被诊断胰腺癌之后……｜义工的故事（七）
——写在“故事”之前
2021年12月罗新和我在疯狂地给一轮又一轮的领养家庭做心愿单，罗新负责发布领养家庭的故事，我是后台补给，联系所有家庭收集她们的故事，当收集的故事开始超过30个的时候，我们开始招募志愿者来帮助翻译。
郑群是2021年圣诞节前加入领养家庭故事翻译的上百个志愿者中的一位。因为太忙，根本不及来看谁是谁，对郑群唯一的印象就是出活特别快，头天派出去的翻译，第二天他就发过来给我们了。我当时不知道他的任何背景，男的，女的？国内还是海外，小年轻还是老人，全部一无所知，唯一知道的就是，他似乎是随时待命，我们任何急活苦活都可以交给这个人。
2021年1月下旬，我们收到印第安纳州一位好心人的捐款，希望我们可以把这笔善款用到更多家庭，我跟罗新决定做一批有特别紧急需要的领养家庭故事。很快，我们收到的领养故事里有好几个是癌症患者，其中新泽西的Tracy Worrell是三阴性乳腺癌晚期，在FB的领养家庭大群里，我看到她在试图安慰另一家两口子都是癌症的Joy，我非常感慨，分享了这个信息在领养家庭故事翻译群里，郑群回应道，“我也是cancer survior,知道那些不容易。她们太伟大了。”我当时心里一惊，请他讲一讲他的故事，然后，他发了一个链接给我，他的抗癌经历，分了几个章节来写的。郑群文字很简洁，但是举重若轻，行文似乎有点故意“轻佻”，但是看的时候却有点字字惊心。我当天晚上就看完了所有的文字，转发给了一些朋友。后来陆续知道，翻译群里有好几个志愿者朋友都是cancer surviors。我没有特别去问TA们，为什么在这样的状况下还来参与志工工作。今天在这里分享郑群的抗癌故事，也许大家能从这字里行间里读到为什么，这个为什么可能也是让大家聚集在一起的隐秘原因（共同点）。
2022年3月份，我开始做一些拍摄，手头所有的事情，当时需要卸活，我第一个想到的就是郑群。他接手后，做了非常好的分类和整理，并建了专门的database，然后又招募了更多的志愿者，翻译、校对、整理和编辑几十万字的领养家庭长版故事，发布在iDOCS公众号上。除了这些，郑群还翻译了一本胰腺癌PDAC指南，分享给了他的其他病友。
现在，我们也希望，借着分享郑群的生命故事，感谢参与了领养家庭故事翻译工作的志愿者，并致敬那些在任何时刻都不停止追寻生命意义的勇者。
郑琼
2023年元月7日
这次春节假期休得长了一点。今天去做CT检查了，但愿会有好结果。现在接着聊。
（七）恢复 —— StepDown病房
【2019.5.24 ～ 5.29】
我的病床在StepDownB东南角，挨着南窗，床北就是病房的大门。棚顶上有挂遮挡帘的轨道，吊着蓝色的布帘子围着床的西北两侧，形成一个隐密空间。大多情况下，这个帘子是拉着的，以保隐私。
睁眼到天明，一直看着天色逐渐放亮。这一夜是如此难熬。由于麻醉的效果，手术创伤并不太疼痛，但是精神上的状态很压抑——不知道我何时才能恢复，能恢复到什么水平？
天亮前，身体的第一个问题就是冷，估计是没有能量的缘故。我想喊护士，可是只能发出蚊子大小的声音，护士根本听不到。护士放在我床边的红色应急按钮也不知去向，摸不到了，我只好挺着，“夜半三更盼天明，寒冬腊月盼春风”......
