3000天癌症治疗惊险实录，一个“学习型病人”的求生启示

2023-03-01 04:03

撰文 | 尹晓琳

责编 | 施杨

“你开着一辆车，在北京经历堵车等各种问题，好不容易从二环开到了杜家坎收费站，那里是通往京广高速的重要路口，你正要加速时，发动机却坏了。怎么办？你被推到一边，你的命运就是你上不了高速路，唯一能做的是停下来。”2012年8月，《凤凰周刊》前主编、作家师永刚确诊了癌症，10年后他这样回忆当时的“落差感”。

人近四十，一切走上正轨，女儿刚出生不久，事业处于上升期，师永刚却突然发现身体出了大问题。从此他变成西西弗斯，一次次推石头上山，又一次次在靠近山顶时被一脚踹下来——10年2次手术、5次复发、4次急诊、6次放疗、3次参与临床试验。

令人生怖的绝望形成了包浆，竟然能变成铠甲。

“第一次手术之后不到三个月就复发了，你会觉得万念俱灰，第二次你会慢慢揣摩在绝望中有没有一点点希望，比如医生说还有药，还有方案，你就会觉得自己充满了希望，虽然很难过，但还可以往前走。当反复被苦难折磨时，第一你不再有眼泪；第二你的痛苦机制失灵了，你会觉得痛苦是装出来的。反反复复每次都绝望，最后你自己没办法判断情绪上、感觉上的那些东西哪种更真实，我能确认的是焦虑——下一步怎么办？求生的欲望占了上风。”

在采访师永刚的过程中，我不时觉得他跳出了自己，抽离出来，甚至作为第三方参与了我对他本人的观察。这是一个黄金时代老派媒体人的肌肉记忆。

2022年，师永刚把这段历程写成了非虚构作品《无国界病人——在美国医院治疗癌症3000天》。他曾在北京协和医院和美国MD安德森癌症中心这两个不同国家最好的医院治疗，这份经历可称珍贵的田野调查标本；与此同时，他天性敏感，职业习惯让他对所有夸大其词、没有根据的话，抱有天然的质疑与防范，这使得他的叙述风格既生动有趣又真实克制。

这段历程绝非局限于疾病，本质上是一种建设性的悲观，一种基于实证主义的、创新性的解决方案，师永刚鲜明的立场和态度指向具体的希望——恐惧会传染，希望也会。

等解决了足够的问题，

你就能回家了

“在某个时候，一切会变得越来越糟糕，当一切越来越糟时，你只能坚强地面对，这是我如何解决这个问题的，你要么屈服，要么反抗，就是这样。你只要开始进行计算，解决一个问题，解决下一个问题，解决再一个问题，等解决了足够的问题，你就能回家了。”

有一段时间，师永刚经历了密集的打击：他要参加的临床试验迟迟无明确日期，但肺部的结节在快速地增长；有将近十多个月，他没有接受过全身的药物治疗；他眼睁睁地看着这一切发生，无能为力。他似乎走到了一个绝境，这时打发无聊时间与假装不焦虑的方法是在网上看各种电影或者在健身房挥汗如雨。某天晚上，电影《火星救援》的这段台词出乎意料地给了师永刚某种启示。他意识到不能再无所作为地等待一个坏消息与另一个坏消息的到来，而是要行动起来，找到答案。他闭关在家，开始认真收集所有的资料、信息，他做好最坏的打算，并寻找一个或者两个以上的备用方案。

这成为师永刚对待人生、对待疾病的基本态度——解决问题，解决一个又一个具体的问题。

军校毕业后，师永刚先是在西北当了15年兵，后来去香港、深圳做《凤凰周刊》杂志，“八竿子打不着的事情，这完全不像一个当过兵的人做的杂志。”军人、诗人、作家、病人这几种成分混杂在一起，共同构成了师永刚这个复杂的人。

