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躺在床上的男孩,只有眼球能动,像这样的患者他家还有4个

躺在床上的男孩,只有眼球能动,像这样的患者他家还有4个

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今天的故事是打动数十万人的一段真实经历。
2017年,一个身患渐冻症的男孩入住医院的康复科。
陪同男孩来住院的,只有男孩的奶奶一个人。这个奶奶能做出很多让常人觉得不可思议的事儿——
奶奶身高只有一米五,却能一个人抱起两个护士抱不动的孙子;奶奶不识字,却能准确找到病情通知单上的签名栏。
她的一举一动里都透着股熟练劲儿。
而这份“熟练”背后,有5个人被“冻住”的人生。
康复科的护士付嘻嘻记录下了祖孙二人对抗疾病的整个过程。
这个故事来自公众号【天才捕手计划】,他们专门记录真实的职业故事和带劲的亲身经历。
无论是专门记录真实案件的重案刑警、给毒贩送物资的卡车司机,以及应对罕见疾病的中国顶尖医生,都能在那儿看到。

以下是付嘻嘻的讲述:


在康复科待久了,人会变得越来越乐观。
我原地转一圈,看到的病人几乎都是脑出血和腰椎损伤。他们往往和死神擦肩而过,但奇怪的是,即使可能一辈子离不开轮椅,他们也过得挺有盼头。
这是因为,好转的奇迹就在他们身边。记得有次来了个脑梗患者,轮椅拉进来,已经半身不遂了,当时也没人抱多大的希望。结果半年过去,人家直接站起来,自己走回家了。
当了18年康护科的临床护士,我算是明白了一个道理——在这里,没有什么是绝对的。
但是,有两种病症除外。
第一种,是植物人,他们醒来的概率微乎其微,偶像剧里动手指的情节,基本都是骗人的。
至于第二种病症,因为太稀少,我甚至很少跟小护士讲。我自己也是在2017年的时候,才真正和这种病症打了个照面——渐冻症。
这种病最大的特征,就是残忍。
患者大多是青壮年,发病即意味死亡,但在这种病症面前,死一点都不可怕——起初是肺部被感染,一呼一吸都要用力,紧接着,是最绝望的“逐渐冰冻”过程。
他们活着的每天,身体的控制权都在不断被蚕食。可能哪天醒来,就突然发现身体某个部位不再动弹。到最后,全身只剩两个地方保持正常:还能转动的眼球,以及完整的神智。
也就是说,患者会清醒地看到自己被冰冻的全过程。
然而整个过程里,最痛苦的可能不是患者本人,而是家属。试想一下,在长达两三年的时间里,看着至亲逐渐僵化,而死期遥遥不可知。病情发展到后期,最爱的人活着的每一天里,家属都在准备丧礼。
我一度认为,渐冻症里没有奇迹,留给病人和家属的只有痛苦。
但在2017年那天,来到医院的那位老奶奶,彻底改变了我的想法——她在自己的一生中,接触了整整5场渐冻症。
我在医院和她相遇时,正值她的第5位渐冻症亲属来住院。她说,这是自己的“最后一战”。

      


那天清晨,入院中心的一通电话,让科室里炸了锅:
“一名年轻男性渐冻症患者要入院,请提前做好准备。”
撂下电话,年轻小护士们聚在一起讨论:渐冻症患者什么样?有人提到霍金,有人好奇地朝电梯口张望。
这是我们这个小医院的康复科,第一次接收渐冻症患者。大家对这种病的印象,都停留在大名鼎鼎的物理学家霍金。他就是渐冻症患者,总是一副斜眉耷眼的形象。
但我却没有小丫头们的新奇劲儿。因为我知道,这三个字无解。
渐冻症被列为世界五大绝症之一,目前全球范围内的医疗技术都对它束手无策。
我心里隐隐有点慌。除了来势汹汹的陌生病症,作为护士,如果要说我最害怕什么事,那就是一点:我不希望在工作中看到熟人。
但电话那头提到渐冻症时,我脑海里毫无征兆地浮现了霍金之外的另一张脸。一张15岁男孩的脸。
没容我细想,电梯大门开合:一个老太,一个男孩,一副轮椅。
严阵以待的小护士们愣在了原地——
一位不足1米5的老奶奶,极其瘦弱,四肢可以用枯干来形容。她推着一把轮椅,放在轮椅上的手指骨节粗大,一直在不自主地颤抖。
而轮椅上倚坐着一个男孩,静止不动。
没有其他的家属,就这么一老一小,安静,缓慢地移进了科室。
男孩细长的四肢像藤蔓一样软踏踏地搭在轮椅上,嗓门却很嘹亮。看见我,老远就咧开嘴笑了:“姐姐,我们又见面了。”
老奶奶推着他来到我面前,微笑着看我。

