她不是恋爱脑,她是病了
“那个为爱减肥的少女走了。”
热搜上的这几个字,刺痛了西西的眼球,“恋爱脑”“病态审美”“过度减肥”……这些自认为正确的话语弥漫评论区,让同样经历过神经性厌食症的西西颇为反感。
“小玲根本就不是在减肥,连那么正规的平台也带错节奏,可见有多少人对这个病的认知是错的。”面对外界对厌食症的污名和偏见,西西很是愤怒。
在这个关于15岁少女小玲减肥去世的新闻视频中,小心翼翼抬起体重仅24.8公斤的小玲,那一刻医生感叹地说:“好轻啊,感觉像抬床被子!”
从大年初三开始,这个15岁女孩已经50天不曾吃过东西,生命供给全靠喝水。送到医院时,她已因重度营养不良和呼吸衰竭,失去了意识。经历20多天抢救,最终回天乏术,女孩因厌食症引发的并发症而死亡。
小玲被挪动到CT机上
神经性厌食症(Anorexia Nervosa,简称AN),与神经性贪食症和暴食障碍等,总称为进食障碍(Eating Disorders,简称ED)。厌食症患者大都从节食和运动开始,通过限制进食、过度锻炼、催吐、滥用药物等方式保持对体型的掌控,逐渐演变为厌食症,并引发消化、内分泌、心血管等多系统并发症。
2015年出版的《中国进食障碍防治指南》显示,神经性厌食症的死亡率高达5%~15%,超过抑郁症、精神分裂症,位列所有精神障碍死亡率之首。
西方流行病学研究显示,厌食症高发于14-20岁,发病率在0.2%-1%,女性发病率约为男性的十倍。
相较于发病率在5%~6%的焦虑症,和发病率为3%~5%抑郁症,以神经性厌食症为代表的进食障碍,小众得多,但承受的污名和偏见,和热搜上的留言一样密密麻麻。
像西西一样,进食障碍患者们一边要纠正种种偏见,一边又要寻求医疗机构、家庭、社区、公益组织等多元主体的合作。在精神障碍这个隐蔽角落,一声声微弱的呐喊背后,每一个患者都在经历一场抗争。
就像是一个会PUA的前任
“我感觉自己正站在一个车水马龙的十字路口,站在原地会被车撞,但是我哪儿都不能去,我没有一个地方想去。每时每刻都很痛苦,但你做不出任何改变。”
2016年,沁文有了厌食症的苗头。两年后,当她因器官衰竭被送进ICU时,体重只有50多斤。要不要吃东西、刚刚吃了什么、等会儿吃什么——这样的问题几乎时时在脑子里盘旋。“看到食物的刹那,它已不再是别人眼中的食物,对我来说,它是数字,是卡路里,也是毒药,是我不敢碰却又非常渴望的东西。”对亲历者而言,进食中的每一口都意味着一次痛苦的呼吸。
《千寻小姐》剧照
沁文的妈妈辞去了工作,成为日常饮食的专职监工。“那时每动一下筷子,家人的眼神马上都聚拢过来。可厌食症会让你好像完全变了个人。”沁文快速消灭着碗里的低卡蔬菜,看起来吃饭很积极,可在妈妈的目光之外,米饭和热量高的食物已经被她藏在餐盘后面、口袋里或者丢掉。那些和朋友外出聚餐的安排,也只是她躲避吃饭的幌子。
藏食、躲避人群,其实爸妈都知道,但是不敢说。“因为可能会刺激到我的应激反应,只要一说,可能那顿饭就彻底吃不了了。”沁文明白,爸妈只是希望她在餐桌前停留得久一点,再久一点。
“我知道自己做得不对,也很清楚不想这么做,但看到食物的那一刻,好像行动就不受控制了,感觉脑袋里有两个人,一个让我吃东西,一个不让我吃。”沁文读过一本叫《与进食障碍分手》的书,对里面的比喻记忆犹新——进食障碍就是那个不断PUA你的前任。
《分手的决心》剧照
对茉莉来说,吃饭犹如拿着“进食许可证”的通关之旅:“我必须在某一时间点才能进食,我必须要完成什么样的任务才有资格进食。我很想享受食物,但不能吃太多。似乎我不配得到食物,不配按身体需求给予自己所需要的能量。”关卡的裁决者,是茉莉自己。
