如图↑每天起床都要拧开下巴！

今天的一开始，先请大家看一段视频：

视频/@bri_and_bry

这倒不是在拍摄什么科幻片。这个看起来有些奇怪的操作，是这个小男孩每天都必须要做的事情......

视频中的小男孩名叫Brycen Wright，今年10岁，来自美国伊利诺伊州。

和其他孩子一样，正处于活泼好动年纪的他，非常喜欢打棒球；

但和同龄孩子不一样的是，他每天早起需要在妈妈的帮助下，通过转动这个小金属柄将下巴拧开......

原来，这个小男孩一出生就被诊断出戈尔登哈尔综合征（Goldenhar syndrome），这是一种以眼、耳、颜面和脊柱发育异常为主的多发畸形，而Brycen则是右耳和右下巴发育不全。

大概从几年前开始，本来正处于发育期的他，右侧下巴却怎么也不长了......

单侧的颌骨停止发育，不仅影响美观、说话、吃饭，还会致使他睡眠呼吸暂停——因为被剥夺了正常空间的舌头经常会堵塞呼吸道。

他的父母想了不少办法都无济于事，最后只能接受医生的建议动了手术——

医生通过手术将他右侧下颌骨分离，并在两侧安装螺丝，然后将它们连接在一根金属装装置上，促使骨骼生长。这个装置叫做颌骨牵张器，它的一端伸出在脸外，就成了我们在文章开头看到的样子......

示意图

而他的妈妈每天早晨都会来帮他“上发条”——迫使骨骼两侧进一步分离，促进骨骼连接处的生长，这样他才能更好地吃饭、讲话和睡觉......

“孩子的骨骼更容易生长和融合，愈合也更快，”Brycen的妈妈称，这个装置会他的体内保留13周后被移除。之后他还会在青春期后再植入一个颌骨牵张器推动下巴生长，直到他发育完成。

“棒球就是他的生命，不到万不得已，我们也不想让他的生活里没有棒球，”Brycen的妈妈希望他能在这次手术恢复后，尽快重返棒球赛场。

虽然目前Brycen不能上学，更无法打棒球，但很开心的是，他的下巴一直在生长中......

后来，Brycen的妈妈把他这段特别的故事经历分享在了社交媒体上↓

做下巴手术的，

每天如何吃饭的，

还有男孩喜欢的东西，

却没想到意外地收获了大家的喜爱。

如今，他的账号已有近5万粉丝，210万点赞。

男孩的乐观精神感动了很多人。

他真是个坚强的男孩。

坚强啊，朋友。

他好可怜，希望不会太疼。

他还要这样坚持多久？真是个勇敢的男孩，希望他不要再有疼痛。

多么勇敢的男孩啊！祈祷他可以快点好起来。

真想给他一个拥抱。

也鼓舞了很多有类似经历的人。

他的情况和我一模一样，我也耳廓过小，每天也需要这样做。

我的女儿生来也有PRS，也需要用这个东西（颌骨牵张器）。

我和女儿也有类似你们母子的经历，不同的是我女儿的螺丝在她的头上，你们真的很坚强。

“所有的爱和支持真的很美好，也给了他信心，”Brycen的妈妈说，“每个人的生命中都会发生一些事情，也都会有一些挣扎——无论是精神上还是身体上，但每个人都值得被接纳。”

最后，希望医学可以发展得快一点，帮助这些患有罕见疾病的人早日远离痛苦。

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来源: qq

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