Redian新闻
>
绝望!22岁加拿大华人女学生患上被迫“等死”罕见绝症!“我只想活的更久一点,看更多的世界...”

绝望!22岁加拿大华人女学生患上被迫“等死”罕见绝症!“我只想活的更久一点,看更多的世界...”

公众号新闻

广告推广 请加微信号:cakefu9 

或 邮箱:[email protected] 咨询

------下面是正文的分割线-------

点赞帮分享是对我们最大的鼓励!

↓↓↓

‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍

大概一年半前,麦吉尔大学(McGill)的华裔女学生Amanda Tam意识到自己的身体好像出现了一些问题。

因为她经常感到乏力,还会无缘无故地抽搐,甚至连运动都变得很困难。

出于健康考虑,Amanda去医院进行了一次全面的检查。

大概四个月后,她的世界崩塌了,因为Amanda被诊断出患有肌萎缩性侧索硬化症(ALS),要知道,这种进行性神经系统疾病的平均生存率仅为3年。

这种疾病又叫做渐冻症,当一个人患上这种病时,她的运动神经会受到影响。
据悉运动神经元从大脑延伸到脊髓,再从脊髓延伸到全身的肌肉,而渐冻症患者的运动神经元会逐渐退化,最终导致其死亡。
当运动神经元死亡时,大脑启动和控制肌肉运动的能力就会丧失。

当随意肌肉活动逐渐受到影响时,人们可能会失去说话、进食、运动和呼吸的能力。
也就是说,患上这种疾病就相当于是在慢慢“等死”...
病魔虽然很可怕,但是它并没有打倒Amanda,反而让她变得更加坚强勇敢。

而且很幸运的是,她找到了一种可以缓解渐冻症的新药,叫做Albrioza。
“Albrioza几个月前刚刚被加拿大卫生部批准,幸运的是,我能够比其他人更早地使用它,因为我有私人保险。”
Amanda的医生、蒙特利尔神经病学诊所ALS项目主任Angela Genge说,Albrioza确实给很多渐冻症病人带来了希望。

“对于ALS这种不断恶化的疾病,当有一种药物可以阻止或减缓这种恶化时,像Amanda这样的人就可以保持独立,并开始规划自己的未来。”
据悉Albrioza的处方每年需要花费94,000加元,因为Amanda还是学生,所以就可以享受父母的医疗保险。
但令她焦虑的是,两个月后,Amanda就要毕业了,她就失去了免费使用药物的权利,魁省的公共健康和药物保险计划并没有包括这一费用。

Amanda的医生Angela表示:“那些迫切需要这种药物只是为了多活一会儿的人,他们应该有权利获得它。”
为了改变现状,Angela试图打电话给卫生部,但是好像并没有什么用。
Amanda对此也非常苦恼:“很明显,我想拥有每个20岁年轻人都有的经历,努力支付房租,日复一日地生活,努力学习如何做饭和洗衣服。”

为了延续自己的生命,她在GoFunMe上发起了筹款,希望为自己筹集到更多的治疗费。
“嗨,我是Amanda,我在2021年10月21日被诊断出患有渐冻症,就在我21岁生日的前五天。
虽然我已经和我的神经科医生得出了相同的结论,但当听到被诊断出患有绝症,无法治愈时,我仍然感到震惊。

肌萎缩性侧索硬化症,又称卢伽雷氏病,是一种进行性神经系统疾病。
大脑和脊髓中的神经细胞最终会恶化和死亡,这导致与肌肉缺乏交流。不幸的是,它们永远不会再生。
我被诊断为四肢肌萎缩侧索硬化症,它会影响我四肢的肌肉,随着时间的推移,它会影响到我的全身,使我瘫痪。

在渐冻症晚期,患者会面临瘫痪,需要气管切开术才能呼吸。
被诊断患有这种疾病的人一般是60多岁的白人男性。
作为一名20多岁的亚洲女性,我是一个极端的异类,我是目前魁北克肌萎缩性侧索硬化症数据库中最年轻的人。
考虑到这一点,我认为提高人们对这种疾病的认识至关重要。

尽管这是一种罕见的疾病,但全球约有20万人被诊断患有ALS,仅在加拿大就有3000人患有这种疾病。
我决心为那些因这种疾病而失去话语权的人伸张正义。这么年轻就得了绝症,剥夺了很多体验生活的机会。
我希望在接下来的一年里用筹集到的钱去尽可能多的国家。今年夏天我的梦想是去欧洲,最终去亚洲。任何帮助都非常感激。