        


男孩叫小虎,身患渐冻症4年,帮小虎推轮椅的是他的奶奶。
我曾在一次公益活动的现场见过这祖孙俩。当时他们正在拍卖自家的绿植,我还上去聊了好久,彼此都留下了很深的印象。
此刻,我迎上去拉了拉小虎的手指,逗他,“哟,小老板赚大钱了么!”
小虎又笑起来,笑声嘹亮,似乎在努力地调动胸腔肌肉的力量。
这个被渐冻症扼住了命运的少年,目前尚能够倚坐在轮椅上,但在未来可预见的日子里,他全身的肌肉会一点点萎缩,直至瘫痪。
我不太能把这样的事和眼前笑着的小虎联系在一起。
我把小虎带到床位边,和康复评定师俩人铆足了劲儿搬小虎,可这个竹竿似的孩子竟然纹丝没动。那是我第一次知道,渐冻症的患者因为肌肉无法运作,整个身体是一种“死沉”的状态,根本不像普通病患一样容易挪动。
我和康复师大眼瞪小眼,正当我们合计着再叫一个帮手时,小虎奶奶凑过来了。
只见瘦弱的她,用公主抱的姿势,一把将小虎从轮椅上抄起,再放到病床上。往下放的瞬间,还捎带着帮小虎调整了姿势,把手脚摆在最舒适的位置。
她的动作一气呵成,颇像个“练家子”。
对于小虎奶奶这套示范,我和康复师脸上都有点挂不住,夸奶奶有技巧。小虎奶奶却笑着摆摆手,肿大的手指关节稍稍颤抖。
当管床医生送来各项告知书,我严肃做好准备,想着和小虎奶奶好好谈一谈。
毕竟这是科室第一次接收渐冻症病人,让病人和家属都更好地了解病症,接受治疗,非常关键。
但小虎奶奶接下来的举动更让我吃惊。
她接过告知书就伸出食指,云淡风轻地找我们讨要起印泥来,“老太婆我不认识字,需要我签名的,我按手印就好。”
说完,她直接用食指蘸了一块印泥,问我们:“医生,是按在这里吧?”
这个不识字的老太,直接找到了签名的正确位置。我们站点的护士都有些莫名其妙。她明明是第一次来我们医院,怎么对文书那么熟悉。
更何况,她表现得简直像一架机器。不需要讲解,没有提问,连预期内的恐慌,甚至一点点沮丧都没有。
她甚至是礼貌地笑着的。
小虎奶奶宛如“熟练工”的每个举动都在告诉我,那张平静的笑脸,一定曾有过很多种表情。

       