早上护士来抽血化验，我赶紧要了加毯。可是加的毯子只是薄薄的一层布。刚从温箱里拿出来时暖烘烘的很舒服，可惜挺不了几分钟，热气就散了，还是冷。我再跟护士要加毯，可是护士好像有顾虑，怕我盖太多了有问题，会出汗太多？这一点我一直没搞明白。加上喝冰水的习惯，我奇怪在这里住院是不是都要有足够的御寒能力？
【注一】这里医院的被子，其实就是个厚床单，单层的blanket。真冷的时候，实在是不管用。有怕冷的朋友，需要脸皮厚点，记得多要几个，免得冻感冒了。病人的身体不比常人：我以前是相当抗冻的，现在也难消受。
不仅仅我的鼻子里有管子不方便打喷嚏，我气若游丝也没有气力打喷嚏，肚子上巨大的伤口和饱受创伤的内脏也惧怕打喷嚏。可是身体发冷时，想要打喷嚏的感觉就出来了，我非常担心一旦真的打了喷嚏，会出现什么后果？奇怪的是，我的担心一直没有出现，直到后来回家很久都没有。我猜测是人体的自保护机制临时关闭了这个功能，防止我打喷嚏引出别的麻烦。
一大早，护士来抽血化验，外加常规检查我身体携带各个管子的出入情况并做记录。她们非常辛苦，基本是整夜不睡的。和其他普通病房护士相比，我发现她们大多比较年轻。后来我了解到，stepdown病房的护士还需要超出常规的额外的培训才能上岗。
【注二】病房护士经常是大倒班，也就是工作12小时，休息24小时。而且，她们经常会选择连续几天每天工作12小时，然后一起休息。这样，一星期可以工作3天，休息4天。
从这时开始，我的常规套路就是每天早上抽血化验；营养还是走TPN，所以不用吃饭也基本不用排便；尿也有尿道，不用我自己操心。吃喝拉撒都不用亲力亲为，所以原则上我只要躺着不动即可。可是，事情哪有那么简单？
5月24日，术后的第一天，我还处于朦胧状态。一是前一夜没睡，二是没有体力，白天室内嘈杂也睡不着觉。Dr. Kim来视察了一下，告诉我手术很成功，让我安心养伤，等一周后病例报告出来了再向我详细解释具体情况。
熬到下午，家人来探望，带来了一份温暖。只是这个大杂烩病房，不像以前的单间，他们呆时间长了很不方便。到了夕阳西下前，我就让他们趁天亮先回家了。注意安全吧，回家的路很长，不能再增加风险了。
因为是南向，太阳落山后，室内温度迅速下降，空调却没有马上响应跟上，我又开始感觉有些发冷。糟糕的是，我的困劲儿也上来了，打起盹儿来。结果，我迷迷糊糊地被冻得发了烧。因为我的消炎药还在滴流，所以不用另外加药治疗。入夜，我又多要了一个被单子，还是感到一会冷，一会热。
我就这样地打着摆子，又进入到另一个魔幻循环：困的受不了，睡着了；然后鼻子因为感冒，外加鼻导管阻塞，通气困难，憋得难受，便自然地会张嘴辅助呼吸；可是由于只能躺着，张嘴呼吸一会嘴就干得受不了，于是醒过来；而醒后能够控制尽量闭上嘴用鼻子呼吸，嘴干问题就没有了，困得再次进入熟睡。如此循环往复，不知道有多少次，每次睡着的时间短得连梦都做不全......这一夜我又充分地体验到了另一种酷刑——不让睡觉，睡着就被捅醒的难熬。
到了第二天，5月25日早上，我终于真的能睡着了，不过病房内也开始活跃起来了。护士们忙完这个忙那个，大夫来查房，旧人走新人来，等等。我困的已经不在乎这些噪声了，只是睡得不很踏实。
睡到中午，我的后背针管滴流麻醉药没有了，需要加药。这时麻醉药的滴流速度已经相当低了。医生的原医嘱是再加麻药，但我和医生商量后，干脆就把麻药给断了。痛的受不了再说——我觉得麻药多了不是什么好事儿。
然后，护士给我第一次换刀口包扎了，我也第一次看见了我肚子上的刀口：接近一呎长，从胸口开始向下贯穿肚脐眼下约三、四吋。刀口由二十几个订书钉缝合，缝中露出血肉，看上去有点像实验室里无生命的标本。
我的刀口看上去比上图惨：我的肚皮是紧绷的，所以刀口也是紧绷向两边挣开的，有血淋林的感觉。
【注三】这东西叫“钉皮机”（Surgical Stapler），用的不是普通钉书机钉，而是用专门的医用U型钉（Surgical staples），但看起来和订书器差不多，实际上用途也类似，都是用来闭合的，只是使用过程略有些血腥，像按压订书器那样使皮肤伤口闭合。这种方式处理伤口快，在北美已经广泛采用，和传统线缝并行。腹部刀口常用这种方式处理，很多有刨腹产经历的母亲都知道。
到了下午，领导带着儿子又来给我做心灵按摩，还是日落前离去。不过，这次在走之前多要了几个被单子，把我盖得严严实实，以防昨晚的事件再次发生。
入夜，又推进来一位新病人，听声音是中青年。她好像是等待手术的，不知道是什么病，神智也好像不大清醒，一夜不停地在喊口号，以释放她的不舒服。邻床的病大哥病大姐试图说服她，让她想想别的，转移注意力，忍一忍，可是毫无效果。护士们也真皮实，坐在屋里一声不吭地听着——我们病人只是临时这几天在这儿遭罪，可护士们需要长期忍受。后来我问护士，这种情况经常发生吗？回答是yes，都习惯了。于是，一大屋子的人又听了她一夜。我白天睡了不少觉，所以也能扛住——在医院里，就是要什么都能忍。好在第二天一大早她就被推走了。
