他们用 AI，造出一套渐冻症看护系统

清明刚过，倒春寒带来的凉意尤甚，叠加着疫情期间谨慎出行所带来的影响，让古城西安的街道上显得略微冷清。

与安静冷清的街景不同，西安西咸新区的办公室里，商汤应用创新实验室负责人孙其功已经紧锣密鼓地打了一整个下午的电话。从二月份开始，这个搞 AI 算法的人电脑和记事本上，逐步充满了各种各样渐冻症相关的医学名词、访谈记录和好像没有尽头的 to-do items（待办事项）。

彼时，商汤刚与陕西省渐冻人关爱互助协会达成合作，将为当地的渐冻症患者公益上门部署一系列 AI 智能看护系统和设备。孙其功正是为此逐个与患者家属沟通着。

「每个人的情况都不太一样。病程发展的不同阶段，有的患者还可以自主表达和沟通，有的可能只能含糊的哼哼和呻吟。」

系统部署之前，孙其功需要了解患者的生理状态和对新技术的使用意愿，而不同的病程和生理状况，将意味着对看护系统不同功能、以及不同程度的需求。

作为「世界五大绝症」之一的渐冻症，病程持续发展且不可逆。它让大脑和脊髓的运动神经细胞不明原因地逐步减少，患者会逐步失去对身体的控制。

「刚开始只是觉得脖子不太舒服，右手使不上力，拿不起工地的榔头了」，参与这次项目的一位患者家属回忆父亲发病的过程，「后来发展到左边胳膊，腿也不停使唤了。到前年再回家见到我爸时，他已经完全站不起来了。」

运动能力只是一方面，随着病程发展，肢体障碍、口齿不清、吞咽困难、呼吸衰竭——「就每一件小事，抬一下胳膊、咽一口唾沫、哪怕只是说一句话，都变得很难。」这样的认知，曾经让在加入商汤 AI 智能看护系统项目后，才开始接触渐冻症人群的算法工程师陈建通倍受冲击。

作为项目组成员，陈建通走访和跟进了多位患者的联系及系统部署，「吃饭要用管子打进胃里，每隔几十分钟可能要吸痰… 正常人烦恼担忧的事情，对渐冻症患者来说，都是遥不可及的梦想。」

最初和最直接的诉求，是希望能通过科技系统来看护病人，识别病人是否出现卡痰的情况，并相应报警告知看护人。在这轮公益部署之前，孙其功及其所在的商汤 AI 智能看护系统团队，已经为这个项目集中研发和调试了半年多。

「最早是北京的一个患者，病程已经发展到比较后期了，几乎每半个多小时就要吸一次痰，也上了呼吸机，身边时时需要有人看护。」孙其功立刻接下了这个项目，并随即开始走访了解渐冻症患者。

在病程后期的病人，因为呼吸、吞咽困难，无法咳嗽排痰，甚至也无法出声呼救。痰液护理不当可能会进一步恶化成肺部感染，也可能因为没有及时清痰导致窒息而去世。「设备每一次的警报，可能都会在挽救一条生命。这是我们前行的一些动力。」孙其功说。

年长的病人，皮肤难免干瘪褶皱，长期卧床带来了肌肉萎缩、卧疮等，都加大电波等传统技术手段的监测难度。但如果，换一种方式呢？

「我们的优势，是计算机视觉。」用 AI 在无接触的情况下，去识别表情的变化、心率的波动等等，并在识别到异常的时候，在三秒内系统自动报警。「既避免了各种皮肤状况导致的电极信号接触不良、精度有误，也免得在病人身上连管子、贴电极等。」

事实上，不仅是检测卡痰，保证实时的监测和及时告警，对渐冻症看护至关重要。孙其功回忆在医院接触病人时的情形，曾有位病人上一次见还好好的，忽然因为发烧进 ICU 了。「前一天就发烧了，第二天早晨才发现。」

没有人知道无法出声呼救的病人，是怎样度过了那一夜。

「了解到这个事情之后，我们就开发并增设了体温检测的功能。类似的，还有呼吸检测，以防患者使用的呼吸机不知何时出现故障。多一份保险，总归能多一份安心。」

商汤技术团队模拟测试商汤 AI 智能看护系统 | 受访者供图

五月，孙其功还带队泡在实验室里，他的新三点一线是医院、公司、家。陈建通则带着另一位团队成员，上门为本轮项目的渐冻症患者安装部署，并现场做调试——实验室的模拟环境只是一方面，算法、功能还需要根据患者现场的情况，再做打磨。

