被诊断胰腺癌之后……｜义工的故事（八）
——写在“故事”之前
2021年12月罗新和我在疯狂地给一轮又一轮的领养家庭做心愿单，罗新负责发布领养家庭的故事，我是后台补给，联系所有家庭收集她们的故事，当收集的故事开始超过30个的时候，我们开始招募志愿者来帮助翻译。
郑群是2021年圣诞节前加入领养家庭故事翻译的上百个志愿者中的一位。因为太忙，根本不及来看谁是谁，对郑群唯一的印象就是出活特别快，头天派出去的翻译，第二天他就发过来给我们了。我当时不知道他的任何背景，男的，女的？国内还是海外，小年轻还是老人，全部一无所知，唯一知道的就是，他似乎是随时待命，我们任何急活苦活都可以交给这个人。
2021年1月下旬，我们收到印第安纳州一位好心人的捐款，希望我们可以把这笔善款用到更多家庭，我跟罗新决定做一批有特别紧急需要的领养家庭故事。很快，我们收到的领养故事里有好几个是癌症患者，其中新泽西的Tracy Worrell是三阴性乳腺癌晚期，在FB的领养家庭大群里，我看到她在试图安慰另一家两口子都是癌症的Joy，我非常感慨，分享了这个信息在领养家庭故事翻译群里，郑群回应道，“我也是cancer survior,知道那些不容易。她们太伟大了。”我当时心里一惊，请他讲一讲他的故事，然后，他发了一个链接给我，他的抗癌经历，分了几个章节来写的。郑群文字很简洁，但是举重若轻，行文似乎有点故意“轻佻”，但是看的时候却有点字字惊心。我当天晚上就看完了所有的文字，转发给了一些朋友。后来陆续知道，翻译群里有好几个志愿者朋友都是cancer surviors。我没有特别去问TA们，为什么在这样的状况下还来参与志工工作。今天在这里分享郑群的抗癌故事，也许大家能从这字里行间里读到为什么，这个为什么可能也是让大家聚集在一起的隐秘原因（共同点）。
2022年3月份，我开始做一些拍摄，手头所有的事情，当时需要卸活，我第一个想到的就是郑群。他接手后，做了非常好的分类和整理，并建了专门的database，然后又招募了更多的志愿者，翻译、校对、整理和编辑几十万字的领养家庭长版故事，发布在iDOCS公众号上。除了这些，郑群还翻译了一本胰腺癌PDAC指南，分享给了他的其他病友。
现在，我们也希望，借着分享郑群的生命故事，感谢参与了领养家庭故事翻译工作的志愿者，并致敬那些在任何时刻都不停止追寻生命意义的勇者。
郑琼
2023年元月7日
（八）恢复 —— 病理报告来了
【2019.5.29 ～ 6.2】
在stepdown病房那几天，我还想着能不能回到之前那件漂亮的单间病房。结果正如我愿，我幸运地被安排到了8层的和以前住的单间同一位置同样的单间，就在术前住的单间的直对楼下——看直升飞机又近了一点。离开stepdown之前护士半开玩笑地说有空回来串门儿——我后来几天确实经常会过去看看，和护士们打个招呼。
我知道，从这时开始，我的身体情况应该逐渐好转了。只是，病来如山倒，病去如抽丝，而且也不会是一帆风顺的。
这时，我身上的管子和术前比只多了肚子上的两个腹腔排液导管，后腰上的输液管也在离开stepdown之前拔了。现在体力更差了，BMI也又降了一点。腹腔的刀口还未愈合，慢慢磨吧。每天下床走路都有点学步的婴儿走长征路的感觉。
这时儿子已经回去了。领导独自来看我，帮我洗漱。见我又回到了美景单间，也很是高兴。可惜的是，连日的山火肆虐导致空气污染，一直昏天黑地的。白天的太阳和晚上的月亮都呈现红色并放大，看上去有点怪异。窗外的美景也变得昏暗了，像我的心情一样，混沌而迷茫。
这一点很有意思。刚发病的时候，我尽全力关心如何确诊：确诊后，注意力就放在如何进入医疗核心系统上；入院手术前，脑子里就想着怎么能尽快做手术。我好像一直都没有心情想未来，反倒有一种有事情要做的急迫感和充实感。现在手术后过了关键期，情绪放松下来了，反倒是开始茫然了。
Dr. Kim来看我，我就催问关于我的病理报告。他说别急，现在有点问题，他和病理师的意见有异，正在通过email讨论，应该很快就会有结果。我感觉事情好像不那么简单......