“饥饿感给我希望。因为我知道等一下就可以吃饭了,大脑兴奋起来了,这让我对生活充满希望,仿佛期待一件没有发生的事情。但是吃饱意味着不能继续进食,失望就来了。慢慢地,吃饱产生愈加强烈的愧疚感和自责,他在谴责我,谴责我吃了这么多,谴责我纵容体重上升,谴责我再次被ED思维控制……”没办法思考,听不进去别人说的话,茉莉在跟自己打架。
为了正常的生活,也为了能和身边人正常交流,她选择听从ED的安排,少吃或者不吃,让自责和愧疚少一点,再少一点。
“我关闭了身体的信号”
尽管病因尚未明确,医学界目前认为进食障碍是遗传因素和一系列环境因素交互作用的结果。有研究表明,低自尊和完美主义等性格特征是进食障碍的高危因素,而以包括社会审美在内的文化因素、父母教育方式、家庭冲突、不良进食观念同样扮演重要角色。
减肥,是很多患者走向厌食症的起点。在学业、工作、情感等不确定的社会现实面前,自己的身体似乎最容易掌控。
《爱很美味》剧照
2016年,阳阳从重庆考入上海某大学心理学系,离家1600多公里,第一次独自一人离家上学,高中同学中只她一人去了上海,孤独感倍增。加之性格比较内向,尚未建立新的人际关系。彼时,阳阳体重在100斤上下,“校园里的学姐们都好好看,如果让自己更好看一点,也许会有更多人喜欢我。”和很多人一样,她开始不吃晚饭加每天跑步。新学期课业任务加重,追求优秀和完美的她几乎将全部时间投入学业,学习好像变成新的借口,留给休息和吃饭的时间更少了。
饮食规则也愈发严苛。“我去食堂吃饭,那些饭菜很油腻,不符合我的要求,所以每次都要一个人去,带一杯水,倒在空餐盘里,把那些菜全部洗一遍再吃。我能感受到有人经过时会看向我的目光,可能觉得我这种举动很奇怪吧,但我当时已经不在乎了,必须要按照这样的规则行事。”
《花与爱丽丝 》剧照
刚刚瘦下来的时候,身边会有人带着赞叹的口吻夸阳阳身材好,这让她觉得自己好像更靠近社会主流审美,自己付出的努力也能被人看到。把更多时间花在学习上亦有成效,奖学金和海外交流的机会收入囊中。这些正反馈强化着一种信念,少吃或者不吃是值得的。
“诚实地说,我听不到身体的声音了。”茉莉来自河南,2016年参加高考,她要和全省82万多人竞争大学席位。“我们高中复制衡水模式,清晨5:40到班读书,晚上10:30下晚自习,回宿舍继续学到一两点钟才睡觉,周而复始。”高压模式下,茉莉感觉不到身体的疲惫,任何感受都被“我应该做什么”所取代。“很累,很困,但我现在应该学习!”
压力让茉莉自动关掉了身体的信号。当饥饿感来临时,进食的时间、数量也都由“应该”来裁决。“如果不紧绷起来,我就会听到身体的信号”,疲惫与饥饿袭来,生活没办法继续,进食将成为纾解的出口,但进食也意味着会让ED带来谴责和自我产生愧疚感。终于,茉莉决定给自己安排更多任务,保持高度紧绷,忽视饥饿感。
《追光的日子》剧照
在阿凉的经历中,进食同样被学业插了队。“高二时我打算申请国外大学,着手准备作品集。学校的美术老师很严厉,他的理念是,不管吃不吃饭、睡不睡觉,首先你得把作品完成。”
阿凉每天有十几个小时待在画室里,随着成绩爬到中游,饥饿感慢慢式微,“我以前还是会饿的,后来可能压力大了,饿习惯了,就不饿了,不饿就不吃。”
98斤、86斤、84斤
2018年3月,茉莉98斤,给自己定的目标是86。最夸张的时候,一天只吃一个苹果。
还有运动,哪怕下雨没办法去操场跑步,也要等到雨停了在地面湿滑的时候去跑步,茉莉心里有一个执念:“好像不跑步的话今天的任务就没有完成,没办法安心睡觉。”
《花与爱丽丝 》
最后,茉莉只用了两个月,目标即达成。不过,减肥如同上瘾一般,没有尽头。减到86斤时,她把目标降到84。“因为外界对我的赞许有很多。我不敢吃,好像吃一点,体重立马上去。如果减到84,岂不是还有吃饭回旋的余地?”