陈建通和同伴在路上颠簸了一个多小时，才刚到蒲城县。他的目的地是蒲城下的一个村子里，申姐的家。这是这一批捐赠和部署中，最年轻的家庭。

申姐的丈夫明哥是一个皮肤黝黑的西北汉子，专程来县上接人。申姐坐在副驾驶的座位上，跟他一起——自从确诊以后，申姐就比较少出门了。

在出发之前，陈建通已经跟明哥通过电话沟通、确认过背景情况。前往家中的路上，明哥问陈建通过来顺不顺利、吃没吃上饭，副驾上的申姐安静地听着。

申姐是六年前出现的症状。那时家里的二小子（小儿子）刚出生不久，做母亲的却发现抱不住孩子了，于是就去了医院……目前她还能出声，只是声音很低，怕病情进一步累及嗓子，能少说就说少说。「晚上带他们去吃丸子泡馍吧」，申姐嘱咐了丈夫一句。

申姐的家是典型的北方现代窑洞和小院，房间依次排列，是卧室和厨房。两个儿子正是活泼爱闹的年纪，在小院里玩闹着，要大人检点督促着去写作业。卧室的墙壁上贴纸装饰一枝粉色的桃花，花瓣洒落下来，树枝上停留着鸟儿。因为是窑洞，墙壁相当厚实。通常都是明哥和家里的老人照顾申姐，但总还是要出门上班、要去隔壁做饭、出去小院里干活——而申姐的音量，已经很难叫应家人了。

「（家里人）在家的话，过来看一下，不在家，难受的话就撑着，人到地里去忙得很，不能每隔一会儿回来。我就撑着。」申姐说。

陈建通逐个打开带来的箱子、包裹，在申姐轮椅的侧面架起了商汤 AI 智能看护系统的设备。通过技术设定，申姐与 AI 达成了专属的「暗号」:申姐用连续三次「张嘴+眨眼」的动作触发 AI 智能看护系统，面前的主设备随即开始报警；同时，部署在各个房间的报警器也相应响起了铃声——这样，就算是不能出声，也可以实现对看护人的主动呼叫和远程报警。报警器的铃声是可选的，而申姐他们选的是「致爱丽丝」。

「有没有吓到你？」2014 年发病的沈莉，通过眼动仪打字、发声。她调侃地问陈建通。

这已经是陈建通第二次来到咸阳沈莉的家里了，却是两人第一次真正见「面」。

上一次来的时候，沈莉还坐在轮椅上，呼吸面罩几乎掩住了整张脸。考虑到看护范围有所遮挡，陈建通跟团队沟通了现场的情况，项目组随即开始更新优化系统算法，以适应带呼吸面罩的渐冻病人需求。

正优化着，沈莉的消息传来：「已经气切了。」

当病症波及到呼吸肌群，病人逐步会感到呼吸困难，需要依靠呼吸机辅助呼吸，再或者，气切。气切是呼吸功能衰弱的病人会采用的治疗方案，将气管与软骨之间横向切开，以建立人工呼吸道。

这一次见到时，沈莉躺在床上，没有了呼吸面罩的遮挡。

「没有被吓到，被惊艳到了」陈建通答道。

沈莉只有眼睛还可以活动，通过眼动仪，用眼睛打字、用眼睛交流。积极乐观的沈莉，同时也是陕西省渐冻人关爱互助协会的副秘书长，她会在病人的微信群里分享早安心语、家庭护理的知识，缓慢艰难，安慰和鼓励其他病友。

她与 AI 看护系统约定的「暗号」，是完全基于眼部动作的——按照沈莉适合的频率，连续的眨眼动作——用最简单、适用的动作，触发主动呼叫。

「这个就是，特别简单、也好用。叫我就不用打字了，眨一眨，那个系统就叫，我就过来。」沈莉的爱人王教科说，「晚上也是。之前晚上叫我，就哼哼、或者哭；后来有机器，眼睛打字有时点不准，她也着急，报警声音太大，也怕扰民。这个（AI 智能看护系统）就是晚上也是，眨眨眼，声音提前设置好。」

商汤 AI 智能看护系统，从初代技术研发时，就选择用多光谱成像传感器，不受光照条件影响，支持 24 小时无间断工作。「病人和家属，总归得休息，晚上要关灯睡觉，但看护又不能停。」陈建通经历过多次夜间系统测试，试图感同身受，理解病人家庭的苦处与需求。

