回忆我的肝移植经历 (2)
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2014年圣诞节来临,经历了过山车似的情绪波动,驱散感恩节时悲伤阴霾,全家团聚,喜气洋洋过节。虽然TACE带来二星期副作用很难受,手术也损伤了病灶周围一些正常肝脏。但是我对治疗前景充满信心。
元旦过后,移植中心就诊。医生惊叹最新CT报告显示的不可思议奇迹。但是他告诉我TACE是姑息治疗,无法根治肿瘤,病灶有可能再次发作。他的处理意见:开始评估肝移植,争取早日排队移植,四月后复查肿瘤,如复发则重做TACE。
我赞同医生的意见,对移植可能性进行评估。但是,是否要尽快移植,我心里有些犹豫。毕竟,肿瘤已经消失了,复发的危险应该不是迫在眉睫的问题。而且,我现在感觉很好,以前腹痛等症状都没有了。
可是,我也知道肝硬化的进展是不可逆转的,TACE 会加速肝脏纤维化过程。我最担心的是肝病导致脾功能亢进,造成血小板减少,影响凝血功能。就在二月份,我拔了一颗门牙,结果每天都要用消毒纱布棉来压迫伤口,还是不断地出血,足足持续了七天。还有一次,我在厨房用微波炉,不小心和中间的厨房台轻轻地碰了一下,我根本没在意。可是,几天后,妻子发现我的腹部出现了一大片紫黑色的淤血。
评估首要问题是账务支付能力。肝脏移植的费用昂贵,那时移植费用从40万美金起步,甚至可能要数百万美元。我很幸运,保险公司批准了我的换肝申请,并且派专业人员定期和我保持联系,了解我的病情,提供建议,以便有效地管理开支和处理账单。
对于移植中心心理和社会评估的深入程度,我感到惊讶。社会工作者以极其细致入微的方式询问了我的背景和学历、是否曾饱受抑郁与焦虑之苦,是否存在潜在的暴力或自杀倾向,以及是否有家人提供照顾和陪伴。后来我知道这里曾经发生主刀医生被谋杀震惊事件。
41岁尼基拉博土,在移植中心的车库遭到患者的伏击,不幸被枪杀。在评估会议室的墙上,挂着他巨大的遗像,这场悲剧让人痛心。凶手竟然是一位肝脏和肾脏双器官移植患者。新闻报道说,他是一个痛苦而愤怒的人,没有受过什么教育。他天真地认为,器官移植就像卡车更换零件和轮胎,手术后就能以旧换新,行驰万哩。他根本没有意识到移植手术的复杂和风险。在经历了手术后的痛苦,他把一切怪罪于主刀医生,将医生抢杀后自杀。自那以后,移植中心对待病人心理评估异常慎重。
通过了财务和心理评估,医生为我开出了各种各样的转诊单,要求我联系各个专科医生,进行心肺功能的评估,传染病检测以及消化道胃肠镜检查。整个过程花费了整整两个多月的时间。但幸运的是,所有的检查都顺利通过了,包括我曾经担忧的肺功能。
但是看到胃镜检查的结果,我心里一阵惊悚。医生通过内窥镜发现我食管上有好几处静脉曲张,像是随时会爆裂的气球。他用弹性皮圈给这些静脉瘤做了结扎手术。医生告诉我,如果不及时处理,这些血管瘤一旦破裂,就会引发致命的出血,这是我目前最大的威胁。胃镜检查之后,我半夜在家,胃部痛得我无法忍受,只好去医院急诊。结扎处没有出血,只是结扎手术刺激了静脉瘤,引起了剧痛。
食管静脉曲张结扎手术后,我发现吞咽苹果等坚硬水果有困难。这是因为门静脉高压导致的静脉曲张,对食道造成了压力。结扎手术并不能根治肝硬化引发的问题,我联想起在上海,有一位著名的画家兼导演,拍电影过度劳累,肝硬化引发食道静脉破裂,大出血而死。即使在华山医院抢救也无济于事,因为没有及时找到肝源。这时我意识到医生建议尽早肝移植是对的。这是一颗定时炸弹,什么时候引爆都不知道。
为了避免食道静脉破裂出血,我开始避开苹果、生梨等水果,远离坚硬、粗糙、过热或酸辣等刺激性的食物。同时还小心不要大声咳嗽、碰撞或搬运重物。妻子要我多吃些纤维素蔬菜,保持大便通畅,避免用力过度。
所有的移植评估工作在三月底完成。移植中心陆续收到了各位专家的评估报告。在经历了这么多检查后,我感到自己的身体状况还算不错。与此同时,我的大女儿给我带来了一个好消息,她怀孕了,我即将迎来第三代的宝宝。
