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大概一年半前，麦吉尔大学(McGill)的华裔女学生Amanda Tam意识到自己的身体好像出现了一些问题。
因为她经常感到乏力，还会无缘无故地抽搐，甚至连运动都变得很困难。
出于健康考虑，Amanda去医院进行了一次全面的检查。
大概四个月后，她的世界崩塌了，因为Amanda被诊断出患有肌萎缩性侧索硬化症(ALS)，要知道，这种进行性神经系统疾病的平均生存率仅为3年。
这种疾病又叫做渐冻症，当一个人患上这种病时，她的运动神经会受到影响。据悉运动神经元从大脑延伸到脊髓，再从脊髓延伸到全身的肌肉，而渐冻症患者的运动神经元会逐渐退化，最终导致其死亡。
当运动神经元死亡时，大脑启动和控制肌肉运动的能力就会丧失。
当随意肌肉活动逐渐受到影响时，人们可能会失去说话、进食、运动和呼吸的能力。也就是说，患上这种疾病就相当于是在慢慢“等死”...病魔虽然很可怕，但是它并没有打倒Amanda，反而让她变得更加坚强勇敢。
而且很幸运的是，她找到了一种可以缓解渐冻症的新药，叫做Albrioza。“Albrioza几个月前刚刚被加拿大卫生部批准，幸运的是，我能够比其他人更早地使用它，因为我有私人保险。”Amanda的医生、蒙特利尔神经病学诊所ALS项目主任Angela Genge说，Albrioza确实给很多渐冻症病人带来了希望。
“对于ALS这种不断恶化的疾病，当有一种药物可以阻止或减缓这种恶化时，像Amanda这样的人就可以保持独立，并开始规划自己的未来。”据悉Albrioza的处方每年需要花费94,000加元，因为Amanda还是学生，所以就可以享受父母的医疗保险。但令她焦虑的是，两个月后，Amanda就要毕业了，她就失去了免费使用药物的权利，魁省的公共健康和药物保险计划并没有包括这一费用。
Amanda的医生Angela表示：“那些迫切需要这种药物只是为了多活一会儿的人，他们应该有权利获得它。”
为了改变现状，Angela试图打电话给卫生部，但是好像并没有什么用。
Amanda对此也非常苦恼：“很明显，我想拥有每个20岁年轻人都有的经历，努力支付房租，日复一日地生活，努力学习如何做饭和洗衣服。”
为了延续自己的生命，她在GoFunMe上发起了筹款，希望为自己筹集到更多的治疗费。
“嗨，我是Amanda，我在2021年10月21日被诊断出患有渐冻症，就在我21岁生日的前五天。虽然我已经和我的神经科医生得出了相同的结论，但当听到被诊断出患有绝症，无法治愈时，我仍然感到震惊。
肌萎缩性侧索硬化症，又称卢伽雷氏病，是一种进行性神经系统疾病。大脑和脊髓中的神经细胞最终会恶化和死亡，这导致与肌肉缺乏交流。不幸的是，它们永远不会再生。
我被诊断为四肢肌萎缩侧索硬化症，它会影响我四肢的肌肉，随着时间的推移，它会影响到我的全身，使我瘫痪。
在渐冻症晚期，患者会面临瘫痪，需要气管切开术才能呼吸。作为一名20多岁的亚洲女性，我是一个极端的异类，我是目前魁北克肌萎缩性侧索硬化症数据库中最年轻的人。考虑到这一点，我认为提高人们对这种疾病的认识至关重要。
尽管这是一种罕见的疾病，但全球约有20万人被诊断患有ALS，仅在加拿大就有3000人患有这种疾病。我决心为那些因这种疾病而失去话语权的人伸张正义。这么年轻就得了绝症，剥夺了很多体验生活的机会。我希望在接下来的一年里用筹集到的钱去尽可能多的国家。今年夏天我的梦想是去欧洲，最终去亚洲。任何帮助都非常感激。
我衷心感谢你们每一个人对我的支持和贡献。我真的很感激所有持续的帮助和爱。”也希望这样一个对生活充满热爱的女孩，能够如愿在这个世界上留下更多的足迹...https://www.iheartradio.ca/cjad/mcgill-student-with-als-will-lose-access-to-her-medication-when-she-graduates-1.19419873
https://montreal.ctvnews.ca/mcgill-student-with-als-will-lose-access-to-her-medication-when-she-graduates-1.6332799
https://www.als.org/understanding-als/what-is-als
https://www.gofundme.com/f/btfgt-amandas?member=23692707&sharetype=teams&utm_campaign=p_na+share-sheet&utm_medium=copy_link&utm_source=customer
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