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“那个女孩子啊!不用问主任了,可以收治!”我都出名了

“那个女孩子啊!不用问主任了,可以收治!”我都出名了

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我是一名严重的子宫内膜异位症和子宫腺肌病患者,前者病史已有12年,后者病史也已有5年。

 

在这两种疾病的“混合双打”之下,痛经成了我每个月最难度过的关卡;也是在两种疾病的“双重加持”之下,我的子宫较常人更大,据妇科医生说,我的子宫摸起来就像已经怀孕1个月,还特别硬。


节育环并不可怕,只是我看见了“烤鸭”


为了缓解痛经,妇科专家推荐我放置曼月乐环。曼月乐环是一种神奇的宫内节育器,可以稳定地释放孕激素来抑制子宫内膜的生长。我以前也听说过这种治疗方法,但是惧怕放环的疼痛,所以一直比较抗拒。


专家说:“你怕痛的话可以全麻啊。”在得到了同样是医生的队友“全麻没啥感觉”的反复保证以后,我忐忑不安地交了2300多元的费用,在去年的9月份走进了生殖中心的手术室


不得不说,这一次的麻醉体验真心不错。当我忐忑不安地走进手术室、看到一排排呈妇检姿势的女生时,我拼命压抑住了很想逃跑的小jio jio,并在麻醉医生的安慰下戴上了氧气面罩。随着手臂一疼,我知道是静脉麻醉药物打了进来。我顺从地闭上了眼睛,很快便失去了知觉。


再次醒来时,我发现自己躺在一个花花绿绿的床上,队友在旁边怼着我的脸拍照,小声地跟我说着话。我没听清他说了些什么,只感觉如坠云里雾里,脑袋一团浆糊,一堆花花绿绿的小花小草在我眼前跳舞,还跑过去了一只鸭子。


我大喊了一声“烤鸭”,就又睡了过去。彻底清醒后,猪队友时常拿着当时录的视频嘲笑我是个吃货,麻醉复苏时竟然“看见”了烤鸭。


时间来到了10月底,我的月经再一次到来。本以为曼月乐环能救命,谁曾想在疼痛的地狱里挣扎了一天后的我仍然痛苦不已,哭喊得撕心裂肺,队友最后只好拨打了120。由于电梯太小,120工作人员上来的时候只带了一个软担架(类似一个床单)。我的双脚被固定在了担架的尾侧、腋下穿过了担架的固定带,两位壮汉一人提着我的双脚,一人拎着我头部一侧的软单架,将我抬进了电梯。彼时我略微觉得,自己的状态很像待宰的年猪。


病灶过大,考虑开腹吧


我迅速来到了医院。在做了一些检查以后,我被告知由于病灶比较大异位病灶可能比较多,B超和CT无法清楚判断病灶的位置,而且考虑到疼痛对我的生活已经造成了明显的影响,需要尽快解决,因此妇科医生建议开腹探查并进行病灶切除,手术时间想初步定在11月底。


我的超声报告无法清楚判断病灶的位置。丨作者供图


然而,大姨妈一点也不想给我喘息的机会。11月19日,它又来“折磨”我了。这次我学乖了,直接让队友接我去医院住下。到了医院后,给力的队友立刻跟急诊医生报告病情:“患者,女,29岁,因下腹部疼痛来急诊科就诊。经期第二天,于两小时前自行服用止痛药,症状无缓解,可否跟妇科申请立刻收治入院?”


接诊医生立刻打电话给妇科,电话那头的医生说到:“哦!那个女孩子啊!不用问主任了,可以收治!


队友心疼地摸着我的头:“你都出名了。”


我只能涕泪横流、感恩戴德。(疼得没法说话了,一直在哭。)


果不其然,住院的第一天,护士小姐姐们被我折腾了一整晚。接下来的几天,我不是清醒着与疼痛做无休止的战斗,就是沉睡着积累下一次与疼痛作战的精力。只要我一按铃,护士就会熟练地拿起听筒:“47床又疼啦?”然后根据我的回答汇报医生做相应处理。


原本定在11月底的手术计划被这一次突如其来的月经打乱了。等疼痛的情况稍稍缓解,主任便来找我谈下一步的诊疗计划了。


疾病面前,我看到的是慈悲与人性


主任带着他团队里的另一名副主任医师和管床医生对我说,他仍然想按照原计划,在我这次月经结束后,马上进行开腹探查。因为这次疼痛非常明显,通过放环减轻疼痛的目的显然已经达不到了,所以要尽快开腹探查明确痛经原因、同时对病灶进行切除


