回忆我的肝移植经历(3)
回忆我的肝移植经历(3)
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2015年5月28日，那是一个难以忘怀的日子。我起床后，在护士的协助下做好了术前准备，妻子和女儿微笑着与我告别。我被推进手术室，那里很冷。我躺在手术台上，凝视着巨大的无影灯。医生，护士和麻醉师穿着手术服，佩戴手套和口罩，像机器人一样在手术台周围忙碌，为即将进行的手术做准备。没有多余的言语，只有那些冰冷的手术器械在托盘上发出金属碰撞的声音。很快，麻醉药物进入了我的神经系统，我的意识逐渐消失，进入了一个无边无际的黑暗而宁静的世界。
此时，根据后来韦杜拉博士的手术报告，他使用手术刀在右侧上腹部切开，沿着肋骨下缘向下延伸，留下一条很长的半弧形刀口，形状如曲棍球棒。然后，他小心地切开了皮肤、脂肪和肌肉，打开了腹腔，发现了一些腹水。在助手熟练地吸出腹水后，韦杜拉医生在助刀医生的协助下使用牵引器完全暴露了肝脏组织。他仔细地识别了左右肝动脉、门静脉、腔静脉等各种肝脏血管，开始迅速切除重达750克病变肝脏。
与此同时，妻子和女儿在手术等待室里，时间仿佛在这个空间中凝固。她们的眼神充满了焦虑和不安，担心丈夫是否能够度过这个关键时刻。妻子不时在等待室和手术室之间走动。她遇到了一位老同事朋友，终于无法掩饰情感，眼泪如泉水般涌出，哽咽着说：“我丈夫正在手术室接受肝移植。”老同事抱住她的肩膀，安慰她说医院的肝移植成功率很高，不必太过担心。她们一起默默地合掌祈祷，期盼一切顺利。
下午一点多，韦杜拉医生来到手术等待室，向妻子汇报了手术进展。他说手术已经成功完成。然而，手术过程中病人失血较多，他现在在重症监护室，三小时后，你们可以前去探望丈夫。
妻子和女儿来到重症监护室，我还在麻醉的影响下沉睡。我的状态让她们心情沉重。我的脸肿胀着，戴着呼吸机，几乎让妻子认不出来。鼻子里插着胃管，颈部两侧有中心静脉导管，用于监测血压和输注药物。腹部连接着两根手术引流管，还有导尿管等。女儿发现共有十根管道与我身体相连，提供必要的支持，保持我的生命体征稳定。
重危监护仪器的显示屏上，数字和曲线稳定而有序地闪烁着，心率、呼吸频率、血压和氧饱和度等数据交替浮现。呼吸机的显示屏上，液晶数字流畅地显示着，模拟着我的呼吸。静脉导管和动脉导管连接处上，指示灯以不同的颜色闪烁，标志着血管的状态和压力。而药物泵则在默默运行，这些仪器的数据和指示灯显示着我仍然坚韧地活着。
天色已经渐渐变黑，我缓缓地睁开眼睛，迷糊的视野开始逐渐变得清晰。在强效镇痛药下，我没有感到任何疼痛。迷迷糊糊中，我看到了妻子。我想开口说话，但由于仍然依赖呼吸机，我无法发出声音。在那一刻，我意识到自己身处重症监护室，四周弥漫着医疗设备的嗡嗡声和呼吸机的机械声。我试图移动我的手，但发现它们已经被束缚住，这让我感到一丝沮丧。鼻子里的胃管让我感到不适。尽管身体感到疲惫和虚弱，但我的意识逐渐清醒。我刚刚经历了一场重大手术，我体内有着别人的肝脏，但我仍然活着。我努力向挚爱的妻子转向，她看到我的努力，急忙凑近说：“亲爱的，你醒了！” 我微微点头，表示理解她的话。妻子欣慰地微笑了。
夜已深，妻子请求了一位值班中年黑人护士：＂我不想离开丈夫，想留在他的房间，协助观察仪器，照看他。” 这位护士充满同情心，她默许地点了点头。因此，在重症监护室的三天里，妻子一直没有离开我，日夜陪伴着我。她成为了我顽强求生的精神支柱。