「可能 AI 的温柔，就是不会疲惫、永不间断的守护吧。」

每天晚上，在外打工的张哥都会跟家里打视频电话。「跟我妈聊下，看看我爸，看他一天吃什么，什么状态，吸了几次痰，类似这些」张哥说。

父亲和张哥两兄弟原本都各自在外打工。2018 年的时候，正在工地上砌墙的父亲，感觉右手拿不起东西了。「最早的时候，还是我爸自己去看的，我们当时都不知道。」张哥回想起父亲发病到确诊的过程，病情也随着时间流逝而发展。

刚开始，一家人前往西安。父亲的病被当作「颈椎压迫神经」，甚至做了手术。短时间缓解后，很快症状又变得严重。后来一家人从西安到北京，做了很多检查，还差点买了所谓「偏方」——渐冻症是渐进发展的罕见病，发病率低，病情复杂，难确诊、易恶化，这本身也给治疗和养护带来了很大困难。

兄弟俩还得打工，父亲发病后主要由母亲照顾。父亲曾经每日用沙袋练臂力，短短几年，就已经瘦骨嶙峋，如今卧床。今年初，一家人痛苦抉择后，选择做了胃部手术，让流食可以直接打进胃里。

翻身、吸痰、被注射食物、被按摩肌肉、无声地躺着，是进入 2022 以后父亲的常态；在日常家务和照看家里小生意的基础上，帮助翻身、帮助吸痰、注射食物、搬动身体、按摩肌肉…是进入 2022 后母亲的常态。

「我妈一天，真的挺累的。」无论是想到父亲，还是想到母亲，张哥的声音都带着颤抖，「每天五六点起，每隔半个多小时，我爸会叫我妈一次，翻身之类的；隔两三个小时喂一次饭。」晚上也很难休息，父亲一晚上可能要翻个七八次身，叫醒，翻一次身，大概要折腾半个小时或者一个小时，然后再叫，再翻身。「可能我妈一天就睡五六个小时。」

家里一直是张哥两兄弟跟商汤团队在沟通 AI 智能看护系统的事，上门部署安装的那天，张哥专门从打工的地方赶回来。

系统的部署和使用远比想象的简单。张哥看着工作人员架设机器，插上电源。「如果设备摆放不到位，系统会主动提示，就按照屏幕上的说明调整，直到系统提示正常。」陈建通交待使用说明。因为病人和家属中，很多都上了年纪，对智能设备不太熟悉。把操作简单化，把要点提示内嵌进系统，是这套看护系统在设计时就有意遵循的规则。

「想让我妈，能轻松一点吧。这样她就不用随时都精神紧绷着，就怕听不见我爸动静。」张哥回想这几年，「她一直都很难放松下来。也就我们回去，我妈高兴。我们一回去，我妈就高兴。」

陈建通和同伴曾备受冲击的从病人家里回来，低落沉默着回到商汤实验室——即使是成功顺利地完成了智能看护系统的部署，疾病的残酷无情、人类面对不治之症的无奈与无力，依旧让人沮丧。孙其功整个下午都在安慰开导年轻的算法工程师们。

在接触病人的过程中，大家也会感受到个体顽强坚韧的一面：

北京的病人虽已到病程晚期，还在坚持工作，他的家人也在四处寻访，求助 AI 科技；沈莉唯一还能动的身体部位——眼睛，哪怕干涩疲惫，还在积极乐观的与外界交流；

看到科技能够带给他们一些关怀，也让项目组心里宽慰：

两个儿子正是活泼爱闹的年纪，申姐虽然已经不能出声「凶」他们，但当「致爱丽丝」曲子响起，屋里的亲人都听得见；

过年的两个月里，打工的张家哥俩都回到家里，家里人都在一起时，妈妈就很高兴……

痛苦，难过，继续生活…

「如果科技能做一点什么，就去做；如果能帮别人一点什么，就立刻去帮」孙其功曾遇到过一个病例，在联系对接中，患者便去世了。

目前，孙其功、陈建通以及所在的商汤 AI 智能看护系统团队，还在持续推进技术与产品的迭代优化。「渐冻人是一个的缩影，还有许多失语、失能人群，亟待关怀与帮助。科技的步子，要加快了。」

科技如何更好地帮助渐冻症患者？