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什么才是“更好的死亡”?(连岳注:衰老、养老、老年医疗,打破了许多偏见,值得一读)

什么才是“更好的死亡”?(连岳注:衰老、养老、老年医疗,打破了许多偏见,值得一读)

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《如果不得不离开:关于衰老、死亡与安宁》 限时特惠包邮 29.8原价¥45),2024年2月7日活动结束。

死亡是生命最好的发明。记住自己即将死去,给了我最有力的帮助,为我指明了生命中重要的抉择。

——史蒂夫·乔布斯

差不多十年前,我就萌生了要写下这样一本书的念头。那天,我坐在我父亲的洒满阳光的公寓里,俯瞰密歇根湖的辽阔水面。当时,父亲已经是八十五岁高龄,身体状况也与他的实际年龄相吻合。我们正在讨论要如何治疗他的血管膨胀问题,以及长在腹腔的一个主动脉瘤。他的医生建议就外科手术方案进行会诊,三位不同的外科医生都主张通过标准手术程序一劳永逸地解决这个问题。对此我表达了自己的顾虑,因为尽管我父亲看起来身体状况还不错,但是这样一个腹腔手术消耗极大,由此带来的漫长的术后恢复过程很有可能会干扰到他现在独立生活的状态。我还很担心手术会引发疝气,再说再过六个月他的第一个曾孙辈后人就要出世了,我真的很希望他能好好活到那个时候。因此我建议还是做个门诊手术就好:置入强化支架,让动脉瘤起码在五年内都能稳定。

父亲的一个问题却把我噎住了,这个问题几乎一语道破了我在最近几年从医生涯中一直在反复思考的诸多想法:“为什么我要治好这个能让我像自己期望的那样离开人世的东西呢?”显然他已经把话说得十分清楚了,万一他的动脉瘤破裂了,他可以吃止痛药,拒绝紧急手术,然后因持续几小时——或者一天,至多两天——的内出血而去世。他想说的是,他不想在弥留之际徘徊太久,因此他认真地认为动脉瘤破裂不失为一种好的死法。

更重要的是,他的问题还有更多更深层次的含义。首先,这个问题显示了他对自己死亡的一种愿景,即他自己和他的家人,可以参照这一愿景来考量他去世前需要面临的种种决定。第二,这个问题也说明了他愿意进一步了解自己所患的疾病。第三,这一问题还表明,他已接受了死亡必将来临的现实,如果他能为此在策略上有所准备会让他觉得自己起码可以掌握一点主动权。最后,他的问题让我对包括我自己在内的医生们给走到生命终末的病人们的种种建议进行了反思和质疑。

最终,我的父亲接受了我主张的门诊手术,也如愿见到了初生的曾孙女。

又过了一年,我和我的姐姐通了电话,她正打算去探望我们的父亲。她十分关切父亲的身体状况,这让她心理上也饱受压力,毕竟她是我们几个兄弟姐妹中的老大。她想亲自照看父亲的起居,但由于父亲一再强调希望离世的时候能够在自己家里,尽可能不要被送到养老院之类的地方去,她更想把父亲去世前的方方面面都安排好。父亲总是说:“你可想不到(养老院)那些地方有多乱。”他并不需要那些过度的医疗看护。我的姐姐会让父亲住在自己的公寓里就能够得到足够的帮助,我们都会尽力在这段日子里照护好他的生活。我们的母亲在这之前三年就已经去世了。当时我们都以为,父亲会因此而悲痛消沉直至离开。然而事实出乎我们的意料,他挺了过来。在接受血管瘤门诊手术后一年,独自生活变得对他不再容易,而他也开始思考那个自己即将面对的日子。难道是心有灵犀吗?他也很想见到自己的女儿。

电话里,我的姐姐忍不住抛了一连串“万一如何怎么办”的问题过来。我回答说,如果放弃治疗意味着能对自己的死亡有所把握,那么可以说父亲心意已决。

“万一他中风了怎么办?”她问我。

“那就给我打电话。”我回答说。

“万一他肺部感染了呢?”

“给我打电话。”

“万一他摔倒了可怎么办?”

“要是摔伤了或者痛得厉害,就打急救电话;要是还好就给我打电话。”

“万一我过去的时候发现他已经去世了······”

“那就确认他真的已经不能再回来了,然后打急救电话。”

“好吧,我想我还应付得来。”

当时我们都没想到,在那之后又过了五年,父亲方离我们而去。

这本书讲的是退出机制。它确实是关于临终的书,但并非告诉人们临终如何得以升华。它只是告诉人们,临终可以不那么痛苦。这本书不会告诉你该如何延长生命,也不会告诉你如何延长“更优雅的临终生命”。这本书告诉你的,是如何免遭痛苦的临终煎熬和已经徒劳的医疗救治。这本书并非关乎生命价值所在的哲学论述,而是以现实的眼光去看待日渐衰微的身体状况,老迈与虚弱。如果人们想要尽量降低“不明就里就死去了”的可能性,并尽可能地让死亡来得“好一点”,这本书也给出了许多切实的选择。

