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“我的健康,我的数据法案”:美国的健康数据立法

“我的健康,我的数据法案”:美国的健康数据立法

时事

有竞争的思想,有底蕴的政治


文|张振(新加坡国立大学李光耀公共政策学院)


一、罗伊案之后:健康数据与女性权利保护

2022年6月24日,美国联邦最高法院以6:3的比例通过了多布斯诉杰克逊妇女健康组织案(以下简称“多布斯案”),推翻了下级法院的裁决,认为密西西比州的《胎龄法案》中限制堕胎的规定合乎宪法。这一判决推翻了1973年的罗伊诉韦德案(以下简称“罗伊案”)和1992年的计划生育组织诉凯西案(以下简称“凯西案”)确立的堕胎规则,即妇女终止妊娠的权利应当延伸到胎儿“体外可存活性”这个时间点。
当地时间2021年10月2日,数千名美国人在华盛顿聚集,抗议得州“最严堕胎法”,主张维护堕胎权。
多布斯案之后,女性权利保护再度成为焦点。主要集中在三个方面:首先是反堕胎禁令与堕胎保护。多布斯案在联邦层面宣布限制堕胎的规定合乎宪法,此后,共和党人的堕胎禁令开始大规模实施。例如,佛罗里达州州长罗恩·德桑蒂斯(Ron DeSantis)去年签署了禁止怀孕15周后堕胎的立法。与密西西比州一样,佛罗里达州的法律只允许在胎儿严重异常的情况下在怀孕15周后进行堕胎,并且对于强奸、乱伦和人口贩卖的幸存者也不例外。这些禁令在罗伊案被推翻后得到了支持和官方实施。其次是堕胎药物与边境诊所。多布斯案以后,堕胎药物成为了终止妊娠最有效的办法,FDA为药房配药的新政策使堕胎药物更广泛地获得,即使更多的州采取行动实施限制。西弗吉尼亚州起诉了生产仿制堕胎药的公司GenBioPro 以阻止联邦批准堕胎药物的生产和销售。边境诊所也成为保护女性堕胎权的另一种方式,例如,医疗保健提供商Choices 将业务扩展到伊利诺伊州,它强调了该地点距离孟菲斯仅三小时路程,并且途中仅有一个站点停靠,大大缩短了跨州堕胎的时间与路程,该诊所距离密苏里州和肯塔基州类似规模的城市也只有大约一个小时的车程。

健康数据与隐私保护在多布斯案以后成为了自由派应对堕胎禁令的措施。加州颁布的AB1242议会法案将作为《生育权利执法法》和《电子通信隐私法》的特别法,以保护那些寻求或提供生殖保健服务的人免受错误起诉,并确保加利福尼亚州法律和法院不被用来促进调查或起诉本州与堕胎相关的合法行为。这类法律用于应对执法部门可能利用数字工具创建数据记录的情况,以此来调查堕胎和威胁女性的生殖自由权利。例如,手机应用可以跟踪月经周期,孕妇与亲人沟通以订购药物时会被记录与备份等。这样的情况在罗伊案未被推翻之前就已经存在。去年,一名内布拉斯加州的母亲和她18岁的女儿在社交媒体脸书(Facebook)的聊天记录被警方非法获取,当局声称这些信息显示了非法使用药物流产的证据,以及隐藏遗体的计划。

调查人员随即向脸书的母公司Meta发出搜查令,以获取母女两人的账户有关信息。脸书在两天内交出了搜查令的结果。该公司提供的数据包括账户信息、图像、音频和视频记录、消息和其他数据,法庭文件显示。这些数据包括母女两人在流产前两天的直接信息交流,这表明他们已经收到了堕胎药片,并制定了如何使用这些药片以及如何处理所谓“证据”的计划。调查人员与检察官可以向科技公司要求提供位置数据、搜索历史或通话记录的科技公司发出搜查令,以帮助证实是否有人堕胎或协助堕胎。这类调查与取证方式在多布斯案后广泛应用并开展,自由派治下的州内作为应对,将制定与敏感数据保护法案作为抵制这类“非法取证”的方式。除加州外,伊利诺伊州与纽约州的数据法案也在制定或审议中,华盛顿州也在多布斯案后立法保护生殖和性别护理等数据的控制权,该法案被称为《我的健康,我的数据法案》(My Health My Data Act)。
罗伊案被推翻后的美国堕胎立法图示
二、“我的健康,我的数据法案”

