我和他们手牵手，一起走临终前的最后一段路 | 故事FM

2022-12-26 11:12

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我是王莹，今年 43 岁，是上海手牵手生命关爱发展中心的创始人，也是现任的主任。

王莹创建的上海手牵手生命关爱发展中心成立于 2008 年。一听到 2008 年这个年份，我估计你就猜到了，没错，那一年王莹也去了汶川地震的一线。2008 年之前，王莹本来在广告行业工作，因为个人兴趣，她去华东师大进修了心理学课程。成为了心理咨询师。在这里，她还认识了后来成为自己伴侣的黄卫平，他们两人一起创建了手牵手。

2008 年被成为中国的公益元年，很多公益组织的创建都可以追溯到那一年。地震之后，王莹和黄卫平，还有其他的一些同学成立了一个“心理援助志愿团”前往地震一线提供心理辅导服务。他们回来之后，希望把这样的心理援助继续做下去。所以他们一开始先去给上海社区医院的患病老人提供心理援助。

■ 在地震灾区提供心理援助的王莹

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初识临终关怀

当时我们团队中有一个成员，他说上海肿瘤医院有一个病区，那边的病人生存期只有一个半月，整个病区就是死气沉沉的。他接触了那边的主任医生，主任医生很想为病人家庭多做点事情。我们就到医院去拜访他了。

主任医生叫成文武，当时那个科室叫姑息治疗科，这个科室主要照护癌症末期的临终病人，让患者家庭能共同面对临终和死亡。当时我很受打动。

成医生说仅靠医院的资源完全不够的，在 2008 年的上海，很多癌症患者到最后医院是不收的。这些人要么去急诊，要么就是在家，有办法的人也只能到医院住个两星期。

一个人到生命最后的阶段，还要这么来回的折腾，家属也要跟着折腾。成医生还说了个数据，上海当时因癌症去世的人大概有 28,000 人，但能够接收临终的病床，不到 60 张。

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临终关怀在中国

成文武医生从 2005 年起就在复旦大学附属肿瘤医院开展姑息治疗，这是中国三甲医院当中第一个成立姑息治疗专科的医院。

姑息治疗，也曾被称作临终关怀、安宁疗护或者缓和医疗。是指为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。

其实中国大陆在上个世纪 90 年代是有 200 多家医院提供临终关怀这样的服务的。但是随着医院的市场化改革等方方面面的原因影响之下，这个服务逐渐萎缩，到了 2008 年，连上海这样的一线城市也只有不到 60 张床位了。

临终关怀毕竟是建立在医疗的基础上的，所以主要的功能服务理应由医院来主导推动。但是医院在这方面的动力明显不足。一方面是因为医院也需要生存，提供临终关怀服务的投入大，收入少，对医院来说不划算；另一方面是缺少医护人员，因为大部分的医护人员还停留在治病救人的观念当中，他们更关注的是能治愈的病人。对于不能治愈的病人，他们就缺乏动力。所以像成文武这样的医生，可以说是势单力薄，他需要各种职能的人配合，才能把临终关怀做下去。

举个例子，比如在台湾地区，三甲医院的社工人数要达到将近 30 位，才可以从院内的服务扩展到院外的服务，提供需求评估，再去整合对接社会资源。

但是我们中国大陆的三甲医院，一个医院社工部达到 5 位，已经是顶配了。通常一个三甲医院里的社工只有一到两位。所以它就需要外部的组织，比如去和社会上受管理的志愿团队合作。

