童年的暗面：不让重症儿童在恐惧和痛苦中离去

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清晨，护理阿姨把卡通造型的音乐播放器打开，房间里立刻响起了美妙的音乐。躺在床上的孩子把播放器紧紧贴在耳朵边，听得很用心，很享受。

但这个孩子很特别，他的头比普通孩子的头大好几倍。即便是不懂医学的普通人也能看出，这个孩子罹患了重病。

他叫慷慷，重度脑积水。

“因为严重的脑积水，慷慷的脑袋长成了倒三角形，脑门就像保鲜膜裹着的水袋，能清楚看到里面的积液。医生判定，他活不过半年。”

但在专业机构和人员的帮助下，他顽强地活了下来。

（慷慷的故事在2分25秒）

如今的他，最爱跟着音乐晃动自己的身体。看着视频里手舞足蹈的他，我不得不感叹生命的强韧。

慷慷所在的机构叫“蝴蝶之家”，是我国第一所儿童临终关怀的公益机构。由英国退休护士金林和丈夫古英俊于2010年创办，位于长沙市第一社会福利院的“幸福楼”内。

这里收治的是被遗弃的，且预期寿命只有6个月的孩子。每一个进入“蝴蝶之家”的孩子，金林都会为他们取个名字，他们都姓“龙”。

（蝴蝶之家创始人金林）

这些被遗弃的孩子，一部分在“蝴蝶之家”充满爱心的护理下平静离开人世，一部分在经过手术治疗后慢慢好转，可以正常生活，被符合条件的家庭领养。

后来金林夫妇由于疾病的原因回英国接受治疗，曾做过9年培训机构老师的符晓莉承担起了“蝴蝶之家”的运营工作，成为了新的理事长。

“婕婕患有严重脑损伤和脑瘫。2017年，她来到‘蝴蝶之家’，刚来时身上瘦得皮包骨头，膝盖还有深可见骨的伤口。护士每天一点一点给她上药，她的身体才逐渐好转。

护士给她留长长的头发，让她漂漂亮亮的。天气好的时候，带她外出去晒太阳，看树，看阳光。她喜欢听故事，护士就每天都给她讲故事，晚上亲亲她和她说晚安。

在这里，她感受到了前所未有的关怀与爱。”

符晓莉说：“如果一个孩子注定要离去，我们应该以一种不留遗憾的方式在他身边，陪他走完最后一程。”

根据国际儿童肿瘤学会调查，儿童肿瘤发病率每年以2.8%左右的速度增加，这意味着我国每年新增儿童肿瘤患者3~4万名，其中约20%无法治愈。据“蝴蝶之家”专业服务总监林国嬿估测，中国需要临终护理的患儿至少有450万个。

中国的儿童临终关怀机构极少，有条件实行临终关怀的综合型医院通常也不过只有零星的床位。这使得大部分的重症儿童都无法接受临终关怀的帮助。当父母得知孩子无法继续治疗时，往往只能将孩子抱回家。

“失去了专业医疗资源的支持，家长们只能在恐惧与心痛中看着孩子走完最后一段艰难的路程，孩子离世前往往还要遭受难以想象的疼痛折磨。” 北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师周翾说。

周翾在美国进修期间，接触到儿童舒缓治疗服务。“作为儿科医生，周翾看过很多生离死别。在她眼中，死亡是惨烈的。她从来没想到，临终的孩子，还可以有平静而有尊严的结尾。”

（雏菊之家创始人周翾）

2017年周翾回国后联合北京松堂关怀医院，发起了国内首家家庭式儿童临终关怀病房“雏菊之家”，接收肿瘤末期的儿童和家庭。

2岁的晶晶是恶性肿瘤患儿。在治疗的最后阶段，已经出现头部肿胀、四肢僵硬的情况，背和腰也因为疼痛而弯成反弓型。医生告诉妈妈，晶晶的病已经无法治愈，过度治疗孩子会非常痛苦。

