求助，咨询国内孩子来美国医疗治病途径

国内一个朋友小孩3个月得了罕见病SMA (脊髓型肌肉萎缩症），需要用基因疗法，比如(Zolgensma），但这药没进医保，非常贵。所以他们想了解一下来美国治病的途径，不知道版上有没有了解情况的，能否介绍一下，不甚感激。 如果来治病的话，有途径买保险吗？比如那种国际健康保险之类的？

来美国看病没有保险，只会更贵。以前我帮朋友咨询过安德森，他们国际部有专门负责中国患者的associate, 基本流程是先预存五万刀作为检查费用，治疗另算。她给我的保守估计是二十万刀起。(咨询的是骨癌）

盛诺一家，了解一下

安德森还指望你捐个几百万呢

谢谢大家提供信息和经验。如果旅游签证过来美国，然后先看病，再商讨价格，是否可行呢？不是说收到账单后，自费的情况可以讨价还价，可以打很大的折扣吗？

国际病人不一样的，先预存钱再看病，不能先看病再商讨价钱的，除非有紧急情况有生命危险被送ER抢救生命可以先救命再给钱。

好贵，查了一下，这曾经是世界上最贵的药，$2.15 million，不过这个记录今年被打破了，现在最贵的药是$4.25 million。我觉得除非有这么多钱，否则不大可能来美国治，保险公司也不是做慈善的，这种preexisting的不可能会cover的。

有些医院有internatioal department，你可以打电话到医院先去咨询一下流程和费用，他们知道的国际保险信息也比普通人多。我知道的洛杉矶儿童医院就有这样的部门。

woaibama 发表于 2024-10-02 23:34
谢谢大家提供信息和经验。如果旅游签证过来美国，然后先看病，再商讨价格，是否可行呢？不是说收到账单后，自费的情况可以讨价还价，可以打很大的折扣吗？

这是被小红书洗脑了吧，美国医院不是慈善机构，尤其病人也不是美国公民，如果不想花钱，唯一的可能性就是自愿参加那些正在试验的trial

回复 1楼 woaibama 的帖子
这个药非常的贵，保险公司天天祈祷不要有这样的病人，基本上都是1-2M

回复 1楼 woaibama 的帖子
到美国看病+开药，只可能更贵。 这种孤儿药物，因为病例极少，人体试验不充分，安全性有效性存疑。

laohua001 发表于 2024-10-03 00:17
回复 1楼 woaibama 的帖子
到美国看病+开药，只可能更贵。 这种孤儿药物，因为病例极少，人体试验不充分，安全性有效性存疑。

zolgensma 疗效毋庸置疑，miracle，present数据时，在医疗会议上 整个会场长时间standing ovation

回复 12楼 公用马甲8 的帖子
LOL 做了多少病例数？你能说出毋庸置疑？

我一直疑惑，是什么样的宣传，会让人觉得：在中国很贵的药物或者治疗，到了美国来就会很便宜？

直接问美国大医院吧，药厂可能会有一些program为低收入者提供一些折扣，特殊的病也可能有病人自发组织的团体。这些信息我们不了解，美国大医院的social worker之类是有可能知道的。

来加州应该可以申请Medi-Cal吧

回复 1楼 的帖子
楼主看这里：试一下联系Novartis要求 compassionate use. 如果下诊断书的是国内三甲医院的大医生，他们也能帮忙联系。

pigluo 发表于 2024-10-03 00:32
我一直疑惑，是什么样的宣传，会让人觉得：在中国很贵的药物或者治疗，到了美国来就会很便宜？

因为一直宣传美国先救人再缴费 还有就是美国技术可能更先进

试试St.Jude？

pigluo 发表于 2024-10-03 00:32
我一直疑惑，是什么样的宣传，会让人觉得：在中国很贵的药物或者治疗，到了美国来就会很便宜？

知音读者之类的吧。都说美国人最善良最有钱了，全电网停电救麻雀，个个都是白雷锋。

woaibama 发表于 2024-10-02 23:34
谢谢大家提供信息和经验。如果旅游签证过来美国，然后先看病，再商讨价格，是否可行呢？不是说收到账单后，自费的情况可以讨价还价，可以打很大的折扣吗？

医院成了慈善机构。本土人都没这待遇，er还有可能。

所谓先救人只是急诊抢救，肯定不是长期治疗 去急诊只要不是躺着进去的，也要问你要登记信息和保险 医保也有各种细致的条款，这个包那个不包的，何况还是外国人 你这种想免费只能联系临床实验吧