这本书与医生协助自杀、临终医疗救护或“有尊严地死去”毫无关系,不过在本书的第十二章里我也会提到相关的话题。这本书说的是,我们如何形成自然死亡的愿景——自然而然地死于疾病或衰老,而免受医疗技术的过度干预。

在这本书里,我并不会过多从道德层面来探讨临终选择,但我会阐明富有责任心的医疗工作者们在仅能为病人维持生命体征的治疗中所应坚持的道德立场。维持病患的生命与减少病人的痛苦,都是医生的职责所在。当二者发生矛盾的时候,医生必须要尊重病人自己的意愿。

这本书亦与掌控无关。在我看来,认为我们能掌控自己的死亡的观点太过单纯,而且几乎与谎言无异。任何形式的死亡都是一种失控。在衰老与病痛的自然规律面前,我们可以不去控制,我们也可以放手让医生去做治疗处置。我们永远都不可能完全掌控这一切。

最后,这本书要说的是接受。所谓接受,并不仅仅局限于伊丽莎白·库伯勒-罗斯在其著作《论死亡与临终》一书中所说的人在面对死亡所带来的失落与哀痛时要经历的第五个阶段,即情感上的接受。情感上接受仅仅是其中的一个方面,我主张的是人们也要从知识和理解上接纳死亡。

本书希望勾勒出疾病的过程或轨迹,并点出那些可以将医学处置后死亡的几率减到最小,并极大提升平静离世的可能。

我所说的疾病轨迹,指的是经诊断的疾病的一般进程;医学处置后死亡,则是指那些重症监护下或养老院中处于半意识状态的病人,在接受了背离其个人意愿甚至违背常识的医疗救治后死亡的情况。因此我想重申一下,这本书旨在通过疾病轨迹相关的知识来找寻疾病进程中的某一点,可以让病人考虑停止激进治疗,并意识到姑息疗法才是更好的选择。

史蒂夫·乔布斯的那一句“死亡是生命最好的发明”听来有几分无畏。有不止一家的临终关怀机构曾引用这句话以引起人们的思考。光看这句话会让人觉得,乔布斯早已看透了人终有一死,而他自己好像也早已接受了死亡的命运。但这不过是人们的断章取义罢了,在看这句话的时候,人们却没有好好看他说了这句话的演讲全文,以及他说出这句话时的人生状态。

2005年,乔布斯在斯坦福大学毕业典礼上做了演讲。当时他刚刚被诊断出患上了一种罕见的胰腺癌,最终又活了6年,于2011年去世。“记住自己即将死去”的念头对他的商业决策产生了尤为关键的影响。但这并未改变他在就医上的选择。“乔布斯从未消极接受自己即将走向生命终点,也并不接纳姑息疗法。”《乔布斯传》的作者沃尔特·艾萨克森这样写道。

我之所以详细叙述了这一点,是因为我从乔布斯的傲慢中看到了我自己。我意识到,告诉人们应该如何死去是何等傲慢,告诉人们能够掌控自己命运是何等傲慢。然而,有许多上了年纪的人临终前饱受过度医疗的折磨,如果他们能不那么执着于与死亡抗争到最后一刻的话,或许会好过很多。

我们姑且也稍微从哲学角度想一想吧。究竟是什么让人类忘记了凡人皆有一死呢?为什么每一代人都觉得自己一定会比上一代人活得更久更好呢?我们为何对自身的疾病如此抗拒,坚信人类必定能够“战胜”生老病死呢?

或许这就是人类永不熄灭的生之渴望吧。或许这就是宗教中虔信永生的新世纪版本——俗世中的长生不老。或许这是人类面对死亡时的无尽恐惧之下的应对机制。又或许这正是数百年来科学与魔法都永远无法解决的难题。

无论哪一代人中,都会出现所谓的“永生者”。这个世界上总有一些江湖骗子兜售永葆青春的药方。以让人回复元气和续命为其终生研究目标的科学家们总是宣称“大功即将告成”(却不再说有待长期研究)。

如今人们沉迷于追逐年轻,因为年轻总是很“吃香”。节食、食品添加物、健身计划、健脑计划都表示对衰老敬谢不敏。那些有一定年纪(化妆也越来越重)的明星们,展示着所谓的美貌与健康;占领了各大服装杂志的精修封面,仿佛在显示这些人能永不衰老。

这本书会告诉你,人们应该明白死亡是必然的,就算这本书以后不存在了,这一点也不会改变。它还会告诉你,人们应该认识到,现代医学在延长人类预期寿命上始终都是有其限度的,明知死亡不可避免却仍不断试图续命,所付出的金钱与情感代价都会十分高昂;人们应该意识到,何时最终面对死亡关乎的是病人个人的意愿,而非他人的意志。

