恳求华人的Blessing， 孩子的新诊断
xiaomajia017
楼主 (北美华人网)
孩子新被诊断为Myopathy，肌病。医生建议做whole exome sequencing. XomeDx Duo by GeneDx. ， （全外显子组测序 whole exome sequencing 测 22000 Genes）
恳求华人的blessing， 希望孩子得的不是这么严重的病，希望他能恢复健康。
有了解这个病和这个基因检测的吗？
另外，该做这个基因检测吗？被告知虽然有反歧视法，但disablity insurance, long term care insurance, life insurance can deny coverage based on 基因检测的结果，必须要向他们disclose他做过基因检测。信息也可能被hack，虽然有反歧视法，雇主不能因此fire，可找新工作时呢？但不做就可能不能完全确诊，对症治疗，虽然也没多少治疗方法。做了，也不一定肯定能找到原因。现在希望能早点开始治疗。
他们说我也要做一个comparison的基因检测。那么我以后也会有disablity insurance, long term care insurance, life insurance can deny coverage的问题。 我在网上查了一下，他们希望我也做的原因是如果一个基因他们怀疑有问题，他们可以比较我的，如果我没病，说明不是那个基因引起的。我应该做吗？可以只是孩子做，我可以拒绝做吗？还没敢问他们这个问题，怕我如果不做他们不给孩子做了。
这些天压力很大，有时觉得这个世界很恍惚，没想到这样的灾难落到我们身上。求大家的blessing ！以后我一定多做善事，积德行善。谢谢大家！
恳求华人的blessing， 希望孩子得的不是这么严重的病，希望他能恢复健康。
有了解这个病和这个基因检测的吗？
另外，该做这个基因检测吗？被告知虽然有反歧视法，但disablity insurance, long term care insurance, life insurance can deny coverage based on 基因检测的结果，必须要向他们disclose他做过基因检测。信息也可能被hack，虽然有反歧视法，雇主不能因此fire，可找新工作时呢？但不做就可能不能完全确诊，对症治疗，虽然也没多少治疗方法。做了，也不一定肯定能找到原因。现在希望能早点开始治疗。
他们说我也要做一个comparison的基因检测。那么我以后也会有disablity insurance, long term care insurance, life insurance can deny coverage的问题。 我在网上查了一下，他们希望我也做的原因是如果一个基因他们怀疑有问题，他们可以比较我的，如果我没病，说明不是那个基因引起的。我应该做吗？可以只是孩子做，我可以拒绝做吗？还没敢问他们这个问题，怕我如果不做他们不给孩子做了。
这些天压力很大，有时觉得这个世界很恍惚，没想到这样的灾难落到我们身上。求大家的blessing ！以后我一定多做善事，积德行善。谢谢大家！