7旬老人为救地贫孙女，顶烈日搬砖！地贫，真要终身治疗吗
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孩子贫血，很多家长可能以为是缺铁性贫血，其实也有可能是这种爱吸血的——地中海贫血！
很多家长为了救孩子，每天搬货60吨，也有年过7旬的爷爷为救孙女依然顶着烈日工地搬石头，只是不想让孩子未来的路因此而断送。
也有的地贫孩子懂事的让人心疼，自己也重病还肩负起了照顾父亲的责任！
科大大在后台也收到过“地贫妈妈”的留言：
从娃没有异常到可能地贫，从激动、失落到重燃希望，反反复复3次，显得无助又无奈！
今天我们就来聊聊大家最关心的2个问题：
家长有地贫，遗传给孩子的概率有多高？
地贫都有哪些类型，如何治疗？
地贫，全称地中海贫血，它不同于感冒发烧，是一种常染色体隐性遗传病，我们可简单理解为红细胞异常。
重型地贫，会严重威胁娃的身体健康，甚至生命！
地贫常见于我国南方地区，其中海南、广西、广东发病率都在10%以上。
家长常担心的一个问题是：我有地贫，怕遗传给孩子，怎么弥补？
科大大想说：遗传≠患病，并不是所有的地贫患儿都会遭受“死亡威胁”！
就算夫妻双方都患地贫，孩子也不一定会发病！
➤ 轻型地贫X正常人
娃有50%概率为正常人，50%为轻型地贫，一般不会患重型地贫。
图片来源：科学家庭育儿原创
➤ 轻型地贫X轻型地贫（同型）
孩子有25%可能为重型贫血，50%可能为轻型贫血，25%可能为正常人。
➤ 轻型地贫（α）X轻型地贫（β）
娃有50%概率为轻型地贫（仅遗传父母一方）、25%为αβ复合型地贫携带者，和轻型地贫表现相同，还有25%可能为正常人。
➤ 轻型地贫X重型地贫
娃患轻型地贫和重型地贫概率均为50%。
学霸笔记：
1、夫妻双方没有重型地贫，娃就有可能是正常人。
2、两个同型地贫基因携带者（轻型）的娃有1/4可能患重型地贫。
3、轻型地贫与正常人的组合，娃携带基因概率1/2，不会生出重型地贫娃。
讲清了宝爸妈最关心的遗传概率，接下来咱再说说，地贫的表现和治疗。
地中海贫血根据严重程度可分为3种类型：轻型、中间型&重型。
➤ 轻型地中海贫血，一般无症状，或仅表现为轻度贫血。
对生长发育、生活、工作均无明显影响，寿命与正常人一样，一般不需要特殊治疗。
这种情况的娃，如果伴随缺铁性贫血，可以在医生指导下补铁治疗。
但如果没有！就别强行补铁了！
图片来源：科学家庭育儿原创
➤ 中间型地中海贫血，多在幼童时期出现症状，可能有疲乏无力、脾脏肿大或黄疸等症状，骨骼改变较轻。
需要根据血红蛋白的数值和生长发育情况来决定是否输血，可能需要间歇性输血治疗，部分患者需长期输血。
➤ 重型地中海贫血，在胎儿或婴幼儿时就表现出明显的贫血，病状显露较快，骨骼和面容异常，有发育缺陷。
一般需要终身输血和祛铁治疗，或造血干细胞移植，面临巨额花销。
曾有一个科粉给科大大留言，他说：
我知道孩子这个病是个无底洞，但我又不能承认！家里已经被掏空了，我不能什么希望都没留住！
娃几个月大时，4个月输一次血，第二、三次的间隔缩短为3个月，到6岁，每2-3周就要去医院输一次血。
兜兜转转已经不记得去了几次医院，花了多少钱......
科大大从医生那了解到，想把一名地贫患儿养到10岁，各种花销加起来可能要超100万，单月输血、吃药的费用都要近万元。
这就像是一场马拉松，但何时抵达终点，甚至能不能抵达终点，都是个未知数。
好在国家对地贫患者的扶持力度也越来越大。
目前我国很多省份对地中海贫血有免费筛查及相应的补助政策。
多地已将输血、造血干细胞移植及后续治疗纳入医保报销范围，恩瑞格（地拉罗司）去铁药也被纳入国家医保药品录，减轻地贫爸妈的负担。
最后，科大大想再提醒宝爸妈2句话：
1、地中海贫血易防难治，在婚前、孕前及产前进行地中海贫血筛查很重要，必要时进行遗传咨询和产前诊断，按部就班产检，别赌，因为输不起！
图片来源：科学家庭育儿原创
2、要时刻充满希望！
近年来，地贫的研究员持续研究基因治疗法，一旦成功，极可能治愈地贫！
让娃能够自由自在的户外玩耍、读书、上学......
最后，科大大愿所有宝宝健康成长，所有爸妈不必担忧！
大家还想了解哪些关于贫血的疾病？
你身边有因为地贫面试被刷、
被对象家人嫌弃分手的朋友吗？
欢迎见到过、经历过地中海贫血的患者和家属，
来聊聊你们的心路历程~
你的任何一点点分享，都能帮助我们更了解地中海贫血。
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