Redian新闻
>
中国留学生染罕见病,南加孤身打工筹续命医药费

中国留学生染罕见病,南加孤身打工筹续命医药费

公众号新闻

以下文中图片及内容来自Tiktok@charlis_lonely_wrld
本文已获得原作者授权

来自中国的女孩儿Charli一直是“别人家的孩子”。她从小成绩优异,后又来到美国读书,妥妥的学霸。
与其他的同龄人一样,Charli 也是个热爱生活的女孩儿,喜欢美食,喜欢和朋友聊天聚会,爱好运动。
出国的这些年,她活的独立而精彩,努力而踏实地沿着自己规划的路线前进着。

然而,2020年的一次诊断,让她的人生彻底陷入绝望。
平常的一天,从没有午睡习惯的她突然感觉到了困意倒头就睡,不知不觉间竟睡了5个多小时。等她醒来时她发现自己的Apple watch发出了健康警报,原来在她沉睡期间,她的心率一度降到了26次,非常危险。
她在打电话咨询了家庭医生后,立即叫了救护车,然而在救护车赶来之前,她又陷入了昏迷。
经诊断,她患上了一种名叫Ehlers-Danlos 综合症的罕见疾病,另外伴有胃轻瘫、肠动力障碍、病态窦房结综合症等。这种病没有根治的方法,而Charli得的是最严重的那种。

图片截自gofundme.com,版权属于原作者



身体健康急速下降后,Charli 开始了艰难的治疗之路,但困难重重。
首先因为这种疾病的罕见,很多医生都一度寻错了方向,在最初时为了搞清自己到底得的什么病,Charli 不得不多次出入医院,她的病情一再恶化,心率几度降到了30以下。甚至俄勒冈州当地的医生曾跟她说是她心理的问题...

因为病情复杂,她经常一个人治疗到深夜。苦中作乐的她拍摄的凌晨5:45的医院:

她开始出现进食困难,需要输营养液维持身体所需,因为频繁输液,她肿胀的胳膊已经找不到血管了:

吃药像吃饭一样:

有一次因为治疗她已经两周不吃不喝了,她偷偷跑了出去:(背景音乐还很应景的配了鱿鱼游戏)

由于病痛的折磨,她的心态也随时处在崩溃边缘,有时会觉得辛苦,不想再坚持下去了。
“今天差点被一辆车撞到,有时我在想为什么不真的撞到我,这样对每个人都更好一些,我再也不用是谁的负担了。”

在她的gofundme.com页面的自我介绍中,她透露,父母的签证被拒,她因为病情太重也无法搭乘国际航班,孤身一人在美国对抗疾病的她,曾几度想自杀。我的兄弟姐妹死于相同的基因突变。”

图片截自gofundme.com,版权属于原作者

因为是家中的独女,为了父母她咬牙撑了下来。巨额医疗费用让她不得不一边治病,一边读书,一边送外卖养活自己:

为了应付高额的医疗费,她不得不每天做两份工作,每天工作11个小时,一周工作四天。

即使生病,她也没有放弃学业,一边输液一边准备着LSAT考试,2021年3月,她收到了某大学法学院的offer,全额奖学金:

兴奋的准备去上学,当然,与书本一起打包的,还有她的各种治疗设备和药物。

然而Charli 的身体毕竟与普通人不能比,上学没多久她就受到了打击,一次,医院为她治疗的护士的迟到导致她上课晚了一些,而那门课的教授不接受迟到的学生,因此她不得不错过了那一节课。

而此后,与学校的纠纷变得越来越严重。在上学期间,作为一名留学生,她不仅面临着文化和语言方面的双重挑战,还需要一边应付学业压力,一边应对病痛的折磨。据opb.org的报道,她在寻求学校帮忙时,遭到了怀疑和处分。

她表示,她觉得自己没有得到所需的支持,有时还受到一些歧视。

图片截自opb.org,版权属于原作者

2021年11 月 16 日,学校的荣誉准则委员会裁决,终止了Charli 的学生签证,理由是不尊重、缺乏坦率、滥用社交媒体。

图片截自opb.org,版权属于原作者

失去了学生签证的Charli ,也失去了医疗保险。



从确诊至今,Charli 开始在社媒上更新自己看病的情况,一方面是为了记录自己这段特殊的旅程,另一方面也是为了给同样患罕见疾病的人带去希望。

三年多的时间里,她收获了无数善意和支持,但是也不断的接到恶意的攻击:

“装病,要不怎么还有力气上网”等言论不断被发到她的私信上:

她无数次绝望的表示,愿意放弃一切只希望能换回自己的健康。

这些年,她辗转于俄勒冈和南加州的医院之间,进食仍然要靠输液:

社媒上的她坚强而乐观,但有一次看到冰激凌车还会忍不住哭泣,她已经好久没有体会到普通人的生活了。

去年6月,她在医院里度过了自己28岁的生日:

2022 年 11 月中旬,她正式从俄勒冈州搬到加州,斯坦福大学医院和UCLA的医疗团队为她提供了帮助,斯坦福大学医院是唯一一家(西海岸)拥有针对她的罕见病症的神经科学中心的医院。
去年给自己做了感恩节“大餐”:

今年1月份,经过三年多的等待,她终于戴上了她的心脏起搏器,但在一个月以后伤口感染了:

近期一条更新,因为感染等问题,医生不得不拆除了她身体中的J-tube管道,这意味着她可能终身需要输液:

小红书上的更新让人心疼:《假如生命还有5年》


小编浏览了Charli 全部的Tiktok视频,这位勇敢的姑娘坚强的令人心疼。自患病三年多的时间里,她努力保持着乐观和积极的心态,为了家人艰难求生。

在跟她交流时她心情沉重的表示,她的梦想就是做一名律师希望有朝一日能弱势群体发声,但这辈子是不可能了...