茉莉始终向着更轻量的体重奔去。表面上看,她每天和同学一样打饭,挑喜欢吃的菜,拍照发给妈妈。但其实米饭几乎不动,每个菜只尝两口,端上来啥样,基本上倒回去还是啥样。茉莉疯狂地喝汤,把自己灌个水饱,食堂的汤,跟水一样,几乎没有热量。“用妈妈的话说,那时的我还没有四岁的侄子吃得多。”
茉莉已经没有力气上楼梯了,腿都抬不起来。“大部分人羡慕瘦,但没有对下限的把控,他们只是说瘦好,给了我一种错误的观念,就是越瘦越好。”“越瘦越好”已然植根于大脑,茉莉有点刹不住车了。
2019年暑假,茉莉留校准备考研。“有一天非常热,图书馆的空调恰好坏了。我明明比平时多吃了一个肉松面包,下午却异常的焦躁难安,注意力完全无法集中。”茉莉回忆起来,那明显是营养不良的身体在告警。
《花与爱丽丝 》
图书馆待不住,就去食堂,茉莉想吃高甜的橘子罐头,用糖来刺激大脑。可跑遍了学校所有超市都没买到。辗转在食堂、超市、宿舍、图书馆,注意力无法集中浪费学习时间,非常饿却又不敢吃,愧疚和自责感在心里翻滚。这只是开始,身体还没适应低能量时的状态。
回忆起厌食症失控时的状态,西西至今心有余悸。高中三年,西西坚持完全量化的饮食状态,从1800Kcal,到1200Kcal,高三准备留学时只有不到900Kcal。而一个健康的成年女性每日需要摄取的热量接近2000Kcal。
“那时甲状腺功能减退,各种激素都非常低。血液流得慢,抽血时根本不往前走。”一边顶着压力准备留学笔试,一边顶着厌食症几近崩溃的时刻。
西西说,支撑体力的食物就是对学校的渴望。“我当时知道自己有厌食症,但不是说只要我有意识地控制,就能控制。我不知道怎样去解决,我后怕的是如果当时不使劲逼自己(调整)的话,我可能真的会到ICU去。”
吃饭,在医院的挑战
“每走一步路,每做一个动作似乎都要耗费我的全部力气。走在路上,连和爸爸说一句话也要分成好几个词语吐出,每个词语后都要喘息半天才行,连呼吸对我来说都是一件极其疲惫的事情。”在阳阳为进食障碍科普公号“一滴”撰写的回忆文章里,她写下了自己就诊时的状态。
《惠子,凝视》剧照
阳阳第三次走进上海市精神卫生中心门诊楼时,体重只有37公斤,心率不到40。前两次看诊时,她都不留余地拒绝了住院治疗的建议,“我希望从医生这里开点药,像变魔术一样缓解我的抑郁状态……我仍然不愿意面对和治疗我疾病的核心,死命地保护着它。”
拿到舍曲林(一种抗抑郁药物)时,她却犹豫了,对恶心、颤抖、记忆力衰退等等副作用的担忧占了上风,她写道,“看似冠冕堂皇的理由不过是伪装的借口,永远都有做不完的事情,永远都有新的借口。”
再次听到病情严重程度和入院治疗的建议,阳阳夺门而出,一个人站在楼梯口等父亲。突然大脑晕眩,眼前一阵阵地发黑,呼吸困难。“天呐,我千万不能晕过去,我不会是要死了吧。”她拍着胸口,一边深呼吸一边喘着气。“那一刻真的仿佛已经摸到了死亡的门槛,内心最本能的对生的渴望被唤醒了。我还不想死啊!”一番挣扎之后,阳阳妥协了,和父亲回到诊室办理住院手续。
阳阳主修心理学,早在症状出现不久便自我确定了病因。但,对于前期缺乏相关了解的沁文而言,初现症状的时候,自己只能和父母游走在妇科、内分泌科、消化科之间,用了一年半时间、跑了至少四家医院才确诊。确诊没多久,沁文就因脏器衰竭,住进ICU。
《送你一朵小红花》剧照
相较于阳阳和沁文,茉莉的就诊之路更为曲折。2019年10月,只有60斤重,厌食症愈加严重的茉莉,先后前往陕西、河南等地医疗机构。“当时给我看病的医生可以说对进食障碍一无所知”,她记得那天在医院里发生了很大冲突,医生的一些话刚好踩中进食障碍患者的雷区,“比如责怪病人减肥、单纯告诉你多吃点饭。我当时很气愤,情绪失控了。但医院看到我失控更觉得我有病,没有人能理解。”
