这篇在国内送父亲进安宁病房的文章写的好好，“ 四十岁，我成了户口本上最后的人”
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楼主 (北美华人网)
https://mp.weixin.qq.com/s/LWUyZydKkHCe 四十岁，我成了户口本上最后的人
文 | 魏晓涵 编辑 | 王珊瑚
决定 决定把爸爸送进安宁病房是在2023年的5月底，他还挺开心的。“去中医院调理，把红细胞和白蛋白的指数调理好之后，我们去做化疗”，当时我是这样说的，没有告诉他（要放弃治疗），他以为终于可以看到一条治疗的路了。 那时候他的情况已经无法治疗了。过程非常突然，老年男性的前列腺多多少少都有点问题，其实之前他也有前列腺炎，但是吃药控制得很好。2023年年初发完烧之后，他瘦了20斤，胖胖的一个人都脱相了。开始起夜特别频繁，一晚上八九次，完全没办法睡好。透过房门可以看到厕所的灯永远亮着，我也睡不着。 影响到生活了，他才去验血，查出来前列腺癌。PSA达到三百多（注：前列腺癌肿瘤标记，正常值小于4ng/ml），几乎是全身转移，骨、淋巴、肝脏、肺，最严重的是肝上面还有一个阴影。我找了上海最好的肿瘤专科医院，医生说，他已经没有开刀的机会了。问能不能化疗？他有很严重的贫血，化疗可能有生命危险。 配了靶向药和保骨针回家。前列腺癌是可以带癌生存的，指标慢慢降下来了，我们都挺开心的。当时我还规划好了，六月要带他去泰国玩。后来复诊，有一个肠道的数值越来越不对，检查出来是原发的肠癌。主治医生说目前没有办法治疗，我又托人问了很多三甲医院的医生，得出的结论是，至多只有半年生存期。 我不惧怕死亡，送他进临终病房，是因为我很怕他痛。我把网上问诊平台从2016年到现在的记录都翻了一遍，知道癌痛是很折磨人的。随便搜一搜，彻夜不睡觉、满头冷汗、抱着被子打滚；如果后期肠梗阻，腹水出来，人会很难受很难受。我就是希望有一个地方，一旦痛了，能给他及时上麻醉，让他好好走完后面的日子，这是当时我心里唯一的想法。 我能察觉到他的内耗和害怕。确诊前列腺癌之后，因为吃药的原因，晚上睡不好，白天动不动就睡过去，他也吃不进什么东西，默不作声地坐在一边反复做同样的事情，大概生癌症的人都是相同状态，害怕。查出肠癌的肠镜检查，拖了半个月才去做。我有个姑父是肠癌走的，他看到过这个事实，不能接受自己肠道上（可能）有癌症，对他来说就是判了死刑。 我选择顺从他，哪怕知道结果可能是不好的。不愿面对的事情，我强迫你面对，内心先崩溃了怎么办呢？我一直觉得精神比较重要，他说不想做，我说行，那我们就再想别的办法。 我是家里的独生女，其实九年前妈妈刚去世的时候，我就意识到，要考虑给六十多的爸爸养老送终的问题了。 我劝他换到一套适合两代人居住的房子，和他搬到一起，以后要是结婚了也可以照顾他，以前我从来没有动过结婚的念头。像风筝那头的线被绷得特别紧，寸步难行，我没法离开上海，拒绝了外地的一些工作机会，也和异国的男朋友分手了。我爸有“三高”，中风、脑梗都是要考虑的问题，我要想办法搞点钱，就自己创业，给他攒了一笔治病的钱（应急）。 没想过他会得癌症。爸爸确诊的时候，我是很慌的，有一种被全世界抛弃的感受，不知道该跟谁讲。甚至有点后悔没有结婚，觉得没有人能站在你旁边安慰你，跟你说没关系。（现在想来）那是一种感性上的柔弱，实际上这种时候安慰是没有用的，医院还是得自己去。 我们去了许多次专科医院，基因测试、CT、各种自费检查，所有能做的都做了一遍，信息越来越多，就觉得（再糟糕）不过如此，慢慢适应了，我接受了我早晚会成为“孤儿”的事实。 爸爸的主治医生后来说，“印象深刻的是家属的反应”，他那样说我还蛮惊讶的，难道是我每次都浓妆艳抹陪我爸看病吗（笑），想了想，可能是因为我并没有很悲伤或者着急的态度吧。