成医生是 2005 年成立的科室，到那个时候，他已经不赚钱地做了三年。当时黄老师就站起来跟成医生握手，他说，「好，那我们就承诺，我们也跟你一起做三年。」

所以我们就开始了。

■ 在肿瘤医院提供志愿服务。上排左二为王莹，右一为成文武医生，右四为黄卫平。

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第一位服务对象

进了病房以后，却发现了一个很违和的事情。我们作为心理咨询师，做心理咨询是强调来访者主动的。

但病房不是，那里没人会主动来找你的。第一，病房里的人不知道什么叫志愿者。

第二，他们不知道你们想干嘛，你又不是医生，又不是护士，我找你干什么？

所以一开始我们作为志愿者进病房时，总是在被拒绝。别人以为你是搞推销的，我们一出现在门口，里边的人就说，不要过来。我们连话都说不出来。

我的第一个服务的对象，是一个四十几岁的大姐。但因为治疗，头发已经花白了，看上去像六十岁。她开始一直是拒绝我们的，拒绝了大概三四次。

她隔壁床的患者是接受志愿服务的。一次我去找那位患者，但发现他不在床位上。

当时这个大姐就看着我，说他去做 CT 了。我说好的，谢谢你，就打算走了。但我还没走出去，突然想这会只有大姐一个人，可以再试试。

我就跟她介绍说，我是志愿者，我们一起聊聊天吧。她想了想说，好的。

后来我知道为什么那次开始她愿意接受服务了，因为她的病情恶化了。

她是单亲家庭的母亲，怀孕的时候老公就意外去世。当时别人都劝她把孩子打掉，她不肯，坚持把孩子生下来。后来也没有再结婚，一个人把孩子带大。

那一年她的孩子正好初三。每天放学以后都会跑到医院里来，一边做作业，一边陪妈妈吃饭，再一个人回家。

因为知道她的孩子放学会来，我们就把服务时间调整到了晚上。大姐说，平时这个小子来，都不怎么说话。我们志愿者来的时候，母子俩的话题都多了。

当时还有一个家庭，他们没有接受志愿者的服务。那个家庭也是妈妈住院，儿子来探访，不过他们是一个三口之家。

那个孩子年龄更大一点，他每次来了以后，就坐在床对面看手机，不跟妈妈讲话的。

直到他妈去世的那一天，他突然像明白过来，在病房里边用头撞墙，撞的全都是血。那个痛苦，他已经没办法表达，只能用这种伤害自己的方式。

当时我们在服务的时候，就觉得这两对母子对比很强烈。

后来那个大姐到了不能出院的关头，医生说出去就有生命危险。

但她很挂念孩子。我们就提议，跟孩子回家一次，拍摄他在家里的生活，让妈妈放心。孩子同意了，当时还说要当作一个惊喜，先不告诉妈妈。我们就拿着那种家用 DV 机去了。

他是住在上海那种老式石窟门的房子。石窟门里住了很多人家，他们家就是十平方的一间。高低床，孩子睡下面，妈妈睡上面。整个房间非常暗，墙上贴了奖状，还有他喜欢的明星的海报。

当时去拍的时候，正好有邻居经过，还有一些邻居在打麻将，我们就采访邻居。邻居说，没想到她的身体这么不好，也让她放心，她的孩子一个人在这里，大家都会照应着的。

我们也不会剪辑，就把视频原版刻成了光碟给她。

后来我问她儿子，问妈妈最喜欢哪一段。他说，妈妈最喜欢搓麻将。虽然再也不可能回到以前的日子了，但是看着还是觉得很开心。

有一天他妈妈就去世了。那一天我们不在医院，是他外婆跟我们说她去世了。

我们之前有问过她，最大的心愿是什么。她当时就说，「想回家给儿子烧一顿饭。」

我们和很多同伴心里都很触动。人到临终，在乎的真不是名利，而是最爱的那个人，想在离开世界之前，为 TA 再做点事情。

手牵手 2008 年成立，2009 年在当地民政系统的支持下正式注册，成为中国大陆地区最早一家从事临终关怀服务的公益组织。

我们从社会上招募和筛选志愿者，经过培训后，进入医院提供临终关怀服务。在没有疫情之前，手牵手和上海 11 家医院合作，主要给病人提供三个方面的服务。

一是日常的结对探访，志愿者在病房以床号为单位和病人结对，给病人提供一个基础的陪伴。二是病区活动，基本上每个月都会搞一次，串门、分享、做操……不仅病人能参加，家属、医生、护士还有护工都能参加。这是为了给病区创造出一个共同生活的氛围；第三个就是家庭心愿活动，根据病人和家庭的需求，帮助他们完成一个心愿。