刚刚进过一趟ER，ER只是救命的，只要病情一稳定立马把你打发出去了，顶多是帮你推荐去看相应的专科门诊。SMA是长期缓慢进展的疾病，只要不是急性发作抢救ER是不收的。 另外即使是进了ER也是要问保险信息的

woaibama 发表于 2024-10-02 23:34
谢谢大家提供信息和经验。如果旅游签证过来美国，然后先看病，再商讨价格，是否可行呢？不是说收到账单后，自费的情况可以讨价还价，可以打很大的折扣吗？

这个是急诊 如果生命危险的话 美国医院法律上来说 医院有责任“稳定病情”以后才可以把病人转出院 像这种慢性病又是外国人的preexisting condition,基本上走不了保险 我见过很多基因病外国人 都是中东那边土豪来美国治的 你的朋友除非是土豪估计很困难 但是每个小儿医院都有international department专门来看外国病人的 你可以联系几个 作为父母朋友能做的只有这么多了 SMA没有治疗 只能拼父母有没有钱了...
https://www.childrenshospital.org/international https://gps.chop.edu/global-patient-services

理解患儿家庭的焦虑和孤注一掷的决心，但是美国医疗系统的羊毛也不是那么好撸的，想撸羊毛的话还是优先考虑那些全民医保的福利国家。不过这样一来的话中国人满世界撸医疗羊毛的名声可太难听了

这是真当美国资本家是雷锋么？

在美国 医院治疗不一定包括specialty drug，那也是要保险pre authorization 如果保险不同意 医院也拿不到药 所以不如直接问药厂有没有办法便宜点拿 https://www.zolgensma.com/onegene-program?gad_source=1&gbraid=0AAAAAC9BZv6S7ISFC7r4QolQsaKNz0pzv&gclid=EAIaIQobChMI1Z6uiMDyiAMV1iCtBh0sfCsOEAAYASAAEgKl7fD_BwE

跟帖问一下人在国内的话，如何能让美国医生看一下病例？

到加州，落地就申请白卡，然后找个家庭医生就可以refer专家看了。身边很多朋友的父母在国内生病了都是这么来操作的

回复 23楼 edge 的帖子
ER的确没用，只给稳定身体指标，不给治疗的

无名氏too 发表于 2024-10-03 00:39
来加州应该可以申请Medi-Cal吧

不可能，加州很严的。

woaibama 发表于 2024-10-02 23:05
国内一个朋友小孩3个月得了罕见病SMA (脊髓型肌肉萎缩症），需要用基因疗法，比如(Zolgensma），但这药没进医保，非常贵。所以他们想了解一下来美国治病的途径，不知道版上有没有了解情况的，能否介绍一下，不甚感激。 如果来治病的话，有途径买保险吗？比如那种国际健康保险之类的？

国际健康保险不包preexisting condition 没有SSN 你也买不了本土的商业保险 想花几千刀用几百万的药物没这么好的事情 不用来美国了，无解

laohua001 发表于 2024-10-03 00:24
回复 12楼 公用马甲8 的帖子
LOL 做了多少病例数？你能说出毋庸置疑？

现在起码几百例了，对于罕见病来说，挺不容易的 你倒是说说还有其他什么解决办法 没有这个药之前基本上就是等死

回复 28楼 majiarenxin 的帖子
很多大医院有online second opinion

majiarenxin 发表于 2024-10-03 11:35
跟帖问一下人在国内的话，如何能让美国医生看一下病例？

中介，second opinon

woaibama 发表于 2024-10-02 23:34
谢谢大家提供信息和经验。如果旅游签证过来美国，然后先看病，再商讨价格，是否可行呢？不是说收到账单后，自费的情况可以讨价还价，可以打很大的折扣吗？

想什么呢。美国只有ER 可以先看病付钱，ER只管急救不管治愈，比如一个癌症患者突发中风，那么送去ER，先 抢救回来，你再慢慢跟他谈账单，是可以的。你总不会以为ER也顺便帮你把癌症治好了。