走出门诊楼,茉莉和爸爸决定前往上海,那时是上海精神卫生中心成立全国第一个进食障碍诊治中心的第三年。
上海精神卫生中心临床心理科主任陈珏曾在采访中提到,自己第一次见到进食障碍患者是在1998年。“大多都是青少年,暴瘦,又存在暴食和催吐的行为,他们反反复复地住院。”药物治疗效果不佳,其他干预手段也有限。
2003年,陈珏成功申请到了自己的第一个进食障碍科研项目,研究基因和环境因素在神经性厌食症病理机制中的作用,从遗传学的角度去了解进食障碍的病因。
目前,我国进食障碍治疗方法包括饮食、专注于运动的团体心理(CMT)、精神动力学、家庭(FBT)、认知行为 (CBT)、辩证行为 (DBT)、艺术、药物等治疗方式。
饮食治疗,几乎是每个患者入院后的第一个挑战。三顿正餐,三次加餐,病区的所有进食障碍患者在玻璃房治疗室里共同用餐。
为了防止催吐和强制运动,患者要饭后进行将近1小时的正念冥想之后才能走出玻璃房。同时,护士和治疗师在一旁监督巡视,狩猎隐秘角落里的藏食行为。阳阳在病房住了些时日,便发现了病友们的藏食技艺:在吃剩的鸡骨头下面藏点肉、菜汁里埋些米、袖子里藏饭或直接丢到地上。
《机智的医生生活》剧照
油腻,是很多患者对饮食治疗的共同感受。阳阳入院当天的第一场战役,对手便是“裹着浓浓酱汁的番茄烩牛肉、纯炒猪肉、宛若泡在油汤里的炒青菜、米饭和红薯”,她一边吃一边内心挣扎着,机械僵硬地咀嚼,像咽石头一样吞下去。“回到房间我就开始抱头痛哭,跟爸爸说我今天吃了好多,好多肉,好多油,好多米饭。我现在觉得我的大腿上已经全是肉!我的胃好难受,我好想死,我不想再待在这儿了!爸爸默默地看着我,无声地陪伴、安慰着我。”阳阳回忆道。
桌子另一头的阿凉同样几近崩溃,她和阳阳同一批入院。阿凉一想到从第二周开始需要强制进食,否则会加安素,入院的第二天就逃跑了。“我一个人跑到黄浦江边哭,当时我想着要治好厌食症,可我甚至都不知道啥叫厌食症!最后又被我爸‘扔’回了病房。”阿凉说,饭是硬逼着自己吃下去的,顿顿吃到胃疼,天天把胃动力药当饭吃。
“我觉得,很多人不敢来住院,出于对医院的一个误解,他们可能认为医生就是想让你拼命地吃东西,让你长胖,其实他们希望患者能够建立一个规律的进食。”阳阳说。对于长期少油或无油饮食的患者来说,餐盒里油脂含量可能远超心理阈值。尽管厌食症属于心理疾病,但入院时不少患者长期处于营养不良的状态,营养补充与心理治疗同样重要。
出院后不久,阳阳复学考上研究生,主攻进食障碍研究。当她以心理治疗师的身份走进病房,从台前进入幕后,对进食障碍治疗方式有了更深的理解。当阳阳亲自准备一场团体治疗,亲手准备教案的时候,曾经看起来无聊而简单的活动,个中滋味与存在的意义亦慢慢被领会。
《非自然死亡》剧照
2022年6月,在英国攻读硕士研究生的茉莉,厌食症状愈加严重。根据英国《精神健康法》第135、136条,对于患有精神障碍“需要立即照顾或控制”的人,当地警察须要在注册医生和社工陪同下对患者进行健康评估并将其带到医院等安全地带。这条法律让茉莉成为当地进食障碍中心收治的首例中国患者。
那次入院经历颇为曲折。茉莉没想到,原以为只是私密的心理治疗会在英国公立医疗系统中共享。当她完成学期课程,正为第二天回国收拾行李时,由心理治疗师、咨询师和社工组成的评估团队按响门铃,他们中只要有两个人亮出住院评定,茉莉当天就将被带走。
意料之中,当三个人等待茉莉为住院收拾行李时,她溜出公寓后门,逃往同学家。然而,计划失误,同学很快与学校联系,“警察处心积虑地找到了我,把我抓进了医院”。