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在接下来的两天里，我在重症监护室里经历了极大的情绪波动。由于大剂量的药物影响，我的脾气有时变得激动且难以自控。 嘴上的呼吸机让我感到非常不适，喉咙干燥，呼吸异常。鼻孔里的胃管让我感到非常难受。更为重要的是，我无法与医生交流。我写了便条给妻子，请求医生尽快拆除呼吸机。医生解释，拆除呼吸机需要满足一系列条件，以确保我的生命体征稳定，包括心率、呼吸频率、血压和氧饱和度等。同时，还需要逐渐清除体内的麻醉药物，以确保我能够清醒并自主呼吸。我用笔告诉医生我有哮喘，肺功能可能达不到他要求，最终，在手术后的第二天晚上，医生拆除了呼吸机和胃管。
手术后，我惊讶地发现自己整个身体肿胀得几乎不可辨认，双腿紧密相连，难以分辨二腿间缝，这让我感到惊慌。值班医生解释说，肝移植后全身肿胀是相当常见的生理反应，你出血多，输液也多，是手术后体内液体滞留的表现，需要逐渐处理。然而，当时我情绪低落，化验结果不佳，信心跌入谷底，对医生的解释没有听进去，反而情绪失控。不久，医生决定采用强利尿药物，我的导尿管犹如打开水龙头，源源不断地排尿，妻子不停地倒尿袋。然而，第二天后果也来了，我的肾功能指标首次出现异常，医生立即减少了利尿药物的用量，没有造成无可弥补损失。
我最为焦虑的化验指标是血小板，这也是我进行肝移植手术的原因之一。手术后第二天早晨的检测结果令我大吃一惊，血小板数仅为17，竟然低于术前的20。医生解释说，这可能是因为新的肝脏功能尚未完全稳定，影响了凝血因子的正常产生，导致血小板数量减少，他建议继续输注血小板。到了晚上，我的血小板数竟然降至极危险的13。我感到非常沮丧，信心完全崩溃，如此罕见低血小板，不用说手术创口和血管吻接处会岀血，黏膜、鼻腔、内脏都会自发出血，危及生命。我断定移植肝脏失败了，我接受命运的安排。
然而，转机出现在另一位肝胆专家的建议。第三天查房时，一位经验丰富的肝胆专家提出了建议，立即停止输注血小板。他的观点是，由于脾脏亢进受阻，输血小板的效果相当有限，甚至可能产生负面影响。通过超声波检查，移植肝脏的动静脉血流显示正常。因此，他主张让新的肝脏自行适应和完善。当天晚上，奇迹发生了。我的血小板计数开始迅速反弹，从13上升到25，再到第二天37。随后的化验结果也呈迅速上升趋势。仅仅一周后，我的血小板指数上升到惊人的一百多。年轻的新肝脏开始运转了。此时，医生开始关注手术后的血栓问题，开始叫我服用稀血的阿斯匹林。
韦杜拉医生表示，我的肿大脾脏缩小过程是非常缓慢，由于术后大剂量用药，白血球会减少，血小板数量可能会再次下降，但一般会保持在50以上，完全不必担心。随着我逐渐康复，血小板数量将会再次稳定上升。没有腹腔大出血危险，新肝的活力让我平安从重症监护室转到普通移植病房。
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5月31日，我被转移到了新建病房大楼十二层，这是一个充满现代装饰和医疗科技的移植病区，每间单人病房都经过精心设计，旨在为移植患者提供最佳的医疗护理和舒适的环境。病人在房间享有极佳的景观，一侧是壮丽的自然湖泊、艺术馆和公园，另一侧则是繁忙的城市中心高速公路。