回复 11楼 laohua001 的帖子
SMA不治疗活不过两年，都是死马当活马医的，有钱的话一年打一针两个million，就能凑合活着

这种第一个想法就是看看欧洲有没有这个药吧

要不考虑墨西哥或者印度？

Big bless楼主朋友的宝宝和楼主朋友家🙏 3个月就发病了估计是属于SMA type I 了，好几年前我有关注过这个罕见病的患者，脸书上无意间看到的，也给关注过的这个孩子家捐过款。在这边的话当时是可以联系原厂看能不能打个比较好的折扣（不知道这个是不是仅限于美国公民）当时出来的天价药物好像叫Spinraza，首年75万美元，一年好像要打好几针的，以后的每年好像费用减半，终身要用药。我看到有孩子用上这个药之后确实有效果能动了（脸书上看到的病患家庭，你也可以自己搜索一下，感觉这样的病患家庭不少。）这个药好像2022年还是2023年在国内被纳入医保，我当时看到的新闻是纳入医保后好像价格是3万人民币左右，你可以让你朋友去正规大医院咨询一下，药名是诺西那生钠注射液（Spinraza）祝福小朋友和你朋友家能够及时用上药脱离疾病的痛苦，改善生活质量！🙏 孩子为病患，如果你朋友或者她老公不是病患的话，你朋友夫妻双方都是carrier，有25%的概率生到病患儿。楼主的朋友后面要再怀孕的话建议可以做第三代试管，中期还需要做羊穿。

所以这种药美国医保是包的对吗？不然除了富豪谁能每年拿出这么多钱来吃药

穿紫衣服的小白 发表于 2024-10-03 15:36
所以这种药美国医保是包的对吗？不然除了富豪谁能每年拿出这么多钱来吃药

新药刚出来的时候那时候难申请一点，现在有的 https://www.spinraza.com/en_us/home/support-and-events/insurance-support.html
Spinraza insurance coverage depends on the type of insurance, the patient's eligibility, and the insurance company's medical policy:  Biogen Copay Program  This program is available to eligible commercially insured patients, and may reduce out-of-pocket costs to zero. Patients may be subject to an annual copay cap. Patients covered by Medicare, Medicaid, Veterans Affairs (VA), the Department of Defense (DoD), or other federal plans are not eligible. 
Prior authorization  Insurance companies may require prior authorization before covering Spinraza. This means that the insurance company and the patient's doctor will discuss the treatment and determine if the medication is covered.    Medical policy  A health plan's medical policy outlines the guidelines for determining if a drug or procedure is medically necessary and eligible for coverage. Plans may set limits on coverage and update their policies periodically.    Eligibility  Patients receiving coverage from Medicare, Medicaid, the VA/DoD, TRICARE®, or any other governmental or pharmaceutical assistance may not be eligible.    Benefits investigation  A benefits investigation can help determine coverage requirements, benefit design, and coding guidance. Variables associated with each patient's benefits may include state and site of care.   

秋晓上莲峰 发表于 2024-10-03 15:28
Big bless楼主朋友的宝宝和楼主朋友家🙏 3个月就发病了估计是属于SMA type I 了，好几年前我有关注过这个罕见病的患者，脸书上无意间看到的，也给关注过的这个孩子家捐过款。在这边的话当时是可以联系原厂看能不能打个比较好的折扣（不知道这个是不是仅限于美国公民）当时出来的天价药物好像叫Spinraza，首年75万美元，一年好像要打好几针的，以后的每年好像费用减半，终身要用药。我看到有孩子用上这个药之后确实有效果能动了（脸书上看到的病患家庭，你也可以自己搜索一下，感觉这样的病患家庭不少。）这个药好像2022年还是2023年在国内被纳入医保，我当时看到的新闻是纳入医保后好像价格是3万人民币左右，你可以让你朋友去正规大医院咨询一下，药名是诺西那生钠注射液（Spinraza）祝福小朋友和你朋友家能够及时用上药脱离疾病的痛苦，改善生活质量！🙏 孩子为病患，如果你朋友或者她老公不是病患的话，你朋友夫妻双方都是carrier，有25%的概率生到病患儿。楼主的朋友后面要再怀孕的话建议可以做第三代试管，中期还需要做羊穿。

层主好心人。 那看来国内有医保比美国便宜这么多呀。

层主好心人。 那看来国内有医保比美国便宜这么多呀。
mfc 发表于 2024-10-03 15:50

那天价是新药在这边刚出来时候的价格，当时国内价格更贵，2022年还是2023年纳入国内医保。这边应该更早的时候就有医保可以cover了。https://www.spinraza.com/en_us/home/support-and-events/insurance-support.html

mfc 发表于 2024-10-03 15:50
层主好心人。 那看来国内有医保比美国便宜这么多呀。

美国很多药厂都对它们的特效药提供co-pay plan 就是说 如果你是美国人，你的保险不包或者包一部分 自己要付钱 他们可以把你要付的钱全包了 你一分钱不用出

国内有公司在做这个基因治疗药物，可以联系那些公司，加入药物实验，国产新药不比美国的差。这些药的成本很便宜，药厂把钱都化在regulation上了。

majiarenxin 发表于 2024-10-03 11:35
跟帖问一下人在国内的话，如何能让美国医生看一下病例？

癌症的话联系美国的mark sloan，10年前2K还是3K美刀一个second opinion。

谢谢大家提供信息和经验。如果旅游签证过来美国，然后先看病，再商讨价格，是否可行呢？不是说收到账单后，自费的情况可以讨价还价，可以打很大的折扣吗？
woaibama 发表于 2024-10-02 23:34

