被诊断胰腺癌之后……｜义工的故事（五）
——写在“故事”之前
2021年12月罗新和我在疯狂地给一轮又一轮的领养家庭做心愿单，罗新负责发布领养家庭的故事，我是后台补给，联系所有家庭收集她们的故事，当收集的故事开始超过30个的时候，我们开始招募志愿者来帮助翻译。
郑群是2021年圣诞节前加入领养家庭故事翻译的上百个志愿者中的一位。因为太忙，根本不及来看谁是谁，对郑群唯一的印象就是出活特别快，头天派出去的翻译，第二天他就发过来给我们了。我当时不知道他的任何背景，男的，女的？国内还是海外，小年轻还是老人，全部一无所知，唯一知道的就是，他似乎是随时待命，我们任何急活苦活都可以交给这个人。
2021年1月下旬，我们收到印第安纳州一位好心人的捐款，希望我们可以把这笔善款用到更多家庭，我跟罗新决定做一批有特别紧急需要的领养家庭故事。很快，我们收到的领养故事里有好几个是癌症患者，其中新泽西的Tracy Worrell是三阴性乳腺癌晚期，在FB的领养家庭大群里，我看到她在试图安慰另一家两口子都是癌症的Joy，我非常感慨，分享了这个信息在领养家庭故事翻译群里，郑群回应道，“我也是cancer survior,知道那些不容易。她们太伟大了。”我当时心里一惊，请他讲一讲他的故事，然后，他发了一个链接给我，他的抗癌经历，分了几个章节来写的。郑群文字很简洁，但是举重若轻，行文似乎有点故意“轻佻”，但是看的时候却有点字字惊心。我当天晚上就看完了所有的文字，转发给了一些朋友。后来陆续知道，翻译群里有好几个志愿者朋友都是cancer surviors。我没有特别去问TA们，为什么在这样的状况下还来参与志工工作。今天在这里分享郑群的抗癌故事，也许大家能从这字里行间里读到为什么，这个为什么可能也是让大家聚集在一起的隐秘原因（共同点）。
2022年3月份，我开始做一些拍摄，手头所有的事情，当时需要卸活，我第一个想到的就是郑群。他接手后，做了非常好的分类和整理，并建了专门的database，然后又招募了更多的志愿者，翻译、校对、整理和编辑几十万字的领养家庭长版故事，发布在iDOCS公众号上。除了这些，郑群还翻译了一本胰腺癌PDAC指南，分享给了他的其他病友。
现在，我们也希望，借着分享郑群的生命故事，感谢参与了领养家庭故事翻译工作的志愿者，并致敬那些在任何时刻都不停止追寻生命意义的勇者。
郑琼
2023年元月7日
感慨一下：今早有网友告诫我，应该慎用“斗”字——我深以为然。癌症不像病毒和细菌感染，而是自身的细胞变异结果，就像老了一样。我们真正需要的是“与爱（癌）共舞”，live with it。在日常的生活中，通过健康的生活方式，提高机体的免疫能力，减少癌细胞的生长因素，是为人间正道。
不过题目已出，我就将错就错，把“斗”字引申为“逗”吧，免得更换标题给读者搜索文章时带来麻烦。（说明：原文标题为“在加斗癌王”，作者于2021年2月在文学城博客连载发表过，公众号在作者授权下重发。）
（五）等待
【2019.5.10 ～ 5.22】
入院后那个在急诊时从鼻子插入到胃里的导管就一直伴随着我。当时插入时非常不舒服，护士警告过我。但是与我已经经历的折磨，那点痛苦一忍就过去了，不算什么。这个管子虽然很粗，但也不太硬，一旦插入后就还能忍受。虽然多了一个鼻管，入院当晚我还是睡了个好觉，因为胃里清净了。可但是，插管毕竟不舒服，动起来也总是受限制。这也让我充分理解了什么叫被牵着鼻子走。
从5月9日下午3:00 pm到5月10日上午7:00 am又抽出1500毫升的胃/胆液。这大概就是我的胆汁生成速度了吧？每天超过2升。怪不得前几天呕吐量那么大。那时我在床上折腾时，总能听到胃里液体流动的声音。
5月10日，早上住院医师 Dr. Kloos来了，通知我Dr. Kim将在下个星期给我做Whipple手术，会切掉部分胰腺和十二指肠及胆囊，重接胆管。我赶快查询有关Whipple手术的知识。原来这是美国医生Dr. Whipple在1935创新的专治胰腺附近肿瘤的手术。早期成功率并不高，后来不断改进。
她还告知我的肿瘤还没有扩散的迹象，并说从今天开始要进行鼻饲。
上午10:00 am，来人给我安装了一个PICC，即经外周静脉穿刺中心静脉置管 (Peripherally inserted central catheter)，就是把一个管子从大胳膊根附近直接插入大静脉血管，并上溯延伸到心脏附近，使将来经过这个管子注入的各种药液直接到达心房，再经过心脏泵到身体各处。这个PICC避免了许多点滴的管子，其保护层一星期一换，比较方便。特别是我的情况，需要由此来供应养份。只是来做PICC的两位大夫的穿着有点玄幻吓人，一身全套防护服，就像科幻电影里的未来防化战士一样，又让我有点发hallucination来，感觉上了卡桑德拉大桥。这身打扮在2019年时还是挺吓人的，但到了2020疫情来了之后就见怪不怪了。