这本书主要面向以下几种读者。首先也是最重要的,本书是写给那些年长且患有慢性疾病,并希望在生命终末得到一些建议与帮助的读者。其次,是写给那些家里有或一直照顾着老年慢性疾病患者的人们,这些人作为病人们的代表与沟通的桥梁,有时会需要在病人走向生命尽头之际做出艰难的抉择。第三则是写给愿意长远看向未来,提前考虑死亡将至,并认为与其听天由命或听凭过于激进的医生执掌生死,不如自己有所准备的那些人。

但是,这本书并不适合那些正在与尚处早期的癌症或其他病症斗争的年轻病患。或许这些病人也能从本书中获得些许帮助或建议,但我并不认为在患病早期就有必要轻易给自己下结论。我写这本书的目的是希望不同的读者都能从自己的角度出发,发现有价值的地方。

书中大部分内容都致力于让病人了解自己的状况,并鼓励他们做出更为明智的决定。有些时候,当我们要做一个决定,必须首先接受这个决定本身。可能有读者会认为,接受就意味着放弃,我不同意这种看法。我认为,当人们接受这样的决定时,人是在“主动选择消极的方式”。抓住做决定的权力,别让医生替你做决定。斟酌他们给你的建议,但不要照单全收。

我也知道,主动消极这种话听起来还是像放弃,但并非如此。主动消极的意思是你要把你能掌控的那件事握在自己手里,那就是你自己的感受。当你发现自己已经无法掌控自己的日常起居与身体机能了,你就应该主动采取消极的方法。当你(通过本书)发现你的疾病已经无法控制,与病魔抗争不过是让自己成为它的俘虏,你更应该主动去消极应对。你要意识到,一旦启动强化治疗,它所带来的强大推力与后果就会极大超出你所能控制的范围,而拒绝这种程度的干预则会让你回归到对自身局面有所把握的状态。

本书大体分为三个部分。

第一部分就什么是“更好的死亡”给出了定义,并揭示了美国医疗体系的某些真相。政客们表现着无尽的乐观,广告商散播着虚假的希望,医疗服务提供者们言过其实的承诺有待事实的检验。人们在情感和精神上都怀有强烈的想要活得更久的愿望,而又从理智上拒绝承认人一定会死。人们之所以想要永远存活,原因之一就是人类自欺欺人地相信人即将实现永生,以及美国医学必将战无不克的虚妄信念。

第二部分描述了不同疾病的进程及其临终阶段的状况。舍温·努兰在其经典著作《死亡之书》中对诸多疾病与死亡场景做了详述。他用优雅的文笔,通过不同的临床场景,冷静而诚实地描写了人的身体如何一步步瓦解,并在随机与混乱中走向衰弱、病痛甚至死亡。我书中所写到的这一部分,与努兰书中所表现的相吻合,并希望进一步传达给读者的是,尽管在临床上每个病例都不尽相同,但其中仍有一些相通的地方。我对急性病和慢性病都做了描述,并对造成大多数成年人死亡的六种慢性病的病程做了详细的介绍。

我会告诉大家,尽管生病过程中存在着随机性的因素,但仍有模式可以识别。就算谁都无法预料最后会发生什么,罹患慢性疾病的病人还是能够采取一定的行动,并对疾病本身施加影响。

在第三部分当中,我会和大家探讨当人们需要做出必要的决定时,如何有效展开这些令人难以启齿的话题。在不同的章节中,我们会讲到预后、临终对话、临终关怀、自愿断水断食等等,并在最后加以总结,给出参考路径。

最后,我们还可以通过附录来了解一些预立指示和细节,以及痴呆症可能会给人带来的难题。

我的父亲是在做了动脉瘤固定手术五年后去世的。这五年里,有三年他的状况还不错,另外两年则饱受煎熬。好一点的那几年,他还能坚持活动,独立生活。到了不太好的时候,他变得越来越虚弱,行动也变得十分困难,时时都不得不依赖他人的帮助,这本来是我父亲无论如何也不肯接受的。但回过头来从他当初关于做动脉瘤切除手术所提出的那个问题便可以看出,我的父亲从那时起就对家人和照顾他的人们表明了他对于自然死亡的愿景。而这一愿景一直在他后来的所有治疗决定中得以延续。

亲爱的读者,我衷心希望你能投入地阅读本书。阅读中你一定会对现今美国的医疗体系及其过度营销、言过其实,乃至服务提供者的动机本身有所质疑和思考。我也很希望你能够对疾病进程以及何为更好的选择有更深刻的理解,更愿你能与家人探讨你的所思所想。

如果人们能够理解疾病如何发展,尊重自然死亡的过程,对有意施加过度治疗的系统提出质疑,并能做出切实可行的临终抉择的话,弥留的病患就更有可能获得最后的安详与平静。

萨缪尔·哈灵顿

图书为软壳平装,16开本,内页采用70克米黄胶版纸,纸质柔和,不易造成视觉疲劳。

版式:Xman.

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