请不要再用「了不起」捧杀她

粉丝和偶像同台，在演唱会上表演自己的原创歌曲，还有比这更励志的吗？

前几天，一条刷屏的视频讲的就是这样一个温暖的故事。

六年前，小男孩Huillo和爸爸一起去看Coldplay乐队的演唱会。

不知为何，一首《Fix You》，让小小的他忍不住泪如雨下。

Huillo是个特别的男孩，他是孤独症孩子，感知比很多人迟缓，却还是会被音乐打动内心。

而六年后，他带着自己创作的为孤独症人群发声的《Different is OK》，站在了Coldplay演唱会的舞台。

偶像和他一起唱起：being different is ok（不同也没什么大不了），现场八万人共同为他欢呼。

这是孤独症孩子用自己的声音，对世界发出的呼喊。

而在生活中，像Huillo一样的孤独症孩子，其实不在少数。

他们内心封闭、难以社交、语言迟缓，看待世界的方式与常人不同，可能一生都无法离开别人的照顾......

有人说他们是星星的孩子，只能在夜空里独自发光。

而如果拥有一个星星的孩子，照顾并陪伴其长大，会是一种怎样的生命体验？

今天是母亲节，她姐找到了三位星星的妈妈，跟她们聊了聊这一路常人难以想象的棘手、艰难和成长。

身为孤独症孩子的妈妈，她们身上都有被命运选中的无奈，更有从绝望中一点点打捞希望的执着。

以下是三位星妈的自述。

说实话，泽泽刚确诊孤独症的那段时间，我好几次想带着他一起自杀。

想抱着他从楼上跳下去，开车撞上大花坛，希望人贩子把他拐走......

似乎只要他消失了，麻烦就没有了，我就可以假装不心疼他，大家也都解脱了。

去年夏天郑州暴雨的时候，我刚好带泽泽去当地做康复干预，租住的房子五天五夜没水没电。

那天外面下着大雨，我看着睡在旁边的孩子，一个人从凌晨三点哭到五点，不知道打电话给谁救救我，没一个人能帮我。

泽泽不是一出生就“不正常”。

他本来是一个健康的孩子，跟其他小朋友没什么两样，会哭会笑，会调皮，但有一天我突然觉得有些不对劲——他已经一星期没跟我说话了。

然后，他的感知觉就开始一路退化。

不看人，不跟人交流，不会用手指东西，喊他再也不答应，自言自语一些听不懂的话，站在原地大笑，转圈，哭闹、乱跑、咬人......