◎1995年，师永刚（左一）和战友在嘉峪关合影

他在《凤凰周刊》担任主编期间，业余出版了不少名人画传，包括蒋介石、宋美龄、蒋经国、切格瓦拉、邓丽君、三毛，其中蒋介石画传、宋美龄画传、蒋经国画传三本书销量超过200万册，那时他的野心是用全新的价值观把感兴趣的历史人物重写一遍——这些看似毫无关联的人物的共性是酷和先锋。他还出版了4本媒体传记，《解密凤凰》火爆一时，《读者传奇》卖了30多万本，还有研究《时代》周刊的《中国时代》、解密《花花公子》的《兔子先生》。

“这些书卖得很好，影响挺大，但这些书写完了，可能就与我没有什么关系了。每本书有自己的命，每个人也有自己的命运。生病以后去美国待了8年，谁又能想到。你说命运是什么？我想这就是命运。你无法预测自己能做什么，或者不做什么，冥冥之中这样走了好多年，最后回头一看，你发现这些事情好像都不是自己应该去做的，而且你也不知道为什么会这样去做。命运就把你安排在了每一个你不知道自己要去的地方，你在这个地方呆了很久，做了很多事情，你总怀疑是有人假借你的手来做的。”

他唯一确认的是，过往经历中的“好奇心”在求生途中发挥了巨大作用。好奇心会让一个人敏感、多疑、焦虑，谨慎地审查治疗方案，反复寻找第二意见，多个权威意见交叉验证。

“焦虑先生”

和他的问题清单

焦虑是治疗的一部分。有一段时间，因为喜欢提问以及焦虑，师永刚在MD安德森癌症中心的几个主治医生中，被称为“焦虑先生”。

每次见医生时，师永刚都会带去一个详细的问题清单。在见医生前的那一周，他会停下所有工作，系统地研究和更新一下自己所患疾病的新药、新论文、新治疗方案的进展，然后准备相应的问题，比如局部复发有什么备用方案，全身复发用什么方案，做一个全面的近期最迫切需要解决问题的提问表。因为提问太多，别人一次看诊基本是10分钟20分钟，师永刚得半小时。

◎师永刚随身带着笔记本，会随时记录

虽然在大多数情况下，医生没有用过他的这些备用想法，但他“感觉自己在认认真真地解决问题”。就像一位读者评价《无国界病人》这本书时所说：“所谓命是经过主观努力之后仍不可超越的客观限制，必须尽人事，才能知天命。”

从2012年到现在，师永刚觉得自己像是读了一个本科一个博士，系统地学习了肾上腺皮质癌这个疾病的所有研究文章。为什么一定要做“学习型病人”？他认为不管国内还是国外，医生都太忙了，不可能对你的病情甚至细微末节的感受都能了如指掌，自救是最重要的。

在癌症治疗的过程，师永刚发现，生病了是一种命运，得到治愈也是一种命运。而被治愈，几乎是所有巧合的一个总和，在所有的偶然因素之外，一个人如果想提高自己的治愈几率，最需要具备的患者素质便是知识储备和学习能力。

在休斯顿的MD安德森癌症中心附近，有一个小区，居住着众多跨国求医的中国癌症病人，师永刚把那里称为“中国癌症村”。他在那里遇到过一个房地产商人，很有钱，人脉广泛，认识很多医院的院长，但确诊癌症后，这位商人被一个朋友推荐的所谓神医骗到上海，关在一个别墅里进行“果蔬汁治疗”，错过最佳手术时间，不幸去世。不少患者拥有普通人难以企及的各种资源，但这些资源不但没有让他们在治疗中获益，甚至给他们带来了致命的风险。

这种学习力，毫无疑问也是知识工作者的职业素养——永远要多问几个为什么，反复求证，寻找第二意见。“有问题才会有答案，有好问题才会有好答案。好问题会激发医生的兴趣，跟你讨论问题，这是思考的过程，避免了很多错误的发生。”

一个优秀媒体人在“找人”方面也表现出极强的进攻性。看书时感受颇深的是，师永刚永远在观察人物，通过细致的察言观色切中人物身上本质的部分。确诊之初，师永刚打了很多电话，找很多朋友寻求建议，“看起来人脉广泛”。但他和很多人一样，并不是医疗届人士，寻求帮助的那些人原本也并无交集。“我如果真有什么特权，那可能是我作为一个媒体人所拥有的职业训练。治疗癌症的过程，本质跟完成一个选题是一样的：围绕这个主题，尽可能找到所有相关的人，或者通过无数朋友，朋友的朋友找到相关的人。”