STAT News和The Markup最近的一项统计结果表明,许多直接面向消费者的远程医疗公司与大型广告平台共享敏感的医疗数据。在评估的50个网站中,有13个存在收集医疗摄入数据的追踪器,除了一个之外,所有网站都共享人们访问过的URL及其IP地址。此外,限制堕胎的州会根据敏感医疗数据,例如月经跟踪应用程序披露的有关堕胎或流产的信息对女性的生殖自由与堕胎选择加以干涉。谷歌在罗伊案被推翻以后就宣布颁布全新措施来减轻与位置跟踪相关的一些潜在危害。谷歌将在用户访问后不久删除账户中有关某些“特别私人”(particularly personal)地点的位置历史数据。据知情人士称,将删除数据的地点包括“咨询中心、家庭暴力庇护所、堕胎诊所、生育中心、戒毒所、减肥诊所、整容手术诊所等医疗机构”。谷歌将咨询中心、堕胎诊所和生育中心等地点归类为“特别私人”,足见检察机关以搜查取证方式对科技公司施压的力度,这种长期“非法取证”的方式对个人信息保护边界的进犯是有目共睹的,因此关于健康数据保护的立法在各州变得紧迫起来。

《我的健康,我的数据法案》是应华盛顿州总检察长鲍勃·弗格森(Bob Ferguson)的要求制定的,并将根据该州的《消费者保护法》强制执行。这项法案旨在禁止组织出售华盛顿人的健康数据,并组织健康跟踪应用程序、搜索引擎和广告商等网站在未经华盛顿人同意的情况下收集和共享他们的健康数据。对于堕胎权的保护条款中,法案禁止在生殖和性别确认医疗保健设施中使用“地理围栏”(geofences)。

地理围栏是围绕物理位置的虚拟边界,可用于向进入特定位置的人发送消息。此外,该法案还要求收集华盛顿人个人健康数据的公司维护和发布消费者健康数据的隐私政策。地理围栏的对象是基于位置的交互。借助地理围栏技术,手机应用营销人员可以针对本地人群定制广告,请求用户反馈,或分享相关信息。这原本是一种营销手段,帮助营销人员轻松地监测推广活动的表现和效果——这也是地理围栏的一大优势。反堕胎执法人员正是利用了地理围栏的独特优势,在女性进入堕胎诊所、医疗服务机构和药店时,数据终端收集到的位置信息与健康信息就会形成备份上传,在调查需要时申请搜查令即可得到这部分敏感数据,因而地理围栏的使用频率大幅上升。据统计,谷歌在2019年收到了8396份搜查令,而2020 年收到了11554份。在谷歌每年收到的执法令中,高达四分之一为地理围栏令,足见这类搜查方式应用之广泛。
《我的健康,我的数据法案》立法进程
《我的健康,我的数据法案》是《消费者保护法》的补充法案和特别法案。该法案在基本上适用于在华盛顿开展业务的每个人,而不仅仅是医疗保健提供者。宾夕法尼亚大学研究数字健康隐私的阿里弗里德曼(Ari Friedman)认可了该立法对健康数据范围的广泛定义,认为扩大健康数据的范围和扩大法律约束的范围加强了健康隐私的全面保护。但在今年1月举办的听证会上,国家隐私与安全联盟(the State Privacy and Security Coalition)的代表安德鲁金曼(Andrew Kingman)虽然对该法案的意图表示支持,却提出了法案草案对消费者健康数据的定义过于宽泛的担忧。

同时,该法案草案还规定了细化了用户同意的流程,例如强制要求网站为收集和共享数据提供单独的同意,并禁止将隐私声明作为包含不相关信息的文件的一部分。但弗里德曼对这一规定表示担忧,他认为,无论消费者是否接受隐私政策,他们都应该能够访问网站的服务。因为隐私政策和已阅读的确认框的作用微乎其微,不仅带有某种强迫性,用户也没有相应的投诉与救济手段,这不是“真正有意义的同意”。

三、分裂的美国:堕胎议题的新阵地


1. 堕胎议题的新阵地:平等保护条款与堕胎药物争议


虽然最高法院在法律层面上推翻了罗伊案,看似长期以来悬停在美国国内舆论的堕胎争议有了阶段性的定论,但是新的争议已经开始孵化全新一轮的政策与法律。以加州为代表的自由派代表未曾放弃从隐私出发证明正当性的努力,即使已故大法官金斯伯格(Ruth Bader Ginsburg)曾多次在公开场合表示过,罗伊案的隐私证明进路是牵强的。自由派通过制定例如上文《我的健康,我的数据法案》等健康信息保护法律从隐私角度切入,辅以女性的自由等道德直觉上理性的价值逻辑,进而达到对女性堕胎自由的抢救性保护。

部分清醒的自由派已经放弃从隐私和自由的进路出发,转而学习保守派的思路,寻找合适的宪法基础——平等保护条款。自由派通过论证在女性怀孕、分娩甚至育儿的过程中一般会比男性承担更多的风险和责任,禁止堕胎某种程度上就是在固化女性的弱势地位。因此,赋予女性堕胎权可以适当拉平社会中的性别不平等。根据宪法第14修正案和民权运动先驱们为性别平等做出的努力,从而论证堕胎禁令涉及性别歧视。性别歧视也是最高法院的“老朋友”,并长期作为最高法院认可的嫌疑分类(suspect classification)。与此同时,以加州为代表的民主党州也开始出台其他类型的法律,以应对共和党人对堕胎的进一步限制。包括立法保护因手术而旅行的患者和治疗他们的医生免受起诉,制裁反堕胎组织的暴力行为等。