下午3:00 pm，被莫名其妙地拉去做了Endoscopy（内窥镜检查）换了鼻导管，小/软一些，并增加了一个鼻伺管。可是不久来了一个特种护士，通知我鼻导管换错了，并把小的鼻导管直接给拔了出来，又把原来的粗管插回去。每插一次管子都像上一次刑一样，十分难受。我估计用细软管是常规的方式，毕竟粗管很难受，但我的情况比较特殊——下面堵住了。嗯，这次医院经历让我的抗刑讯逼供的能力增强了不少。我这时就把自己的身体当成一副臭皮囊，随便折腾吧，反正他们是专业的，我不是。
另外，推床护士告诉我说他听到大夫确认说是我的十二指肠是被胰腺肿瘤堵了。
下午4:00开始通过PICC加TPN（Total parenteral nutrition，即全营养控，是一大包白色液体，直接注射营养到血液里）。之后每3小时就需要尿一大泡尿，包括晚上睡觉时。以后每天都要用TPN，以保证营养，恢复身体。傍晚时分，又被推出去做了一个X光，确认下的三个管子的位置：鼻抽管，鼻饲管和PICC管。夜里睡的很好。连夜里窗前停下来个直升飞机都不知道。
这个鼻饲管下得莫名其妙，都已知十二指肠被堵，那管子必须要把十二指肠堵塞处捅开才行。但鼻饲必须经过胃，不应该直接插到小肠中。所以我实在搞不懂什么逻辑需要这个鼻饲管。后来Dr. Kim过来和我说，那是个废管，没用，也证明了我的判断，他直接给拔了出来。不知道是谁要求安的鼻饲管，最后也没有搞清楚。在医院里，有时就是稀里糊涂。好在有人管了，要比在外面不知所措的状态好太多了。
5月11日，早上5:30就醒了。又是1500毫升的一大罐胃液抽走了。接下来就是采血样。感觉好很多。一天无事。从这一天起，每天早上都要来抽血，好几管子。
【注一】这可能是北美医院的规矩，我也听说有别人抱怨：对于住院病人，每天早上常规地要抽血化验，而且一次就是抽好几管血。这个实在应该审核一下必要性。我怀疑这种抽血速度对体弱者身体会不会有大影响。而且，他们经常是要另外扎针用静脉抽血，而不用那根预埋的PICC管子，我也没有搞清楚为什么，大概与PICC兼用做TPN有关。
5月12，周日。昨晚有睡了一个好觉。早上护士来采了血，然后就等待下午家人过来了。10:30 am，住院医生Dr. Parapini来要求给我输血，可能是我的血检报告有点问题吧？脱水多日，可能贫血，我同意了。护士给我滴了300 cc 的血。这里有意思，给你加鼻饲管不用你同意，而输血却要求有本人同意才可以，不知是否与多元文化有关。下午2:30 pm，胰腺又痛了一次。傍晚领导来了，帮我洗了澡——我随时准备挨刀，要时刻准备收拾得干干净净的。因为有了鼻导管，我的任何动作都非常clumsy。
5月13-19日，一切正常，天天等待手术。领导和儿子也每天下晚来给我洗澡/泡脚，陪我说说话，让我感到温暖。这些天有意思的是，我可以喝水了，但不能随便喝。因为护士要记录从胃里抽出来的液体量。我每喝多少毫升水，都要告诉护士，以便抽出的液体量中扣除，以观察纯胃生成液是否平稳。其实由于有了点滴，我的身体并不缺水，只是有时口干。这时我的水情结也已经减缓了。
【注二】这里医院只提供凉水，可以加冰块。事实上，只要你要水，drinking water，你就会得到加冰块的水，除非你特别声明。我得的是消化系统疾病，按中国人的习惯，当然是喝热水，可惜这里没有。做完手术后也同样是喝冰水，没办法。
水情结消退后，又换来了食情结。看来消化系统疾病就是在吃喝上出的问题。一个月没有真正地吃东西，每天看到医院里送餐的推车就让我想入非非。特别是每份餐里都有一个巨大的绿碗，带盖儿的，总会让我联想起各种中餐美食。我也暗自思忖，我这病是不是也是对我贪食的惩罚？七宗罪里可是有这一项的。
这几天天天说有可能手术，但都没等到机会。儿子自从10年前离开温哥华开始了他自己的生活，好像还从没有在家里这么长时间。他还有自己的工作，总不能天天陪着没有期限，领导就放他先回去，等有进展时再说。
19日上午来通知20日上午手术，但愿这次能如愿。20日是Victoria Day，心想借吉言“胜利”。但我心里不踏实，告诉领导等20日早上确认了之后再调儿子回来。
