忍常人所不能忍!美22岁姑娘身患多种疾病 一天晕倒十多次。
22岁的Hanna Hamm过去曾是美国加州克莱蒙特的一名急救医务人员,她总共患有六种已知的疾病,医生认为她活不过35岁。
Hanna还患有一种未确诊的神秘疾病,这导致她几乎每天都会有严重的癫痫发作,发作一次持续20分钟,发病期间她只能躺在地上,眼睛盯着天花板,动弹不得。
Hanna的丈夫Zachary是一名消防员,在妻子发病期间,他需要在旁边不停摇她,喊她的名字。
癫痫发作完以后,Hanna会感到茫然和困惑,一遍又一遍地问她丈夫同样的问题。Hanna在8岁时被诊断出患有埃勒斯-丹洛斯综合征和乳糜泻,15岁时被诊断为A型血友病,20岁时被诊断为体位性心动过速综合征,21岁时被诊断为狼疮和雷诺氏综合征。Hanna小的时候就经常流血,而且很容易擦伤,但她的父母并没有太在意,青春期后她的病情恶化了。
Hanna的母亲也患有A型血友病、红斑狼疮、体位性心动过速综合征和雷诺综合症,所以她知道女儿的病情会越来越严重。
A型血友病是一种血液疾病,通常只有男性才会得,患病概率为五千分之一,所以Hanna和她的母亲得这种病是非常罕见的,全世界只有不到0.5%的女性患有这种疾病。Hanna的血液不能正常凝结,她的经期长达20天,并伴有严重的鼻血和自发性出血。
A型血友病本身就会对患者的生活产生巨大的影响,但Hanna还患有其他疾病,所以她一直很痛苦,这也影响了她的精神状态。Hanna表示,有些陌生人会因为她的残疾而盯着她看,把她当作次等人看待,甚至有一次有人在她晕倒后踩了她。她说:“有一次在我晕厥的时候,有人对我丈夫大喊大叫,说我喝醉了。甚至有人故意把我的轮椅挪开,还有很多很多类似的情况。我确实有感到自己被孤立了。”
埃勒斯-丹洛斯综合征给她带来了的痛苦是最大的,因为这是一种非常复杂的疾病,会影响患者的肌肉、关节和组织,使她很难动弹,而且非常痛苦。体位性心动过速综合症使她的心跳达到了每分钟100次到200次,因此她每天会昏厥10次以上。
红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,会导致Hanna产生关节疼痛、疲劳、皮疹,以及肾脏和膀胱方面的问题,她也不能长时间晒太阳。而雷诺综合症会导致她的血液流动缺氧,手脚失去知觉,如果不及时治疗,可能会导致体温过低和坏疽。
这些疾病对她的身体和生活产生了极大的影响,因此她的心理状态也受到了影响。Hanna患有焦虑症、抑郁症和双相情感障碍,这让她觉得自己毫无价值,尤其是在疾病严重发作、长期剧烈疼痛的时候。
由于她在工作时经常晕倒,她只能放弃工作待在家里,由家人长期照顾。她说:“很多时候我都想放弃了,我觉得自己很没用。我生病在家,而我丈夫出去救人,我感到很内疚,但我就是不能像同龄人一样正常生活。白天我和父母呆在一起,因为我一个人在家可能会很危险。如果我晕倒了,撞到了头,没有人会知道。”
幸运的是,Hanna可以通过静脉输液和辅助活动来减少疼痛,她也很喜欢和朋友家人一起去迪士尼乐园。她说:“我有迪士尼乐园的通行证,逃离病痛,去‘地球上最快乐的地方’,我很开心。我大部分的时间都在家里病着,能在迪士尼休息一下真是太好了。”
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