肿瘤医院是个蛮压抑的地方，很多人是很焦急、慌乱的。 得知爸爸要住进安宁病房，阿姨给我打电话说，你要留住你爸爸，他是你在这个世界上唯一的牵挂了。“留住”是亲人的一个想法，他们也不会给你办法，我觉得是一种无效沟通。 上海的安宁病房床位很紧张，帮我找病房的是爸爸很多年的好朋友，他知道送进安宁病房就出不来了，让我做好心理准备。我觉得情绪在这个时候挺多余的，重要的是知道结果了要怎么做好。能找到靠谱的护工照顾吗？我做的饭比较难吃，怎么解决他的三餐问题？ 进安宁病房的第一周，就签了放弃治疗协议，我签的时候（情绪）很正常。 “你知道你爸的情况吗？”医生问。 “我知道很严重，我怕的就是他难受，我知道他的预后不可能超过今年的，所以你们不用拖延。” 那个医生很年轻，经常有家属哭天抢地的，提出类似再活五年的要求，让他挺头疼，“这次来了一个有理性的人”。
●2023年2月和父亲的合影，那时候父亲已经瘦了很多。
安宁病房 那个安宁病房其实是一家三甲医院的中医住院部，它没有对外宣称是安宁病房。可以配到吗啡，最高等级的止痛针了，做X光、心电图检查也方便。 看上去和普通病房一模一样，还简陋一些，因为仪器没有那么多。（气氛）很平静，里面的医生挺年轻的，没有大家想象中那种面对死亡的恐惧，也没有见到病人大哭小叫的场景。狼狈成为常态，每个人都有各自的症状，脚肿的，腹水很大的，在里面不会感到任何的奇怪。 在安宁病房看到陪住的，都是老伴儿，他们的儿子女儿要么就是有孩子，要么就是工作很忙，很能理解。到了这个（中年）年纪，他们的角色是先做父母，再做孩子。 我爸在里面应该算（病情）最严重的。我每天都会去医院，也不是一定要去，但我觉得爸爸身边要有个人。（同病房的家属）还挺意外的，他们觉得我年纪轻，还能天天跑医院。但凡家里多一个孩子，我也没办法天天去，这是实话。
●Erika在陪床，每天都离不开咖啡。 我的姑姑们心疼我爸爸，会做好饭给他送过来，对他嘘寒问暖，“今天想吃什么，我给你烧啊”。我的陪伴就是坐在旁边，两个人各自看手机。我不知道能聊什么，他有时候会问一些很“敏感”的问题，比如医生怎么说，这叫我怎么回答？ 我一直是这样，不太能给到他情绪价值。妈妈去世之后，我劝他再找一个，他碍于世俗的说法，也不想找麻烦就没找。我觉得他是孤独，但有很多方法可以排解，离兄弟姐妹家里也就几公里，但他就是很别扭，闷着不出门。他经常要求我陪他出去，去老家、去姑姑家吃饭。我是有工作的人啊，创业早上十点上班，下班都凌晨两点了。 我也不愿意。我们这一代独生子女，和父母有很大的断层，他们1950年代出生的人，经历的是努力就能改变生活的阶段，我们80后这一代不是了。我也没有成为他们期望的样子，上名校、工作很稳定、到了年纪结婚生孩子，想法上有很大的差异。我对父母只有责任感，没有分享欲。 以前生日会带他去一些比较好的餐厅吃饭，妈妈在世的时候没有享受到这些，我希望能满足爸爸。我希望他快乐，但不能建立在对子女的压榨和精神索取之上。我是选择先做自己，再做女儿，顾好自己才能有精力来顾你。 到后期，肠癌是一个很没有尊严的疾病，不能控制自己的排泄，带尿布了，人也下不来床。他排出的是黑色的癌细胞，满屋子都是癌细胞的味道，每次护工来换他的尿布都需要垫两三层口罩。 他不太能接受自己变成这个样子，我们说你要换尿布了，他就死活不承认，说自己没有啦；也开始焦虑身体怎么没有变好，反而越来越差了？我理解，没有人能接受。 家里亲戚出各种主意，说自己认识什么医生，要不要去看一下？我蹲过癌症病友群，里面也是类似的，打听各种靶向药，各种治疗方式，哪家医院有好医生，别人在哪里治疗的？