为帮助孤独症群体，这群“不躺平”的年轻人决定跳起来

社会

2023-08-09 05:08

开头是一则可能被许多人略过了的消息：

中国残联在 2022 年 3 月 4 日发布的《关于在宣传报道中规范残疾人及残疾人工作有关称谓的通知》中，对于自闭症和孤独症，正式统一称谓为“孤独症”。“自闭症”一词，将会慢慢退出官方宣传用词。

六月中旬，BIE 编辑部收到厦门好友来信，说厦门有一个关于孤独症儿童的公益展览，帮助孤独症群体进行社会融合，看看我们从媒体角度能做些什么。

过去一年多，在某种契机的驱使下，我开始关注社会上数量远比想象中庞大的孤独症群体，在云南、上海等地走访了大大小小几家特需教育机构，想知道他们是怎样的一群人，他们需要什么，又怎么跟我们共同生活在同一个社会环境下。

在去往厦门之前，我和展览的主办方——新媒体装置创作团队 SeeekLab 的小花打了一通简短的电话，她告诉我，这个名为《HiTree：我们森林》的公益展览，由他们联合福建省随心助残公益服务中心共同主办。在谈话中，我意识到这个团队所有成员基本与我同龄，甚至更年轻。我默默地把他们在归到“不躺平”的那类年轻人，原因是做公益不仅需要一笔资金支持，更需要一种长期主义思维。为了知道这群“不躺平”的年轻人怎么从科技创意领域进入公益领域，时隔四个月，我又飞到了厦门。

新媒体装置作品《Hi Tree!》在厦门街头流浪

他们不是没有能力的弱势群体，他们是有能量的

在一个周六的午后，我首先探访了星缘艔工坊，一家为支持身心障碍者就业而创办的复合型咖啡馆。艔工坊位于厦门思明的非商业区，面对是一块正在施工的工地，即便是周末，也基本没太多前来消费的客流，对此我早有心理准备。此前我走访过的、但凡有“助残”背景的店铺，不管在什么城市，都面临着客群少的问题。

星缘艔工坊店内的提示

在艔工坊，我见到了福建省随心助残公益服务中心的小慢老师。她穿着一条可爱的连衣裙，妆容精致，一见面就给了我一个大大的笑容。

来自北方的丹东市，1994 年生的小慢老师来到南方的厦门市读书，通过学校新生社团，参与了由厦门残疾人福利基金会于每年 4 月 2 日“世界孤独症日”组织的、主题为“遥远星球的呼唤”关爱自闭症儿童活动月系列活动（当时仍使用“自闭症”一词）。

回想起当年做公益推广活动，小慢老师聊得眉飞色舞：“2014 年，在第一次参加活动前，我没听说过孤独症。当时孤独症活动月在中山路进行了大型的地推活动，有义卖摊、有演出，还有志愿者穿着人偶服、拿着小牌子去向游客募捐。那一次活动后，我和基金会的连接就一直没有断过。”

“那会儿宣传的目的是为了让大家了解孤独症。做了几年，我们往后做了一些思考，发现大家的确已经知道孤独症，但依然会害怕接触这个群体，原因是没有真正了解以及接触他们。社交是孤独症群体最大的障碍。”

过去，孤独症儿童只能进入康复机构或者面向残障人士的特殊学校上课。而现在，在教育局的规定下，一些指定的普通学校会要接收一定数量的特需学生。孤独症学生进入普校，小慢老师认为其具有两面性，坏的一面是特需群体大部分会遭受常人的不理解；好的一面是有利于孤独症儿童跟同辈之间的社交融合。孤独症儿童与父母、老师和义工哥哥姐姐等比自己年长的人群相处时，因为一直被照顾，所以会呈现一种固定的依赖状态和模式。而到了学校后，需要在一个相对封闭的氛围下，跟年龄相仿的同辈相处，这对他们的社交，包括适应社会上规则性的东西，是有一定帮助的。即便在这个过程中会受到毒打，但这也是得通过训练，才能让他们明白的。小慢老师说：“面对社会的实际情况，孤独症群体公益相关的各界不能再偏安一隅了。他们其实不是没有能力的弱势群体，他们是有能量的。只有通过社会融合，孤独症群体的康复才会越来越有希望。”

店内的墙上贴着的小诗

星缘艔工坊目前为 10 名特需青年提供了辅助性就业机会，让他们实现人生的价值，获得成就感。小慢老师说：“我们这里有一位女孩，父亲节那天说，老师，我给爸爸准备了一份礼物，用的是自己的工资喔！”艔工坊与孤独症家庭之间，是双向选择的关系，为孤独症青年提供职业培训后，还得看对方或者其家长是否愿意留下来。而且正如前文提到的，星缘艔工坊的日常运营也是需要资金支持，目前客流量不大，盈利状况不尽理想，目前只能先维持着 10 名员工的规模。