【注四】在医院里，护士的护理直接影响着病人的康复结果。护士的态度直接影响着病人的精神状态。英文讲“bedside manner”，虽说多是针对大夫而言，但在我住院期间的感受来看，护士的bedside manner更是至关重要，因为住院病人绝大多数的时候都是和护士打交道。我在这里感受到了无微不至的精心照顾和精神安慰——我诚挚地感谢护士们的辛勤付出和关怀体贴，她们是名副其实的天使（她们大多并不穿白衣，而是内部制服或普通T- shirt）。当时，我试图记住了每一个负责过我的护士的名字，一共有二十几个，以示尊敬。
我没有再加麻药，不知道是不是我的痛感神经较弱。我挺过来了，比常规的后腰麻药使用时间短了不少。
5月26日早，见我一切正常，医嘱护士撤去了导尿管。然后，查房大夫带过来一个特殊的“大夫”，好像叫John。之所以说他特殊，是因为他是身体康复师，并不管看病。他的任务是确保把手术后的病人尽早地撵下床走路，以免肠胃黏连。这是个讨人嫌的工作，因为这里所有病人都是虚弱，刚刚做完手术，一动就会触及伤口，疼痛不可避免。一般情况下，人都怕疼，术后不愿意早早就下地。但肚子开过刀的人都知道，肠子粘连是术后恢复的一大风险。这时就需要一个猛人，把病人逼下床。
他告诉我该下来走两步了，要求我马上下床，每天至少两次，每次走15分钟。我被他硬逼着下了床，去走廊溜达，头晕脑胀的。他扶着我，走了没有几分钟，就回来了。
我从此便每天都在走廊里溜达一会儿。那个John也就不再来找我的“麻烦”了。溜达的时候我推着伴随着我的滴流架子，上面挂着几个滴流袋子——我已经习惯了，从进医院开始就这样，我就拿它当拐棍了。
【注五】滴流架子都是自带不间断电源UPS，可以保证那些电控滴流设备工作几个小时而不必插电源。架子底下是个十字型的带轮子的托，推着即稳当又轻便，虽然UPS本身挺重的。
【注六】医院没有拖鞋，但医院提供特殊的大厚袜子，在脚底面带有防滑胶花的那种，方便暖和又安全。我术后在医院一直穿这种大袜子当鞋走路。
可这一溜达，却溜达出事儿来了。多日的TPN，外加手术残余，可能积累了不少东西到了肠子里。一溜达开了窍，便一发不可收拾。我急急忙忙奔向厕所，无奈身体虚弱，又附件太多，到处羁绊，结果口口口口口（以下略去2000字，免污读者眼......）
好在医院的厕所都有紧急按钮，可以呼叫找帮助，帮我解围。这时也顾不上脸红不好意思了。
好消息是，肠子通关了。我的十二指肠切除、升结肠切除、小肠头切除，消化系统里有好几个新接口。这个意外的通关说明这些接口好像问题都不大。
下午家人过来，看到我一切步入正轨，觉得儿子没有必要再这里陪绑了。决定让他明天回去，免得耽误太多的工作。领导还是坚持要每天来看我，给我打气儿。
还有一个新的活动：护士尊医嘱来给我打一种防止血栓的针——每天一次，打在小肚子上，并告诉我，要连续打一个月。
【注七】动大手术的病患，一不留神就会产生血栓。由于术后运动量很小，血栓常会形成在下肢，产生一系列麻烦。特别是血栓还会移动，不一定会跑到哪里，更加危险。
渐渐地，我已经适应了stepdown的环境，只是不知道还要再在这里住多久。护士说，我恢复得不错，理论上已经可以去普通病房了。
后两天我没事儿时便上网浏览找胰腺癌患者的治疗情况和疗效，发现很不乐观，两年生存率不到20%，五年生存率不到7%，十年生存率不到2%。其中有一个英国人，只有40几岁，他的家庭医生发现了他的胰腺癌，记得好像也是三期，马上做了Whipple手术。我读到他写的post时他已经是术后7年了，在正常上班工作，很是鼓舞。不幸的是，他在几年前还参加了那个发现他问题的家庭医生的葬礼——居然也是逝于胰腺癌！
这时，我收到了以前一同事的信息，他知道了我现在的情况后，问我何时“open for visit”。我说没有计划，谢绝了他的访问。前日翻看文学城fuz（抗癌名宿）的微博，对此他的名言是：“自己的事，自己抗。已经发生了的无法改变，要面对，何必冤天忧人。自己内心强大，无需他人鼓励。我一直把自己当作正常人，你们也不必带着怜悯看我”。
【注八】fuz是文学城著名博主，肺癌四期患者。发病已有六年，现在仍然健在。他总结归纳了许多有意义的抗癌资料，很专业，对癌患和家属都会有很具体的帮助，而且有一定的理论深度，不像我写的东西，豆腐帐上撒芝麻盐，主要反映客观环境和精神历程。
我也有类似的想法，但略微不同：人固有一死，必重于鸿毛，必轻于泰山，何必太计较到底有多重？不过是长途旅客何时下车而已，或早或晚。把生命看得太重，就会反被拖累，其实随缘就好。我也是希望被当作正常人，所以我周围的朋友邻居到现在都不知道我患了癌症，只有工作中的同事无法隐瞒。我远在中国的亲属也是在过了一年多我的病情稳定下来之后才通知他们的。
和fuz一样，我也认为最痛苦最需要安慰的是家人，不是患者。
就这样，我没事就上网随意浏览、听听有声小说、下下手机围棋象棋、每天下地走一会儿，就混到5月29号，普通病房有空位了，可以搬新房了。
（待续......）
发布：Eva
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