美国阿兹海默症患者的家庭之痛
拥有音乐博士学位的专业古典音乐家丹尼斯·温特 (Denis Winter) 一生都在工作,并为退休储蓄。朋友和同事都记得他的热情和才华,同事说:“在我认识他作为博士生的那些年里,他雄心勃勃、精力充沛、好奇心强。”
琳达·温特 (Linda Winter) 曾是一位歌手兼指挥家,现在担任旧金山太平洋天然气与电力公司的采购、供应商管理和采购策略总监。在她和丹尼斯结婚仅仅六年后,丹尼斯不幸被诊断早发性阿兹海默症(老年痴呆)。
如果丹尼斯·温特患的是心力衰竭、癌症或其他致命疾病,他的家人也许还不用为钱而焦虑,因为这些疾病的护理费用大部分可以由医保承担。
但温特是阿兹海默症患者!他的巨额护理费用——每月8500美元,或每年10.2万美元——都完全由他的妻子琳达承担。这将很快耗尽他们一生的积蓄。
“这太可怕了,”64 岁的琳达说。
迄今为止,她已经花费了超过 35 万美元!因为丹尼斯的病情和持续的巨额护理费用,她很快将一贫如洗。而她的丈夫因为病情已经不“认识”她了!
“我会在桥下的纸箱里度过晚年吗?这......是我的恐惧"
白天,琳达要管理一个由 60 名员工组成的团队,并与供应商谈判合同,她只能花钱请护理人员照顾丹尼斯。到了晚上,琳达不得不独自面对,全身心无休无止的照料丈夫。这已超出她的极限。很快,她病了,出现感染、高血压和糖尿病前期症状。
“他会像个玩偶一样在半夜站起来,四处走动,”她回忆道。“每当我在浴室淋浴时,他会喊道,‘喂,谁在那儿?’...... ”
“没有一个家庭可以做到这一点。记忆护理是每周 7 天、每天 24 小时”,北加州和北内华达州阿兹海默症协会的露丝·盖伊 (Ruth Gay) 说道。“我们常常看到:为病人提供看护的家庭成员往往先于病人而倒下......”
丹尼斯病情加重。最终,他呆在家里变得不再安全。专家表示,这是大部分阿兹海默症患者家庭都会发生的一个再熟悉不过的场景,令人遗憾。
丹尼斯不得不进入一家护理机构获得照顾。尽管比在家安全,但他仍然面临受伤的风险,有时他会朝着玻璃窗走过去,似乎要穿越过去,因为他意识不到穿越玻璃窗的风险。和其他痴呆症患者一样,他的行为令人难以理解且令人心碎,他甚至把墙上的全家福照片都取下来扔在一边。
琳达几乎每天都会来,但琳达对他来说似乎是陌生人。她用温暖的微笑、拥抱和介绍来欢迎他。“你好!” 她说。“我是琳达,你的妻子!”
但丹尼斯看着妻子,像看陌生人一样无动于衷......
他们仅存的积蓄只能维持三到四年。琳达希望尽可能长时间地工作以赚取更多收入,并削减一切生活成本以维持生计、支付护理费用。她停止使用有线电视,停止外出就餐、旅行、宗教捐款以及清洁、美甲、美发和购物,试图节省尽可能多的费用。
曾经有朋友建议他们离婚。但离婚对琳达来说是不可想象的。“我有责任照顾他,即使这会在经济上毁掉我们,”她说。“但是巨额花费始终是持续的担忧......我又能做什么呢?“
事实与数据:
美国有670 万65岁以上的老年人患有阿兹海默症,其中 73% 的阿兹海默症患者年龄为 75 岁或以上。
根据美国国家卫生统计中心预计,到2060年,患有身体或认知障碍(老年痴呆)的老年人数量将激增150%,增加到 1570 万。
患有阿兹海默症的美国人中,近三分之二是女性。
65 岁以上人群在诊断出阿兹海默症后平均可以存活 4 到 8 年,但有些病人可以活 20 年!因为巨额的护理和治疗费用,这给患者家庭带来持续的财务压力。
大约四分之一的阿兹海默症患者家庭是“三明治一代”,这意味着他们不仅要照顾年迈的父母和患者,还要照顾至少一个孩子。
41% 的阿兹海默症患者的家庭年收入不足5万美元,这造成了严重的家庭财务危机。
三分之一的老年人死于阿兹海默症或其他痴呆症。它的致死率比乳腺癌和前列腺癌的总和还多。老年痴呆症仍然是 65 岁以上美国人的第五大死因。
医疗保险不承担阿兹海默症患者的监护费用—包括洗澡、吃饭、穿衣和使用卫生间的帮助,这些都需要护理人员或家人完成。仅当收入和资产低于一定水平时,医疗补助才会支付护理费用;但是,申请医疗补助的过程非常艰难。
根据美国《内科医学年鉴》 2015 年的一项研究,家庭为阿兹海默症患者支付的自付费用比心脏病或癌症患者高出 80%,阿兹海默症的护理费用极其昂贵!
伊坎医学院的老年病学家艾米·S·凯利 (Amy S. Kelley) 博士说:“(治疗)对于每个人来说,费用都很高,但对于患有痴呆症的人来说,治疗费用更是是天文数字,甚至会使配偶及家庭陷入贫困,而且这种状况会持续很多年。“
根据阿兹海默症协会的报告,在2017 年,痴呆症患者的平均终生护理费用为 34.2万美元,其中 70% 由家庭通过自付费用和无偿护理价值承担。随着美国老年人数量的增加,痴呆症患病率不断增加,家庭面临的财务危机也随之上升。
根据统计数据,65 岁以上人群中,约有三分之一可能永远不需要护理服务,但另一方面,五分之一的老年人将需要五年以上的长期护理。同时,这种疾病也在侵袭中年人。据研究数据,在美国,大约有 20 万人患有早发性阿兹海默症。
据测算:2023 年阿兹海默症和其他痴呆症使美国损失3,450 亿美元——这还不包括无偿护理的价值。预计到 2050 年,痴呆症患者的医疗保健、长期护理和临终关怀费用总额将增加到近 1 万亿美元。随着通货膨胀和不断上升的护理费用,患者家庭必将面临更为严重的财务压力!
与其在不久的将来为高昂的长期护理费用而焦虑不安,不如现在就着手为自己或家人购买一份长期护理险。同时,继华盛顿州征收长期护理税以来,包括加州在内的很多州都在跟进或准备跟进。如果您的年收入超过10万,您要支付的长期护理税总额可能比从州计划获得的福利还要多,而且一旦搬离该州,之前所缴纳的长期护理税就打了水漂。所以,收入高的人群可能更适合购买长期护理相关保险,并选择退出州计划而不用缴纳长期护理税。花一样的钱,自购的长期护理保险会比州计划福利高出5-10倍(或更高)。
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本文案例来自How dementia can drain a family’s life savings,作者丽莎·M·克里格 (Lisa M. Krieger),科学撰稿人,有删节。
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