蔡聪、肖佳、蔡孟熙一家三口合影。受访者供图
作者 | 王子伊
编辑 | 秦珍子
女儿诞生的那个深夜，蔡聪偷偷戳了戳她的脸。初为人父，他看不见孩子，但感受到了婴儿面颊的柔软。
刚刚经历了阵痛和分娩的肖佳则是通过声音认识女儿的。“小家伙的啼哭很温柔。”她骄傲地想，“果然是我的宝贝，真可爱。”蔡聪和肖佳是一对视障夫妇，女儿出生前，他们拒绝了胎儿基因筛查。幸运的是，蔡孟熙拥有一双又大又亮的眼睛。她什么都想看，绘本、动画片、闯进帐篷的小虫和上学路上的风景，她用白纸贴圣诞老人的胡子，拿3种不同深浅的绿色画树叶。今年9月，蔡孟熙开始读小学，蔡聪读博。“我们都是一年级学生。”父亲对女儿说。他10岁确诊青光眼，视力跌得很快。总有人说“这孩子可惜了”，但蔡聪读书、创业、做公益、运营视障者的媒体平台，备考两年博士“上岸”，成为中国社会科学院大学首位视障博士新生。肖佳也没有彻底围着孩子转，她有自己的美妆事业，追求“不被人定义”的美。人生中的很多可能，他们都不愿错过，包括成为父亲与母亲。但在做了这个决定后，他们还要跨过很多关卡。我国约有视障人士1730万，不是每个人都会组建家庭。肖佳说，一些视障女性，其实不是自愿嫁人或生育，只是“以女性身体的属性，被（家人）分配的”，嫁给那些“条件差、找不到老婆的人”。
“美妆达人”肖佳拥有很多化妆品。王子伊/摄
2015年1月，蔡聪和肖佳结婚了。他们开始被频繁问及： “看不见的人，能不能生孩子？能不能带好孩子？带出问题怎么办？孩子将来长大，会不会不健康？”有的问题更加尖锐，比如“残障人士生孩子，是不是对孩子的不负责任”。
在蔡聪看来，作好准备，对一段亲密关系、一个新生命负责才是关键，无关“残障”。一结婚，他和妻子就戒酒、不吃烧烤、补充营养，向别的视障父母学习生育经验。那时，肖佳在一家公益组织做志愿者项目管理。备孕几个月后，有一天，她穿着小礼服和高跟鞋，在活动现场感到头晕目眩。她买来验孕试纸，请女同事帮忙看，结果是“已孕”。肖佳看不到自己外形的变化，但剧烈的孕吐和肚子的隆起提醒着，她将要成为一名母亲。产检做B超检测，肖佳听到了“特别快”的胎心，一下子觉得生命无比真实。她至今记得第一次感觉到胎动的时刻，“像肚子里有小鱼在吐气泡”。一向爱美的肖佳，穿上了“一看就是个孕妇”的衣服，想在公共场所保护好孩子。冬天她裹得厚，下班一个人挤公交时，她怕人看不出肚子，刻意用手护着。一次，车上人太多，肖佳被挤了一下。她着急地说：“你别挤，我怀孕了。”她和丈夫对孩子充满想象，“眼睛一定要像爸爸，眉毛、脸型要像妈妈”，连脚趾甲都被琢磨好了，“得翘着长，不容易得甲沟炎”。然而，当产检医生建议这对夫妻赶紧做基因检测、以防“孩子也看不见”时，他们拒绝了。研究数据表明，人体中有近400个基因可遗传导致眼病，遗传性眼病有近580种。实际上，在我国，遗传性眼病发病风险率在4%左右。怀孕五六个月时，通过一堂免费的英语课，肖佳接触到一位70多岁的外籍视障志愿者。肖佳问他，“你的眼病是母亲遗传，你有没有恨过她”。对方反问肖佳“为什么”。他受到母亲影响，才从事公益事业，并且，一直为母亲“感到骄傲”。肖佳内心释然了一些。而在蔡聪看来，残障儿童一样有活着的权利。他和妻子没想过孩子长成“社会标准期待的样子”，只想让孩子成为他自己。 “这是一个新的生命，我们参与一个新的生命的成长，就够了。”蔡聪说。
蔡孟熙的画挂在家里墙上。王子伊/摄
蔡孟熙和母亲同一天生日，她健康、活泼，双眼有父母的轮廓，却没有他们的遗憾。总有人夸她“长得真好看”，蔡孟熙会眨巴着大眼睛，非常得意地说，“我就是取了我爸我妈身上所有的优点”。她还格外开朗——家里来了客人，她会倒立、转圈，求着人家在画板上画画。肖佳想努力做好母亲。第一次抱孩子，婴儿没有支撑力的头从她的肘缝往下掉，她“急得要死”。母乳对不准孩子的嘴巴，她学会了一只手摸宝宝的脸，一只手喂。如今，肖佳当时的崩溃已经变成了一句玩笑，“感觉宝宝整个人只剩一张嘴”。房间夜里不开灯，“反正也看不见”，夫妻俩靠听哭声辨别孩子的需要。在夜晚安静的时刻，肖佳会在一片黑暗中，倾听宝宝的呼吸声。