保守派的思路则更加直截了当,颁布了堕胎禁令,还要杜绝仍然存在的堕胎手段。堕胎药物和药房连锁店成为保守派的全新“战场”。起初,密苏里州和堪萨斯州等几个州考虑禁止邮寄和药房分发米非司酮,米非司酮是两种用于终止妊娠的药丸中的一种。3月2日,根据美国第二大药房连锁店Walgreens透露,基于不断变化的政策格局、反堕胎活动人士的活动和州官员的威胁等原因,它们不会在几个合法的州分发堕胎药。作为回应,3月8日,加州州长加文·纽森 (Gavin Newsom) 宣布不会与Walgreens续签一份价值5400万美元的合同,以回应该公司决定不在共和党官员威胁要对他们采取法律行动的州分发堕胎药。两派在堕胎议题上的分歧裹挟着医药企业和零售商,用彼此的政治警告或经济实力强迫企业表态,将堕胎议题从最高法院再次拉回社会生活与商业实践中。
当地时间2023年1月10日,美国加州,加州州长加文·纽瑟姆在萨克拉门托发表了他的2023-2024年预算提案。
这将直接导致后罗伊案时代的美国,各州和联邦的法律之间存在明显矛盾,即使在没有生效禁令的地方,堕胎药的准入都各执一词,这给医药行业在确定准入程序合法与否上增加了巨大的不确定性,政策的模糊性与可解释空间过大,加上针对药店的压力运动频发,保守派的计划已经导致18个州的药店被禁止配药,反堕胎组织的抗议活动仅仅是官方战略的一个部分,他们同时也在努力为2024年的选举提前造势,并且已经开始与未来的总统候选人会面,敦促他们支持并执行国家堕胎限制。同时,共和党内部也逐渐显现分裂态势,反堕胎组织与前总统特朗普在多布斯案后的激进措施产生争执。1月初,特朗普在社交媒体帖子中将中期选举结果归咎于反堕胎团体,特别抨击他们反对强奸和乱伦案件的豁免,并声称在赢得最高法院对罗伊案的裁决后,他们“只是简单地消失了,而不是再次被看到”并且没有足够努力让选民参加11月的投票。

2. 分裂的美国:里根政体终结了吗?


多布斯案以后,美国进入了前所未有的分裂中。无论是从判决书本身围绕正当程序与平等保护的辩论,还是宪法与政治变迁中的分裂格局,甚至逐渐发展成为党内分裂。马克里拉(Mark Lilla)在《分裂的美国》一书中将今天美国的内部分裂归咎为里根政体的遗产,民权运动时期的遗产罗伊案被里根政体末期政治化的最高法院摧毁,在保守派和民主派之间分散出多套叙事,堕胎问题将成为总结里根模式,迈向新进步时代的催化剂与导火索。

马克里拉认为,20世纪的美国分为两段“时期”(dispensation):新政-民权时期和里根时期。第一个时期以罗斯福新政为起始,经历民权运动与伟大社会(the Great Society)时代,在70年代寿终正寝。里根时期描摹了一个更加个人化的美国形象,自力更生和最小政府的口号顺应了多数崛起的中产家庭对70年代无作为政府的失望与愤慨。民众对新政政体在越南战争、水门事件与经济滞胀中的表现产生极大不满,里根利用了这种政治情绪上的不满,进而一骑绝尘赢得了大选,建立了新的共和党政体。面对民权运动的最大遗产罗伊案,他借着一部分民众对罗伊案和堕胎议题的反对声公开表态,自此以后,对于堕胎问题的立场成为法官提名与总统大选中无法回避的议题,亦成为美国社会压倒性的头号社会议题。在司法方面,里根应对沃伦法院与民权运动的叙事时,选择重提原旨主义理论,重视与尊重宪法文本的原意。同时,里根连同共和党发动保守主义法律革命,用严密的组织和纲领,塑造坚定好斗的“运动法官”(movement justices),以此推动最高法院的“保守化”转向。

里根模式塑造的是一个相对富裕、高度个人主义且郊区化的社会,他全然抛弃了罗斯福时代的国家想象,转而塑造了一种“新爱国主义”,它让美国人相信,“如果释放出这个国家的善与创造力,那么,黄金时代的幸福就依然可以实现,它就在下一个山头。”但是,当生育问题、司法机构、法律政策等都逐渐政治化时,无论是哪一种手段或方式,都无法真正落实在人本身。健康数据的保护仅仅是处于被动的自由派在分裂时局下的缓兵之计,而非真正解决问题的“自救良方”。保守派在逐渐激进的策略中从一致对外到党内分裂,将社会议题政治化的努力,既是里根开启全新执政模式的绝佳跳板,也是当今美国崩坏与撕裂的“尖峰时刻”。

( 本文参考文献从略。)




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