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四月春天是美好的季节,灿烂阳光透过树叶间的缝隙,洒在大地上,勾勒出生命的轮廓。我和妻子回到州医院移植中心,会见移?手术医生。
医生们已经对我的病历进行了深入的研究,仔细评估了我的身体状况。评估团队庞大而精湛,包括外科医生、肝病学家、护士,社会工作者、营养师以财务专员。他们各司其职,协力合作,旨在确保整个移植过程的顺利进行。
经过详尽的评估,医疗团队一致认为我是非常合适的肝移植候选人,准备将我的医疗信息输入全国计算机移植匹配系统。肝移植的优先顺序是根据MELD终末期肝病模型的评分来进行。我的三项血液指标,总胆红素、肾脏肌酐和凝血因子综合评分并不合格。但由于我曾经有过肝肿瘤,额外获得22分,一跃成为优先移植候选者,尽管目前CT扫描未显示肿瘤存在。
与主刀医生韦杜拉博士的见面令我印象深刻。他身材魁梧,浓密的眉毛和有神的眼睛流露出认真专注。韦杜拉博士耐心而详细地介绍了肝移植的整个过程以及潜在的风险,使我对手术的各个方面有深刻的了解。
他强调了手术可能带来的各种风险,包括器官排斥,呼吸抑制、心跳骤停以及器官功能失调等。手术本身也可能对其他器官产生不良影响,例如腎脏和呼吸系统的受损。手术后胆道并发症是常见棘手问题。
他特别提醒我,肝移植手术创伤面积广泛,需要连接多个静动脉血管,而我本身存在凝血功能问题,腹腔出血风险机会很大。他解释说,新肝连接后,血液循环需要一段时间才能正常,凝血功能才能逐渐恢复,但在手术中和术后早期,凝血问题可能导致严重的内出血,威胁着生命。他告诉我,如果新肝能够成功融合,我的血小板数量将迅速回升。
此外,他说移植手术后的初期,我的身体状况会比现在更糟,可能会感到非常难受,我和家属要有思想准备,但随着时间的推移,情况将逐渐改善,最终达到完全康复。
聆听完韦杜拉博士的解释,我产生了犹豫。我询问道:“我是否可以等到九月份,等待我外孙诞生,再进行手术呢?” 韦杜拉博士微笑着回答:“祝贺你,我妻子也将要生孩子。你现在可以加入等候系统,即使轮到你,你仍然可以选择推迟手术,等待下一个机会。”
我理解韦杜拉博士的解释,于是答应了他的建议,并签署了一系列关于移植手术的文件,这些文件几乎就像是庄严的生死合同。当我走出移植中心时,充满了希望。我与妻子一同漫步来到医院旁边的湖边,欣赏着湖水波光粼粼的景色。湖边矗立着一幢崭新的病房大楼,不久之后,我将踏入大楼移?病房,迎来我人生重要挑战。
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2015年5月初,我接到移植中心护士的电话,她通知我去进行第二次TACE手术。她是一位漂亮而友善的姑娘,常常带着笑容。她和移植协调员一起负责我与移植中心和医生的联系,拥有丰富的专业经验。同是也是移植患者和家属的信息资源。
这个电话让我感到困惑,沒有新的扫描证明我肿瘤复发,为啥要去做手术呢? 她解释说这是肝肿瘤病人等移?时常規程序。初次动脉导管化学栓塞术后,只要肝功能没有严重黄疸,一般都重复做。我想起一月初,医生曾对我说过。我决定和放射科医生讨论后,了解全部情况后再定。
5月8日,按照护士预定,我前往放射科。TACE手术医师对此也颇为不解。他写下决定:已审查2014年12月11日的CT扫描。报告显示没有增强病变有肝细胞癌的迹象。之前的TACE手术有足够的反应。与患者讨论了检查结果,目前不进行TACE手术,并计划在一个月内进行三相IV扫描,重复CT检查后再决定。
我感谢放射科的决定。我的病例很可能非常特殊:TACE后,肿瘤完全消失。这引起我思考肝癌误诊的可能性。α-甲胎蛋白(AFP)是肿瘤标志物,通常在70%肝癌患者中阳性,指数越高肝癌越恶化。剩下肿瘤病人AFP指标正常,这表示肿瘤较不侵袭性,以后复发风险小。极少数也可能误诊,不典型的肝脏病变在影像中被误解。
对我来说是误珍还是非侵略性肝癌,没有实质意义。我移?目标是根治肝硬化并发症,食管静脉曲张,清除破裂大出血定时炸弹,我关心的是血小板数量。而不像其他肿瘤移植病人,定期化验甲胎蛋白AFP指标,担心癌症复发或转移。我明白作为AFP阴性病人,我被医生视为肝移植的良好候选人。