真是被忽悠得。梦中有！

秋晓上莲峰 发表于 2024-10-03 15:28
Big bless楼主朋友的宝宝和楼主朋友家🙏 3个月就发病了估计是属于SMA type I 了，好几年前我有关注过这个罕见病的患者，脸书上无意间看到的，也给关注过的这个孩子家捐过款。在这边的话当时是可以联系原厂看能不能打个比较好的折扣（不知道这个是不是仅限于美国公民）当时出来的天价药物好像叫Spinraza，首年75万美元，一年好像要打好几针的，以后的每年好像费用减半，终身要用药。我看到有孩子用上这个药之后确实有效果能动了（脸书上看到的病患家庭，你也可以自己搜索一下，感觉这样的病患家庭不少。）这个药好像2022年还是2023年在国内被纳入医保，我当时看到的新闻是纳入医保后好像价格是3万人民币左右，你可以让你朋友去正规大医院咨询一下，药名是诺西那生钠注射液（Spinraza）祝福小朋友和你朋友家能够及时用上药脱离疾病的痛苦，改善生活质量！🙏 孩子为病患，如果你朋友或者她老公不是病患的话，你朋友夫妻双方都是carrier，有25%的概率生到病患儿。楼主的朋友后面要再怀孕的话建议可以做第三代试管，中期还需要做羊穿。

mm好人 lz赶紧看看这个正经信息吧 国内有就别折腾来美国了，只会更贵

Moscow79 发表于 2024-10-03 12:36
回复 11楼 laohua001 的帖子
SMA不治疗活不过两年，都是死马当活马医的，有钱的话一年打一针两个million，就能凑合活着

笑死了，这是gene therapy 还一年大一针呢

穿紫衣服的小白 发表于 2024-10-03 15:36
所以这种药美国医保是包的对吗？不然除了富豪谁能每年拿出这么多钱来吃药

生这个病的孩子基本都qualify medicaid

秋晓上莲峰 发表于 2024-10-03 15:28
Big bless楼主朋友的宝宝和楼主朋友家🙏 3个月就发病了估计是属于SMA type I 了，好几年前我有关注过这个罕见病的患者，脸书上无意间看到的，也给关注过的这个孩子家捐过款。在这边的话当时是可以联系原厂看能不能打个比较好的折扣（不知道这个是不是仅限于美国公民）当时出来的天价药物好像叫Spinraza，首年75万美元，一年好像要打好几针的，以后的每年好像费用减半，终身要用药。我看到有孩子用上这个药之后确实有效果能动了（脸书上看到的病患家庭，你也可以自己搜索一下，感觉这样的病患家庭不少。）这个药好像2022年还是2023年在国内被纳入医保，我当时看到的新闻是纳入医保后好像价格是3万人民币左右，你可以让你朋友去正规大医院咨询一下，药名是诺西那生钠注射液（Spinraza）祝福小朋友和你朋友家能够及时用上药脱离疾病的痛苦，改善生活质量！🙏 孩子为病患，如果你朋友或者她老公不是病患的话，你朋友夫妻双方都是carrier，有25%的概率生到病患儿。楼主的朋友后面要再怀孕的话建议可以做第三代试管，中期还需要做羊穿。

国内这么便宜？ 那楼主为什么还想到国外去看？

xiaoxiaotd 发表于 2024-10-03 17:03
国内有公司在做这个基因治疗药物，可以联系那些公司，加入药物实验，国产新药不比美国的差。这些药的成本很便宜，药厂把钱都化在regulation上了。

没事不要提供这种错误的信息

xiaoxiaotd 发表于 2024-10-03 17:03
国内有公司在做这个基因治疗药物，可以联系那些公司，加入药物实验，国产新药不比美国的差。这些药的成本很便宜，药厂把钱都化在regulation上了。

