加国华裔女大学生患上绝症 即将毕业时陷入绝望

（加西网综合）麦吉尔大学一名22岁华裔女学生在诊断出绝症后仍坚持学习，但是由于她就要从大学毕业，可能很快就会失去她所需要的药物。

(CTV)

根据CTV的报道，阿曼达-谭（Amanda Tam ）于一年半前--在她21岁生日的前五天，感到自己的身体出现了一些奇怪的症状。

她指当时身体出现大量抽搐，握力非常奇怪也手非常弱，根本不能做运动。

四个月后，她被诊断出患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症，或ALS。

确诊后阿曼达能保持乐观的原因之一是一种名为Albrioza的新药，一直在减缓谭同学的ALS病情的恶化。

这种叫Albrioza的药于几个月前刚刚被加拿大卫生部批准，幸运的是，她有私人保险，也比其他人更早地获得这种药物，控制住病情

只要阿曼达仍然是学生，她的药费就可以由她父母的健康保险来支付。

但是两个月后，阿曼达就要毕业了，这意味着她将失去保险。Albrioza处方每年将花费94,000元，魁北克省的公共健康和药品保险计划不包括这些药费。

阿曼达称她只想和其他年轻人一样过自己的生活，没有时间等待政府的批准。

她说她像其他20岁的年轻人一样，努力工作付房租，努力学习和生活。

阿曼达的医生也呼吁急需这种药物的人应该有权利获得这种药物，就可能活得更长一些。

蒙特利尔神经学诊所ALS项目主任Angela Genge称Albrioza已经改变了ALS这种病的治疗方法。

医生称像ALS这样的疾病没有治疗方法，当有这种新药物可以停止或减缓病情继续恶化时，像阿曼达这样的病人就可以保持病情稳定，未来生活也有希望。

阿曼达的医生已经花时间给卫生部打电话，但目前仍然没有答复。

医生称政府允许每个癌症患者获得被批准和可用的药物，现在也应该为ALS患者做同样的事情了。

在此，祝阿曼达度过难关！

（CTV）

肌萎缩侧索硬化症（ALS）是一种进行性神经系统疾病，可累及大脑和脊髓中的神经细胞，导致肌肉失去控制。ALS 也常被称为卢贾里格症，卢·贾里格是一位罹患该病的棒球运动员。医生通常无法解释 ALS 的成因。

去年11月，格莱美获奖音乐家罗伯塔-弗莱克(Roberta Flack)也宣布患有ALS，俗称卢伽雷氏病，不能再唱歌了。

新闻稿称这位获得格莱美奖的歌手和钢琴家现年85岁，这种肌萎缩性脊髓侧索硬化症的渐进性疾病 "已经使她无法唱歌，也不容易说话"。

当时恰好在这位音乐家的纪录片 "罗伯塔 "的首映之前。

罗伯塔-弗莱克以 "Killing Me Softly With His Song "和 "The First Time Ever I Saw Your Face "等歌曲而闻名，后者在克林特-伊斯特伍德1971年的电影 "Play Misty for Me "中作为爱情场景的背景音乐，让她一举成名。

新闻稿表示这位获得格莱美奖的歌手和钢琴家现年85岁，这种渐进性疾病 "已经使她无法唱歌，也不容易说话"

弗拉克还计划出版一本t 托尼亚-博尔登共同编写的儿童书籍《绿色钢琴：小我如何找到音乐》讲述她成工的故事。

在北卡罗来纳州出生、在弗吉尼亚州长大的弗莱克是钢琴家的女儿，接受过古典音乐训练 ,她的天赋也让15岁的她赢得了霍华德大学的全额奖学金。

今年2023年还会举办她的第四张专辑《Killing Me Softly》重新发行50周年的纪念活动。

REF:

https://montreal.ctvnews.ca/the-right-to-live-a-bit-longer-montreal-student-losing-access-to-als-meds-calls-for-change-1.6332799

https://www.ctvnews.ca/world/roberta-flack-has-als-now-impossible-to-sing-rep-says-1.6153237