拼了命把家人往那里送，和他们相比，我属于做法“不太好”的。 我把他所有的病例报告都发给了亲戚，说你们可以去问认识的医生，我爸的情况是什么样子。我很认真地说，不要在我爸面前说这些，每一句话他都可能听进去，给他带来精神上的希望，但你们都知道这个希望是很渺茫的。如果看了还是同样的结果，要怎么面对他的崩溃？亲戚是出于善意和亲情，但最后责任是我要来承担的，我才是那个签字的人。 六月份爸爸已经起不来了，对我讲话也都夹枪带棒的。他一直跟所有亲戚抱怨，为什么我没有给他治疗？对我姑姑、伯伯，看到的每一个人都讲过，这个表达应该是他平时一直在想的。 我听到觉得寒心，有种百口莫辨的感觉，我已经做了所有我能做到的了。如果责怪我能让他有一个发泄的话，我宁愿他责怪我。每次听到他在背后嘀咕我，或者感受到亲戚的压力，或者知道病没法治疗的时候，我就去看《灌篮高手》大电影，逃避两个小时，到它八月份下映，我一共看了29遍。 我非常能共情电影的主角宫城良田，他哥哥和爸爸都死去了，他要成为家里的家长，还要去球场上面对比他强大很多的对手。他说，当你的心脏很紧张跳动的时候，你都要装作若无其事。 到现在为止，不管我的内心多么焦虑，受不了，我始终不会流露在外，可能跟我的年纪有关。我是83年的，如果面对这些经历，还有点手足无措，像小女孩一样，周围的人会怎么看你？我觉得不合适。我的精神支柱都是这部电影给的。
●《灌篮高手》原画集中的一段话，Erika压力一大就会去看这部大电影。
最后时刻 进安宁病房之前，我和爸爸在家商量过，如果确诊了要不要治疗？他那时候的想法是（如果到了晚期）不治疗，不开刀，也不想接受化疗。但到后来，你会发现他的求生意愿变得很强烈，迫切地想要治疗。 九年前，妈妈因为癌症走的时候，也选择了放弃治疗。她是淋巴癌转移到肺部，病程很快，一下子喘不上气，进医院就转到ICU了，没有经历太多的痛苦。 （放弃治疗）可能因为她有点容貌焦虑。淋巴癌是有表象症状的，她脖子上肿出来一个很大的肿瘤，很难看，化疗要承受身体上的痛苦，又要剪头发，我妈是一个特别要面子的人，对她来说，对外貌的摧残她是不能接受的。她那段时间到了不愿意见任何外人的地步。我当时的想法就是尊重她，她开心就好。 妈妈在世的时候，过得很省，家里的房子什么都是靠她的努力挣下来的。我爸不算一个能独当一面的人。妈妈去世之后，感觉他有点补偿性地在生活，每个月七八千的退休金，加上我给的钱，能用得一分不剩。 在重病的最后时刻，男性和女性真的很不一样。妈妈临走前，都在考虑周围人的感受，她和我交待，丧事一切从简，不希望更多人看到她比较不好看的那一面。 后期我爸的性情变化很大，（疾病）放大了他性格里任性的部分。他天天闹脾气想吃酸菜炒肉片。他在东北插队落户过十年。我的姑姑们没去过东北，也不会做酸菜炒肉片。我们找了一个东北菜馆做了，都觉得好吃，他开始挑刺。早上五点半，我爸睡不着还在给姑姑发酸菜炒肉片的教程。后来没办法，姑姑从网上买了酸菜，去一个东北朋友家，炒完送到医院，他吃了一口，“这才是酸菜炒肉片”，然后就不吃了。 最后的日子里，他没有问过我的事，也没有提到过家里一只和他很亲近的橘猫。重病的人，除了身体吃不消之外，没有任何的精力去想别的事情，只能想到自己。 六月下旬，我和姑妈商量，要不要跟他说一下（实情），因为他一直在追问为什么情况没有变好。让我来说好像不合适，姑妈单独陪他的时候旁敲侧击地提醒了一下，你的病其实比你想象中严重，感觉他好像听到了，又好像不是很愿意接受，就不提了。 他在接近那个最后的时刻，我在等待一个靴子落地。他的症状符合网上问诊里说的大多数人症状的每一步。过程中，难受、恐惧的情绪已经不会有了，你只是单纯地在等。 你希望它来，明知道它早晚会来，爸爸多活一天都很痛苦。