2022年，直面被打乱节奏的生活，成了每个人的必修课。拾玉儿童公益基金会关注的是儿童肿瘤家庭。从怀孕开始，孩子的未来就时常如电影一般在每个父母脑中不断闪现，从健康长大，到学习工作，再到结婚生子。家长有很多担心，比如孩子营养不够，学习成绩不好，青春期叛逆。爸爸担心女儿被渣男拐走，妈妈担心儿子有了媳妇忘了娘。父母以为这就是孩子可能遇到的全部挫折，直到某一天，孩子突然出现一些莫名其妙的症状，到医院一检查，医生说：孩子得了恶性肿瘤。如果有两个词永远不应该同时出现，“儿童”和“肿瘤”应该就是。一瞬间，家长所有的计划和期望都消失了，脑袋里面只有一个念想，就是孩子要活下来。除此之外，其它东西都不重要了。孩子得癌症，就是一种最极端的打乱节奏；家长被迫直面这种生活。这一年，我最真切地体验了这种被彻底打乱节奏的生活。春天，在上海被困了两个月，经常连楼都下不了；好容易熬到7月份，出差遭遇了严重的车祸，在医院从夏天住到了秋天。这辈子都没做过手术的我，直接体验了三把。印象最深的一次，是脸部整形手术，做了整整7个半小时，还是局部麻醉！
车祸当天，凌晨的急诊室
我知道情况肯定很糟糕，因为朋友们来看我居然送了余华的《活着》。和患儿家长一样，我面对这种混乱，也出现了愤怒、沮丧、难过和责怪的情绪。人是一种很情绪化的动物。在环境好的时候，我们会过于乐观，在环境不好的时候，我们也会过于悲观。这或许是漫长进化中留下来的印记，让我们在遇到变化的时候能迅速响应。但事实上，真相往往总是在二者之间。生活没有那么乐观，也没有那么悲观。就像万晓利那首著名的民谣《这一切没有想象的那么糟》里唱到：“要爬上山顶去看风景，
可走到山腰脚已起泡。
停下来在溪边喝一口水，
这一切没有想象的那么糟。”
谁都想尽快到山顶看看，如果感觉走了一半就被困住了，停下来看看山腰的风景，虽然是无奈之举，但或许也有收获。
年初和同事一起制订了很多计划，要到各地的一线拜访；但年底一算，我们最终真正去过的地方可谓是屈指可数。一年里几乎所有工作都被迫聚焦在线上，很无奈，但也带来了一些惊喜，比如直播。为了把科普更好地传递给家长，团队从4月份开始探索直播课程，每周一次，从未停歇。到年底一共做了39场，共计超过10万人次观看和万次分享，留下了超过4万次评论和提问互动，还有190万的点赞。最让团队惊喜的是，观众的停留时长远超预期，说明来的真是关注直播话题的家长。基于大家反馈，我们还延伸出了“专家来了”和“同路人分享”两个新的直播板块，都很受家长的欢迎。看到每次预约直播和互动的家长越来越多，团队非常振奋。其它项目也有很多需要调整，团队不断克服困难，尽力把项目往前推进。基金会落地深圳市儿童医院的向日葵儿童Vcare关爱空间，由于疫情，线下志愿者活动无法开展，于是我们和社工柠檬姐姐一起探索开发了“能量加油站”项目：通过让志愿者和小朋友通信成为“笔友“，增强对彼此的了解。活动比想象的更有收获，不仅小朋友觉得有趣，志愿者们也收获满满，就像有位葵花籽说的：“本来是去帮助别人，结果最后治愈了自己。”6期下来，积攒了120封手写信件，连我们自己都觉得意外。
新开设的科研文献编译公众号也超过了预期。近50名专业志愿者每周一起解读儿童肿瘤领域的优秀专业文章，本来计划一周两篇，一年解读100篇文章，结果今年一共推送了230篇文章，包括意外收到的35篇原创科研团队投稿，证明了平台的价值和影响力。目前总阅读量已经超过27万，累积了6000多名关注者，绝大多数是儿童肿瘤科研领域的专业人士或家长。“志愿者带领志愿者”的学习打卡营也进行得有声有色。儿童癌症、安宁舒缓、医务社工、公益慈善，不同主题的知识被打造成为短小精悍的学习营。助教们带领大家一起在线学习，让志同道合的伙伴获取更多知识，有了更多成长，并为各个公益项目培养和筛选了人才。3月，我们在浙江大学医学院附属儿童医院启动了儿童肿瘤医护进修项目；5月，深圳市儿童医院的向日葵儿童·Vcare关爱空间正式开放运营；9月，“拾玉舒缓安宁科研基金·儿童专项”启动申请，最终19个项目获得首批资助；11月，基金会获得了深圳关爱行动“十佳公益机构”奖；12月，基金会中基透明指数连续3年获得满分100分，“家长科普课堂”系列直播观看人次也超过了10万。
当社会遭遇困难、发展放缓的时候，对公益是双刃剑。一方面社会的捐赠会受到影响，大家做事儿必须得更谨慎，更耐心；另一方面，社会节奏变慢，大家不再一路狂奔，反而更有时间关注身边的人和事，也更可能关注公益。公益的本质是用专业能力解决社会存在的真实问题，尤其是要帮助那些暂时处在“角落里”的人。当社会遇到挑战的时候，对公益组织的需求会变得更旺盛。我们要做的，就是认真准备，积极参与。罗曼·罗兰的名言：世界上只有一种真正的英雄主义，那就是看清生活的真相之后，依然热爱生活。直到自己遇到巨大的挑战，才发现这真的非常难。当我受伤躺在病床上的时候，总是能想起那些给予我力量的人。我想起国内的一位患儿妈妈，她报名了葵花籽志愿者。她说在病房里每天都给孩子读绘本，陪孩子学习，不让他像其他孩子一样天天玩手机。“我相信孩子是能治好的，以后他还得回归社会和学校，不能让他感觉是不一样的。不能自卑，也不能放纵。”她的力量，在于无比困难的时候依然保持希望，保持自律。我想起美国的一位患儿妈妈，在孩子去世后依然积极投身公益，筹款推动夺走自己孩子生命的罕见肿瘤的研究，并奔走呼吁，最终成功推动了美国政策的改变。“有人说儿童肿瘤药物研发太难了，但看着自己孩子没有药可治不难吗？一年一点进步，我就不相信没有改善的可能。”她的力量，在于不选择遗忘过去和现在，而是选择改变未来。我想起给我做整形手术的外科医生，在我脸上一口气做了7个半小时的手术，直到半夜12点。并非做得久就能挣更多钱，而是因为他有“洁癖”，不能接受不完美的缝合。他在手术台上对年轻医生说：“外伤整形就是我最想做的事儿。缝完你们就知道区别有多大。” 我想起基金会的同事，在疫情和意外带来各种不确定性的时候，大家没有耽误一天工作，一直秉承服务家长和孩子的目标，一步步往前走。有人主动承担了更多工作，有人在身体没有康复的情况下，依然坚持做直播。就是这些力量，支撑我走过2022年最难的那段时间。2023年已经来了，这一年无论发生什么，我们都会一起度过。希望回望的时候，我们会一起说：“原来真的没有想象的那么糟！”
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