大爱永不缺席,中国留学生在美染罕见病,华人纷纷伸手援助
最近,Tiktok上一名叫“charlis_lonely_wrld”的中国女孩儿引起了大家的注意,这位叫Charli的女生从小成绩优异的她不仅活泼开朗热爱运动、热爱生活,之后来美国读书,是妥妥的学霸和“别人家的孩子”。
然而,在2020年平常的一天从没有午睡习惯的她突然感觉到了困意倒头就睡,不知不觉间竟睡了5个多小时。
等她醒来时她惊觉自己的Apple watch发出了健康警报,原来在她沉睡期间,她的心率一度降到了26次,非常危险!Charli赶紧打电话给了家庭医生,并且立刻叫了救护车,但就在救护车赶来之前,她再度陷入了昏迷!
经过抢救和诊断,医生告诉她患上了一种名叫Ehlers-Danlos 综合症的罕见疾病,另外伴有胃轻瘫、肠动力障碍、病态窦房结综合症等。
更糟糕的是,Ehlers-Danlos 综合症以目前的医学条件没有根治的方法,而Charli得的是最严重的那种。
此后,Charli开始了艰难的治疗之路,但困难重重。因为这种疾病的罕见,很多医生都一度寻错了方向,在最初时为了搞清自己到底得的什么病,她病情一度恶化不得不多次入院。心率几度降到了30以下。甚至俄勒冈州当地的医生曾跟她说是她心理的问题……
她日夜被病痛折磨,开始出现进食困难,需要输营养液维持身体所需,因为频繁输液,她肿胀的胳膊已经找不到血管了:
甚至出现了轻生的悲观念头:“今天差点被一辆车撞到,有时我在想为什么不真的撞到我,这样对每个人都更好一些,我再也不用是谁的负担了。”
在她的gofundme.com页面的自我介绍中,她透露,父母的签证被拒,她因为病情太重也无法搭乘国际航班,孤身一人在美国对抗疾病的她,曾几度想自杀。“我的兄弟姐妹死于相同的基因突变。”
捐款链接:https://www.gofundme.com/f/help-charli-get-treatments
为了负担巨额医疗费用,她不得不一边治病,一边读书,一边送外卖养活自己;常常不得不每天做两份工作,每天工作11个小时,一周工作四天。
令人敬佩的是,哪怕身体情况如此糟糕,她依然没有放弃学业,2021年3月,她收到了某大学法学院的offer,全额奖学金!
然而,正当她以为逐步开始进入正轨的时候,生活并没有轻易放过她。一次,医院为她治疗的护士的迟到导致她上课晚了一些,而那门课的教授不接受迟到的学生,因此她不得不错过了那一节课。
此后与学校的纠纷变得越来越严重。不仅面临着文化和语言方面的双重挑战,还需要一边应付学业压力,一边应对病痛的折磨。据opb.org的报道,她在寻求学校帮忙时,遭到了怀疑和处分。
她表示,她觉得自己没有得到所需的支持,有时还受到一些歧视。
2021年11 月 16 日,学校的荣誉准则委员会裁决,终止了Charli 的学生签证,理由是不尊重、缺乏坦率、滥用社交媒体。
至此,Charli 失去了学生签证,也失去了医疗保险。
自从得病后,Charli就将自己的经历在网上记录。大多数人都对她热心的鼓励,但网络太复杂,也有不少人认为她是在装可怜博同情。
“装病,要不怎么还有力气上网”等言论不断被发到她的私信上:
她无数次绝望的表示,愿意放弃一切只希望能换回自己的健康。
今年1月份,经过三年多的等待,她终于戴上了她的心脏起搏器,但在一个月以后伤口感染了:
近期一条更新,因为感染等问题,医生不得不拆除了她身体中的J-tube管道,这意味着她可能终身需要输液:
小红书上的更新让人心疼:《假如生命还有5年》
Charli 的经历让人同情,但也让我们看到了一个坚强乐观的28岁女生面对病魔时表现出的坚强。就像她自己所说:what doesn't kill you didn't make you stronger, it left you with trauma, nightmares, hopelessness, and debts.
在此,我们也由衷的祝她能早日康复!
文源:北美省钱快报
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