虽然他没有经历癌痛，但（有）对死亡恐惧，对身体无法掌控的痛苦。每一刻走进这个病房，他不讲话，但是你可以看到绝望两个字在眼前浮现出来。但是你又不希望它来。 五月的时候，我梦到过一次，妈妈来接我爸了。梦里她开着一辆很炫酷的磁悬浮公交车，沿着通往医院的路过来。梦里我妈好像挺不耐烦的，我爸就挺自然地上了车。 最后那个离开的画面是七月，刚好确诊半年。凌晨三点，我在外面打盹儿，亲戚来叫醒我。我进病房的时候，他很普通地躺在床上，心电图变成了零，就像睡过去了一样。 那天凌晨一两点，趁他还有意识的时候，我跟他说，爸爸你已经很勇敢了，你的病其实非常非常严重，但你都没有疼过，很了不起，放心吧。我是真这么想的。他没有理我，几个小时之后就离开了。
●每年生日，Erika都会带父亲去比较好的餐厅吃一顿，图为父亲还健康时，某一年的生日合照。
尾声 没有时间哭，你得快点联系殡仪馆，冰柜，开死亡证明，有很多事情要做的。爸爸最后和妈妈葬在了一个双人墓里，葬礼上大家都哭天抢地的，我没有哭。心里想着待会儿那个悼词要怎么说，我还没准备。 我爸走了之后，那只和他关系很好的橘猫抑郁了半年，后来尿闭死了。那只猫是在我妈妈走后没几天，跟着爸爸从一楼坐电梯到十楼，进了我家门，它都是黏着我爸爸，从来不正眼看我，但我还是大哭了一场，你对它的感情像是对一个从小看着长大的孩子。 我爸什么都没有给我留下。最后清理遗物的时候，我从仓库里翻出了六七箱全新的酒，每箱12瓶，红酒、白酒什么都有；我爸以前是做工程的，家里还有六七套全新的高级螺丝刀，也不便宜；查他近两年账单，每个月可以花三四千去保养车子，问题是我们家是很普通的车。 之前一直没有想通他的钱去哪里了，现在有了答案。我突然就释然了。这就是为什么他走了之后我挺心安，没有什么遗憾、后悔的，他活着的时候我给了他足够的快乐，他都在为自己而活，这些是我妈没有得到过的。 真的过来了你会发现，过程很快，没有时间让你伤心，一切结束了再去展现伤心又太矫情了，而且没有必要。后来拍了一个视频分享我爸治疗的过程，想表达什么，那些东西才慢慢地抒发出来。我想过要不要掺进去一些感情或者不舍，营造一下世人想看的氛围，后来觉得没有必要太矫情。 视频发出去之后，后台收到很多癌症家属的私信。很多人说我很勇敢，生命走到尽头是应该放手，还是拼尽所有？他们和我想的一样，应该舒服让家人走，但他们不敢说，不敢承担失去父母某一方的后果。 最开始搜索前列腺癌的时候，我会看到很多人爸爸都死了半年多一年了，还很伤心难过，我不知道他们为什么这么难受。后来我想，他们难受的不一定是亲人的离去，而是难受亲人在的时候没能好好相处，完成一些遗愿。 变成家里户口本上唯一的人是什么感受？就像《红楼梦》里贾宝玉说的，“赤条条来去无牵挂”，我是一个人来的，也是一个人走的。 我爸去世之后，我知道自己开局拿到了一个特别不好的剧本。但我没有去做基因检测，查出来什么，要带着包袱活着吗？我可以接受死亡，但是我不能忍受死亡的过程带来的痛苦。我去查了国外安乐死的成本，也准备过两年开始写遗嘱。我不想结婚，遗产准备留给我闺蜜，有人说你这是气话，就像有人说到了年纪你就要生孩子的，但我觉得你确定了，为什么不早做计划呢？ 我跟闺蜜说，没想到办一次葬礼这么贵，更坚定了我的想法——要买一个LV的包，把自己的骨灰放在包里，然后撒向大海。 如果说家里人的死亡给我带来什么，就是我知道我活得可能比你们都要短，但是我要灿烂地活着。 以前我觉得自己是风筝，线在父母手里，不管在哪里都有牵挂、牵绊，会考虑风筝那一头的人。当风筝线被剪掉没有之后，我就是个热气球，可以任意看世界，直到热气燃尽的那一刻为止，坠落到某个不知道的地方去，就不会因为失了根而自我悲伤。 最近我在身上纹了一个《灌篮高手》主题的纹身，那个画面里，面对宫城良田，扣篮的是一个戴着猫脸面具、穿着艺伎服的人——一个有点无厘头的、银魂式的幽默，用幽默去打败悲剧。它代表，你要超越宫城良田，成为那个最勇敢的队长。