我想了一会儿,提出了自己的诉求:“主任,我已经在您这里治疗了好久,各种疗法我也尝试了,但效果都不好。最重要的是,这个疾病严重降低了我的生活质量。据我现在的了解,即使切除了病灶,但只要我还有月经来潮,早晚有一天我还是会回到今天这个状态。如果我以后的人生每个月都要面临不能忍受的痛经和住院止痛,那生活该如何继续呢?所以我在想,可不可以请求您在这一次手术中直接帮我切除子宫?


我说:“我对这个病也有比较全面的了解,知道治疗方法大体都有哪些。事实上,这个想法我已经考虑很久了。”


在场的医生都愣住了。冷场了一会儿后,主任开口道:“我们会开科室例会讨论你的情况,对于你提出的这个要求,我们将进行慎重的讨论。


准备离开时,主任又说了一句:“你也要慎重考虑一下,毕竟你还很年轻。


因为队友就在这家医院工作,所以他打包了行李,索性不回家了,就睡在我旁边的床上,实现了网友们期待的“睁眼即打卡”,省去了烦人的通勤时间。这天晚上,关于我跟医生讨论手术方案的事情,我思虑再三,决定跟他说清楚。


常年的疼痛折磨已经让我不堪忍受,尝试不同治疗方法的痛苦经历,让我没有勇气再去尝试新的治疗方法,连父母在看到我痛苦不堪的那一刻都接受了我切除子宫的想法。但是我无法揣测眼前的爱人,他能否接受我的选择,我们到底是会在此时分道扬镳,还是携手一起跨过难关?


但不管他的选择是什么,我都尊重他,因为我没有权利剥夺一个人想要成为父亲的愿望。


他思考了一下,说:“如果我们有更好的方案,为什么一定要选择这个毫无退路的方案呢?”


“因为那些方案对我来说都不是最好的方案。”我很平静地说。


他眼里涌上来泪水,一字一顿地说:“那就让我照顾你,到你手术痊愈,可以吗?”


我点点头,但是自这一刻起,我就默默地在心里开始对这段关系进行一个倒计时。我在他的眼中看到了慈悲,也看到了人性。


四天后,主任来通知我,经过多轮的讨论,科里面最终决定,要为我行盆腔和子宫占位剔除术,考虑到我还年轻,他们并不支持摘除子宫的手术方式。而这次,我看到的是医者眼中的慈悲。


我曾经认为,子宫是我身体的一个器官,自己有权利决定这个器官的去留,而医生只看手术指征,只从手术指征去衡量患者的感受和生活质量是不充分的,因为医者不一定能感同身受,更无法体会到疾病对患者的隐形影响,包括但不限于工作、生活质量和人生目标等方面,所以医生应该更多地尊重患者的选择。


但曾经也有一个知名的妇科科普UP主说过:如果你尊重了自己器官的自由度,那么你同时也要尊重别人对于你的器官的自由度。套在我身上就是,我可以决定是否摘除子宫,同时医生也有权利决定是否摘除我的子宫。


