“不要再抢救，让我有尊严地死”
“你干嘛跟我妈说这些事情？”一名患者家属语气激动地质问。
在和患者沟通医疗知情同意告知书时，楼玉慧提及了生前预嘱，但遭到了家属的激烈反对。
楼玉慧，是广州市第一人民医院老年科副主任。在2018年，她开始参与生前预嘱和安宁疗护在广州试点的主要工作。
在初期，楼玉慧有时会遇到来自患者和家属对生前预嘱的误解，“最大的顾虑是，怕医院不救了”。
这时候，楼玉慧最需要的是，第一时间安抚情绪和消除不信任。楼玉慧将家属拉到一旁，耐心与对方沟通：“生前预嘱不是放弃抢救，也不是安乐死。”
面对死亡，家庭内部难以抉择
生前预嘱，是一份文件，是指人们在健康或意识清醒时预先签署的，说明在不可治愈的疾病末期或临终时，要不要接受某种医疗护理的指示文件。
2009年，中国大陆第一版生前预嘱《我的五个愿望》发布。据统计，目前有5万人在“选择与尊严”网站上填写了生前预嘱。
2013年，开国大将罗瑞卿之女罗点点和陈毅之子陈小鲁一起创办了全国第一个推广生前预嘱的社会组织——北京生前预嘱推广协会。
生前预嘱提倡“尊严死”，让患者体面、舒服、自然地走向死亡。当患者的预期寿命小于3个月时，楼玉慧及团队会充分了解患者的抢救意愿，并将其记录在病历中，“抢救不抢救，由患者决定”。
我的生命我做主（《滚蛋吧！肿瘤君》剧照）
“‘我的生命我做主’是我们极力提倡，也是一件很简单的事情。”楼玉慧说：“但在现实中，我们没有办法去主导这件事情。”
在临终阶段，谁来主导我们的生死？是尽力争取一个生命的长度，还是追求舒服、体面地走完人生最后的旅程？作为家属，要如何顶住道德压力，来尊重患者放弃治疗的决定？一旦做出了放弃抢救的决定，临终者将如何度过最后的日子？
回答这些问题，需要一个个复杂又令人挣扎的决定过程。
靠机器维持生命
ICU里很安静，只听得见呼吸机等仪器运转的电磁声。
楼玉慧走进ICU病房，像往常一样，探望这位跟进了很久患者。她轻声地安抚着患者，尽量缓解他因为身体插着各种仪器而带来的疼痛。
突然，眼泪从患者的眼角滑落。
向南风窗回忆这个落泪的瞬间时，楼玉慧情绪很复杂。在楼玉慧看来，这名患者原先可以不那么痛苦的。
这是一名90多岁的癌症晚期患者，癌细胞已全身转移，且多器官衰竭。在患者清醒的时候，他曾对楼玉慧说过，当自己“不行”的时候，“什么抢救措施都不搞”，不想遭受更多痛苦。
在癌症晚期，即使治疗也仍充满痛苦（《我不是药神》剧照）
楼玉慧向南风窗介绍，对待中风、癌症晚期、肾功能衰竭、呼吸衰竭等慢性病患者，医护人员在接诊时，会与患者和家属沟通一些问题：当患者进入濒死期、病情不可逆时，患者自己想不想被抢救？要不要上呼吸机、ECMO（人工肺）等借助辅助机器来维持生命？一切均按照患者的意志来执行。
但在现实操作中，这名患者的意愿被家属忽视了。
当患者出现了呼吸衰竭以及半昏迷状态后，患者家属选择了坚持抢救，将患者送进ICU，给患者插管、透析，还安上了呼吸机。
各类插入身体的管道和仪器，将氧气、水分和营养液输送进患者体内，维持患者“活着”的状态。
回忆起这名患者离世前在ICU的生存状态，楼玉慧感慨万千：“这时候（抢救）其实对患者一点意义都没有，直白地说，就是一堆肉和骨头，靠机器维持生命，病情已经是不可逆的了，只会增加痛苦。”
楼玉慧也能理解家属的坚持。
代入家属的角色，在传统观念里，“放弃抢救”往往和“不孝”等道德、舆论压力捆绑在一起；而家属“搏一搏”的抢救心态，也是在争取一条与他们血肉相连的生命活下去的可能性。
“救也是没有错的，而且治病救人，是医生的职责。”不过从医生职责角度来看，楼玉慧说：“但是能不能按照患者的意愿来救治是一回事，抢救之后的病人会遭受多大的痛苦也是另外一回事。”
治病救人是医生的职责（《滚蛋吧！肿瘤君》剧照）
由于ICU的全封闭管理，家属无法进入病房陪护。对于晚期患者来说，他们大多数时间是独自度日，甚至是在没有亲友陪伴下，孤独地走完人生最后阶段。