尽管不得不靠翻译软件才能与医生沟通,但茉莉发现,国内治疗方式很大程度上借鉴了海外的方法,但实际操作中对患者的调动和影响却大不相同。英国医疗机构会按年龄和病症类型将患者分开,针对性更强。认知行为、辩证行为等治疗方法被拆分融入不同课程中,“比如Body Wise Group(智慧身体小组),医生教的就是辩证行为的内容,但以患者分享互动的方式进行,医生和我们就像朋友一样交流,大家的参与意愿比较强烈。”
相比之下,国内认知行为、辩证行为治疗以分享和讲解为主,有教材和幻灯片展示,“你可以积极互动,也可以不理他,就像上课一样。病友大都处于青春期,觉得医生说的都是废话,就像在教小孩儿。如果你愿意分享,主动思考,把他教的理论非常努力、非常费劲地跟实践相联系,似乎能起一点作用。但参与度很低,运用得比较生硬。”
漫长的疗愈
一项关于神经性厌食症的10年内随访结果显示,痊愈患者近50%、15%仍有某些症状但不符合诊断标准,另有15%转为神经性贪食,10%仍符合神经性厌食诊断标准,另有10%的患者死亡。我国大陆地区一项针对住院神经性厌食患者的随访表明,康复患者比率分为 56.1%,好转和明显好转占比38.6%,恶化或未变患者占5.3%。
沁文说,2021年以后自己才逐渐进入健康的饮食状态,尊重身体的渴望,不再对食物报以过多期待和思考,开始对生活的其他事物感兴趣。
《小森林》剧照
阳阳出院时,医生把饮食管理者的角色交给她父亲,负责监督饮食时间和分量。随着身体状态改善,复诊间隔从两周、四周,到三个月甚至半年。她说,情绪好转之后,抗抑郁的药物治疗维持了近两年才逐渐减量,尽可能减少病情反复。
国外一项对住院患者的研究发现,厌食症的平均康复时间为57-79个月,不接受入院治疗的患者所需时间可能更长。在另一项研究中,康复时间需要1-15年的厌食症患者占比77%,其中,6-10和11-15年分别占比31%和16%。
西西放弃入院治疗的选项,走上一条自主疗愈的探索之路。“只有自救,除非自己真的想明白这个事情,否则怎么着都不可以。”她设定了每日1000Kcal的饮食下限,以维持身体机能;尽量和家人外食,让自己暴露在无法计算热量的公共环境里;倾听胃和大脑的声音。
据了解,进食障碍的干预越早,康复的概率越高。阳阳曾听病友提起一位老人,第一次来医院就诊时五六十岁了,进食障碍已经成为她的一部分,治疗的作用已经不大了。她一辈子都在与进食障碍做斗争,如果能早一点就诊,结果可能会不一样。
如何及早介入?“不管从全人群还是精神障碍群体来看,进食障碍患者相对较少,但需要预防的人很多。比如节食、过度运动、对容貌和身材的不满甚至焦虑都是进食障碍非常非常常见的风险因素。风险会在代际间传递,比如五六十岁的妈妈群体,她们对身材对年龄的焦虑会传导到女儿身上。而作为小众里的小众,男性患病风险没能得到足够关注,他们可能处在更糟糕的状态。”玩听说。
《宇宙探索编辑部》剧照
玩听是国际进食障碍学会委员会委员,毕业于哈佛大学公共卫生学院,专注研究进食障碍预防。在玩听看来,有效的预防系统就潜藏在生活里,比如不评判别人的身材容貌,不被别人的评判所影响,不必按照社会审美度过自己的人生……“听起来都是老生常谈的大道理,但这些宽泛的理念对预防非常非常重要。”
上海市精神卫生中心的统计数据显示,进食障碍住院人数在2002年只有1人,到2021年已接近300,因进食障碍相关问题而就诊的人数从122剧增至4281。越来越多人似乎在为进食障碍所折磨,但也有越来越多的人意识到进食障碍的存在,愿意尝试着放下偏见去直面这场与ED的战争。
(文中阳阳、茉莉、西西、阿凉、玩听为化名)
文中配图来源于网络
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编辑 | 吴擎
排版 | 风间澈
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