渡十娘｜亲眼见到的31年渐冻症患者

生活

2024-05-22 23:05

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文字｜毛豆子

编辑｜渡十娘

作者简介

毛豆子，旅行作家，喜欢用和当地人大量的交谈来免攻略漫游城市和乡村。在路上谨慎的冒险，礼貌的好奇，轻易热泪盈眶，很难知道疲倦。微博：maotouzi

Sue来自爱荷华州，一个满头红发的女子一路拨开玉米田来到了威斯康辛，好像在沾着玉米穗的满头红发上戴一块金黄的切达乳酪，犹如一颗迷失方向的小行星。

她是我亲眼见到的第一个渐冻症患者。这是她患病的第31年。

可是说实话，走进她家，吸引我目光的，不是她的充满电动装置的轮椅，不是她萎缩的双腿，而是她家任何水平面都整齐地放置着一排排的pez dispenser（pez糖果盒）。

身上穿着”snoopy eagel scout 50周年”庆典t shirt的丈夫steve给了我一个tour,他们的pez收藏。

1993年，Sue被确诊为渐冻症，4年后，他们开始收集pez糖果盒，这是一个便宜而充满乐趣的爱好，也把他们带到各个Pez convention，去认识来自各地的同道中人。他们不单只沉溺于自己的兴趣，还通过兴趣做慈善，比如自己设计制作了12年的月历，为美国癌症协会募款10万美金。

他们收集的所有pez糖果罐下两只脚（老版的没有）足以撑起sue的身体，还能附带一些让身体飞起的风。

他们客厅的角落是一个小小的卡通博物馆，从万圣节开始就非常忙碌，圣诞，情人节,st patrick’s day ，复活节，独立日，每个节日都会重新调整和布置。他们是自己客厅博物馆的策展人。

面向后院小树林的窗口下有一个书桌。这是他们眺望世界的哨所。桌上有一台电脑，附着400毫米长焦镜头的相机，有一个锻炼手臂力量的训练机器。

Steve退休后在探索一个叫”Wisconsin ice age” 的步道，他知道他不能离开家太远，因此，对于这条漫长的冰河时代的路旅，他给自己设置了小小的目标，离开家南北各50英里的探索，最终他也完成了一个小小的项目，关于那个冰河世纪步道的春夏秋冬和花鸟丛林，你可以感觉他热忱的目光所到。

我们在他们院子门口巨大的樱花树下告别。Steve打开他的手机app,那是一个可以告诉你周围什么鸟在歌唱的app。当时有一只美洲知更鸟，一只北美金丝雀在为我们歌唱，这是威斯康星森林屋主人独特的送行欢歌，恰如边缘闪光的小行星。

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