3岁那年，泽泽被确诊为无药可治的倒退型孤独症。

在此之前，什么是孤独症，我听都没听说过。

接受自己原本正常的孩子得了孤独症，我用了一年多的时间。

那是我人生中最黑暗的一段日子。

我在泽泽面前大哭，说“妈妈对不起你，是妈妈没把你带好”，但他只是大笑，我哭得越厉害，他笑得越大声。

我怕我哪天死了，他都不知道。

我用了很长一段时间才原谅自己，学会不自责，告诉自己这个事情不怪我。

这两年里，我没睡过一个好觉，逃避现实，四处奔波，不断崩溃，然后强行自愈，就这么熬过来了。

我带泽泽去过私人机构、公立医院做干预，找本地的家长小团体学经验，也报过线上课，前前后后已经花了二十多万，一度也和我先生吵到闹离婚。

唯一庆幸的是，泽泽的孤独症是轻度的。

图源：快手号2760831489

现在他虽然还是不太会表达，但能听懂我说的很多话，生活的基本自理没什么问题。

他这一路的每一点点进步，比如会看我了，对我有反应了，我都看在眼里。

那都是希望，即使希望很快又会被他其他的失控磨掉。

希望和失望反反复复，我知道这是一条漫长，又不得不去走的路。

图源：快手号2760831489

其实之前我不太喜欢孩子，也不知道怎么做一个妈妈，是泽泽教会我怎么去爱他，怎么爱身边的人，爱我先生，爱父母，爱自己。

他赋予了我很多很多，好像我才是那个需要被教着长大的小朋友。

现在泽泽真的很乖，他是我的小跟班，能帮我晾衣服、削土豆皮，跟我一起吃螺蛳粉、打扫卫生。

我本身就不是习惯孤独的人，以后他哥哥长大了会离开我，但他大概率会陪我一辈子。

可能老天爷在用另一种方式，给一个陪伴我一生的人吧。

图源：快手号2760831489

也可能是因为知道我会是一个好妈妈，泽泽才投胎到我的肚子里，如果是一个不负责任的妈妈，也不会管他了。

所以我相信，泽泽是来报恩的。

以后我会变老，他会长大，我们可以一直互相照顾，这是扶持，不是拖累。

最近我都告诉自己，一定要照顾好自己，才能好好照顾泽泽。

这一生还很长，如果可以，我想去考一个康复师证，充实自己，将来也能更好地照顾泽泽，如果还能帮到别人，那就是再好不过的事了。

未来，还是很有希望。

从我成为孤独症孩子的母亲那一天起，这条路就走得好辛苦。

我之前说过，我是死过一次的人。

“将来生活都不可能自理”，这是我儿子齐齐确诊中度孤独症那天，医生对我说的话。

而现在齐齐22岁了，在迪士尼上班，工作稳定，完全不是当初医生说的那样。

只有我知道，这一路有多不容易，齐齐又教会了我多少。

确诊那天，我们一家人一晚上没说话，没睡觉，也没有眼泪，不知道孩子和家庭的未来在哪里。

齐齐才两岁半，而这个病将伴随终生，且不能治愈。

于是在确诊的一周之内，我向单位递了辞呈，辞掉稳定的工作，我决定带着孩子做康复干预。

即便不能治愈，能通过训练和特殊教育得到改善，也比什么都不做强。

那段时间，我既是妈妈，又是老师，一个人面对我的孤独症儿子，成百上千次地教他同一个技能，吃饭、穿衣、穿鞋......

但他的进步好慢好慢，问他什么都没有反应。

偶尔有惊喜，又迅速被无止尽的重复训练推翻，我不堪重负，不知道要煎熬到什么时候。

那时上海几乎没有孤独症孩子的康复机构，除了我在家教，齐齐无处可去。

我下决心弄来几万块钱，决定为他办一所康复机构，省吃俭用请专家来讲课，这才结束了我们母子的互相折磨。

后来齐齐上小学、初中，出来实习、当学徒、工作，也被歧视、被欺负过，还被大姐大收过保护费。

他闯祸，我不知跟别人说了多少次“对不起”，他也屡教不改。

但好在，他身上有一个最大的优点：心里一直有积极向上的信念，要读书，要工作，要做一个踏实的人。

齐齐自己考了业余大学，现在这份工作，其实是他自己找的。

他一直想去迪士尼上班，投两次简历被拒，他不认，自己找过去争取到面试，才得到工作机会。

前一段时间，他还在迪士尼牵线做了一个关心孤独症孩子的公益活动。

图源：快手号starcamp

齐齐的资质在孤独症孩子中，其实只能算中等偏上一点，但他这种真诚、单纯和善良，教给了我太多东西。

之前的我，没什么野心和魄力，做着稳定的工作，是他驱动我迈出那一步，去做一件又一件人生意料之外的事。

办机构，成为人大代表，为孤独症孩子发声......