■ 志愿者在陪伴老人

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没家人来看的大哥

我们遇到过一个病人，这个病人是个大哥。

当时是医生来跟我们说，说这个病人特别奇怪，家里没有人来看，一个人来住院的。连付钱都没见到人，刚开始是他自己付，后面是银行划账。

医生就说，估计这个家庭是很倒霉的，要么家庭关系很糟糕，要么没结婚。我们就组了一个小组，去跟他交流。

当时我见到他，他好像是四十出头，但是很瘦，皮肤已经发黑，不过精神还可以。

跟他交流之后才知道，他有一个姐姐，每周会来探望两次。因为我们服务的时间是周末，而他姐姐是在周一到周五之间的晚上过来，所以没见过。而且他是结了婚的，也有老婆孩子。

既然家庭成员都有，为什么没有人来？我们小组就讨论，打算从他姐姐这一方先去沟通，了解他们家庭的情况。

结果一了解，出事了。他姐姐特别生气，她说「原来我的弟媳妇都不来看的？」她就说要去骂弟媳妇。我们拦住了，就给大哥的老婆打电话。

对方一开始接听很防备，我就和她介绍了我们的背景，问她是不是遇到什么困难。她当时电话里就只说她很忙，也答应了会去看望。那一天我们也去了。

当时她站在床边，跟她老公讲了几句话，看得出来夫妻之间沟通是比较少的。过了一会，她就说我要走了。我就跟着她一起出去。

我说，「你一来大哥就很开心，整个就精神起来了。」她就说了，因为老公生病，已经生了五年，家里的积蓄基本上都用完了。

现在家里就靠她一个人工作，她是做财务的。她的老板特别迷信，平时公司里谁请病假或者谁家里有人生病，老板就特别不开心，甚至要骂人。

她说，「我这个财务是公司的风水位，要是被老板知道我老公快死了，肯定要直接炒掉我，那就没有收入了。」孩子正是高三，家里还有她青光眼的妈妈。白天要上班，回家就得照顾一老一小。她能来医院的时间，就是平时去银行偷偷跑出来，看一眼也就得走了。

我们就把这些话都跟大哥的姐姐讲了。姐姐听了以后，沉默了一会儿，说确实没想到弟媳妇有这些困难。

因为当时听说大哥在公司的职位还挺好，姐姐就介绍了大哥公司的背景，说他相当于这个公司的创业元老之一。

那我就想能不能请公司里的同事来探望一下。于是我们组了个小队跑到他公司去动员。

他老板很惊讶，说原来只知道他生病，没想到已经严重到这个程度了。

他就把所有的员工召集起来，大概七八十个人。在一个很大的房间里，请我们站在讲台上，还鼓掌欢迎我们。我们就介绍了他生病的情况。

我们也带了一个摄像机，说不方便去医院的同事，可以在镜头前说两句。

在他公司里大概待了三个小时，各种不同的人，包括那些从来没见过他的新员工，都会来说两句。我记得有个新员工，他说，「我从来没有见过你，但我听其他人讲过你为公司做的贡献，我觉得你是个很了不起的人。」

他的老板，给他们家捐了钱，支持他们度过困难。公司里为探访他排了个班，每隔几天安排一组人去看看他。当然，我们也把那些祝福都刻了个光碟，送给他去看。

他兴奋得不得了，晚上都睡不着觉，反复看。

后来他跟我们讲，说他有一个心愿。他跟孩子约定过，即使躺在那个担架上，都要看着孩子走进高考的大门。

但那时候他的情况已经不大好了，高考在 6 月，那个时候是 12 月，医生说熬过春节都很难。

因为快要过圣诞节了，我们有志愿者就送了他一个苹果。当时他已经不能吃东西了，插着鼻饲管，躺在病床上动也不能动。

十二月底的一天，他给我打了个电话，说有个事要说。我跟黄老师就去了。

去了以后，他一把拉着我，说「帮我做件事情。」他说，他得知孩子最近模拟考分数不好，以前都是他管孩子的学习，现在他连话都说不动了，该怎么办？他躺在床上想了一天，想出一个办法。