手术过后,他轻轻地摸着我的头


我怀着忐忑不安的心情等到了手术那天。雄赳赳气昂昂地牵着队友的手走到了麻醉科,我比了个“耶”发了一条术前朋友圈。


手术当天的朋友圈纪念丨作者供图


来到了干净的手术间,我躺在了床上。麻醉医生再次向我确认今天的手术内容、我的体重、麻醉方式等问题。而我只是在好奇一会儿醒来的时候又会梦到什么光怪陆离的场景。


然后熟悉的疼痛从手部传来,我又睡了过去。


等我再醒来,我已经在病房了。


我完全不记得术后复苏过程中发生过什么,只是感觉到有一只温暖的大手掌放在自己额头上。一个轻飘飘的声音在问我问题,我很乖,问什么答什么。


等我完全清醒过来,队友跟我说,他在手术室门口等了我好久好久,4个小时漫长又焦灼。主任拿着一块肉来跟他展示,说这就是我身体里的病灶的时候,他眼眶微微湿润了。


那块巴掌大、如同5块钱猪肉一般大小的腺肌瘤,竟然塞在了我小小的子宫里。从此以后,我肚子上多了一条长达10厘米的竖向疤痕,那是我不向疾病屈服的勋章。


生病真是一个漫长又痛苦的过程。出院时,长达两周的阴雨天气也放晴了。队友牵着我的手,慢慢地走出了医院。我缓缓加速,原地蹦了蹦,接着向前越走越快,跑了起来。


5块钱的”猪肉“的病理报告丨作者供图


为了巩固这一次的手术效果、减少经量,医生叮嘱我术后一个月内仍然要注射醋酸亮丙瑞林(一种促性腺激素释放激素激动剂,它可以抑制促性腺激素的分泌,简单来说就是把“大姨妈”上面再上面的“开关”关掉了)。


天知道我有多么喜欢这个药,因为它会让我短暂停经;而且这个药对我比较友好,用药后的更年期反应不太严重,我安然度过了两个月。


今年春节期间,我正式开始了混合服用地诺孕素的治疗过程。期间会有轻微的腹痛,但这痛楚与之前相比几乎可以忽略。医生说我以后仍然会恢复经期,但在地诺孕素和宫内节育环的共同作用下,经量可能会很少甚至没有,有效地减缓痛经的症状。


人生总是在痛苦中挣扎着向前,希望2023年在医生的帮助下,我能甩开这个沉重的心理包袱,尽情地享受爱与人生。


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“发作时比生孩子还疼”,这是一位子宫内膜异位症患者生完孩子后的感慨。果壳病人还分享过另一个子宫内膜异位症手术治疗成功,停药两个月后怀孕的故事。


1.关注下方公众号;

2.向“果壳病人”回复【内异症】,看另一个有关内膜异位症的故事。

       


医生点评

马睿丨同济大学附属第十人民医院妇产科 主治医师

子宫内膜异位症(简称内异症)是指子宫内膜组织生长在子宫以外的部位。全球约10%的育龄期妇女患有内异症。


该病典型的症状为疼痛,可以表现为痛经、慢性盆腔痛、性交痛。如侵犯肠道可表现为便血、排便痛;侵犯膀胱可出现尿频、尿痛及尿中带血;侵犯肺部可出现咯血;侵犯腹部手术切口,则表现为月经来潮时周期性疼痛及切口周围结节。此外,有些内异症患者还伴有不孕及盆腔包块等。


除了内异症,本文作者还同时合并子宫腺肌病。子宫由外到内分为浆膜层、肌层和内膜层。子宫腺肌病是指子宫内膜侵入子宫肌层,主要表现为痛经逐渐加重、月经过多及不孕。


内异症和子宫腺肌病常常同时存在均受雌激素影响,临床表现也大致相同,血CA125检查可出现升高。但二者的不同在于,内异症中子宫大小正常,但子宫腺肌病中子宫明显增大。临床类型中,内异症可侵犯全身各处,多侵犯卵巢形成巧克力囊肿,而子宫腺肌病多局限于子宫肌层,可形成子宫腺肌瘤,且因月经量多易导致贫血。


医生通过妇科检查,结合CA125、超声检查以及患者的症状、体征等能够明确诊断以上两种疾病。内异症及子宫腺肌病的治疗都提倡个体化,减轻疼痛,保留生育功能。


文中作者年轻、未生育,首选药物治疗缓解症状,放置曼月乐环是子宫腺肌病患者的首选方案,其效果优于口服避孕药。但作者放环后痛经症状并未减轻,药物治疗失败,则考虑手术治疗。医生综合评估后,考虑单纯切除子宫病灶,保留作者生育功能。作者卵巢储备功能好,如果术后有生育需求,可于GnRH-a(促性腺激素释放激素激动剂)治疗3~6月后试孕,如半年未怀孕,可咨询尝试IVF-ET(试管婴儿);如无生育要求,GnRH-a治疗后可应用口服避孕药、地诺孕素或曼月乐等。


内异症及子宫腺肌病复发率高,需要长期综合管理,重视预防,根据患者年龄及疾病情况及时给予个体化治疗。具有内异症恶变的高危患者应遵医嘱定期复查,同时应对其家属进行健康教育,有利于管理病情。

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。


作者:十玉

编辑:刀客特魏、黎小球

封面图原图:Pixabay


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