感觉这个可行度更高

查查risdiplam这个药，在国内上市了。是个小分子，应该比gene therapy 和 spirnaza ASO 便宜。

shuma08 发表于 2024-10-03 00:49
因为一直宣传美国先救人再缴费 还有就是美国技术可能更先进

这是想着逃医疗费吗？ 想到美国治疗罕见病，这个思考方向对路，但是要是因为国内医保不报销想到美国省钱，那就大错而特错了。

St.Jude家对小朋友的罕见病如果接受了的话所有费用都是免费的。但对外国小朋友可能不行。也许可以问问？

Summer1980 发表于 2024-10-03 19:59
生这个病的孩子基本都qualify medicaid

一般是Medicare吧，而且跟家庭条件没关系，这点美国还是很人性化的

liumajia 发表于 2024-10-03 00:03
这是被小红书洗脑了吧，美国医院不是慈善机构，尤其病人也不是美国公民，如果不想花钱，唯一的可能性就是自愿参加那些正在试验的trial

那些trial 也没戏。我替亲戚问过，不接收国际病人。

中国这几年创新药的投入很大，花点时间研究一下哪有比较好的clinic trail 招募病人

无名氏too 发表于 2024-10-03 20:45
一般是Medicare吧，而且跟家庭条件没关系，这点美国还是很人性化的

不是Medicare, 是CHIP, children’s health insurance program, 属于Medicaid里的。Medicare只涵盖三部分人，65岁及以上老人，残疾人，和晚期肾病人(ESRD)

国内最恶心的是 阿猫阿狗都觉得自己可以有全世界最好的医疗。 也不看看美国人一天被活摘弄死 这几天这么多死不见尸体的
纯粹是傻逼。

pigluo 发表于 2024-10-03 00:32
我一直疑惑，是什么样的宣传，会让人觉得：在中国很贵的药物或者治疗，到了美国来就会很便宜？

很多来了美国骗福利的白嫖党回国宣传说美国看病免费，生娃免费, etc

联系一下中国诺华 看看Zolgenzma 在中国有没有临床实验可以参加？

想想冷红绳。。
唉 也是为了孩子看病 福利 结果一家三口淹死

edge 发表于 2024-10-03 10:59
理解患儿家庭的焦虑和孤注一掷的决心，但是美国医疗系统的羊毛也不是那么好撸的，想撸羊毛的话还是优先考虑那些全民医保的福利国家。不过这样一来的话中国人满世界撸医疗羊毛的名声可太难听了

安德森当年就是就是按先看病后付账单给中国人看病，后来跑单的太多了，才搞出先预交钱的制度。算是交了学费

我四个孩子 各种事情
出了事从来没有放弃 但是楼主还是劝亲戚吧 该放弃就放弃吧
不要硬跟命争。
最痛苦的不是我自己的经历
而是西雅图儿童医院门口一对老年白人夫妇 搬他家成年儿子上轮椅 俩人一起都非常吃力 孩子留着口水看着就是个白痴瘫痪。
一辈子 太痛苦了 西雅图儿童医院也是那么计划搞我儿子的。
你指望美帝医院给你如何 万一遇到一个黑心医生 全家一辈子全部清零完蛋。 你信不信？！

pigluo 发表于 2024-10-03 00:32
我一直疑惑，是什么样的宣传，会让人觉得：在中国很贵的药物或者治疗，到了美国来就会很便宜？

国内有很多无良的中介，宣传文案都是知音体

raindrop2020 发表于 2024-10-03 20:50
那些trial 也没戏。我替亲戚问过，不接收国际病人。

进入临床试验的病人，一般都是要有正常保险的吧？

hualihu 发表于 2024-10-03 21:41
我四个孩子 各种事情
出了事从来没有放弃 但是楼主还是劝亲戚吧 该放弃就放弃吧
不要硬跟命争。
最痛苦的不是我自己的经历
而是西雅图儿童医院门口一对老年白人夫妇 搬他家成年儿子上轮椅 俩人一起都非常吃力 孩子留着口水看着就是个白痴瘫痪。
一辈子 太痛苦了 西雅图儿童医院也是那么计划搞我儿子的。
你指望美帝医院给你如何 万一遇到一个黑心医生 全家一辈子全部清零完蛋。 你信不信？！

不信。你家遇到那么多美国黑心医生，结果还入籍美国，买了圣地亚哥大house, 走向人生巅峰。

sfimh 发表于 2024-10-03 19:10
55岁以上低收入可以申请白卡 但是lz说的是个小孩，看的也不是急诊，申不到白卡的

小孩应该可以。我家小朋友住院时，一位好心的墨西哥裔妈妈问我们有没有保险，如果没有她知道怎么免费。她的儿子当时不到4岁，在同一家医院手术。

laohua001 发表于 2024-10-03 00:24
回复 12楼 公用马甲8 的帖子
LOL 做了多少病例数？你能说出毋庸置疑？

所有药都是risk/benefit。你也不看看sma是什么样的绝症。。。 zolgensma 你以为保险公司都是吃素的，随便就付2million 无知跑来丢人现眼。