尽管身处如此美丽的环境，但我的呼吸困难困扰了我，不同于哮喘发作，可以通过药物缓解。在移植病房里，这种呼吸困难伴随着我整天，让我感到非常不适。胸部的扫描结果显示，胸腔内积聚了液体，这是手术对肺部造成的损害。肺科专家建议不使用胸腔导管引流，因为积液并不多，最好让身体自然吸收。现在我免疫系统压抑，预防肺炎是首要任务。然而，我感到很不舒服，每当夜晚来临时，我躺在床上，胸部急促地起伏着，呼吸变得浅而急促，无法入睡。
转入移植病房后，我觉得比在重症监护室时更难过。我手术刀口很痛，胃肠道不适，头晕脑胀，全身都难受。而且我头两个晚上失眠，整晚不睡觉。半夜，妻子推着我到客厅休息室，无助地靠在椅子上，难受地看着窗外的满天星空。医院伙食也不对胃口，一看到食物就恶心，什么也不想吃。移植药物的强大副作用，对我心理健康产生负面影响。我精神低落沮丧，陷入忧郁之中。我甚至后悔接受肝移植，想着那天开曼岛上落下栏杆，靠里几英寸多好，我可以没有任何痛苦，没有任何感觉。
妻子看着我难受消沉很担忧，她打电话给麦克。麦克是犹太人，退休心理学博士，他的妻子来自新疆石河子市。我们两家是好朋友，我大女儿旅行结婚回来时，麦克夫妇在家为新婚夫妇举办招待会。妻子将我手术后的情况与好朋友分享，他立刻伸出援手。麦克是专业人士，懂得认知行为疗法，心理支持和心理教育。他有应对压力和焦虑的技巧，有对付忧郁患者的办法。
当我在病房看到麦克，非常吃惊。我对他充满了信任和尊敬。那天，他与我谈了很长时间，他的谈话技巧非常高超，帮助我理解并改变了负面的思维和情绪模式。我记得他最后故意说：＂汤姆，这条道路是你自己选择的，你怎么能够半途而废呢？看看每天陪伴你的妻子和女儿，你应该坚持下去。” 麦克的心理支持帮助我重新振作起来。
那天晚上，我依然难受，难以入睡，这已经是整整第三天了。凌晨两点，我蜷缩伏在床边的小桌上。妻子召来了值班护士，一位刚毕业的瘦高年轻人。他关切地询问我是否服用了美洛可特（Percocet）。转移到移植病房后，医生开了美洛可特，嘱咐疼痛难受时使用。这药类似海洛因，是一种合成的鸦片类药物，有成瘾风险。我一直没敢用。护士解释说：人体对痛苦忍耐度是有限的，使用强效镇痛药，是在风险和回报之间保持平衡。短期内使用是不会上瘾的。我尝试服用了一片美洛可特，意外地享受了整整三小时的宁静睡眠，还伴随着一种幸福愉悦的感觉。这时我明白了，为什么其他病人晚上宁静安详。为什么海洛因毒品那么难于禁止。 我遵医嘱，开始小剂量使用美洛可特，缓解生理上的痛苦。同时结合麦克心理治疗，恢复了正常移植康复过程。
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每当晨曦在病房窗前悄然出现，病房蓦然生机勃发，护士们在床前便开始了忙碌。抽取血液化验，记录着我的体温、心率、血压和血糖等各项数据，还送来五颜六色药片，嘱咐我服用。当耀眼的阳光洒向病床，外科医生和肝病专家登场。
这天，见到了副主刀医生，自从他在重症监护室为我开了利尿药后，已有好几日未谋面。他仔细查看我的伤口和引流管，然后翻看病历化验报告，欣慰地告诉我：“你的情况有改善，新肝开始正常工作，肝功能已经正常，胆道也没有出现并发症的迹象。你白血球计数偏低，是免疫抑制剂引起的，你要特别注意，避免肺部感染。” 临走前，他表示引流管可以拆除了。
得知引流管可以摘除，我很高兴，感觉伤口康复距离我又更近了一步。上午十点，一群医学院学生们汇聚在我床边，中年老师彬彬有礼，气度不凡。他在这里示范，如何拆卸腹部引流管。老师言传身教，熟练地拆除了左侧的引流管。当轮到右腹部引流管时，老师请了一位戴眼镜的女学生，她小心翼翼地清洁引流管周围，尝试着拔除管子，然而管子却毫不松动。我忍不住发出了一声痛苦的呻吟，她的手开始颤抖，急忙停下了。接下来是一个勇敢的年轻男生接手，但仍然无功而返。老师看到我额头上的汗珠，急忙制止了学生们的尝试。