他把那个苹果摸出来给我们，说，「你们把这个苹果送到我家去，看着我的孩子吃下去，告诉他，吃下这个苹果也是吃下爸爸的勇气。」

所以我跟黄老师两个人，从肿瘤医院开车去他们家，横穿了整个上海，那天晚上还在飘雪。

到了他们家，特别巧的是他老板也正好来探望，给他们送钱。我们就一起坐在那，跟小孩子交流。

他孩子挺淡定，说这次是全班都考得不好。我们就把爸爸的礼物给他，话也都跟他孩子说了。我们问，你现在要吃吗？他说，要吃，就咔嚓咔嚓开始吃了。

吃了一会，他对妈妈说「妈妈你也来两口」。他妈就在那笑，说你吃吧。他就继续吃完，说「很好吃，我现在很有勇气！」

后来大哥去世了。那年高考后，他的孩子选择了医学专业。他说看到爸爸在这个过程中接受到的治疗和关心，他觉得这个太重要了。‍‍

在肿瘤医院服务了 4 年，2012 年，手牵手和中国的临终关怀事业都走进了转折性的一年。这一年上海市在全市各区县的 18 个社区医院里设立了临终关怀科，成为全国最早试点临终关怀的城市。从这一年开始，手牵手的服务也从肿瘤医院扩展到了上海的各个社区医院。他们确定了专业化的志愿服务标准流程、服务守则和培训方法，到目前为止，总计已经培训输出了 2000 多名志愿者。

在这个过程中，手牵手积累了大量在临终关怀领域里的宝贵经验。2017 年上海交通大学医学院和手牵手建立了生命教育社会实践基地，疫情发生前的每一年，王莹他们都会去学校给医学生讲解临终关怀，把一手的实践经验传递给学生。

除此之外，手牵手还走进了很多大学的社会工作系，从社会工作的角度让学生了解如何服务临终患者和家庭。

■ 2021 年培训的第 25 期临终关怀志愿团

在我的工作经历当中，很多临终者的家庭找到我们的时候，患者临终的时间已经很短了。通常都是在一到三个月以内，甚至只有几周。家属们沟通之后，会挺后悔没有早点来找我们。

我一直以来会觉得，这是一个困难。一方面，在长期的文化熏陶下，死亡始终是个禁忌，所以大家不会轻易去触碰这个议题。除非是自己家里遭遇这件事情了，有一个最直观、最猛烈的心灵冲击，才会让当事人幡然醒悟，要去寻找这方面的信息和资源。

另一方面，像我们这些组织，没钱去做广告，基本都是靠口碑相传。比如说手牵手得过很多奖，被采访过很多次，那采访之后，是会带来流量，但是很快这些又都过去了。所以如何让它变得持续有效，是一个问题。

通常找过来的家属都是很慌乱的。他们已经做了很多努力，到这一刻，就这么眼睁睁地看着家人走向死亡，他会觉得很痛苦、无能为力。

所以这个时候，我们都会先跟家属讨论，确定他的家里人现在在哪个阶段。比如从生存期六个月到最后濒死，这一段时间里其实还有好几个阶段，看他处于哪个阶段，这个阶段里他的身体状况如何，意识清醒不清醒，都要评估。

评估临终者的身体状况是第一步，但这一步其实很多家属都没法判断。反倒是很多家属反映，临终者出现了性情大变，脾气暴躁，难以沟通的情况。

因为我们的传统文化里崇尚对疼痛的忍耐，很多临终者觉得这点痛算不得什么。而且这里面还有误区，有的人觉得吗啡等止痛的药物会导致人上瘾，所以不希望自己一世清明，在临终的时候变成了瘾君子。再加上不想给家人添麻烦，很多人不会跟家属说实话。

