美国｜大爱永不缺席，中国留学生在美染罕见病，华人纷纷伸手援助

最近，网络上一名叫“charlis_lonely_wrld”的中国女孩儿引起了大家的注意，这位叫Charli的女生从小成绩优异的她不仅活泼开朗热爱运动、热爱生活，之后来美国读书，是妥妥的学霸和“别人家的孩子”。

然而，在2020年平常的一天从没有午睡习惯的她突然感觉到了困意倒头就睡，不知不觉间竟睡了5个多小时。

等她醒来时她惊觉自己的Applewatch发出了健康警报，原来在她沉睡期间，她的心率一度降到了26次，非常危险！Charli赶紧打电话给了家庭医生，并且立刻叫了救护车，但就在救护车赶来之前，她再度陷入了昏迷！

经过抢救和诊断，医生告诉她患上了一种名叫Ehlers-Danlos综合症的罕见疾病，另外伴有胃轻瘫、肠动力障碍、病态窦房结综合症等。

更糟糕的是，Ehlers-Danlos综合症以目前的医学条件没有根治的方法，而Charli得的是最严重的那种。

此后，Charli开始了艰难的治疗之路，但困难重重。因为这种疾病的罕见，很多医生都一度寻错了方向，在最初时为了搞清自己到底得的什么病，她病情一度恶化不得不多次入院。心率几度降到了30以下。甚至俄勒冈州当地的医生曾跟她说是她心理的问题……

她日夜被病痛折磨，开始出现进食困难，需要输营养液维持身体所需，因为频繁输液，她肿胀的胳膊已经找不到血管了：

甚至出现了轻生的悲观念头：“今天差点被一辆车撞到，有时我在想为什么不真的撞到我，这样对每个人都更好一些，我再也不用是谁的负担了。”

在她的gofundme.com页面的自我介绍中，她透露，父母的签证被拒，她因为病情太重也无法搭乘国际航班，孤身一人在美国对抗疾病的她，曾几度想自杀。“我的兄弟姐妹死于相同的基因突变。”

为了负担巨额医疗费用，她不得不一边治病，一边读书，一边送外卖养活自己；常常不得不每天做两份工作，每天工作11个小时，一周工作四天。

令人敬佩的是，哪怕身体情况如此糟糕，她依然没有放弃学业，2021年3月，她收到了某大学法学院的offer，全额奖学金！

然而，正当她以为逐步开始进入正轨的时候，生活并没有轻易放过她。一次，医院为她治疗的护士的迟到导致她上课晚了一些，而那门课的教授不接受迟到的学生，因此她不得不错过了那一节课。

此后与学校的纠纷变得越来越严重。不仅面临着文化和语言方面的双重挑战，还需要一边应付学业压力，一边应对病痛的折磨。据opb.org的报道，她在寻求学校帮忙时，遭到了怀疑和处分。

她表示，她觉得自己没有得到所需的支持，有时还受到一些歧视。

2021年11月16日，学校的荣誉准则委员会裁决，终止了Charli的学生签证，理由是不尊重、缺乏坦率、滥用社交媒体。

至此，Charli失去了学生签证，也失去了医疗保险。

自从得病后，Charli就将自己的经历在网上记录。大多数人都对她热心的鼓励，但网络太复杂，也有不少人认为她是在装可怜博同情。

“装病，要不怎么还有力气上网”等言论不断被发到她的私信上：

她无数次绝望的表示，愿意放弃一切只希望能换回自己的健康。

这些年，她辗转于俄勒冈和南加州的医院之间，进食仍然要靠输液：

社媒上的她坚强而乐观，但有一次看到冰激凌车还会忍不住哭泣，她已经好久没有体会到普通人的生活了。

去年6月，她在医院里度过了自己28岁的生日：

2022年11月中旬，她正式从俄勒冈州搬到加州，斯坦福大学医院和UCLA的医疗团队为她提供了帮助，斯坦福大学医院是唯一一家（西海岸）拥有针对她的罕见病症的神经科学中心的医院。

去年给自己做了感恩节“大餐”：

今年1月份，经过三年多的等待，她终于戴上了她的心脏起搏器，但在一个月以后伤口感染了：

近期一条更新，因为感染等问题，医生不得不拆除了她身体中的J-tube管道，这意味着她可能终身需要输液：

网上的更新让人心疼：《假如生命还有5年》

Charli的经历让人同情，但也让我们看到了一个坚强乐观的28岁女生面对病魔时表现出的坚强。就像她自己所说：whatdoesn'tkillyoudidn'tmakeyoustronger,itleftyouwithtrauma,nightmares,hopelessness,anddebts.

在此，我们也由衷的祝她能早日康复！