我问为什么公益咖啡馆都没什么人愿意来消费，小慢老师说：“第一，大家觉得这是一个助残的地方，不是一家正常定义下的咖啡馆；第二，人们对残障人士的滤镜还在，甚至还会有人担心食品卫生安全问题。但其实孤独症孩子都有重复的刻板行为，桌子给你一天擦好几次，特别干净。孤独症人群社会融合的阻碍都摆在这里，还是需要大众多去了解。”

从语气中，我能听出小慢老师十分珍惜艔工坊，尽管自己年龄不大，但习惯把每位员工叫做自己的孩子，了解他们性格脾气，擅长做什么，喜欢唱什么歌。她认为，每进来一个客人，这里就能多一个曝光的机会。有了一定的宣传度，大众才能慢慢了解这些孩子。每个客人都不一样，对于孩子们来说，是他们接触社会的机会，能够锻炼他们的沟通和社交能力，那些来自个体的反馈也能影响着他们。

星缘艔工坊店员的卡通形象

关于孤独症群体，他们的未来到底是什么样子的？他们能够从事什么样的行业？过什么样的生活？想要一个怎么样的未来？小慢老师跟着团队用了十年时间，依然在这条路上探索着，即便这是一条没多少人愿意走的路。

我们在森林里，没有人是孤独的

为了更了解孤独症群体，做好这次的公益展览，听说团队里的每一位成员，都自发地去孤独症机构当义工，哪怕这意味着得在周末八点起床，名符其实“不躺平”。

2021 年，SeeekLab 创作了《Hi Tree！》关注孤独症儿童的交互装置作品，尝试通过对 “重复” 意识和行为的探索找到群体间的共性，传递理解和包容。2022 年 4 月，SeeekLab 发起 “益+e：流浪树计划” ，联合福建省随心公益助残服务中心在厦门本土开展一系列社会公益融合实践, 开始用“树”去搭建特需群体与普通群体间的联结。从特需机构到校园，从借由”树”输出和传递观点，到以“树”进行群体的自视，在社会融合体验和感受之上，进行一系列的发问和探索。

“一片森林的意义在于：每一棵树都各不相同却能找到共同生活的语言”是本次《HiTree：我们，森林》展览的主旨，SeeekLab 希望借由本次展览提供特需儿童（家庭）和社会人群一个融合交流的空间，在观览中收获情绪共鸣，看到生活在同一片蓝天下美好的希望。

展览不希望一上来就跟大家讲孤独症、公益、社会责任云云，而是挖掘并收集人们各种生活中重复的细节，比如走路、来回扫地、翻动手提包、玩弄手指等，并剪辑成影片，通过“工作”和“生活”两个场景中出现的重复去进入。

在做义工的过程中，成员们认识了孤独症少年彭彭，并从他父亲那了解到他画了 1000 多张的厦门交通路线图。起初父母并不了解他为什么画这些路线图，但因为十分珍惜，所以每一张都为彭彭好好保存了起来，希望能有一日能把这些画作交还给他。人们很少能在日常的路上遇见特需群体，但这些路线图上的站名，从前埔枢纽站，到第一码头，全是厦门实际存在的地名。展出彭彭的画，是为了让大家感受到，孤独症群体是与我们共同生活在这座城市里的，只是还没被我们看见罢了。

“神秘的螺旋”展区是另一个鹏鹏的故事书。义工发现，不太喜欢讲话的鹏鹏，画画的时候会不停画圈，为找出大家无意识画画时呈现的共性，SeeekLab 成员去到文具店，意外发现大家在试涂本上也同样会画各种的圈。或许画圈是每个人无意识创作时最直接的动作，鹏鹏在画圈时，也许并未意识到自己正在画画，而是在这种重复画圈的状态下，他是舒服的。于是大家把试涂本带到了展区，把这些未署名的“市民艺术家”的作品，作为展览的一部分。

展区“大雨，发芽”，是 SeeekLab 作为走近孤独症儿童的初试项目的“大雨、声音和发光体”交互空间的延续。在观察到几位孤独症朋友喜欢与人 high five 击掌后，该作品依然使用“接触”这一动作，以新的人群故事作为创作灵感，希望用可传递的触碰唤醒人们对彼此的信任。小花回忆道，有一次看到一个对触碰十分抵触的孤独症小朋友，在展区里重新主动触摸自己的母亲，他母亲当场就落泪了。“每一次触碰都是感人的，不仅与特需群体之间的，也可能在一些很久没触碰彼此的老夫妻、亲人好友之间，这件作品或许能唤醒一些身体的记忆。”

小花说：“我们问一位孩子的父亲，‘你觉得什么是社会融合？’。这位父亲说，真正的社会融合，就是他的孩子和别的孩子在同一棵树下跑来跑去，然后分不清谁是谁。”于是他们设计出了《Hi Tree！》互动装置。