接下来，老师亲自动手，放正引流管的位置，慢慢地用力拉扯，可是新肝加工过的血小板像强力胶水，将管子紧紧粘附在腹部。我痛得发出声音，老师只得无奈地停下。看来，需要局部麻醉，请手术医生来拆卸。就在这时，一位经验丰富的护士长出现了，她说：“我来检查一下。” 她巧妙地挡住了我的视线，哗啦一下，突然用力拔出了引流管，一瞬间的撕裂，我还来不及感受疼痛，学生们已经鼓掌成功。
在病房里，厌食问题一直困扰着我。为了激发我的食欲，帮助我每天正常进食，妻子采取了小而频繁的餐食策略，确保我获得足够的营养。她精心选择我喜欢的食物，如馄饨、面条、菜包子等。她唯一离开病房回家的原因，就是烹饪食物，让我多吃一些，让强壮的新肝有更多原料生产生命的要素。有一天，我提起羡慕以前吃红烧肉的胃口，妻子居然第二天叫朋友为我做了一碗浓郁风味的红烧肉，因为我曾对他家红烧肉赞不绝口。尽管我只吃了两块，但那熟悉的味道营造出温馨的家庭氛围。我感谢妻子和朋友为我精心安排。
我尽量避免空腹服药。妻子为我准备了有营养的小点心，在早晨吃药前象征性地吃几块饼干，对我来说是一种有效的办法。或许这有心理作用，缓解了恶心感，提高了早餐的食欲。尽管有些药物需要空腹服用，正如年轻的护士所解释的那样，在风险与回报之间，有时需要平衡。在妻子的精心照料下，我渐渐不再依赖营养液，勉强能够每天正常用餐，为出院创造了条件。
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在移植病房，我身体仍然异常脆弱。美洛可杜似乎不再像以前那样奏效，除非加大剂量。然而，我对家中的温馨和宁静深感思念，于是向韦杜拉医生表达了出院的愿望，渴望在家慢慢调养。医生同意了我的请求，但强调了每周必须两次就诊，一旦出现发热，体温超过摄氏三十八度，或肝功能异常的迹象，必须立即住院治疗。6月5日是星期五，在肝移植九天后，我出院了。
中午时分，两个女儿来到医院。护士详细解释了出院后的注意事项。我感到格外疲倦，这些重要信息难以记住。这让我感到沮丧，因为在孩子们面前，我一直是她们的知识源泉。而现在，我们的角色互换了。大女儿作笔记，并在药瓶上编号，总共有十六种药物，必须按照医生的要求服用。小女儿学习如何检测血糖，打胰岛素，以及如何保持伤口的清洁，避免感染。妻子负责根据营养师的建议，准备均衡的饮食。整个家庭齐心，迎接新的挑战。
回到家中，我感到异常亲切。妻子在楼上为我安排了一个干净、宁静、舒适的空间。女儿为我摆放了小冰箱，用来存放药物、针剂和水。保险公司提供家庭护士。后发现她从未照顾过移植病人，而且护理操作很随便，甚至不戴手套，为了降低感染风险，我们决定放弃她。小女儿放暑假，她严格遵守移植病房规定，每次打胰岛素都戴手套，充当了全职护士的角色。
出院后的第一个周末对我来说是异常艰难。头痛欲裂，手脚颤抖，身体感觉异常不适。甚至简单地用餐，起床去卫生间，也让我汗流浃背，疲惫不堪，仿佛一整天都在承受沉重的体力劳动。
星期一我回到医院就诊。韦杜拉医生看了化验报告后很震惊，我血液免疫抑制药他克莫司浓度远远超出了中毒标准。他解释说，极度疲劳和颤抖是他克莫司神经系统中毒症状。医生询问我是否吃过柚子和石榴，因为这类水果会提高他克莫司的浓度。我回答说从未碰过，于是医生要求我停止服用他克莫司两天，然后将剂量减半至每天8毫克。从那以后，我对服用防排斥药变得很谨慎。妻子严格安排时间服药，医生精心调配剂量，女儿细致周到护理。我的情况慢慢好转，很快我能自己下楼去后院散步，欣赏大自然美景。