打呼噜可能意味着鼻塞，棉签进不去婴儿的鼻孔，蔡聪曾用嘴巴把女儿的鼻涕吸出来。蔡孟熙5岁以前，她的祖母放心不下，一直陪在她身边。蔡聪会趁母亲出门买菜时，偷偷练习换尿不湿。肖佳则会和婆婆争取“自己抱孩子出门”的机会。夫妻俩曾尝试一家三口出门，肖佳抱着孩子，蔡聪跟着一起溜达。在很长的一段时间里，他们都在努力换取老人的信任，目的是让老人“放手”。有一次，肖佳趁婆婆不在，带孩子下楼玩耍。因为要抱孩子，她没有拿盲杖，一步一步挪下台阶，十几个台阶，挪了十来分钟。成功抵达的那一刻，蔡孟熙突然笑出声来——原来是迎面走来的邻居阿姨向她打招呼。肖佳忽然意识到，蔡孟熙已经变成自己的另一双“眼睛”。“她会跟大家打招呼，也能在遇到危险时提醒我。”肖佳组建了一个视障女性交流微信群，成员的年龄范围是20-50岁，如今已有190多人，大家经常在群里谈论烦恼和经验。肖佳一会不看手机，群消息就能堆几百条。有人想和视障男友逃出家门结婚，但身份证被家里扣着；有人费劲儿网购了月饼，却被婆婆、老公说“乱花钱”“狗都不吃”；有人当了母亲，但只能充当奶妈的角色，婆婆不让她抱孩子、跟孩子一起睡觉，怕她“把孩子压死了”。冲奶粉、换尿不湿、带孩子上医院——明眼人能做到的事，对她们来说很困难。随便一道关卡，就可能绊倒一个母亲。她们在群里互相交流学习，比如在医院向导医寻求帮助，规避无障碍设施不完善的麻烦；拿胶布贴在水杯刻度处，给孩子冲适当剂量的奶粉；利用有语音播报的智能温度计，给发烧的孩子量体温。蔡孟熙慢慢长大，祖母越来越少插手。因为身体原因，老人去年回到湖北老家休养，“把家留给他们一家三口”。
夫妻俩琢磨怎么给孩子打印课表。王子伊/摄
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如今，都是蔡孟熙领着父母出门。她会提醒他们拿盲杖，会提示路上的台阶、坑洼。蔡聪跟女儿开玩笑说：“你就是我的导盲犬。”有时候，蔡孟熙在路上走神儿，蔡聪就调侃她：“你工作一点都不专注！”他看不见女儿的个头，却能通过其他方式感受到孩子的成长。比如把女儿抱起来，能感觉她变长了，变重了；比如发现女儿学会收拾房间、给沙发上小憩的妈妈盖被子。 家里贴满了蔡孟熙的画，有挺拔的大树、青花瓷碗里的拉面、五彩的兔子。给妈妈“看”自己的画时，蔡孟熙会抓起母亲的手指，抚摸画面的纹路，同时解说“这个地方画了一个太阳，这里画了个房子”。她说得很细，包括房子是什么颜色，用蜡笔还是水彩笔涂的，还有卡通女孩头上戴着缀满小珠子的发饰，梳着牛角形状的发髻。有时，为了说得更生动，她还会用手指在母亲手臂上划动。肖佳记得，女儿3岁大时，就会主动用他们都能理解的方式交流。蔡孟熙从来不会说，“妈妈你看”，而是会拉她的手，去轻轻触摸，“这是我搭的积木”。对蔡孟熙来说，有一对看不见的爸爸妈妈没有什么大不了。爸爸虽然不能和她一起踢球，但可以拿读屏软件给她讲故事，陪她在家里又跑又闹。妈妈虽然不能骑电瓶车送她去学跳舞，但能一起享受沿途风景的美好。她自己喜欢绘画，“用眼睛给路上的花拍照”，用大脑存档，回到家就画下一朵花。蔡聪知道，大部分残障者家长，包括家里的老人，对孩子提到“残疾”非常敏感，连带着影响了孩子的观念。有的小孩长大结婚后，不让视障父母参加婚礼，觉得很丢脸。每次，蔡聪拖家带口回到老家，总有长辈教育蔡孟熙：“爸爸妈妈看不见，你要多承担一点。”不光是家人，有路人遇见拄着盲杖的肖佳和跑得很快的蔡孟熙，也会逮住孩子说，怎么能让妈妈一个人走。肖佳知道那是好意，但她觉得自己可以行走，不需要孩子带。夫妻俩需要反复对抗人们固有的观念，对女儿说：“没关系，你别被干扰，愿意带就带，不想带就不带，想自己乱跑也无所谓。”比起教女儿放开手，他们更担心自己放不了手，“尊重孩子的天性，父母就得跟自己战斗”。有一天早上，蔡孟熙忽然有了“打扮”的意识，要自己搭配服装，从那天起，穿衣服的事，肖佳就让女儿自己作决定。下雪天，蔡孟熙非要穿网眼运动鞋去上幼儿园，她也不干预。那天，肖佳没问孩子冷不冷，蔡孟熙也没再提这事，只是不穿单鞋了。