在等肝移植日子,我的身体状况很好。我和妻子决定摒弃等持担忧,愉快而轻松旅游过好每一天。我们和朋友一起去海边钓鱼,拜访女儿大学和她男朋友见面,乘游船游览墨西哥和西加勒比群岛。
我们前往开曼群岛旅游时,发生一件难以置信的事情。那天在乔治敦港口,妻子在马路边小商店购买旅游纪念品,我站在一座住宅和办公搂入口处前,看着熙熙攘攘的街头景象,这个入口处很小,装有自动升落的拦杆。然而我不知情站在升起的栏杆下方。突然,那拦杆自动落下来,重重砸在我胸前挂着的数码照相机,离我头和身躯仅差几英寸距离,我吓得痪坐在地,半响无法说话。如果栏杆砸中我头部,我肯定会脑溢血,葬身在这个美丽的小岛上。妻子闻声冲过来,紧紧抱住我,喜极而泣。
这个惊险的经历至今让我心有余季,提醒着我生命中那些意外的,无法预测的时刻。我意识到,有时候,一切都取决于运气和缘分,我能做的,就是尽力而为,顺其自然。这也包括我即将面临的肝脏移植手术。
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5月27日,迎着美丽朝霞,我起床在小区散步,宛如往常一样。上午,我忙着处理家庭账单、信件以及琐碎的家务事。明天我们将前往新奥尔良,已经预订了酒店和旅游日程,美好的短期假期又在等待着我们。 午饭后,我准备躺下睡觉,就在这个宁静的时刻,突然电话铃声响了起来,那是移植中心的协调员打来电话。她通知我:"请你立刻前来医院,你有了匹配的捐赠肝脏,手术明天进行。"
我简直不能相信自己的耳朵,移植中心的呼召来得如此突然,虽然我在移植等待名单上才仅仅一个多月。我不加思索拒绝:"我与韦杜拉医生商量过,准备在九月份后进行手术,请给于下一位患者。" 我放下电话,仿佛一切都没有发生,我照原计划执行。
然而,半小时后,电话铃再次响起,电话那头传来韦杜拉博士的声音。他认真地说:"童先生,你应该接受这次肝脏移植,捐赠者是一位二十四岁年轻人,他不幸遭遇了交通事故,他的肝脏与你非常匹配。" 我非常感激他的信息:"谢谢您,我会慎重考虑您的建议,请给我一小时,我需要和妻子商量一下。"
韦杜拉博士透露了捐赠者年龄,死亡信息很不寻常。这对我改变主意起了关键作用。我意识到,医生对我这位候选人很满意,他对手术成功有把握。否则他不会亲自打电话劝我。至于推迟手术到九月份,主要是我心理因素,担心手术失败,见不到未来的外孙。既然走移植之路,应该是越早越好,肝体越年轻越好,这是成功的保证。我的理性很快占据了上风。
这时,妻子下班回到家,我告诉了她移植中心的消息。她坚定地表示无论我做出什么决定,她都会全力支持。于是,我拨通了协调员的电话,妻子则开始准备住院所需的物品。下午三点,我们开车离家去医院,迎接生命中新的挑战。
到了医院,我被迅速引进手术前病房。副主刀医生来了,他要确定我接受手术移植,然后通知死者医院。他半夜或凌晨去收获捐赠者肝脏。最大限度地缩短冷缺血时间,最好少于八小时,对于明天肝移植的成功至关重要。移植中心团隊相互配合,为保证新肝成活率而共同努力。医生问我有什么问题,我说手术时放鼻胃管最好用右鼻孔,左鼻孔好像有息肉,经常阻塞,黏膜出血。 医生笑了:"这你不用担心。"
后来我才知道,我们地处地区,人均交通事故发生率最高。计算机系统自动分配肝脏,死者捐赠医院离我移植中心近,捐赠者的生物匹配和我接近,而我又是医院优先移植候选人。难怪我那么快拿到如此年轻的肝脏。
妻子通知俩女儿,小女儿说明天手术前赶到医院。大女儿夫妇正在秘鲁印加帝国的“失落之城”探险。当得知父亲的手术,立即取消剩下旅程。但是,机场没有直达回家航班,大女儿伤心地哭了,妻子安慰她,父亲将接受年轻人的器官,应该没事。与此同时,我打电话取消了明天新奥尔良旅游。旅行社代理问及原因,我笑着回答换肝。询问者难以置信,以为这是幽默玩笑。
夜幕降临,我好像没有TACE手术前那种紧张和焦虑。我想起开曼岛上砸下的栏杆,幸运之神一直在我身边伴随着我。妻子也在我身边伴随着我。尽管是在手术前的担架床,我很快入睡了。那晚,我居然没有做梦,为明天的手术提供正能量。