因为我知道，如果我不做点什么，这世上就真的没人能帮他了。

后来看到他跟别人介绍“我妈妈是xxx”，很以我为傲的样子，我就觉得一定要给他做一个榜样，要做得更好才行。

母子之间的关系，真的是相互成就的。

我也不知道能陪他到几岁，现在这样我就已经很满足了，人生这么长，只希望他开心就好。

至于未来的路，我担忧过，也一直在做打算。

我担心我老了以后他怎么办，将来他怎么养老，怎么生活，所以我现在一直在推动上海社会监护体系的建立。

这是为了齐齐，也是为了更多像他一样的孤独症孩子和家庭。

前一段时间，西安疫情爆发，我刚好在外地，我儿子一弛一个人被封在了西安。

他现在25岁，还不能完全独立生活，居家饮食和日常问题处理，需要有人帮忙打理，有一位大哥和他同住。

当时，我在西安的朋友们都在想方设法帮他。

有帮他团菜的，也有微信和他互动的，让他居家不孤独，社区专干也每天在微信问我孩子怎么样，需不需要帮助。

能有他们这样的关怀和支持，我也就不担心他会过得不好。

未来，我不太担心他的生活会不好。

我一直觉得对孤独症群体来说，相比于处理个人财产，更重要的是怎么搭建社区生活的支援体系，大家可以走出家庭，打开自己，邻里互助，一起学习。

这些年，我是一个一直在学习成长的妈妈。

身为孤独症孩子的妈妈，对这25年一路和儿子相伴的经历，我更多的，是感恩。

感恩他带给我一个新的视角，让我不止体验了做一个特别的母亲。

还因为他，我有了一份特别的工作，这不是人人都能有的经历。

当然，更感恩他成长迈出的每一步。

一弛是中重度孤独症、伴有智力障碍，医生当初诊断说“将来把他照顾好就行了”，言下之意是，不必再有其他的期待。

但现在，他完全超出了我们对他的预期。

儿子一岁半的时候，我开始带他四处看病，两岁半那年，我们跑了七八家医院。

在北京确诊后，我在那儿待了半年，把北京的康复服务和特殊教育机构摸了个遍，也明白了这不是一年两年能解决的，它是一个终身的课题。

等回到西安，我就去联络本地的家长做互助活动，一起找医生，试遍了所有我们能想到的方法。

后来还请来英国、台湾的老师，我也去了香港、日本、美国，学习发达地区的父母怎么照顾孤独症孩子。

我下定决心，要为我的孩子做好这件事。

一弛也一点一点学习、进步，现在他可以自己出门上班、居家安心过自己的生活，我有自己的事业，他忙他的生活，有交集又相对独立。

最近跟他在一起的日子，我很珍惜。

他纯真、本然，教会我，如何无条件地爱人，爱人如己。

我爱我的孩子，不是期待他将来成为一个杰出的人。

无条件的爱，是不需要他回报我什么，他能成为独立的他自己，就很好了。

这些年，我一直在做孤独症孩子的社会倡导服务工作，也许是出于对这份工作的信心，我并不担心以后哪天我不在了，一弛该怎么生活。

个人的能力总是有限的，有邻里帮助，能共建一个互助、包容的社区，才是他们生活的安全感来源，这也是我们每一个人都需要的。

我能想到的他们的理想生活愿景，就是你我拥有的生活，他们这些孤独症孩子都能有。

最后，我作为过来人，想对所有的星妈说：

“现阶段如果你不能接纳自己的孩子，这很正常，请允许自己痛苦，给自己一些时间。

这条路很长很长，你不需要谴责自己，也不必为了孩子舍弃什么。

这不是妈妈一个人的事，重要的是，一家人一起努力，共同绘出一个家庭的蓝图。”