昂贵的医疗费用、与学校糟心的纠纷、网络喷子对她的骚扰,特别是身体上的折磨,不时让她流露出了脆弱、绝望的一面,就像她自己所说:what doesn't kill you didn't make you stronger, it left you with trauma, nightmares, hopelessness, and debts.

只有28岁的Charli 不幸接到了这份残酷的命运战书,它可以影响她生命的长度,但希望无数人为她带去的暖意和支持,也能让她感到一些安慰。

让我们一起祈祷,加油!

本文由北美省钱快报小编整理,图片及信息来自网络,版权属于原作者。本文不代表本公众号立场,未经许可不得擅自转载,否则将追究责任。


THE END
撰稿/责编:Dan

罕见!洛杉矶惊现“富士山”美景,吸引大批民众前去拍照


LA华人回国2年,空房被陌生人给占了?自家变非法Airbnb短租房


橙县600名学生参加科学营,被困山上整整3天!家长急疯了


微信扫码关注该文公众号作者

戳这里提交新闻线索和高质量文章给我们。
相关阅读
“女儿得了罕见病,却问我她是不是很幸运”京东健康启动罕见病“两千万关爱计划” 上线“罕见病就诊地图”医药行业2月策略报告:多因素驱动医药牛市,创新药、消费医疗等迎来板块性机遇【东吴医药朱国广团队】医药行业3月策略报告:医药成长+复苏两手抓,看好中药、科研服务等子行业【东吴医药朱国广团队】【直播预告】中国孤儿药创新沙龙·罕见病日特别活动【亮妈厨房2023】鸡腿烧茨菇医药行业周报:创新药调整时,逢低布局恒瑞医药等【东吴医药朱国广团队】南加治安恶化!光天化日之下,南加州北岭发生枪击,1人死亡3人受伤!医药行业点评报告:国务院再发中医药支持政策,激励中药行业稳定快速发展【东吴医药朱国广团队】美国|大爱永不缺席,中国留学生在美染罕见病,华人纷纷伸手援助2022南美南极行(8)巴西 里约热内卢太厉害了!DK与清华社联手「科普+应试+素养」的万能宝典,真的是为中学生量身打造...为了全国2000万罕见病患者!京东健康启动罕见病“两千万关爱计划”美国大叔患前列腺癌,口音变成爱尔兰人。这罕见病,到死都没治好加拿大Airbnb大火致7人死亡,南加女留学生不幸遇难医药行业周报:创新药龙头恒瑞医药被显著低估,望迎上涨行情【东吴医药朱国广团队】费城,华盛顿DC,尼亚加拉大瀑布......之行(2)会计太任性!为员工报销的医药费,竟然错误地计入“职工福利费”!大一统思想是华夏文明走向衰落的根源想活下去!加拿大华裔女学生染绝症!救命药将断供,只因要毕业…医药生物行业周报:国内创新药迎来板块性机会,建议关注亚虹医药、和黄医药等【东吴医药朱国广团队】整全植物(WFBP)膳食需要补充什么?佛州男子用自来水洗鼻,没想到感染罕见“食脑虫”,就这么挂了....中国留学生染罕见病,在美孤身打工筹续命医药费却被嘲“装病骗钱”!一度崩溃想自杀!医药生物行业周报:配置医药板块有效抵制市场波动【东吴医药朱国广团队】惨! 加拿大华裔女生染绝症 救命药9万刀/年 一毕业就"断供"!网友求助:我生孩子,我老公拒绝承担医药费,我该生气吗?医药周报:中药创新高涨,CRO受益、重点推荐百诚医药等【东吴医药朱国广团队】美国继续执行“限制中国留学生”政策,中国留学生F1签证数量下降!人工泪液酿“1死4人摘除眼球”!全面下架 美国68人感染罕见菌种德州搞事情?拟禁止公立大学录取中国留学生,UT、TAMU系统躺枪!每年贡献超100亿美元,中国留学生或将无缘世界强校?九岁男孩扭伤脚踝后得罕见病,一根头发碰到脚都会痛到想自杀……大爱永不缺席,中国留学生在美染罕见病,华人纷纷伸手援助医药生物行业周报:医院端全面恢复,重点推荐处方药龙头恒瑞医药、恩华药业等【东吴医药朱国广团队】英国高等教育统计局HESA权威发布:英国的中国留学生有多少?哪所大学中国留学生占比最高?
logo
联系我们隐私协议©2024 redian.news
Redian新闻
Redian.news刊载任何文章,不代表同意其说法或描述,仅为提供更多信息,也不构成任何建议。文章信息的合法性及真实性由其作者负责,与Redian.news及其运营公司无关。欢迎投稿,如发现稿件侵权,或作者不愿在本网发表文章,请版权拥有者通知本网处理。