文 | 魏晓涵 编辑 | 王珊瑚 决定 决定把爸爸送进安宁病房是在2023年的5月底，他还挺开心的。“去中医院调理，把红细胞和白蛋白的指数调理好之后，我们去做化疗”，当时我是这样说的，没有告诉他（要放弃治疗），他以为终于可以看到一条治疗的路了。 那时候他的情况已经无法治疗了。过程非常突然，老年男性的前列腺多多少少都有点问题，其实之前他也有前列腺炎，但是吃药控制得很好。2023年年初发完烧之后，他瘦了20斤，胖胖的一个人都脱相了。开始起夜特别频繁，一晚上八九次，完全没办法睡好。透过房门可以看到厕所的灯永远亮着，我也睡不着。 影响到生活了，他才去验血，查出来前列腺癌。PSA达到三百多（注：前列腺癌肿瘤标记，正常值小于4ng/ml），几乎是全身转移，骨、淋巴、肝脏、肺，最严重的是肝上面还有一个阴影。我找了上海最好的肿瘤专科医院，医生说，他已经没有开刀的机会了。问能不能化疗？他有很严重的贫血，化疗可能有生命危险。 配了靶向药和保骨针回家。前列腺癌是可以带癌生存的，指标慢慢降下来了，我们都挺开心的。当时我还规划好了，六月要带他去泰国玩。后来复诊，有一个肠道的数值越来越不对，检查出来是原发的肠癌。主治医生说目前没有办法治疗，我又托人问了很多三甲医院的医生，得出的结论是，至多只有半年生存期。 我不惧怕死亡，送他进临终病房，是因为我很怕他痛。我把网上问诊平台从2016年到现在的记录都翻了一遍，知道癌痛是很折磨人的。随便搜一搜，彻夜不睡觉、满头冷汗、抱着被子打滚；如果后期肠梗阻，腹水出来，人会很难受很难受。我就是希望有一个地方，一旦痛了，能给他及时上麻醉，让他好好走完后面的日子，这是当时我心里唯一的想法。 我能察觉到他的内耗和害怕。确诊前列腺癌之后，因为吃药的原因，晚上睡不好，白天动不动就睡过去，他也吃不进什么东西，默不作声地坐在一边反复做同样的事情，大概生癌症的人都是相同状态，害怕。查出肠癌的肠镜检查，拖了半个月才去做。我有个姑父是肠癌走的，他看到过这个事实，不能接受自己肠道上（可能）有癌症，对他来说就是判了死刑。 我选择顺从他，哪怕知道结果可能是不好的。不愿面对的事情，我强迫你面对，内心先崩溃了怎么办呢？我一直觉得精神比较重要，他说不想做，我说行，那我们就再想别的办法。 我是家里的独生女，其实九年前妈妈刚去世的时候，我就意识到，要考虑给六十多的爸爸养老送终的问题了。 我劝他换到一套适合两代人居住的房子，和他搬到一起，以后要是结婚了也可以照顾他，以前我从来没有动过结婚的念头。像风筝那头的线被绷得特别紧，寸步难行，我没法离开上海，拒绝了外地的一些工作机会，也和异国的男朋友分手了。我爸有“三高”，中风、脑梗都是要考虑的问题，我要想办法搞点钱，就自己创业，给他攒了一笔治病的钱（应急）。 没想过他会得癌症。爸爸确诊的时候，我是很慌的，有一种被全世界抛弃的感受，不知道该跟谁讲。甚至有点后悔没有结婚，觉得没有人能站在你旁边安慰你，跟你说没关系。（现在想来）那是一种感性上的柔弱，实际上这种时候安慰是没有用的，医院还是得自己去。 我们去了许多次专科医院，基因测试、CT、各种自费检查，所有能做的都做了一遍，信息越来越多，就觉得（再糟糕）不过如此，慢慢适应了，我接受了我早晚会成为“孤儿”的事实。 爸爸的主治医生后来说，“印象深刻的是家属的反应”，他那样说我还蛮惊讶的，难道是我每次都浓妆艳抹陪我爸看病吗（笑），想了想，可能是因为我并没有很悲伤或者着急的态度吧。肿瘤医院是个蛮压抑的地方，很多人是很焦急、慌乱的。 