小虎住院没多久,今年72岁的小虎奶奶,就成了全科室病患的导师。
很多病患家属来询问奶奶,要怎么抱起那些人高马大的病患。她总是亲自示范,挥着枯干一样的手说,这仅仅是熟能生巧而已。但是她又真真切切地教导着同病房的家属,如何给卧床病人换床单,翻身用什么姿势节省力气。
甚至有一次,一个病友家属外出了,我亲眼看到她掐着秒,到时间了突然起身,迅速帮病人翻身拍背,绝对的准时准点。
也是那时我发现,小虎奶奶每天的时间都被严格划分,和打卡上班没有区别。
每天凌晨4点,准时起床给小虎洗漱、擦洗身子。再端起碗,用勺子一点点把食堂的早餐碾碎。这是个细活,必须碾到食物接近糊状,就怕小虎肌肉无力,呛到气管可是大事。
紧接着,她自己的饭没吃完,小虎的晨间治疗就开始了。她坐在旁边,每隔5分钟抬头看一眼点滴,然后又埋下头,做手工挣钱。她对时间的把控像台精密仪器。
在此期间,她还要定时给小虎挪动身体4次,活动下手脚,避免皮肤破溃。
只有下午康复训练的时候,小虎奶奶才能“溜”出去一会。
她总是火急火燎进电梯,脖子上套着老年卡。她得赶车回家,收拾田地和果园。卖了的菜和水果,是祖孙俩主要的经济来源。
像小虎这种情况,消耗的治疗费用可不是小数。其他护士怎么都想不明白,这对祖孙也没有家属帮衬,是怎么坚持到今天的。
整个护士站,只有我知道背后的秘密。
我和这对祖孙第一次见面,是在两年前,一场公益售卖活动。和其他等待捐助的家庭不同,小虎和奶奶是唯一亲自到场的受捐方。
他们之所以要亲自去,就是因为不愿意白白接受施舍。小虎让奶奶种了些薄荷、驱蚊草等好看又好养活的植物,分装成小盆栽带到活动现场售卖。
从旁经过,假如你忽略掉他细瘦弯曲的双手,无力耷拉的双腿,你一定会羡慕这个少年充沛的活力。人们围在小虎的介绍周围不时交头接耳,细细打量着四肢像枯枝一般的小虎,目光里的含义说不清道不明。
小虎也许是感觉到了人们投射过来的目光,他愈发卖力地吆喝,像是想用声音驱散那些包裹着自己的眼神。
这时只有奶奶站在小虎身后,坚定地举着牌子,告诉大家:这是渐冻症。
祖孙俩就是这样,从不抱怨半句钱的问题,只是在不伤自尊的前提下,用全力去挣。
但这些高强度的劳作,再加上小虎逐渐僵硬的躯体,让我担心奶奶一个老人还能撑多久。
后来我才知道,自己还是太小看奶奶了——这样的生活,她已经过了30多年。从带着孙子住院开始,奶奶跟人说话的口头禅,就是一句:“我习惯了。”
相熟以后,奶奶开始对我袒露心扉,讲起了自己的过去。她说自己并不喜欢所谓的习惯,因为这份“经验”,是以4条人命的代价,一点点熬出来的
在此之前,奶奶到底经历了什么?

之后她的孙子会是第五个吗


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这篇【渐冻症】是【天才捕手计划】记录过的真人真事儿中的一篇。这四年来,他们一直在寻找那些稀缺离奇、同时能给人带来力量的亲身经历。

每周二、周四、周六晚上,他们都会给读者讲述一个真实故事。

除此之外,他们还记录了:

有个叫朋朋的男孩,患有一种肺部的罕见病,肺里积满白色渣子,对于普通人来说最简单的呼吸动作,对他来说难如登天。

所有专家都只有同一个意见:风险太大,不建议手术。现在手术等于加速死亡。

但他恳求医生做手术,并说:“我死了也没关系,就是为了跟老天争这一口气。”

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一位女医生刚毕业就去支援青海,没想到直接被骗进土匪窝。两年里,她不但被囚禁,女性最恐惧的那些事,她全都经历了一遍。

她以为逃出土匪窝就是结束,没想到真正的苦难才刚刚开始,心爱的人接二连三的意外离世,活着比死去还要艰难。

这篇故事截至目前有三千多万人阅读过,评论最多的两个词是“敬畏”“震撼”。


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女检察官沈对对有个四奶奶,她是沈对对见过最酷的女人:浑身纹身、经常背着一个包到处旅行。

直到有一次,四奶奶在旅行半个月后,突然回来,她告诉沈对对,她要带一大笔钱,进一个传销窝点。她还告诉沈对对,她这是为了去救人。

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