这时候我们就需要给临终者科普：人的身心是结合在一起的，只有身体舒适的前提下，心才能安定。当患者的情绪、身体情况比较稳定，我们才能够进入到对话当中。‍‍‍‍‍‍‍‍

在对话中，才可以看到这个人他内心的真正想法，他的需求，他的信念，以及没有实现的心愿。

大部分人在临终时候的心愿，都和钱没有什么关系。他们只是想最后再为家人或者自己做点什么。

曾经有一位大姐，她在临终前说，想去趟西双版纳，那是她埋在心底四十多年的梦。家人一开始反对，担心在路上出现什么状况。最后我们做通了家人的思想工作，大家开始一起商量出行的方案，在路上遇到各种状况该怎么处理。但就是在这个讨论的过程中，大姐过世了。

当时我能看到大姐去世时的那种心安，当她知道大家都在为她做准备的时候，她的心实际就已经抵达了她想去的那个终点。

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女孩的临终愿望

我们曾经遇到过一个很年轻的女生，当时应该才二十一岁。

她倒不是癌症，是一种罕见的血液循环疾病，血管里有一种血栓，血栓堵到哪，身体哪里就会瘫掉。她进来的时候，预估生命周期只有一周，浑身不能动，头只能歪着，靠眨眼睛来表达。

那时候正好她的生日快到了，因为她的意识还是有的，我们就想给她庆祝生日。

我们就问她最喜欢什么，她的妈妈和姐姐就在那叹息，说「她最喜欢是苏有朋。」

她真的是铁粉，喜欢到追到现场，苏有朋在什么拍摄基地，她就跟着去，还有跟苏有朋的合影。

但要找到苏有朋实在太难了。我们还是说试一把。那一年，很多明星开始用微博，我们开始艾特明星微博，还有经纪人、粉丝团。第一轮艾特没有激起任何水花。

我们退而求其次，做了一个带苏有朋照片的枕头，给她放在床头，她也挺高兴的。

当然也还在努力，我们找了在媒体里工作的朋友。他们还真的帮忙联络到了，是离苏有朋最近的一个经纪人。

对方说最近明星很忙，但也去和苏有朋说了。他竟然记得这个女孩子，当天晚上就录了一段音频发过来，第二天又发了段视频过来。

我们一拿到音频就去医院了。她妈妈拿了一个播放机，放在女儿头边。女儿之前还昏昏沉沉的，一放那个声音，她的眼睛就开始转，就是在找那个声音的来源。

等到第二天视频拿过去以后，你能明显感觉到她特别开心。

后来就发生了奇迹。一个星期里，她浑身开始消肿，头也能动了，人的状态都变好了。医生都只能感叹，精神的力量太强大了。

原本预计活不过一周，她后来活了三十五天。

她家里人特别感谢，靠大家的合力，竟然产生了这么大的奇迹，还让女儿最后以舒服的状态离开。

从事临终关怀的服务十几年，王莹见证了无数的病人在得知患上癌症或者其他不治之症后的反应和应对。按理说，很少有人比她更能坦然面对死亡了。

但是，当这样的事情真的降临在自己身上的时候，她仍然要艰难面对这一切。

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自己患癌

我最早发现的时候是在 2017 年。那个时候，我的脸肿了。后来确诊是癌症，叫淋巴上皮癌。那个位置就是在脸颊上的副腮腺。

医生当时说，高度怀疑是最不理想的一种肿瘤。我内心就升起一种巨大的伤心，开始在医生面前大哭。

做临终关怀那么多年，我知道面对这么大的情绪，只有让它释放，压力和创伤才会更小，甚至没有创伤。

所以我就坐在那儿哭，整个门诊间特别安静，所有患者、家属一点声音都没有，只听见我的哭声。

过了大概一分钟，医生终于忍不住，他说要不你到旁边去坐着哭，我这边还要看病的。我就坐到旁边去继续哭了。

等我稍微平稳一点，我又再回来和医生谈。

医生说，「这个地方它很不好，因为我们的脸颊很薄，做手术的话，你是要破相的。」

后来我才知道，他说的破相，是指我的脸要被挖穿，有个洞是透过去的，会破坏整个脸部的神经。不仅我以后没办法做表情，还不能闭眼，长期下去，眼睛很快会失明。所以这个手术会对以后生活质量影响非常大。

