封控两个月，渐冻人冯锦源如何度过

2022-06-21 03:06

澎湃新闻首席记者陈斯斯

澎湃新闻记者邹桥拍摄剪辑(03:02)

“以前的我很不甘心，一件事如果没有达到自己的预期，常常焦虑自责。但这一次，我开始接受自己只是一个普通人，用一颗平常心去面对我的人生，尽力做到最好就够了！”突如其来的疫情，打破了渐冻人冯锦源的生活，封控2个月，悄然之间，他改变了自己的人生态度。

2022年6月21日，是第二十二个“世界渐冻人日”，也是澎湃新闻记者跟踪报道冯锦源的第六年。这一年，他37岁了。

1985年出生后不久，冯锦源就被发现腿脚无力，无法像正常孩子那样行走，父母带他四处求医，但仍然无法遏制病情发展——“无力感”从他的双腿扩展到双臂、双手，再到头部，他全身上下只有左手两根手指以及一双眼睛能动，这样的状态持续至今。

因行动能力的缺失，近些年来，他几乎很少出门。幸运的是，他的病情似乎没有再进展下去。依靠着强大的学习能力和兴趣爱好，他不断在翻译员和游戏开发者之间切换角色，游走于知乎、B站、Steam游戏网站等，制作出了多个游戏产品、故事类游戏视频和翻译作品。

2022年疫情封控期间，冯锦源每天都在电脑前关注疫情发展。本文图均为澎湃新闻记者陈斯斯摄图

封控两月

靠团购维系生活

奶奶出现睡眠障碍

冯锦源从小由爷爷奶奶带大，2018年爷爷因癌去世，他就和奶奶生活在一起，平时由家政阿姨照顾他们的生活起居。位于上海市静安区苏州河边的一处高层住宅，就是他和奶奶一同租住的家，父母定期会来探望。

每天上午7点到晚上9点，一天14个小时，冯锦源基本都在朝南的卧室中度过，通过一台电脑，他与外部世界保持着联系。

今年，第一次真切地感受到疫情离自己那么近，他一度感觉到紧张，对未来充满恐惧与害怕。

“2020年新冠疫情来临时，就感觉只是减少了外出和购物，没想到这次封控时间那么久。”冯锦源在本轮疫情中被封控了两次，一次是在3月16日，他租住的楼内发现了一名密接者，好在整个楼栋历经48小时封闭筛查后，一切平安；另一次是整个浦西都被封控，他和奶奶两人在家持续做抗原筛查，从4月1日持续到6月1日。直到6月初，有人上门为他做了一次核酸筛查，结果为阴性，这是他封控2个月后第一次拥有“绿码”，此前都是黄码。

冯锦源坦言，很难想象，如果自己或奶奶感染了新冠或成了密接者，需要转运，那会经历什么，“好在这一切都没有发生！”他感慨。

在被封控在家的前一个月里，他的工作基本停止了。每天，他都在关注疫情发展，看看哪些小区有病例，自己的小区是否有感染者、密接者，封控2个月内，他所在的小区一直出现封控楼栋，所幸自己的楼栋都平安无事。封控期间，他需要时刻关注团购群，为一家人的生活物资忙碌着。

“从3月28日起，我就网购了一些速冻食品、米面、粮油等，后面还陆陆续续加入了很多团购群，光微信里置顶的团购群就有7-8个，每天都在刷着群消息。”冯锦源说，正因为有了这些团购群，支撑起了一家人的生计问题。

最让他放心不下的是91岁的奶奶，曾被医生怀疑患有阿尔兹海默症的奶奶，在疫情期间出现了睡眠障碍。

“奶奶并不了解外面的情况，也不相信外面买不到东西，她也不理解为什么要在家做抗原。封控在家的一段时间，奶奶的作息甚至是颠倒的，白天她经常趴在桌子上睡觉，凌晨2-3点就开始睡不着，喊着阿姨陪她聊天。”冯锦源回忆，那段时间，一家人都没办法睡好觉，只能劝劝奶奶，白天多陪陪她聊聊天。

冯锦源与奶奶沟通时使用的小机器人，携带摄像头和扩音器，还能移动。

冯锦源和奶奶的沟通通过一台小机器人来完成。这台机器人购于今年3月初，带着摄像头和扩音器，就像一台移动的摄像机，通过电脑端遥控，他可以通过机器人看到奶奶在其他房间的情况，随时保持沟通，他原本的声音音量也通过机器人被放大了好几倍，这样一来可以确保耳背的奶奶听到他讲话，这样一来，比面对面交流来得更好。

封控期间，奶奶差点断药，好在得到了很多人的帮助。“奶奶是糖尿病患者，需要胰岛素治疗，居委会找了志愿者帮我们去社区医院配但配不到，最后我们找了亲友帮忙，找到了外面的药店，最终自费买了药。”冯锦源感慨。

直到4月底，奶奶的睡眠障碍问题得到了极大缓解，家里的生活物资问题也基本得到了解决，冯锦源松了一口气，开始逐渐调适自己，以平静的心态去适应封控生活。他开始玩一些游戏来打发时间，今年5月底，他在steam网站上线了一款历时2年设计开发的游戏《山茶列车》。