我的病情虽然严重，但是不够急。总有被车撞得血糊糊的人或是心脏病患者等，有着高优先级来抢占手术资源。我的手术需要手术师、麻醉师、病理师、护士和手术室，缺一不可。时间需要很长，Dr. Kim说至少要5、6个小时。时间一天天的拖下去，我有点着急了。那个瘤子还在一天天的长大呀。Dr. Kim安慰我说手术也需要体力，现在天天打TPN能很好地恢复体力，等一等也不是坏事。
这几天我和护士打听Dr. Kim的医术，他们的反应都不错，好像是这个科室的主力手术师。他自己说做了近100多台类似手术，成功率很高， 90%多。只有约不到5%的情况会出现异常。
Dr. Kim说我的病情属于三期癌症。这里的癌症一般分四期：一期就是早期，瘤子还比较小的时候，一般直径小于2厘米；二期就是中期前期，当瘤子比较大了，但还没有溢出组织外；三期就是中后期，瘤子很大，已经溢出组织体外，但还没有全面扩散，英文叫locally advanced；四期就是晚期，癌细胞已经扩散转移了，英文叫metastasis。他说像我这种情况，如果手术做得好，配以适当的化疗，理想状态应该有4、5年的life expectation（预期寿命）。这只是估计，具体的情况需要在手术时由病理师来采样确认。
【注三】在这里处理实体瘤癌症的较先进的方法是在术前先做适当的化疗/放疗，以控制癌瘤的扩张，然后才做手术。但我不能等，因为瘤子太大已经不能让我正常吸收营养了，身体已经被拖得极其衰弱，只好跳过这个步骤。
Dr. Kim还给我画了一张图，解释Whipple手术，哪部分会被割掉。
到了5月20日早上，果然手术又被延迟了。再定在周四，5月23日。Dr. Kim 说这次提高了我的优先级，没有太大意外的话必成。下午2:35 pm，胃/胰腺痛了两次。晚8:30 pm又痛了一次。下午4:30 pm开始发冷，到5:00 pm到达高峰，体温高到39.2C，盖了不少被子。当时我冷到浑身哆嗦，躺在床上控制不住腿，腿自己哆嗦着要跳舞。这时正好领导从外面进来，我马上喊住她，让她全力按住我的腿，持续了一两分钟，方才稳住。到6:00 pm开始不冷了。到6:30 pm开始发汗，心率也从100降回到80，体温也开始恢复了。领导特地开车回家专门去取来了小电热毯，以防我半夜再发烧发冷——唉，来回一趟又是两个小时。
后来的病理报告显示，胆管由于阻塞导致胆管炎症。这可能是我发高烧的直接原因。
5月21日，早上体温降终于下来了——我非常担心由于炎症发烧会拖延我的手术。接着在10:30 am左右做了CT。增强CT的造影注射液让我恶心，并导致我排便，不过量很小，看来TPN的残渣没有多少走到消化系统中——我的肠子应该是彻底清净了。这次CT就是手术前的再确认。晚上又有几次胃疼。
自从住进了医院，我的焦虑情绪大减。虽然理论上说面对灾难心理要经过五大步骤：拒绝、愤怒、协商、沮丧和接受，我好像没有这样的经典经历。我经历的是着急、惊诧、焦虑、无奈和接受。可能是身体上物理折磨让我的心理压力让位了吧。入院稳定下来后，我就进入到了“接受”的状态。
在这段时间里，我开始安排工作上的事，请假，处理保险相关的手续。和大多数的保险一样，我先申请了STD，Short Term Disability。
【注四】STD是一个提供最多17个星期的减工资的补偿金，按周发。如果在17周内恢复工作，就随时停止了。STD生活费虽然由我的保险公司发放，但是要经过我工作的公司来操作。LTD，Long Term Disability就不经过工作的公司了。
【注五】医院有社工。他们非常nice，主要工作就是开导患者，并提供一些非医疗相关的帮助。我就碰到了Marlene，她帮我办理了不少事情，比如申请STD的资料，找大夫开证明，签字邮件打印等。
5月22日晚上，值班的护士是一个中东或北印度裔的男护士。他知道我明天要手术，和我多聊了一会，告诉我下了手术台后，身体上会多几个管子。
这里所有的护士都非常和蔼，健谈，这也是让我住院期间精神放松的一大原因。这里住院不需要陪护，有人来探望病人也没有太多的限制，比较轻松随便。
据我观察，VGH的护士男女比例大约是1:10。男护士都是年轻的，而女护士里有一些是年龄较大的。他们非常辛苦，每天忙忙碌碌。住院期间，感觉护士是主体，大夫像客座。
教训总结
还是耐心，耐心。尽量和医生、护士配合。克服各种身体不适并端正心态，正确对待疾病、环境条件和医护人员。
（待续......）
发布：Eva
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