我。选择的权力都是掌握在自己手里的。”浮木感慨。因此,“精神科小医生”团队也希望,以ADHD的科普为起点,为处在精神心理困扰中的人们,勾画出一个值得期盼的未来。 “一切的否定都是一个不良的适应策略。”浮木总结道,“所以一直以来,我们做的工作都是希望让人们拥有更全面的视角,把缺失的那块拼图拼到自己的人格中,才能带着它前行。我们所要做的第一步是揭开它,第二步是接纳它。”▲浮木读到的一句特别喜欢的话(受访者提供 / 图)知乎COO、高级副总裁、社区业务负责人张宁在介绍“灯塔计划”时表示:“与地平线上的其他建筑物都不同,灯塔足够高,需要专业知识才能伫立高点,灯塔足够亮,能破开阻碍给人们带去指引。灯塔代表的专业与影响,是我们设立这个计划的初心。”为了帮助大家严肃看待、科学对待、温柔相待 ADHD,10 月 25日至 11 月 8 日,“精神科小医生”联合@知乎心理 发起“ADHD破局指南”圆桌话题讨论,邀请知乎上的精神科专家学者、有影响力的 ADHDer 代表——他们同时也是哲学教授、正念训练从业者、ADHD 教练,带来关于ADHD方方面面的专业指导。所有困顿和迷茫的答案,或许就如本次知乎“ADHD破局指南”圆桌讨论中,答主@雷思温 写的一样:“并不存在完美的人生,也没有完美的基因表达,天道就是如此,一定是利弊相生的,只是看是否适应环境,一切都是相对而言的……水浒里一百零八将,各显神通,才能形成整体的生存优势。”在知乎“灯塔计划”中,除了“精神科小医生”,还有更多创作者围绕多样的主题,进行深入的专业讨论:关注美食黑科技的《科技味蕾》、关注残障人士出行的“无障碍博物馆”、关注野生动物生存的《动物在中国》等,他们为新职人带来各个垂类的深度探讨,提供一个跨越时间与空间的场域,让每个人都能从中了解自己、发现自己。(本文中受访者阿清、小雨、笑笑、柠檬、江山、浮木均为化名)
[1]中华医学会精神医学分会, 中国医师协会精神科分会. 中国成人注意缺陷多动障碍诊断和治疗专家共识(2023版). 中华医学杂志, 2023, 103(28) : 2133-2144. DOI: 10.3760/cma.j.cn112137-20230322-00457.[2]Wu JL, Pan J. The scarcity of child psychiatrists in China. Lancet Psychiatry. 2019 Apr;6(4):286-287. doi: 10.1016/S2215-0366(19)30099-9. PMID: 30904122.[3]6A05 注意缺陷多动障碍. 用于死因与疾病统计的ICD-11. https://icd.who.int/browse11/lm/zh#/http%3a%2f%2fid.who.int%2ficd%2fentity%2f821852937[4]关于公示2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整通过初步形式审查的药品及相关信息的公告. www.gov.cn/zhengce/zhengceku/2022-09/07/content_5708773.htm[5]2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整通过初步形式审查的申报药品信息. http://www.nhsa.gov.cn/art/2022/9/6/art_152_8853.html[6]Symptoms and Diagnosis of ADHD. Centers for Disease Control and Prevention. https://www.cdc.gov/ncbddd/adhd/diagnosis.html[7]Song P, Zha M, Yang Q, Zhang Y, Li X, Rudan I. The prevalence of adult attention-deficit hyperactivity disorder: A global systematic review and meta-analysis. J Glob Health. 2021 Feb 11;11:04009. doi: 10.7189/jogh.11.04009. PMID: 33692893; PMCID: PMC7916320.