冯锦源通过机器人远程与奶奶聊天。

游戏人生

游戏实现收支平衡

翻译两本青春小说

设计游戏剧本，是冯锦源近四年来努力的方向。在过去近20年里，他大部分时间都在阅读和翻译日文小说。

他至今感激妈妈，小时候为他请来家庭教师，给了自己一段完整的教育经历，热爱学习、爱好广泛的他，从十五六岁时就自学日文，于2004年考取日语一级，最终成为一名优秀的翻译者，翻译著作至今超过百万字，这也使得自己拥有了一份长期稳定收入的工作。

然而，他骨子里更爱游戏创作，他曾说：“虽然翻译的收入更稳定，但游戏是自我创作的过程，创作是自我表达的过程，更具有挑战。”

《山茶列车》是冯锦源诸多设计开发的游戏作品之一，光剧本他就写了10万字，但他留有很大遗憾：“因为太仓促，没有在游戏上线前做好宣传，导致今年5月上线以来，市场影响力并不大。”

2022年5月底，冯锦源在steam网站上线了一款历时2年设计开发的游戏《山茶列车》。

但也有让冯锦源感到欣慰的作品，他设计开发的第一部游戏《幽铃兰》自2020年12月在Nintendo Switch网站上线以来，颇受市场欢迎，如今已经实现了收支平衡，达到了自己的预期目标。

“《幽铃兰》是一款文字冒险GALGAME，游戏采用多线剧情，玩家通过游戏中的选项分支操作，不同的选择会导致不同的结局。”他说。

这一年来，冯锦源也抽空翻译了两本青春小说，总共20多万字。另外，他同步制作了一些故事类游戏视频，其中一部叫《黑雾》，制作时间长达5个月，于2021年冬天在B站上发布。

《黑雾》的剧本取材自冯锦源的一个梦：一个男人某天突然醒来，发现只有自己在家，家里亲人都不见了，通过选择不同的选项，玩家可以得到不同的结局。

另一部故事类游戏视频叫《烛光晚餐和瓶底之蛙》，制作则更为简单，讲述了一名少年在医院被霸凌的故事，但期间也收获了很多美好，如与病友、护士之间的温情等等。

这些故事类游戏视频的剧本均由冯锦源独自完成创作。通过网络上的朋友，他完成了包括人物形象设计、配音配乐和剪辑等一系列后期制作工作。

冯锦源说，他还有一部游戏剧本正在后续制作过程中，叫《幕海聆涛》。“这部游戏剧本，我从2018年就开始创作，整整写了3年，约70万字，关注年轻人自我价值的寻找，很契合当下的时代背景。”冯锦源有些遗憾，这一游戏剧本因资金缺口问题，目前制作暂停，他仍然在等待投资方，来支撑作品后续的美术、配乐、配音等制作程序，他期盼着今年年底能制作出测试版作品。

一年回望

身体变差了

心态坦然了

说起这一年来的变化，冯锦源说：“最大的变化在于心态的调整。”

“以前的我很不甘心、不服输，甚至有些心高气傲，做一件事如果没有达到自己的预期，常常会陷入焦虑和自责，变得心浮气躁。但这一次，我开始接受自己只是一个普通人，并没有比别人更高的智慧，接受这些很重要。用一颗平常心去面对我的人生，尽力做到最好，就够了！”他坦言，这样的变化或许是因为新冠疫情的出现，或许因为他的身体状况。

每天上午7点到晚上9点，一天14个小时，冯锦源基本都在朝南的卧室中度过。

“我能感觉到，我的身体比以前差了，特别是在冬季，时常呼吸道不好，咽喉炎、支气管问题反复。”冯锦源想起今年春节，家政阿姨回老家过年，他正好呼吸道老毛病发作，躺在床上咳嗽，一躺就是半天。另外，他的牙齿也出现了老化脱落的情况，尤其是上排门牙，而行动不便的他，根本无法频繁前往医院的口腔门诊进行治疗。

冯锦源时常思考，过去那个不服输的自己，总是把“别人欣赏我的作品”作为自己最主要的追求目标，但他如今意识到，个人价值的实现才是最重要的——自己的付出对自己来说究竟意味着什么。他时常提醒自己，人要活在当下，不管是人际交往还是个人生活，此时此刻是最重要的，也是最值得珍惜的。

“不要去焦虑未来的结果，不要担忧自己会失去什么，因为每一个人都不知道，明天会发生什么。”他说，最近他在看一本日本作家的随笔，其中提到，我们总在满足和不满足之间摇摆，过得平安如意就满足了，但满足即意味着接下来一定会有不满足，不满足之后又会带来新的满足，人生就像跷跷板，没有绝对的平衡，而是应该自我调整，让自己心安地活着。

如今的他，比以前更坦然了。就像他在疫情中，感受过焦虑与未知的恐惧，但他如今转念一想，疫情也带来了邻里间的团结和睦。

“当面对无可奈何的现状，我们首先需要依靠自救和互助。一场疫情下来，原本那些不相识的邻里，开始变得熟络，也算得上是一种新的收获。”他感慨。

过去多年来，尝试过中西医各种治疗手段的冯锦源，目前也在想着尝试新的治疗手段。“那么多年过去了，我想医学也在不断地进步，我的疾病会不会有更好的治疗药物出现，我想去做一次基因检测，看看能否有希望得到进一步的治疗。”

本期高级编辑周玉华

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来源: qq

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