为什么以“树”为题？是因为一人即一树，树茂便成林。也因为在当下，没有人会拒绝去亲近自然，在自然里人是最放松的，展览的目的之一是为了让人得到愉悦舒压的观感。寻找森林中，树与树之间的共性，并与之相处，恰好是社会融合的一种浪漫隐喻。而且榕树在厦门文化里，拥有很强的在地性，繁茂的根须，落地后能独木成林，伸展出去，成为另一棵树。

跳跃，是这次展览主装置《Hi Tree！》的互动机制。在给孤独症群体做义工的过程中，成员们发现重复行为在医学上被定义为孤独症谱系障碍中的刻板行为，包括重复的肢体行为，如不停地拍手、转圈、跳跃、开关门等。这些行为有利于孤独症患者缓解感官压力，也可以帮助他们表达内心真实的情绪。

日本孤独症作家东田直树，在《我想飞进天空》一书中写道——

“当我跳上跳下、不停拍手的时候，你觉得我心里在想什么呢？当我跳起来的时候，我的心情也会跟着一飞冲天。确实是这样的，我特别想跳进天空的怀抱。这股冲动甚至让我的心脏激动得都要颤起来。当我跳起来的时候，我觉得自己身体的各个部分都好起来了——无论是弹跳的腿，还是我拍着的手——我真的让我感觉棒极了。”

于是，SeeekLab 团队猜想，跳跃，是否能成为一种其他人与孤独症患者的有效联动，在跳跃的瞬间，那种彼此都能感受到的轻松和快乐，是否能让我们更能理解孤独症群体的想法，从而达到社会融合的效果。

在观看展览的过程中，我感受到主办方在新媒体科技领域是扎实且确定的，而在公益面前，犹如在小心翼翼地做实验，DIY 出一种自己才懂的形式，这个发心本身就已经足以打动人。

做公益不躺平，做下去就好了

对于做孤独症公益展一事，成员们都下了大决心，但这条路并不是一帆风顺：

把艺术装置搬到街头做流浪快闪时，被城管和保安驱赶；

因为是商业企业的背景，有人说他们假借公益口号，为自己赢得好名声，动机不纯；

有人问，既然是做公益，为什么不直接把办展的费用全捐了，这样的帮助不是更直接吗？而且为什么公益展还得收门票？

有人来看展了，结果把这当成网红打卡点，文案辛苦雕琢的文字一眼都不看，展看完了也不知道是讲孤独症的......

满腔热血做公益，结果在公众舆论和道德标准之间被夹击，这种事我真的听多了。面对这些声音，SeeekLab 的创始人 Eddie 表示：“公益这件事，想得越多，就越容易被外界干扰，就越不会去做，还可能会因为合作方和成员的更替发生变化。其实有时候确定了初心和出发点，事情只要做下去就好了，只要你认定自己的想法是没有问题的。嘴巴长在别人身上，让别人去说吧。”

把艺术装置搬到厦门的各个角落去“流浪”

团队成员 Henry 说：“以前提到公益，大家都会觉得这帮苦大仇深的人又在卖惨了，而且依然停留在‘做公益就要捐钱’的思维上。虽然捐钱和办展归根结底都是为了帮助特需群体，但捐钱是单向的、短平快的，而通过展览等各种宣传手段去倡导公益，是一个双向治愈的过程。新媒体互动有一个比较重要的点，是人们总能在互动中收获到体验和感受，人们听完一个故事总是容易忘记，但体验过的东西，在身体里留下的记忆是长期且深刻的。这或许能成为一种新的、更适用于年轻人的介入公益的方法。”

为了扩大公益影响力，团队决定用爱发高压电，取 4 月 2 日孤独症日的数字，联合厦门 42 家社区咖啡门店，通过社区营造，开展“宝藏社区计划”，内容包含：计划指定公益咖啡、孤独症科普、社会融合倡导、线上公益捐助。

“宝藏社区计划”伙伴之一的红桃咖啡店 HOMETOWN COFFEE，主理人朱尾从家乡潮汕搬到厦门已经有好几年，感受到这座城市下的年轻人对自我表达的渴望，并且有能力把态度转化为创意，再反哺到城市在地文化。他说：“这里的年轻人能专注在自己喜欢的一件事情上，哪怕那件事情并不是大众文化下的。而厦门的社区店有很强的粘合度，开社区咖啡店的我们，离年轻人和孤独症人群是最近的。与其说通过一个在商业地产里的展览，还不如把公益发散在社区里，哪怕每家店一天只能传达给20个人，效果都可能比展览来得好。”

刚在7月举办的“别的聚会”，《Hi Tree！》装置流浪到了别的朋友身边，让大家在山谷之间跳向蓝天。那些语言和情绪，或许都能化作成踮脚跳跃的动作，让人彼此连接和理解。