得知爸爸要住进安宁病房，阿姨给我打电话说，你要留住你爸爸，他是你在这个世界上唯一的牵挂了。“留住”是亲人的一个想法，他们也不会给你办法，我觉得是一种无效沟通。 上海的安宁病房床位很紧张，帮我找病房的是爸爸很多年的好朋友，他知道送进安宁病房就出不来了，让我做好心理准备。我觉得情绪在这个时候挺多余的，重要的是知道结果了要怎么做好。能找到靠谱的护工照顾吗？我做的饭比较难吃，怎么解决他的三餐问题？ 进安宁病房的第一周，就签了放弃治疗协议，我签的时候（情绪）很正常。 “你知道你爸的情况吗？”医生问。 “我知道很严重，我怕的就是他难受，我知道他的预后不可能超过今年的，所以你们不用拖延。” 那个医生很年轻，经常有家属哭天抢地的，提出类似再活五年的要求，让他挺头疼，“这次来了一个有理性的人”。
●2023年2月和父亲的合影，那时候父亲已经瘦了很多。 安宁病房 那个安宁病房其实是一家三甲医院的中医住院部，它没有对外宣称是安宁病房。可以配到吗啡，最高等级的止痛针了，做X光、心电图检查也方便。 看上去和普通病房一模一样，还简陋一些，因为仪器没有那么多。（气氛）很平静，里面的医生挺年轻的，没有大家想象中那种面对死亡的恐惧，也没有见到病人大哭小叫的场景。狼狈成为常态，每个人都有各自的症状，脚肿的，腹水很大的，在里面不会感到任何的奇怪。 在安宁病房看到陪住的，都是老伴儿，他们的儿子女儿要么就是有孩子，要么就是工作很忙，很能理解。到了这个（中年）年纪，他们的角色是先做父母，再做孩子。 我爸在里面应该算（病情）最严重的。我每天都会去医院，也不是一定要去，但我觉得爸爸身边要有个人。（同病房的家属）还挺意外的，他们觉得我年纪轻，还能天天跑医院。但凡家里多一个孩子，我也没办法天天去，这是实话。
●Erika在陪床，每天都离不开咖啡。 我的姑姑们心疼我爸爸，会做好饭给他送过来，对他嘘寒问暖，“今天想吃什么，我给你烧啊”。我的陪伴就是坐在旁边，两个人各自看手机。我不知道能聊什么，他有时候会问一些很“敏感”的问题，比如医生怎么说，这叫我怎么回答？ 我一直是这样，不太能给到他情绪价值。妈妈去世之后，我劝他再找一个，他碍于世俗的说法，也不想找麻烦就没找。我觉得他是孤独，但有很多方法可以排解，离兄弟姐妹家里也就几公里，但他就是很别扭，闷着不出门。他经常要求我陪他出去，去老家、去姑姑家吃饭。我是有工作的人啊，创业早上十点上班，下班都凌晨两点了。 我也不愿意。我们这一代独生子女，和父母有很大的断层，他们1950年代出生的人，经历的是努力就能改变生活的阶段，我们80后这一代不是了。我也没有成为他们期望的样子，上名校、工作很稳定、到了年纪结婚生孩子，想法上有很大的差异。我对父母只有责任感，没有分享欲。 以前生日会带他去一些比较好的餐厅吃饭，妈妈在世的时候没有享受到这些，我希望能满足爸爸。我希望他快乐，但不能建立在对子女的压榨和精神索取之上。我是选择先做自己，再做女儿，顾好自己才能有精力来顾你。 到后期，肠癌是一个很没有尊严的疾病，不能控制自己的排泄，带尿布了，人也下不来床。他排出的是黑色的癌细胞，满屋子都是癌细胞的味道，每次护工来换他的尿布都需要垫两三层口罩。 他不太能接受自己变成这个样子，我们说你要换尿布了，他就死活不承认，说自己没有啦；也开始焦虑身体怎么没有变好，反而越来越差了？我理解，没有人能接受。 家里亲戚出各种主意，说自己认识什么医生，要不要去看一下？我蹲过癌症病友群，里面也是类似的，打听各种靶向药，各种治疗方式，哪家医院有好医生，别人在哪里治疗的？拼了命把家人往那里送，和他们相比，我属于做法“不太好”的。 我把他所有的病例报告都发给了亲戚，说你们可以去问认识的医生，我爸的情况是什么样子。