长期插管和卧床，给这名患者带来了全身的肿胀、生褥疮等恶劣的生存状态。隔着ICU病房的玻璃窗来探望的家属，他们也很难接受长辈受这般折磨。
“谁来拔管？”王红江和家人曾经面临着这个拷问。
王红江曾经是河南一家三甲医院的医生，他见证过许多患者在ICU里在插管的痛苦中离世。
两年前，他的岳母因中风导致脑死亡，呼吸系统也逐渐衰竭。她被送进ICU，靠插管输送氧气来维持生命体征。
但王红江不愿让岳母继续在ICU里插管受折磨。
让王红江做出选择的，还有一个现实的因素：在ICU里的花费。
因为岳母处于“植物人”状态，每天的治疗费少则几千，多则上万。这对于大多数家庭来说，都是一份难以承担的开销。
而对于医疗资源来说，过度医疗也会造成医疗成本的上升和医疗资源的消耗浪费。
综合考虑后，他尝试向妻子的娘家做思想工作，与家人达成了共识后，他们决定将岳母接回家。
缺少了仪器的维持，意味着岳母在世的时间不会太长。但与其留在ICU里，不如能在家里往生。
“生死教育是很重要的。走到人生的最后，能否保留一份舒适和尊严？有没有一定质量的生存状态？这是需要每个人和家庭去思考的问题。”王红江说。
抢救不抢救，由患者决定
“听生者的”，是医院方面对患者意愿和家属意愿出现矛盾时的解决办法。
处于衰弱或容易进入昏迷状态的慢性病患者，他们已经没有意识为自己的治疗方案做决定，决定权在家属手上。
这也是医护人员风险规避手段的一种。“我们未来要打交道的也是家属，我们肯定会听家属的意愿”，楼玉慧说。
但有时候，家庭内部也难以统一意见。
面对死亡，家庭内部难以抉择（《梦想》剧照）
钟伯是一名肾衰竭和冠心病患者，平常以药物调控。在他88岁的时候，心肺功能开始衰竭，小便越来越少，精神状态也出现了紊乱，时而神智清醒，时而陷入昏迷。
随着病情趋重，做决定的时候到了——是否接受肾透析和临终抢救？
在钟伯还是清醒时，楼慧玲询问了钟伯的临终抢救意见。
钟伯本人希望不抢救，不想忍受抢救带来的痛苦。
楼慧玲同时征求了家属的意见。但在家属内部，出现了两种声音：支持老人家不抢救的意愿和再争取治疗。
楼玉慧建议让钟伯的家人开一次家庭会议。
作为医护人员，他们所能做的是，将患者的病情进行全方面评估，为家庭会议提供参考。高血压、糖尿病、肾衰竭、冠心病等“老年病”，给钟伯身体带来很多负担，各种共病因素加剧了手术风险。
综合各方意见后，钟伯的家人决定，尊重他本人的意愿，让他自然地走完人生最后一程。
楼玉慧说，这是尊重患者为自己生命做决定的权利，也为医生按照正常的医疗程序做出符合患者意愿的治疗方案提供基础。
有质量的生存比痛苦地延续更重要（《滚蛋吧！肿瘤君》剧照）
孟叔是主动选择放弃过度治疗的病人之一。
他是一名肝癌患者，在进行了手术、化疗以及肝细胞置换治疗之后，病情还是无法逆转，癌细胞继续扩散。当时的他，全身肿胀，疼痛和瘙痒让他难以忍受。
这时候，孟叔主动向楼玉慧提起放弃治疗的安排。他的妻子虽然不舍得，但看着丈夫所受的“折磨”，她说，看着这么难受，她的心也跟着在揪心地痛。
在经过一番思考后，妻子最终选择了尊重孟叔本人的决定。
但孟叔的女儿不忍心看着父亲遭受癌症的折磨，希望医生再进行注射白蛋白等治疗。在与医生的沟通下，特别是母亲的坚持下，她最终还是选择了让父亲决定自己的生命。
停止过度治疗后，孟叔日常只接受镇痛和止痒的药物。这样的生活经历了5天，一天晚上，孟叔的呼吸开始逐渐衰弱。那晚，妻子、女儿和妹妹都在病床旁边一直守候着他，直到呼吸停止。
楼玉慧记得，孟叔走的时候，依然在忍受疼痛，但神情安详。
和南风窗谈到了孟叔的时候，楼玉慧的神情已不像刚开始采访前那般沉重，她感慨地说：“人终有一死，只是看是舒服地离开，还是痛苦地离开而已。生命的意义不是最后一刻才去挽留，而是要活好每一天，活在当下，对这才是最有意义的。”
生命的最后一公里
随着生前预嘱推广工作的渐进发展和社会意识的转变，楼玉慧感受到，近两年越来越多临终患者和家属接受了生前预嘱和安宁疗护的观念。