他有一种观点是，弱关系就是强关系。你无意中认识的很多人往往在人生中发挥关键作用，甚至会成为你的命运的转折点。

比如协和医院的赵医生，他给了师永刚很多极有价值的判断和建议，但师永刚其实在住院后才认识他。“遇到良医是我的幸运，但幸运并不能完全概括我和他的关系。在医院焦灼地等待时，我其实询问了很多医生，并非人人都愿意或有空搭理我。我们的交往很淡，可能一年见一面，最后在医院门口吃个快餐。这种交往跟他本人的医德有关系，而不是跟我们俩的友情有关。他能从我一个病人身上得到什么呢？我很幸运也很感激。”

再比如MD安德森的放疗外科主任张玉蛟教授，会主动发邮件问，最近做复查了吗，效果怎么样，并在他几次关健治疗后复发的初期，及时给予了放疗处理。临床试验医生AUNG NAING教授，在师永刚做完临床试验治疗以后请他吃饭：“你的治疗做完了，我很开心，我们一起去庆祝一下。”主治医生HABRA教授知道他自费，主动帮他从药企申请了价值3万美金的免费药，后来又帮他申请了半年的赠药。

“这些医生对待一个中国来的病人是这样一种态度，我的英文也不太好，我们谈不上私交，可以理解为他们的职业精神，是他们在公共交往里面的一种私人温暖。”师永刚很喜欢一位读者的话：“对一个奋力求生的人来说，能调动多少资源，最终又能挣扎到哪一步，其实也可以算是命运的一种。任何人都不必为自己拥有玫瑰而感到羞愧。”

决策玄学

极其残酷的是，癌症治疗的过程有时像参与轮盘赌。师永刚曾经说，你做这个决定，跟那个决定中间，可能就是一个陷阱。这个结果是拿生命来做赌注的，每走一步都很困难。

他回忆在协和医院治疗时期的几次决策，其实是听任命运的轮盘赌把自己往下推，他甚至没办法坐到轮盘赌前面参加赌博。真正尝试决定自己的命运，是后面那几次，比如三次接受自己的放疗医生张玉蛟教授的建议，从临床试验的小组退组做放疗。

当然也做过错误的决策。比如他去过看起来神秘莫测的按摩工作室，做过针灸，吃过虫草，试验过各种流行的中医偏方，甚至曾经因为私自吃中药，差点被踢出临床试验小组。师永刚后来反思，人在绝望的时候容易做傻事，中国病人都比较聪明，很多人会私自加药，以求毕其功于一役，他一样也做过这些蠢事。

另外，决策有玄学的一面。师永刚回忆自己去美国看病这个决定，像做梦一样。他觉得人在做一些重大决定的时候，往往是身不由己的，或者是下意识的。如果一定要总结，还有就是强烈的求生欲。

◎病友王总自制的血液表格，用来监测身体数据

“看完这本书，你可能会觉得我特别理性，每一步都反复斟酌，其实我写出来你才这样觉得，真正做决定就是一瞬间的事情。我去美国之前的很多决策是被动的，到后面我才慢慢地清醒过来。2012年生病，直到2015年才有了自我意识，才有了自己能够做决定、推动治疗往前走的智力知识。前面所有的时间，包括去协和医院治疗而不是去肿瘤医院，都是在朋友的建议下评估后，马上就下决心去了。我个人觉得用直觉做决定的时候占80%，反复推演的决定可能只有20%，而且反复推演的决定都不是特别准，直觉很重要，那是你最本真的需要。”