在和泽泽妈妈、陈婕、张涛这三位妈妈聊天的过程中，她姐好几次又哭又笑。

当妈妈本就不易，她们作为星星孩子的妈妈，一路体会着更深刻的母子连结，和更饱满的酸甜苦辣。

而她姐在她们身上看到更多的，是勇敢、敞亮和智慧。

相比于抱怨，她们总在感恩。

感恩特别的孩子，给自己上了为人母的另外一课。

相比于设想未来，她们更想活在当下，珍惜现在的爱和陪伴。

一切我们习以为常的母子之爱，在星星孩子的家庭里，都被放大得更浓郁，更复杂。

也许很多人不知道，日常生活少见的孤独症孩子，在我国并不是少数。

根据今年4月发布的《中国孤独症行业蓝皮书Ⅳ》，我国有超过1000万的孤独症人群，200多万孤独症儿童。

在这背后，是千万个默默前行的家庭。

孤独症，又被称为自闭症，主要表现为语言交流障碍、社会交往障碍、怪异的爱好、刻板的行为。

至今，孤独症没有特效治疗方法，只能通过特殊的训练和干预得以改善。

在孤独症漫长的治疗过程中，很难有清晰的答案，星妈们只能一点点摸索、试探，还要不时面对外界异样的眼光。

她们要承受的心理、身体双重压力，可想而知。

但就像张涛所说的：

“我并没有什么了不起，我觉得每个人都了不起，大家都有不同的苦难，就看你如何面对。

只是，个人的能力终究有限，靠个人，容易把自己逼向绝境。”

所以我们都看到了，泽泽妈妈、陈婕和张涛一样，都选择打开自己。

她们走出家庭，去寻求外面的支持，也打开了妈妈身份的更多可能。

张涛愿景中邻里互助的社区，正在一步步建设，而现在，有越来越多的星妈，正活跃在快手这个温暖的社区之中。

有人像泽泽妈妈，用短视频记录孤独症孩子的日常和点滴进步。

她说自己在快手发关于孩子的短视频，只是希望同城的人如果能刷到自己，看到泽泽，哪怕愿意稍微了解孤独症孩子，给他们一点宽容，也就够了。

图源：快手号2760831489

在快手，我们能从细节中看到星妈都在尽自己所能，为孩子创造一个包容的环境。

每种生活都可以被看见的同时，又有那么多人给予星妈善意和鼓励。

星妈之间互相学习，即便日子不那么平顺，她们也毫不吝惜给对方一些关怀。

在这个温暖的社区里，每个人都是素未谋面的陌生人，但也像可以互相治愈的老朋友。

大家如同关心身边的事物一样，在小小的屏幕上，触及一个个真实、具体的人。

这种看见和关心，对星妈来说，就已经是一种安慰。

也许，陌生人满屏的点赞和“加油”，就能化作星妈一次次破碎后重建自我的勇气。

网线阻不断人和人之间情感的流动，距离隔不开妈妈们彼此的抚慰和支持。

当然，也有星妈像陈婕一样，在养育孩子的过程中已经成长为孤独症领域的专家。

她一直在快手发短视频，做直播，用专业的知识，把小我的成长，化作推动社会的力量，帮助更多的人。

图源：快手号starcamp

大城市里，星星的孩子可以得到更多的干预机会，也有更多的社会服务。

但永远别忘了，在远方，还有很多心有余而力不足的星妈。

她们带着孩子的问题而来，却难以走出家乡，而线上的心理援助、专业科普，就是她们想要的最便捷的答案。

五湖四海的星妈汇聚在快手，彼此理解、关心和爱护。

爱和善意的流动，成为了真实的改变生活的力量。

看见星妈的力量，让更多人听见星星家庭的声音，帮助孤独症孩子更好地成长，这也是快手一直在做的。

快手已经连续4年在世界孤独症关注日（4月2日）联合壹基金发起公益倡导活动，希望社会给予孤独症群体更多包容，帮他们创造一个无障碍的社会环境。

我们希望陌生人的良善和温暖，能被更多人看到和感受到。

我们也相信爱在被传递的过程中会越聚越大，不断回响，给更多人带去温暖、希望和成长。

今天是母亲节，别忘了给妈妈一次问候，一个拥抱，对她说一句“我爱你”。

也请记得，世界上还有一群这样特别的星妈。

她们可能不强，但可以为孩子踏遍万水千山；她们也许脆弱，但愿意带孩子一次次推开新的大门，尝试新的方向。

如果你有一天在路上遇到她们，请不要投以异样的眼光。

看见妈妈的力量，保持体面的善意，就是我们能为星妈做的最微小、也最有情义的事。

祝每个妈妈母亲节快乐，也愿每个妈妈，天天都能快乐。