我衷心感谢你们每一个人对我的支持和贡献。我真的很感激所有持续的帮助和爱。”
也希望这样一个对生活充满热爱的女孩,能够如愿在这个世界上留下更多的足迹...

https://www.iheartradio.ca/cjad/mcgill-student-with-als-will-lose-access-to-her-medication-when-she-graduates-1.19419873

https://montreal.ctvnews.ca/mcgill-student-with-als-will-lose-access-to-her-medication-when-she-graduates-1.6332799

https://www.als.org/understanding-als/what-is-als

https://www.gofundme.com/f/btfgt-amandas?member=23692707&sharetype=teams&utm_campaign=p_na+share-sheet&utm_medium=copy_link&utm_source=customer

广告咨询 请加微信号:cakefu9 

或 邮箱:[email protected] 咨询


点左下角"阅读原文"抢特价Costco商品

平安100万保险安全保障此单购物

支持微信支付信用卡付款

(可用信支付信用卡付款啦!)

微信扫码关注该文公众号作者

戳这里提交新闻线索和高质量文章给我们。
相关阅读
6个月$32.5万!悉尼频现“天价租金”,租客被迫“外逃”!华人区房租年涨20%+,要住不起了……加国华裔女大学生患上绝症 即将毕业时陷入绝望2023 春节后的吃可怕!加州女子指甲惊现这症状,一查竟是绝症!我想活久一点!加国华人高材生毕业陷绝望!身患绝症 药费10万/年!38岁加拿大华人乒乓球教练被捕,涉嫌在家中性侵儿童!拒绝嫌犯保释!59岁加拿大华人男子遭8名未成年少女当街围殴致死想活下去!加拿大华裔女学生染绝症!救命药将断供,只因要毕业…“我渴望独立、我只想爱你”专栏作家与AI聊天 吓到失眠“我儿子是技术总监,但我只想让他回农村刨地,因为……”41岁加拿大华人男子回国相亲,十多次全败!有身份也不行...网友议论纷纷可怕!女子指甲惊现这症状,一查竟是绝症!命丧手术台!22岁加拿大白人男星为整容成韩国顶流,狂砸百万连整12次股民看呆!万亿“大象”罕见涨停,火速解读来了突发绝症!46岁“天才学者”:我即将告别这个世界了夏令营重磅发布|这个夏天,终于可以让孩子看看更大的世界了突发!38岁加拿大华人乒乓球教练被捕,涉嫌在家中性侵儿童!多伦多女网红在TTC上遇到变态,还对她做这事!《康熙王朝》22年后,陈道明“私生活”罕见曝光:对待情绪的方式,暴露了你的生活层次绝望!组会上被导师公开diss,结果靠这3个热点成功逆袭……(超火爆)你心中理想的对日本的复仇方式是什么?煮屁话禅茶(八)屁用不顶中国空间站将收到70公斤水果快递;“五虎同框”罕见画面曝光丨科技早新闻2023年,造车新势力只想活下去欧洲版“掩耳盗铃”:买更多的俄油、让印度赚更多的钱!章子怡在海南拼桌吃火锅,素颜样子真的很老,汪峰秃顶像60多岁的绝望!22岁加拿大华裔女学生患上被迫“等死”的绝症!“我只想活的更久一点,看更多的世界...”网红山寨版金·卡戴珊接受整形手术后死亡,年仅34岁!整容需谨慎:22岁加拿大男演员砸百万整容12次,命丧韩国诊所“我只想要回购物车”,加州超市经理追回财物,一周后解雇国家一级演员杜雨露:死于癌症,只有6人参加葬礼,遗孀的行为让人泪目人与人最长久的关系:淡漠一点,心狠一点,凉薄一点53岁加拿大华人女律师身挎健身包神秘失踪,豪车被遗弃在路边!警方透露:可能存在谋杀!5000万学生患上抑郁症后,家长终于领悟:运动才是坏情绪的“解药”悲剧|命丧手术台!22岁加拿大白人男星为整容成亚洲面孔,狂砸百万连整12次...心碎!加拿大22岁华裔女生患罕见绝症 毕业后救命药却将断供!绝望!22岁华人女学生患上被迫“等死”罕见绝症!“我只想活的更久一点,看更多的世界...”
logo
联系我们隐私协议©2024 redian.news
Redian新闻
Redian.news刊载任何文章,不代表同意其说法或描述,仅为提供更多信息,也不构成任何建议。文章信息的合法性及真实性由其作者负责,与Redian.news及其运营公司无关。欢迎投稿,如发现稿件侵权,或作者不愿在本网发表文章,请版权拥有者通知本网处理。