我很认真地说，不要在我爸面前说这些，每一句话他都可能听进去，给他带来精神上的希望，但你们都知道这个希望是很渺茫的。如果看了还是同样的结果，要怎么面对他的崩溃？亲戚是出于善意和亲情，但最后责任是我要来承担的，我才是那个签字的人。 六月份爸爸已经起不来了，对我讲话也都夹枪带棒的。他一直跟所有亲戚抱怨，为什么我没有给他治疗？对我姑姑、伯伯，看到的每一个人都讲过，这个表达应该是他平时一直在想的。 我听到觉得寒心，有种百口莫辨的感觉，我已经做了所有我能做到的了。如果责怪我能让他有一个发泄的话，我宁愿他责怪我。每次听到他在背后嘀咕我，或者感受到亲戚的压力，或者知道病没法治疗的时候，我就去看《灌篮高手》大电影，逃避两个小时，到它八月份下映，我一共看了29遍。 我非常能共情电影的主角宫城良田，他哥哥和爸爸都死去了，他要成为家里的家长，还要去球场上面对比他强大很多的对手。他说，当你的心脏很紧张跳动的时候，你都要装作若无其事。 到现在为止，不管我的内心多么焦虑，受不了，我始终不会流露在外，可能跟我的年纪有关。我是83年的，如果面对这些经历，还有点手足无措，像小女孩一样，周围的人会怎么看你？我觉得不合适。我的精神支柱都是这部电影给的。 ●《灌篮高手》原画集中的一段话，Erika压力一大就会去看这部大电影。 最后时刻 进安宁病房之前，我和爸爸在家商量过，如果确诊了要不要治疗？他那时候的想法是（如果到了晚期）不治疗，不开刀，也不想接受化疗。但到后来，你会发现他的求生意愿变得很强烈，迫切地想要治疗。 九年前，妈妈因为癌症走的时候，也选择了放弃治疗。她是淋巴癌转移到肺部，病程很快，一下子喘不上气，进医院就转到ICU了，没有经历太多的痛苦。 （放弃治疗）可能因为她有点容貌焦虑。淋巴癌是有表象症状的，她脖子上肿出来一个很大的肿瘤，很难看，化疗要承受身体上的痛苦，又要剪头发，我妈是一个特别要面子的人，对她来说，对外貌的摧残她是不能接受的。她那段时间到了不愿意见任何外人的地步。我当时的想法就是尊重她，她开心就好。 妈妈在世的时候，过得很省，家里的房子什么都是靠她的努力挣下来的。我爸不算一个能独当一面的人。妈妈去世之后，感觉他有点补偿性地在生活，每个月七八千的退休金，加上我给的钱，能用得一分不剩。 在重病的最后时刻，男性和女性真的很不一样。妈妈临走前，都在考虑周围人的感受，她和我交待，丧事一切从简，不希望更多人看到她比较不好看的那一面。 后期我爸的性情变化很大，（疾病）放大了他性格里任性的部分。他天天闹脾气想吃酸菜炒肉片。他在东北插队落户过十年。我的姑姑们没去过东北，也不会做酸菜炒肉片。我们找了一个东北菜馆做了，都觉得好吃，他开始挑刺。早上五点半，我爸睡不着还在给姑姑发酸菜炒肉片的教程。后来没办法，姑姑从网上买了酸菜，去一个东北朋友家，炒完送到医院，他吃了一口，“这才是酸菜炒肉片”，然后就不吃了。 最后的日子里，他没有问过我的事，也没有提到过家里一只和他很亲近的橘猫。重病的人，除了身体吃不消之外，没有任何的精力去想别的事情，只能想到自己。 六月下旬，我和姑妈商量，要不要跟他说一下（实情），因为他一直在追问为什么情况没有变好。让我来说好像不合适，姑妈单独陪他的时候旁敲侧击地提醒了一下，你的病其实比你想象中严重，感觉他好像听到了，又好像不是很愿意接受，就不提了。 他在接近那个最后的时刻，我在等待一个靴子落地。他的症状符合网上问诊里说的大多数人症状的每一步。过程中，难受、恐惧的情绪已经不会有了，你只是单纯地在等。 你希望它来，明知道它早晚会来，爸爸多活一天都很痛苦。虽然他没有经历癌痛，但（有）对死亡恐惧，对身体无法掌控的痛苦。每一刻走进这个病房，他不讲话，但是你可以看到绝望两个字在眼前浮现出来。但是你又不希望它来。 五月的时候，我梦到过一次，妈妈来接我爸了。梦里她开着一辆很炫酷的磁悬浮公交车，沿着通往医院的路过来。梦里我妈好像挺不耐烦的，我爸就挺自然地上了车。 最后那个离开的画面是七月，刚好确诊半年。凌晨三点，我在外面打盹儿，亲戚来叫醒我。我进病房的时候，他很普通地躺在床上，心电图变成了零，就像睡过去了一样。 那天凌晨一两点，趁他还有意识的时候，我跟他说，爸爸你已经很勇敢了，你的病其实非常非常严重，但你都没有疼过，很了不起，放心吧。我是真这么想的。他没有理我，几个小时之后就离开了。