翌日，5月30号，我又被推去做了一个增强CT，大概是用来检查我的恢复情况吧。我强挺着CT显影液注射带来的副作用，在CT做完后，我强挺着瘫软的身体快速冲向厕所——人急了就能发挥出惊人的爆发力，就算是脆弱的、还带着各种管子的病人。结果也是够惨的，具体情况......省略2000字，以净读者眼。我到现在都留下了注射CT显影液的心理阴影，一想心里就哆嗦。
接着，又给我抽了不少血——我第一次见到用那么大的管子抽血（我猜有近100cc？至少50），抽得多到血管不出血了，要缓一缓再来。那个管子里原来就有点东西，我估计是做什么培养基的，我也就没有多问。这样的抽血后来还进行了几次，我也没有搞明白是检查什么的，只是每次都抽到血不出来了，总是需要等一等，大概是我的身体太虚弱，血量不足吧。
下午领导来看我，我和她商量，现在我的情况已经稳定了，让她就不必天天过来了，即累又增加交通风险。隔天过来帮我洗涮一下就够了。
5月31日，CT结果出来了，好像没有大问题，但也有些小无奈：一是怀疑体内有漏，内脏恢复有异常；二是手术时大夫忘了把曾经放入我的胆总管的支撑管stent给取出来——估计手术时不知怎么它自己上移，躲到了肝脏附近，手术过程中被忽略了。现在想想当初ERCP放的那个stent根本没有起到多少作用，现在反倒成了个被门夹的小尾巴。
下午被安排去做了一个Endoscopy 内窥镜检查，并从腹内抽出一些样本积液，来化验检查是哪里漏出来的。结果没有发现漏源，只能怀疑那些液体是手术时就有的和后来正常产生的。还有，就是我肚子上的两个漏，只有左边的正常工作，每天向外输出不少分泌液，而右边的只有术后头两天干活，然后就怠工了。右边恰是胰腺所在地、手术的重灾区。我想在这种情况下右腹部有积液也许是正常的吧。
6月1日，下晚开始发烧，高到39°C多正好领导来了，帮我降温过关。夜里略好。虽然这两天感觉不太好，但我的精神状态已经皮实了。心想可能又是胆管的炎症还没有完全消退。只是让领导又多了不少担心。
6月2日，感觉好了些。Dr. Kim带来了病理报告，密密麻麻的五大张纸的天书。他给我解释，核心问题有两个：
一是恶性肿瘤距离大动脉太近，病理医生认为大动脉也应该和我的门静脉一样做截断改道重接。但Dr. Kim不同意他的观点，认为实际存在有约2mm的距离，可以保证没有接触。这也是病理报告晚了的原因，他们意见不同需要磋商。
二是取样的12个淋巴节有1个呈恶性。这也就是说开始扩散了。当时我并不理解这意味着什么，到了什么程度。报告在总结上写着：pT3/pN1。
【注一】这个标识反映的是Union for International Cancer Control (UICC)定义的，被American Joint Committee on Cancer (AJCC) 和 International Federation of Gynecology and Obstetrics (FIGO)采纳的实体瘤癌症分期TNM系统，国际上通用。本着同样的原理，不同的肿瘤位置和类型有不同的细分方法。但最后都换算成统一的癌症分期值。这里，前置符号p代表后面的数据来源是由外科手术获取的样本经病理分析得到的结果；T值是指tumor瘤的大小：T3对胰腺肿瘤来说是直径超过4厘米；N值是指附近lymph nodes淋巴结癌变的数量：N1对胰腺肿瘤表示附近样本淋巴结有癌变的数量在3个或以下。M值是指是否有远端扩散：M0没有远端扩散。
【注二】TNM分类换算成癌症分期，不同的系统标准略有不同。UICC的癌症分期目的是反映癌瘤的解剖学意义上的状态；而AJCC的癌症分期目的是在反映解剖学意义上的状态外还增加了预后因素。嗯，美国在度量衡上总是标新立异，和世界上其他国家不同，加拿大经常被夹在中间，两面都要适应。
按AJCC/UICC规范，我的情况应为IIB期癌症。看来我的情况比Dr. Kim预测的III期癌症略为乐观？不过在没有病理解剖的时候，我的病情诊断根据AJCC/UICC规范确为III期。不管怎样，值得庆幸的是，我还不是晚/四期胰腺癌患者，不然我就可能出不了这个医院了。晚期的TNM标识是M1: 远端扩散。
【注三】这个N值很重要。我的恶性淋巴结样本数如果达到4，分级就会提高到III期。因为扩散性是癌症进展的主要特征。也就是说，瘤子大一点并不那么可怕，但扩散出去就可怕了。N值代表了癌瘤近端的扩散程度。淋巴结是提供消灭癌细胞的抗体的，如果淋巴结都被癌攻破了，势态危矣。
另外，我后来自己读这个报告，还发现里面有一项是关于取下的胰腺后面的脂肪组织里面有一个直径为1厘米的恶性神经内分泌肿瘤。注意这个不是胰腺头上的那个大家伙，而是独立在胰腺外的恶性脂肪瘤。病理师怀疑是胰腺的神经内分泌癌扩散到了外面形成的。这让我有点懵圈：难道在胰腺上长了两个不同的癌瘤，头上一个尾上一个？这个脂肪癌瘤是尾巴上那个家伙扩散出来的？因为那个头上的大家伙不叫神经内分泌瘤neuroendocrine tumor，而是carcinoma，一种腺癌，属于exocrine（外分泌）类，与endocrine（内分泌）相对立。对了，苹果的乔帮主得的就是这个neuroendocrine tumor。Dr. Kim并没有提及此事，估计他认为不重要？关于这一点，到现在对我还是个谜！
还有，我得到了那个大瘤子的精确尺寸：直径5.4厘米。比较一下，鸡蛋的长轴一般在5厘米左右，中间最粗部分截面直径一般在3.5厘米左右。按体积算，这个大瘤子约是鸡蛋两倍大，和鹅蛋大小差不多。
Dr. Kim还安慰我，说那个stent不碍事，过些日子自己就会滑下去的。他看我的刀口，嘴里说着没事，愈合正常，并动手试图抠下翘起来的钉皮钉，把我吓坏了。想起有书里护士们总会拿大夫扮演大灰狼说事，“如果你不配合，我就找大夫来做了”——大夫确实手重。
领导下晚过来来帮我洗头擦身刷牙，也干净起来了。肚子上有刀伤，鼻子上有牵连，胳膊上有针孔，洗漱并不是一件容易的事情。因为我还有发烧的前科，领导帮我擦洗的时候就更小心了，特别是房间里的中央空调，堵也堵不严实，冷风呼啸。
这几天多是躺在床上，很少走动。为了尽早恢复，我必须强制自己下地多走路。
是时候准备回家了。
（待续......）
发布：Eva
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