手术后二星期，实习医生开始拆除手术缝合钉。腹部刀口有六十五个钛合金缝合钉。缝合钉颜色黑黑的，望而生畏。我想钉子可能像引流管，一颗颗拔掉，这个过程一定很痛。然而，医生使用了专用拆钉器，迅速而精准地完成了任务，疼痛感非常轻微。而且这些钉子位于切口的表面，没有深入皮下组织，因此切口一点也没有红肿，感觉非常舒适。留下一条长长的、半椭圆弧形的伤疤，很好的手术纪念。
很快医生通知我，逐渐减少并停止使用激素。神奇的很，我的血糖也很快恢复到标准范围内，女儿停止为我注射胰岛素。这个让我如释重负，仿佛像被释放出来的鸟儿，可以自由翱翔在天空。我不再需要每天三次的血糖监测，也不再依赖激素来维持身体的平衡。
每天清晨，我开始在宁静的社区小径散步，太阳还未完全升起，微风拂过我的脸庞，带来了清新的空气和充沛的活力。树梢上的鸟儿似乎为我的康复奏响了优美的旋律。
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骄阳似火的盛夏来临，我已经恢复到能简单打羽毛球。然而，康复之路不是一帆风顺，常常需要思考，并不断处理涌现的新问题。独立节之后，医生注意到我的白细胞计数异常低，问题的根源在于免疫抑制药米非特（Myfortic）。米非特通过抑制白细胞的生成，降低免疫系统的活性，防止新肝排斥。然而，白细胞过低我很容易感染。医生为我开了白细胞生长因子针药剂，旨在提高白细胞数量。这种治疗带来了副作用，我感到难以名状的骨髓疼痛，波及多个骨骼部位，包括背部和腿部。
我开始质疑此种治疗的逻辑。使用米非特是为了降低免疫系统的活性，而生长因子则旨在提高免疫系统的功能。一个降低白血球，一个开高白血球，这似乎相互低消，自相矛盾。我委转向医生提出困惑。医生解释，米非特是肝移植最初几个月的标准使用，但是白血球异常低，细菌或真菌极可能入侵。他同意提前停止米非特。几天后，骨痛迅速缓解，而我的肝功能持续保持正常，没有出现器官排斥的迹象。
这段经历让我重新审视了免疫抑制治疗的复杂性。我对医生及时调整治疗方案表示感激。停止米非特和激素，我也不再需要胰岛素、高血糖药、胃肠药、以及抗恶心药。加上以前停服的镇痛药，利尿药，阿斯匹林。我用药数量整整减去一半。这大大减少潜在的副作用和并发症，这是康复之路上的一次飞跃：为肝移植后长期生存典定基础。
在接下来两个月里，我曾两次住院接受观察。首次住院是因为发烧，体温达到摄氏三十八度。住院后，体温很快恢复正常出院。接下来是肝功能异常，谷丙和谷草的数值超过了一百。然而，我没有任何症状。病理学家切片检查，诊断为药物损伤。医生无法解释为何我药物剂量减半，却出现药损害。他们怀疑我可能接触了中草药或补品。但我一直严格遵守医嘱，从未接触此类物质。最终，一位肝胆专家短暂使用激素，我的肝功能恢复正常。
这两次住院和以前完全不同，改变了我对熟悉的移植病房的感受。再也没有难以忍受的疼痛，不再经历失眠的夜晚，也不再盯着茫茫星空，难受茫然地发愣。相反，我愉快地欣赏窗外繁忙的高速公路景色，享受医院提供的美味餐点，感觉自己仿佛置身于一个夏日度假的五星级酒店。轻松疗养这段时间，我会回到繁忙的正常生活。