在朋友的帮助下，晶晶入住雏菊之家，疼痛有了相当的缓解，晶晶不再咬嘴唇了，腰、背也不再反弓，神情平静。

“妈妈为晶晶擦拭身体，换上干净的衣服，头发上别一个小小的花发卡，拍摄下照片，发送给爷爷、奶奶、姥姥、姥爷，长辈们看到了，紧皱的眉头渐渐舒展。”

妈妈说：“晶晶在雏菊之家度过的每一分钟都十分宝贵，爸爸妈妈陪她一起走过人生最后阶段，这是一家人分别之际，最温暖的时光。”

黄芳在长沙看到“蝴蝶之家”，深受感动，萌生了进入这个行业的心愿。

2014年，她联合世茂集团，成立了“南京世茂彩虹重症儿童安护中心”；2020年与南京市儿童医院联合成立了儿童临终关怀病房“彩虹之家”。

2021年底，黄芳的“来自彩虹的孩子”在由凤凰网举办的公益项目评比中获奖，在接受记者访问时她说：

（凤凰网年度十大公益项目）

“福利院合作项目里的照护对象是被遗弃的重症儿童，他们急需专业的舒缓疗护，这个合作项目体现了政府对这些特殊儿童的深层次的关爱。我们需要筹集资金来给予孩子专业的照护，包括24小时照顾他们的护理妈妈。项目的重点是慈善爱心。

医院合作模式里的照护对象是有家庭的重症儿童，这是彩虹中心为减少遗弃现象和推动儿童临终关怀的发展跨出的实实在在的一步。项目的重点是专业推进。”

2020年新冠疫情肆虐全球时，也是儿童临终关怀机构最困难的时候。蝴蝶之家、雏菊之家、彩虹安护三家机构均出现了捐款急剧减少、护理人员流失的问题。

符晓莉在一次采访中提到，因为疫情期间实在太困难曾考虑关闭机构，但是：“当我们看到孩子们的时候，非常不容易的孩子们还要给我们挤出一丝丝笑容……你看到他想跟你努力的那份互动，你为什么不去努力呢？”

（疫情期间的蝴蝶之家）

值得庆幸的是，他们最终都坚持了下来。在疫情好转后，机构重新开放，捐款也陆续得到了恢复。

符晓莉说：“（我们）抱孩子有明确规定：双眼直视，用手抚摸、按摩，并且要有语言交流，给孩子最大的舒适感和亲近感。”

“在‘蝴蝶之家’，最常听到的就是大家赞美每个孩子：你的头发好漂亮，你长得好漂亮或者真帅啊，你的皮肤好光滑啊，你笑起来真好看……就这样，被遗弃的孩子重新被尊重和肯定。”

看到这些资料，我不禁眼眶湿润了。

对待这些被遗弃，并患着重病的孩子，给予无差别的赞美和尊重，才是一次又一次战胜“预期寿命魔咒”的原因啊！

这让我不由想到，假如我们对待正常的孩子也有这种发自真心的赞美和尊重，他们的生命力会不会越发蓬勃呢？

除了照顾患儿，对于家属和护理人员的心理疏导，也是临终关怀的一部分。

“雏菊之家”被称为家庭式儿童临终关怀病房，就是因为他们不仅接待患儿，还接待患儿的家属。让父母能够陪着心爱的孩子走完人生最后一程，不带遗憾地继续生活下去。

“蝴蝶之家”定期会举办“缅怀会”。在“缅怀会”上，照顾孩子们的护理阿姨们，往往是流着眼泪讲述自己照顾孩子的一点一滴，在抱持的环境下，把对已离去的孩子的思念倾泻出来。

重病的孩子已然离去，但他曾活着的点滴留在了铭记他的人的心里。

对于儿童临终关怀，一直有反对的声音：“这些无法被治好的孩子，不能为社会创造任何价值，花费大量精力、金钱救治他们的意义何在？”