今年6月，生前预嘱在深圳市“入法”。深圳成为了全国首个承认生前预嘱的法律效力的地区。
“我们也很开心，对生前预嘱和安宁疗护在社会层面上的推广起到了很大的作用。”楼玉慧说：“生前预嘱只是起点，生前预嘱之后的安宁疗护才是主要的阶段。”
安宁疗护主张减少过度的医疗措施，让患者安心地走完最后一程，王红江将这个阶段比喻为“人生的最后一公里”。
《我不是药神》剧照
王红江现在是一名安宁疗护师。一次偶然的机会，他接触到了北京生前预嘱推广协会，对安宁疗护产生兴趣。
2014年，王红江来到广州，投身到安宁疗护的建设当中。
如何让临终者舒服地走完最后一公里？在他看来，不仅是临终者自己以及家庭的事，还需要社会各届人士共同来思考这个问题。
在过去的8年时间里，他在图书馆等公众场所举行讲座，向公众普及生死学的概念，还参与组建红房子临终关怀志愿团队。
小雅是一名“00后”，也是临终关怀志愿者团队里年纪最小的成员。
在她6岁的时候，外婆突发心梗，在她面前溘然倒地离世。在为外婆守夜的那晚，她看着家里忙内忙外的母亲和前来吊丧的亲戚们，年幼的她始终不理解死亡的含义。
这么多年过去了，家里的陈设没怎么改变，而外婆倒下的那个场景，一直在她脑海里挥之不去。
偶然间，她在书店看到了一个宣传临终关怀志愿者的讲座。当时只有14岁的她，觉得有一股力量吸引着她走进那个陌生的领域，成为一名临终关怀志愿者。
“这是我们志愿者里新来的小姑娘，和你女儿差不多大。”小雅以志愿者身份第一次走进临终病房时，带队老师将她带到一位患者文姨面前，对文姨说。
志愿者的陪伴也很重要（《天衣无缝的她》剧照）
文姨是一名乳腺癌晚期患者，病情已无法逆转，她选择了安宁疗护，进入了临终病房。
在临终的日子里，文姨的身体状况越来越虚弱，从原先可以走动的状态到只能坐着，最后只能躺在病床上，身体也日渐萎缩。
小雅看到了文姨的状态，并没有害怕，反而是因为领队老师那句“和你女儿差不多大”的介绍，感到一丝轻松。
“像刚认识一个朋友那样，她女儿就是我和患者之间的共同话题，我可以站在不同的角度去理解她。”小雅对南风窗说。
文姨将自己的零食放到小雅手上，说：“你吃吧。”
文姨告诉小雅，自己已经很久没有见到女儿了，因为不想女儿看到自己身体萎缩的样子。她拿出手机，给小雅看自己女儿的照片和画，还分享了最近跟女儿打电话的事情。小雅坐在床边，一边听着文姨的倾诉，一边应和着她。
“临终关怀是往生者在世前接受安宁疗护的最后一个环节。不只需要医学的力量，还需要一些心灵上的抚慰和陪伴。”王红江说。
医护人员和志愿者在听患者演奏（《生命里》截图）
有些时候，志愿者和临终者之间的互动会更简单。
因为疼痛，一名老奶奶躺在病床里，发出虚弱的呻吟声。病床旁边的桌子上，有一台收音机，但不知道什么原因，收音机打开不了。
小雅听见了老奶奶的呻吟，她拿起了桌面上的一本杂志，随便翻开一页，坐到老奶奶床边，开始轻声地读文章。
老奶奶的每一句呻吟声之间的间隔越来越长，声量越来越小。渐渐地，老奶奶在读书声中入睡。
小雅看见了入睡了老奶奶，心里突然一紧。她说：“志愿者能为临终者做的事情很少、很小。但其实，他们有时候可能就希望有人在他们身边陪着。”
每两周，小雅至少会进入临终病房一次，直到高三的到来。无数个如此简单的陪伴时刻，填满了小雅在临终病房的经历。当临终者的家属来到病房探望的时候，小雅就会退出病房，将临终者的时间留给家人的陪伴。
每次谈到临终志愿者的经历，小雅都会想起外婆，想起外婆离世的那个夜晚。这让她想通了，自己为何会成为一名临终陪护志愿者，“弥补了一些家人离世的遗憾”。
小雅现在已经释怀，相对独自离世，外婆起码是在家里、在家人的陪伴下离开的。她走得很突然，但也很安详，没有一丝痛苦。
（钟伯、孟叔和文姨，均为化名）
（文中配图部分来源于受访者，部分来源于网络）
编辑 | 煎尼
排版 | 菲菲
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