夏天，蔡孟熙想穿一套厚实的汉服裙，一双大靴子，后来她“热昏了”，再也没这么干过。“这些小错的结果是可控的。”肖佳表示，她和丈夫想让女儿拥有感受自然结果的权利，不想强制她、控制她。蔡孟熙还是习惯性地问爸爸，我可不可以吃3个果冻？可不可以现在就看电视？问得多了，蔡聪就会告诉女儿：“你不要老问我啦！你都这么大了，我也不想老是给你的人生作判断。我告诉你标准，你要自己去琢磨。”另一些“标准”，则常常让这对夫妻感到焦虑。肖佳说，看得见的家长，走在路上就可以教孩子认招牌上的字，从垃圾分类示意图，到公交站牌，再到零食包装，一个个地教，比如“大，白，兔”。但视障父母做不到这一点。蔡聪也试过“鸡娃”，买来识字卡。但没有家长对着卡片上的画面引导，孩子很难产生兴趣。偶尔孩子感兴趣，他又不能马上告知卡上的字是什么。识字卡最终被丢到一边。肖佳最初尝试使用过很多阅读工具，都满足不了女儿的阅读需求，更别说什么亲子阅读绘本。蔡聪开始放弃这些“标准”。他也熟悉4个双视障家庭，都有孩子。他觉得这些家庭充满爱与快乐，是人们的认知框架，让“幸福”只有一套标准。“发展亲子关系的话，为什么一定要纠结（读绘本）这件事情，为什么不读绘本，我和孩子的人生就不完整了呢？”有一天，幼儿园老师让家长下载某App，预约时间给孩子打疫苗。因为需要完成免疫的小朋友太多，学生可以进入优先通道分批次预约，不接受现场挂号。肖佳马上下载了那个App，但因为无障碍设计不完善，她怎么也注册不了账号。预约过期作废，肖佳急得抓着手机在房间里转悠，满头是汗。她对那个场景记忆犹新，自己崩溃了，一屁股坐在冰凉的瓷砖上。小学临近开学，学校通知，要去指定的邮箱下载入学指南，夫妻俩发现，邮箱的“无障碍”做得更差，根本无法登录。肖佳不得不到处求助，找到文件，却发现“文本”被美化成了“图片”。她不认输，想靠软件提取图片文字，格式又出现问题，读屏软件只能读出毫无逻辑的文字。最终，她还是把文件发给了明眼人朋友，这才了解到内容。此外，只能本人填单子的银行业务、图片形式的“参考书目”、做成图片的“课表”、需要家长辅导的手抄报作业等，都会给他们带来麻烦。蔡聪策划了残障者推动“大厂”信息无障碍和包容性设计的活动，也不断呼吁一套适合“融合”的教材出版，希望能改善特殊家庭的育儿现状。这些客观存在的困难还可以想办法解决，人们的观念则是更难撼动的障碍。蔡孟熙刚出生时，夫妻俩租房子，房东因为他们“看不见”，租得很不情愿，最后松口时，还让他们签了免责声明：无论在房间发生任何事情，都跟房东没有关系。类似的事情，蔡聪的视障同事在租房时也遇到过。拒绝的理由千奇百怪，“怕盲人在洗澡时被电死”“盲人看不见没办法签字”等。还有一个房主说，“这屋子以后要给自家孩子当婚房，不能租给你们，晦气”。蔡聪和肖佳有足够的自信，自己不会被社会的刻板印象影响，却不能不担心孩子——学校里的老师、同学，会不会因为他们是残障群体，对蔡孟熙另眼相待。肖佳选择主动出击。她经常接送女儿往返幼儿园，出现在她的同学面前。“了解以后，偏见会少很多”。幼儿园排演三只小猪，每个家长都参与，肖佳领了“旁白”的任务，还找来配乐。现场气氛热烈，有小朋友好奇地问她：“阿姨，你拿的是什么东西？”肖佳说，“这是盲杖，可以伸缩，像魔法棒一样。但你不能老玩它，要不然我就不能走路了。”9月的新学期，蔡孟熙对“上小学”表现得十分兴奋。她交到了新朋友，中秋节在家待了几天，就说“我好想上学”。有一天，蔡孟熙主动跟老师说，我爸爸妈妈都看不见。在肖佳看来，女儿之所以会这么说，是因为她觉得，这只是一个再普通不过的特征。蔡孟熙就读的小学就在家附近，走路五六分钟。不久前的一天，肖佳照例送女儿过马路，小家伙注意到有同学在爸爸的护送下上学，突然特别豪迈地表示，（剩下的一段路）可以自己走，“也许她觉得这样很光荣”。那一刻，肖佳内心深处开始“作战”。她想让女儿试试，却又遗憾，不能“偷偷地跟在她后面，盯着她进学校”。这个时刻让肖佳回想起当初。她14岁确诊视网膜色素变性，20岁彻底失去视力。21岁时，她要一个人去北京。父亲送她登上火车，“我理解了他的心情”。