这其实是一种“唯价值论”，即假定一个人只有当他具有能为社会创造价值的前提时，才有救治的必要，否则就是在浪费社会财富。

以这样的逻辑推断，我们每个人都有可能丧失为社会创造价值的一天，等到了那一天，我们是否就该被抛弃，任由我们自生自灭？

生命的意义首先就在于其“存在”，其次才是“创造价值”。

一个文明化程度高的社会，尊重生命是其基本诉求。而善终，才最能体现对生命的尊重。

金林的办公室墙上贴着一句话：“每一个孩子的生命都是有价值的，不管生命是长是短，是否为社会做出贡献；每一个孩子都应该被爱、被关怀，以及在爱和尊严中离开。”

李一诺曾在《力量从哪里来》里提到她为何选择去盖茨基金会工作，因为比尔·盖茨对她讲“在这个世界上，在影响数亿人的问题上，存在着巨大的真空”。公益机构需要进入到这样的“真空地带”，去帮助那些被抛弃的人们。

如前文提到的，我国每年有几百万的重症患儿需要临终关怀，受到影响的可能有千万人，但真正有能力做到儿童临终关怀的医院数量极少。

蝴蝶之家、雏菊之家和彩虹安护这样的公益机构，实际上是填补了这个“真空地带”。

在亚洲文化语境下，“死亡”是一个很忌讳的话题。

记得我第一次面对死亡是在8、9岁的年纪。太姥姥（我妈妈的奶奶）临终前想见我和表妹一眼，匆忙之间大人们把我们俩推到房间里。

看到瘦骨嶙峋，大口喘气而气息渐弱的太姥姥，我害怕到全身发抖却一步都挪不动，表妹更是被吓得躲在我背后哭。躺在床上的这个人，似乎跟我平常认识的那个慈祥爱笑的老太太不是同一个人。

由于在此之前我和表妹都没有经历过任何关于“死亡”的教育，突然被暴露在这样的场景下时，被吓得厉害，以至于很长一段时间内我都觉得“死”是一件很恐怖的事。

出生与死亡都是生命的一部分，每个孩子迟早会经历。遮掩、回避、美化等只会带来恐惧和失望，而消除恐惧最好的方法就是正面讨论。

与孩子讨论“死亡”确实是一件不太容易的事，尤其是我们自己也没有经历过此类教育。那么我们可以求助绘本，推荐《爷爷变成了幽灵》、《不要哭得太伤心》、《小鲁的池塘》和《死亡是怎么回事》。

（绘本封面图）

前三本从如何面对亲人和朋友的死亡的角度切入，死亡并不代表爱的消亡；后一本是用轻松有趣的语言讲解人为什么会死，什么是葬礼，灵魂是否真的存在等等。

通常大部分孩子第一次面对死亡，是目睹宠物的逝去。

他们会悲伤、无助，或被自己混乱的情绪吓到，但只要父母陪在身边，彼此安慰，并允许孩子参与宠物的告别式或葬礼，孩子会从中学到很重要的一课。

在“不焦虑父母俱乐部”父母群里讨论时，还发现一个共性，那就是孩子们最担心的是爸爸妈妈或自己的死亡。

针对这个问题，我们可以使用家庭相册或视频，来展示家庭成员成长、变老的痕迹——如祖辈们年轻时和年老时照片的对比，爸爸妈妈童年时照片和现在的对比。

边陪着孩子翻看相册，边平和地告诉孩子，成长、衰老、死亡是自然规律，人在不同的阶段会有不同的收获。

父母表现得越是平静、接纳，孩子自然也越能学会接纳。

这堂家庭教育课，不是一次就能搞定的。可能是在孩子不同的年龄阶段，要讨论多次的问题。

父母不用担心怎么谈，只要能敞开谈，这本身就蕴含着巨大的能量。接纳孩子的恐惧，才能帮助孩子战胜恐惧。

（说明：本文关于蝴蝶之家、雏菊之家、彩虹安护的资料，来源于杭州日报、凤凰网等新闻媒体公开报道。）

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