那我就问医生，「有没有姑息治疗？」医生说你怎么知道有这个东西的，我就说，我是做临终关怀的。

这里说的姑息治疗，是区别于我们一般理解的传统治疗方法。传统的治疗方法以去除病灶为核心目的，但对患者后面的生活质量考虑的比较少。姑息治疗就更在意后面生活质量的考量，所以更倾向于小范围的手术或者更小剂量的化疗、放疗。

医生当时给我打了个比方。就好比是挖烂苹果，为了把肿瘤清除干净不复发，安全起见，会扩大一圈来挖，那清除的面积就会比较大。但是姑息治疗的方式，就是只清除肿瘤本身，这样的风险就是可能会留下残存的癌细胞。

我想了想，还是选姑息治疗。因为生活质量对我来讲很重要，我还是想试一下。

我的医生特别好心。后来我已经被麻醉在手术台上了，他发现我的情况不是很理想，又跑出手术室，去找我父母和黄卫平，问要不要改方案，把它切掉。

但因为我们前面开了家庭会议，已经决定尊重我的选择，所以他们说不改。

我醒过来以后，黄卫平就跟我讲，「你知道吗？医生中途还要来改方案了。还好我们坚持了，不然你的脸就吓人了。（笑）」

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死亡教育

王莹很幸运，手术不仅没有破坏王莹的面容，而且治疗效果极好。

从王莹发现自己患癌到现在，已经过去四年多了。一般情况下癌症患者的生存期只要超过了五年，肿瘤复发的几率就会大大降低，王莹也就可以松口气了。

健康情况稳定下来了，王莹的公益事业也面临转型。政策两次试点到今天，王莹惊喜的发现，政府越来越重视临终关怀在医疗系统里的布局。美国曾经有研究表明，政府在临终关怀上每投入一美元，在医保端就能节省 1.7 美元。上海五年的试点总结下来，在医保上也节省了将近一亿元人民币。可以说是一个既惠民有有利于财政的公共服务。所以政府 2017 年在全国推出第一批试点名单之后，紧接着在 2019 年推出了第二批试点名单。

将来公立医院会越来越多的承担临终关怀的工作。那个时候，公益组织的服务内容也要相应的调整。其中最重要的一个议题，就是对于死亡的观念和教育。

我们做了那么多年，资金始终是最困难的。

基金会里没有临终关怀这个领域，政府没有这方面的社会服务，企业的捐赠也很少。很多企业觉得这个议题不吉利。比如跟我们接触过的企业老板，有的家里出了事，他就立刻再也不往来了。

不光是捐助者有偏见，甚至潜在的受益者都有偏见。上海、杭州、北京等多个城市都出现过——政府要在一个地方建临终关怀的机构，但是社区居民强烈反对和抵制，最后项目不了了之——的情况。北京的松堂关怀医院就曾经因为居民的反对，先后七次被迫搬家。

王莹的伴侣黄卫平很早就在死亡教育方面做出过尝试，2011 年底他和合伙人丁锐成立了醒来死亡体验馆，客人在这里可以通过模拟的焚尸炉体验死亡的感觉，但是体验馆后来因为无力承担运营费用而关停。

王莹和黄卫平从 2019 年开始花更多的精力在一个叫做死亡咖啡馆的沙龙活动上，这个活动每次十几个人围坐在一起探讨生死议题，在这个过程中他们培训了很多死亡咖啡馆带领人，他们再把关于死亡的观念和讨论扩散出去。迄今为止他们已经在 61 个城市开展了这个活动。

■ 死亡咖啡馆带领人培训