恐惧会传染，

希望也是

穿越风暴还有至关重要的一点是希望。生而为人，究竟如何从巨大的绝望中爬起来？事实上，只要一点点希望的微光就可以消解掉勇敢者的绝望，直到最后一缕微光消失。

在美国治病的8年，“休斯顿中国癌症村”曾经给过师永刚巨大的抚慰，他把那儿视为“一个巨大的互相安慰的容器”。理性如师永刚，当然知道“乌托邦”是不存在的，但“休斯顿中国癌症村”确曾扮演过“乌托邦”的角色。

刚去美国后，师永刚有些排斥之前的生活，他甚至怕看到与书相关的东西。突然生病，使他对以前的奋斗生活，产生了深深的怀疑。他的大部分时间，都消磨在泳池边上的野生“茶馆”。

◎聚集着很多中国病人的8181社区，病人们在游泳池边聚会

“每天早餐完毕，我和（病友）老王一般会准时出现在泳池边，一杯茶，一壶水，一个上午就虚度而过。不知从何时开始，聊天的桌子边上的椅子越来越多，那棵橡树下，差不多每天都聚集着五六个人，最多的时候会有十几个人。每个病人的情况，从事的职业或者个别意想不到的隐私，差不多都会在这儿全面交代。病友们在国内大多在自己的工作环境里还算是一个人物，很多时候藏着掖着，到这儿似乎全部可以坦白，不留余地，说完哈哈大笑，长舒一口气，似乎放下万斤重负。”

师永刚描述，这个“休斯顿中国癌症村”泳池边上的小茶馆，很快成了一个信息集散地。每天的信息交流，类似某个医院的“大内科会诊”。每个讲完自己病情的人，差不多都会被熟悉情况的、在这儿待过一年半载的老病号给予指点或者鼓励。茶馆聚集的人多了，有时还得分桌，东边一桌是打牌的，西边一桌是喝茶闲聊天的。

在那里，不管你是银行行长、房地产商人还是上市公司董事长，所有人都在焦虑自己的病能不能治好，人们没有利益纠葛，也没有时间管别人家的事。“我们在一起打发时间，买彩票，想象合伙办一个中国食堂，让自己吃的好一点，如此而已。”

更重要的是家人。师永刚知道，如果没有太太的支持，就没有现在的他。生病的前三年，他整个人畏缩回去，太太绽放出来。

他想告诫更多病人，请不要以病要挟陪伴自己治疗的家人。病人家属是中国庞大的癌症群体中一个常被忽略的群体，他们需要得到更真切的关注。“这个世界上没有人必须要对你好，如果这个人愿意陪你走这段路，甚至放弃自己的很多东西，我觉得一定要记在心里，要对那些对你好的人好。”这是师永刚对家属的基本理解。

病情稳定能够自理后，师永刚不再让太太参与治疗的具体事务，太太回到北京去上班，他留在休斯顿继续治疗。太太的一个主要职责变成了说“吉利话”。他们甚至一起讨论了，当师永刚每次要进行CT复查时，太太要说的几个关键词与要点，比如“这次CT检查肯定没有问题” ，或者“效果非常好”之类看上去很无力，但却安抚内心的 “过年话”。

他看过一篇文章，即使明知道对方说的“吉利话”言不由衷，但对于即将溺水的人来说，也依旧像是一根悬空的有可能触到的绳索，足以提供更多希望。

生病的人都有自己的一些小迷信。师永刚用祈祷来缓解他的“CT焦虑症”。每次做CT前那一周，师永刚就会陷入恐慌，后来他找到平衡焦虑的方法是祈祷。“其实就是精神胜利法，这是病人最后的武器。”

另外，人可以有霉运，但不能有霉相。师永刚每次见医生前都会洗个澡穿得干干净净，“这也是一种小迷信，让自己看上去干净一点、舒服一点，不要给别人带来不好的感受什么的。这有时是病人唯一能够把握的尊严。”

现在，师永刚已经四年没有进行持续治疗，如果再坚持一年，就可以达到临床治愈的标准。在《无国界病人》的结尾处，他从休斯敦飞回北京，在机场回忆起这段陌生而又必须面对的经历。“出来的门，回来的门，都是一道窄门。”他想到一句书上的话：“要走窄门，才能走到你要去的地方。”

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来源: qq

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