9月29日那一天，我的外孙阳阳降生在这个世界，他柔软的手紧紧拉住我的手指，这手牵手的瞬间，一股无法言喻的情感涌上心头。我被微小的新生命的触碰所感动。外孙出生为我的生命注入新的活力。我的肝移植手术已经成为历史，我会全身心的康复，陪伴外孙将来上学，迎接美好未来。
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2015年11月5日，距离肝脏肿瘤确诊，已整整一年。从TACE手术到评估排隊，从移植手术到重症病房护理。 这是漫长而充满挑战的一年 。感谢移植团隊，感谢韦杜拉博士和肝捐献者，让我重获新生。我感到非常幸运，基本恢复健康，回到生活的轨道上。
肿瘤医生曾告诉我，如不及时治疗，我的生命时间为一年左右。那时，我陷入深深的深默，希望时间停滞，如果我匆忙接受莫菲特癌症中心外科大夫建议，手术切除肝硬化肿瘤。我有严重凝血????碍，大概率我会在重症监护室出血，那么生命时间应该为几个月。而且，我家人会收到巨额医疗账单。二十分钟咨询讨论，没有任何检查与治疗，医院已经寄来$765美金帐单。更震惊是看病前， 莫菲特居然调查了我的信用。决策一步走错，我的生命和积蓄就会留在那著名癌症中心。
幸亏我理智清醒，选择在保险医院肝移植手术。这是美国最大的医院，有着慈善信仰文化的宗教医院。 医院没有给我任何自付帐单，保险公司全额支付 。该医院肝移植历史是年轻的，但手术存活率那时已高于全国平均水平。医院距离我家非常近，方便移植后的治疗护理。医院拥有最先进的医疗设施和 一支年轻而充满活力的移植团队。他们为病人设计最好治疗方案，团结一心，致力于移?手术成功。
经验丰富的主刀医生韦杜拉博士，辅以另外两位外科医生的默契合作，用了五个多小时，完成手术。回顾他手术报告描述，感受到韦杜拉博士的灵巧和敏捷手法，犹如行云流水，一气呵成。他快速而细致地吻合和结扎各种血管，确保不发生渗漏，精心地连接了新的肝脏，血液冲洗，系统打开。当肝脏的血液动力回复，渐渐变得红润，动脉开始有震颤感时，他立即仔细而迅速地吻接了胆道管。手术新肝脏的冷缺血时间为3小时30分钟，热缺血时间则只有27分钟。尽管手术期间失血量达7000毫升，韦杜拉博士的娴熟移植技术为我带来新生。
手术四年后，在美丽的露天艺术节上，我携外孙重逢韦杜拉博士和他的儿子。我们相互认出对方，充满了喜悦和感慨。我深深感谢医生，他使我今天可以欣赏丰富多彩的艺术，享受平静生活。韦杜拉表示，看到我如此健康和充满活力，是他医生生涯中的骄傲。我们一同参观了艺术展览，阳光洒在他拿起的一幅漂亮油画，艺术精品和医疗成果交相成辉，留下令人愉快的难忘重逢场景。
年仅24岁肝脏捐献人名叫莱恩。通过与他母亲的通信，我得知他是一个喜欢钓鱼、滑雪和骑摩托车，热爱生活的年轻人。我深深感激这位捐赠者。他的肝脏给我带来了无限的可能性，它不仅让我重获了健康，还让我重拥生活的乐趣。我可以旅游，可以打太极拳，可以垂钓，可以又给女儿投资建议。我对他母亲说，她的孩子为我带来新的生命，这份礼物永远珍贵，我会以珍惜和感激之情度过每一天。
2015年感恩节那天，我们全家团聚，充满了温馨笑声。香气四溢，桌上摆满了美味佳肴。和一年前在圣奥古斯丁游艇上悲壮气氛相比，是天壤之别。我要特别感谢爱妻和女儿，没有她们的支持，关爱和护理，我根本无法走过这艰难的一年，穿越波涛的海洋，来到宁静生活的海湾。感恩那些支持我的亲人和朋友，感恩健康，感恩生命。
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