●每年生日，Erika都会带父亲去比较好的餐厅吃一顿，图为父亲还健康时，某一年的生日合照。 尾声 没有时间哭，你得快点联系殡仪馆，冰柜，开死亡证明，有很多事情要做的。爸爸最后和妈妈葬在了一个双人墓里，葬礼上大家都哭天抢地的，我没有哭。心里想着待会儿那个悼词要怎么说，我还没准备。 我爸走了之后，那只和他关系很好的橘猫抑郁了半年，后来尿闭死了。那只猫是在我妈妈走后没几天，跟着爸爸从一楼坐电梯到十楼，进了我家门，它都是黏着我爸爸，从来不正眼看我，但我还是大哭了一场，你对它的感情像是对一个从小看着长大的孩子。 我爸什么都没有给我留下。最后清理遗物的时候，我从仓库里翻出了六七箱全新的酒，每箱12瓶，红酒、白酒什么都有；我爸以前是做工程的，家里还有六七套全新的高级螺丝刀，也不便宜；查他近两年账单，每个月可以花三四千去保养车子，问题是我们家是很普通的车。 之前一直没有想通他的钱去哪里了，现在有了答案。我突然就释然了。这就是为什么他走了之后我挺心安，没有什么遗憾、后悔的，他活着的时候我给了他足够的快乐，他都在为自己而活，这些是我妈没有得到过的。 真的过来了你会发现，过程很快，没有时间让你伤心，一切结束了再去展现伤心又太矫情了，而且没有必要。后来拍了一个视频分享我爸治疗的过程，想表达什么，那些东西才慢慢地抒发出来。我想过要不要掺进去一些感情或者不舍，营造一下世人想看的氛围，后来觉得没有必要太矫情。 视频发出去之后，后台收到很多癌症家属的私信。很多人说我很勇敢，生命走到尽头是应该放手，还是拼尽所有？他们和我想的一样，应该舒服让家人走，但他们不敢说，不敢承担失去父母某一方的后果。 最开始搜索前列腺癌的时候，我会看到很多人爸爸都死了半年多一年了，还很伤心难过，我不知道他们为什么这么难受。后来我想，他们难受的不一定是亲人的离去，而是难受亲人在的时候没能好好相处，完成一些遗愿。 变成家里户口本上唯一的人是什么感受？就像《红楼梦》里贾宝玉说的，“赤条条来去无牵挂”，我是一个人来的，也是一个人走的。 我爸去世之后，我知道自己开局拿到了一个特别不好的剧本。但我没有去做基因检测，查出来什么，要带着包袱活着吗？我可以接受死亡，但是我不能忍受死亡的过程带来的痛苦。我去查了国外安乐死的成本，也准备过两年开始写遗嘱。我不想结婚，遗产准备留给我闺蜜，有人说你这是气话，就像有人说到了年纪你就要生孩子的，但我觉得你确定了，为什么不早做计划呢？ 我跟闺蜜说，没想到办一次葬礼这么贵，更坚定了我的想法——要买一个LV的包，把自己的骨灰放在包里，然后撒向大海。 如果说家里人的死亡给我带来什么，就是我知道我活得可能比你们都要短，但是我要灿烂地活着。 以前我觉得自己是风筝，线在父母手里，不管在哪里都有牵挂、牵绊，会考虑风筝那一头的人。当风筝线被剪掉没有之后，我就是个热气球，可以任意看世界，直到热气燃尽的那一刻为止，坠落到某个不知道的地方去，就不会因为失了根而自我悲伤。 最近我在身上纹了一个《灌篮高手》主题的纹身，那个画面里，面对宫城良田，扣篮的是一个戴着猫脸面具、穿着艺伎服的人——一个有点无厘头的、银魂式的幽默，用幽默去打败悲剧。它代表，你要超越宫城良田，成为那个最勇敢的队长。